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Asperger?

Gentile Dottore buonasera, sono il padre di un bimbo di sei anni e mezzo al quale circa due anni fa fu diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Ci eravamo rivolti alla NPI della Asl -contro il parere del pediatra- a causa dell’atteggiamento di nostro figlio che mostrava un carattere spesso pesantemente oppositivo, nonché una difficile adattabilità alla scuola materna; al nido non l’avevamo mandato.
Alla Asl gli fu somministrato un test (ados? purtroppo non ricordiamo) il cui verdetto fu appunto disturbo dello spettro autistico: alla nostra richiesta di saperne di più una dottoressa, con aria furtiva ed apparentemente timorosa che qualcuno la sentisse pronunciò la parola Asperger.
In ogni caso l’intervento della Asl fu proficuo, alcune dritte alle maestre della materna consentirono al nostro bambino di inserirsi nella scuola e di approfondire le relazioni con i suoi pari che sino ad allora erano state un po’ carenti (anche se non drasticamente). Ci consigliarono, visto il suo non ottimale livello motorio, sedute di psicomotricità che cominciammo e che non abbiamo mai interrotto, col risultato di vederlo in breve tempo affrontare ad esempio i classici giochi del parco senza più timore alcuno o di cimentarsi in lavoretti stile Art Attack prima sempre rifiutati. Ci consigliarono inoltre di aiutarlo nell’interpretazione di quel linguaggio non verbale che le persone percepiscono in maniera innata più di nostro figlio. Ci congedarono dicendoci di farci vivi nel caso in cui ne avessimo avuto bisogno.
In questi due anni i rapporti con i coetanei sono stati nella norma (anche se preferisce il rapporto 1 ad 1), gli atteggiamenti oppositivi ridotti al minimo e non c’è bisogno di strategie per vederlo fare le cose che tutti fanno, ha mostrato una naturale predisposizione per la logica e la matematica, è piuttosto carente nella grafia e nel disegno; mostra sincero interesse se gli racconti gli aneddoti della storia o le curiosità della scienza ed ha sviluppato un interesse non ossessivo ma estremamente approfondito sui treni tanto da lasciare stupefatti ferrovieri di lungo corso. Durante la trattazione del suo argomento preferito è come se si eccitasse mostrando difficoltà a star fermo ed è molto difficile interromperlo. Non ama il gioco figurato ma si adegua se proprio deve, gli piace fantasticare di un mondo in cui i suoi trenini sono personaggi animati ma non ha difficoltà a tornare alla realtà. Tende a non notare gli altri fintanto che essi mostrano atteggiamenti sottili tipo uggia o ammiccamenti ma partecipa, anche profondamente, quando la loro gioia o dolore diventa evidente. Da qualche tempo poi ha cominciato a esternarci i propri sentimenti; si avvicina e timidamente introduce discorsi che gli consentono di aprirsi e confidarci se stesso, soprattutto le paure.
