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Premetto che aumentano le parole nuove, usate a proposito, anche se è molto lontana dal dire frasi intere.

Leggendo la mia lettera, caro dottore, avrà compreso la mia preoccupazione, che è quella di tutte le mamme che vedono un figlio crescere “diversamente” dagli altri bambini suoi coetanei.
Ho letto su internet delle distrofie, mi pare che

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problemi in gravidanza
gestosi a partire dal quarto mese, ma crescita sempre costante.

Nascita
38,3 settimane

Modalità
Parto cesareo d’urgenza, in cartella non risulta alcuna difficoltà nè colorazione del liquido amniotico, ma è stata 4 gg in incubatrice (per prematurità) dove le hanno fatto un antibiotico (nessuno mi ha saputo dire il perchè).
alla nascita : peso kg 2.350, altezza cm 47, circonferenza cranica cm 33
(eventuali curve di accrescimento epoche successive): sempre nella norma.
indice di Apgar 1 min: 9
durata del ricovero in ospedale: 8 giorni, non prendeva molto peso, ma dopo 3 gg a casa il peso è aumentato di oltre 400 g, e dopo 27 gg dalla nascita pesava kg 3,080.

Primi mesi
allattamento: solo materno, niente aggiunte.
svezzamento iniziato a 1 anno circa, senza grosse difficoltà.
Dorme molto e bene, senza molte interruzioni salvo per le numerose poppate.
La bambina è sempre stata accudita da me, la mamma, senza altri aiuti. Papà poco presente durante la giornata per motivi di lavoro.

Epoca successiva
Mangia praticamente tutto, pochi alimenti prediletti (mela, banana, pasta al sugo, carne di pollo). Prende ancora il latte al seno a richiesta, specie la sera per addormentarsi e fa una poppata la mattina.
Si addormenta tardi, verso mezzanotte o l’una, per svegliarsi alle 7 per una poppata, poi riprende a dormire fino alle 11/12. Intorno alle 17 fa immancabilmente il pisolino pomeridiano, che può durare da mezz’ora a due ore (più dorme di pomeriggio, più tardi si addormenta la sera). Per addormentarsi richiede sempre il seno a meno che non stiamo in viaggio, nel qual caso si addormenta da sola tranquillamente. Ha sempre dormito nel lettone. Non ha ancora oggetti transfert, tipo peluche, anche se inizia a simpatizzare per una tartaruga di peluche e per l’orsacchiotto della sorella. Mai usato il ciuccio ne il biberon. Non ha una copertina prediletta.

Sviluppo psico-motorio:
Ha iniziato a voler stare seduta dai 5 mesi.
Non ha mai gattonato, è semplicemente scesa dalle mie ginocchia sostenendosi per stare in piedi a 7 mesi, le ho comprato un girello con il quale ha iniziato subito a spostarsi per la piccola casa. Poco spazio per il movimento. Utilizzo: diciamo 1 ora al mattino e 1 ora al pomeriggio. Ha usato il girello per circa 6/7 mesi, durante i quali ha iniziato a camminare ma non da sola, sempre con la manina, sembrava avesse paura di cadere nonostante non fosse mai successo. Mi sembrava che la camminata autonoma non volesse arrivare così ho deciso di interrompere il girello e di comprare un paio di brigliette, dopo un paio di giorni si è sentita più sicura in quanto sorretta dalle brigliette, ed ha preso a fare i primi passi da sola, questo a 15 mesi. Dopo una settimana ho messo via le brigliette.
Lancia una palla leggera a distanza di 2/3 metri, prende la palla gonfiabile grande al volo con le due mani.

Capacità motorie attuali: mi preoccupano. Sofia cammina da sola, si arrampica su divano e sedie, sale le scale tenuta per mano o sostenuta al corrimano, scende le scale sempre sostenuta. Se i gradini sono bassi e vicini, sale alternando i piedi, se sono alti fa molto sforzo a salire, tanto da quasi sedersi sul gradino e quindi sollevarsi. Le piace moltissimo camminare, lo vuole fare spesso e piange se è costretta a rientrare a casa. Le piace stare all’aperto. Il problema è la corsa, mi pare scoordinato anche il movimento delle braccine durante il movimento, non è alternato e le braccia non sono rivolte verso il basso. Per il resto mi pare vada diritta, ne all’indietro ne in avanti. Non ho notato una posizione particolare delle gambe, salvo una strana posizione delle dita del piede destro, rivolte verso l’interno come a bilanciarsi. Mi pare anche camminare a gambe larghe e puntare i piedi (nella corsa) sulla punta. In generale mi pare poco sicura. Non cade spesso ma talvolta succede. In spiaggia, la prima volta due giorni fa, sembrava una paperella incerta...Si è sciolta un poco dopo un’oretta ed ha camminato meglio anche a casa il giorno successivo. La sera facciamo da un mesetto un po di moto in garage (unico posto dove può muoversi liberamente con tanto spazio) e da un paio di gg mi dice, dopo un paio di “vasche” che è stanca.

Controllo sfinterico: porta ancora il pannolino, ma se di notte glielo tolgo solo raramente fa la pipì a letto, questo ormai da 4/5 mesi. Inizierò con l’arrivo del caldo lo “spannolinamento”, comunque al momento non ne vuol proprio sentire di vasini o water. Però è in grado di avvertirmi quando sta per arrivare la pipì e si fa mettere il pannolino, mentre per la popò mi avvisa ma non riesce a trattenersi granchè.