E la scuola? La scuola (prima elementare) è andata bene per sei mesi, poi c’è stato un improvviso collasso. Ad un certo punto, nonostante l’aspetto intellettivo fosse brillante –con addirittura, a detta delle maestre, sprazzi di genialità- il comportamento è diventato pessimo: opposizione, eccessi d’ira, disturbo volontario delle lezioni…portando in pochi giorni la maestra (solo una è di ruolo) a dichiarare la necessità assoluta di un insegnante di sostegno. Ora, a parziale discolpa del comportamento di mio figlio porto la motivazione della carenza di sonno. Purtroppo infatti il bambino soffre di adenoidi, la cui situazione nel corso di questi due anni è progressivamente peggiorata fino ad evidenziare un’occlusione dei dotti nasali superiore all’80%, e se questo ha finalmente portato i medici a decidere di operarlo nelle prossime settimane ciò è avvenuto al prezzo di violente apnee notturne e di continui improvvisi risvegli. Da non sottovalutare inoltre le ripetute cure cortisoniche prescritte nella presunzione che le adenoidi fossero soggette ad allergia, le quali a nostro avviso hanno accentuato l’aspetto d’iperattività del bambino. Un ulteriore avvenimento ha inoltre contribuito allo stress del bimbo: io infatti, alcuni mesi fa, non ho potuto evitare un intervento chirurgico che per diverse settimane mi ha costretto a dei disagi molto evidenti e forse non casualmente questo avveniva proprio nel periodo in cui lui ha mostrato la sua opposizione; la notizia di dover essere operato è stata infatti accolta da mio figlio col terrore dato dall’ingenuità inconsolabile di dover anch’egli subire il mio stesso trattamento. Infine non mi sento neanche di escludere a priori un eccesso di ansia conseguente alle sue scarse capacità grafiche; anche in casa infatti al momento di fare i compiti in caso di disegno o scrittura notiamo un irrigidimento che va dal traccheggiare per rimandare ad una vera e propria opposizione; tranquillità invece in caso di compiti matematici.
Ma la scuola è stata inflessibile: il bimbo ha bisogno del sostegno, non c’è tempo per vedere se il comportamento risente dello stress, la 104 va chiesta subito pena di non essere pronti all’inizio del prossimo anno scolastico.
Per noi genitori ovviamente la centralità è il bene di nostro figlio, e per questo non vogliamo neanche escludere che la scuola possa aver ragione, che la situazione di stress non è sufficiente a giustificare il suo comportamento; ma che anzi la risposta a tale stress sia stata da “spettro autistico” invece che da “normalità”...ma dovremmo, così all’improvviso, dichiarare la sua invalidità sulla base di un non conclusivo test di due anni fa? Il nostro pediatra –che se abbiamo ben capito è colui che la richiesta per la 104 la deve materialmente inoltrare- si è dichiarato indisponibile a farlo a tale condizione.
Non vorremmo allo stesso tempo che qualcuno, in caso di nostro diniego al sostegno, ci ritenesse responsabili e si sentisse sollevato da quel maggiore impegno necessario verso il nostro bambino.
Non abbiamo quindi esitato a tornare alla Asl e a predisporre un nuovo test, ma i dubbi sono tanti; come Lei Dottore spesso sottolinea i risultati sono spesso falsati, e considerando il punto a cui è arrivata la situazione, un ulteriore risultato di spettro autistico porterebbe dritto all’insegnante di sostegno; ma ve n’è una reale necessità?
Una cosa che noto con certezza in mio figlio è la forte aspirazione ad interagire con gli altri bambini; e nonostante sembri essersi già accorto di una sua minore capacità di socializzazione, lo vedo determinato a lottare per superare questo svantaggio: il rendersi conto che la sua “sensazione di essere differente” è certificata dall’introduzione di un maestro solo per lui, favorirà o meno il suo desiderio d’inclusione?

Mi sembra di capire che la

Mi sembra di capire che la richiesta della scuola di un adulto in più in classe deriva solo dalle difficoltà comportamentali, visto che prima veniva definito 'brillante'. Non ho capito però se ha difficoltà nel leggere e scrivere, verso cui mostra opposizione, che ovviamente indurrebbe un circolo vizioso: meno si 'allena' e meno apprende. Se è così vedrà che prima o poi parleranno anche di 'dislessia', o 'disgrafia', da mettere accanto allo 'spettro autistico' e all''Asperger' nella bacheca della collezione di diagnosi.
Da come descrive la situazione mi sembra che il bambino abbia avuto un momento difficile per la coincidenza di più fattori stressanti, che lo hanno portato a manifestazioni d'ansia, comportamentali e di rifiuto, di fronte a cui la scuola va in crisi e richiede un adulto in più cui affidarlo. Ma ovviamente per avere l'insegnante di sostegno è necessaria una diagnosi di handicap, perchè è come una pensione di invalidità, non è una cosa che si dà a richiesta perchè uno non ha un sufficiente introito o non ha capacità di gestire una situazione. La Legge 104/92 che riguarda appunto anche il sostegno scolastico, riguarda le persone con handicap, non qualsiasi difficoltà scolastica. Però le scuole fanno pressione, sia sulle famiglie che sui servizi, perchè lo considerano un aiuto scolastico indispensabile. In realtà a mio avviso copre delle carenze e difficoltà della scuola che non sa più come fare di fronte forse a un eccesso di compiti che le vengono dati e a una mancanza crescente di risorse.
Credo che potete solo cercare di trovare delle persone fidate, come il vostro pediatra, e specialisti che cerchino di conoscere bene vostro figlio per aiutarvi a barcamenarvi in queste difficoltà. Magari tornando da chi vi aveva aiutato negli ultimi due anni che erano stati positivi.
Sicuramente la riduzione di sonno produce di per sè problemi comportamentali, tanto che entra nella diagnosi differenziale dell'iperattività (altra diagnosi, quella di ADHD, che prima o poi mi sa dovrete mettere nella vostra 'collezione', se mi scusa l'ironia, non verso di voi, ovviamente). Cercate di risolvere il problema respiratorio e di resistere nella burrasca attuale, probabilmente superato questo momento la 'barca' tornerà a navigare più tranquillamente, come negli ultimi due anni. Il problema non è tanto quindi rispondere alle richieste della scuola: non siete tenuti, tocca agli insegnanti affrontare i loro problemi di gestione delle classi. Quanto di aiutare vostro figlio a passare questo brutto memento. Essenziale è che voi genitori resistiate e continuate a vedere le cose con i vostri occhi, sentendo il parere di tutti, maestre, pediatra, specialisti, ma riservandovi di decidere poi voi, come dice la Legge: potete anche rifiutare la certificazione di H e il sostegno, e la scuola ha ugualmente il dovere di accogliere vostro figlio, anche se potrebbe ricattarvi con bocciature, ecc.
Aspettatevi anche, come dicevo, che tornino alla carica con problemi di dislessia e altro, e armatevi per affrontare anche quelli senza cadere in trappola. Nel caso, potrebbe esservi utile vedere un po' questo sito
Cordialmente
drGBenedetti

Grazie Dottor Benedetti per

Grazie Dottor Benedetti per la celerissima risposta.
Devo dire che mi trova perfettamente in sintonia dicendo che a forza di diagnosi si arriva ad una vera e propria ‘collezione’; l’ironia gliela approvo eccome. Io non sono un dottore ma conosco mio figlio e so chi è indipendentemente dalle etichette. Non fai in tempo a dire 3 volte 3 che ti risponde 27; le preciso, come mi chiedeva, che legge da quando aveva quattro anni ed oramai lo fa fluentemente come un adulto. E queste eccellenze sono contrapposte da minori dinamicità motorie e senso pragmatico generale. Se poi questo è definibile Asperger o qualunque altra cosa noi genitori l’accettiamo…l’importante è che per ora vediamo il suo approccio alla vita estremamente positivo ed il suo sforzo per includersi è comunque ripagato da amicizie che si dimostrano tali, che si è cercato da solo e che ormai sono stabili da tempo: e questo per il momento basta.
Le etichette, per la considerazione che abbiamo di nostro figlio sono ininfluenti e fini a se stesse; semmai ci infastidiscono per l’uso discriminatorio che se ne può fare, soprattutto di chi mira alla 104.
Faremo quindi come anche Lei ci suggerisce, ascolteremo tutti ma decideremo noi, valuteremo l’entità del rischio di ricatti…chissà, per ora con la scuola non ci è riuscito molto, ma magari con le persone alla fine si può parlare più di quanto si pensi; nonostante il comportamento (in realtà di un paio di settimane nell’arco dell’anno, nelle quali ha disturbato si, ma non ha messo a rischio nessuno) definire nostro figlio H allo stato attuale è sicuramente difficile, perché da un lato è molto avanti, dall’altro abbiamo visto che, dandogli tempo, arriva. Stringeremo i denti aspettando la fine della burrasca…
Il Suo parere ci ha fatto molto piacere: ha avvalorato, da medico, la probabilità che il comportamento attuale sia anche la conseguenza delle adenoidi e dello stress generale ed ha sottolineato, da esperto, il peso dei genitori quando la situazione sembra propendere per l’autorità e le necessità delle istituzioni; le chiedo di poterLa aggiornare degli sviluppi nonché di porLe altre richieste di consiglio; grazie ancora.
p.s. non riesco ad aprire il link che mi indica.

Ho corretto il link, ora

Ho corretto il link, ora dovrebbe funzionare.
Resto a disposizione,
cordialmente
drGBenedetti

si, ora funziona, grazie

si, ora funziona, grazie

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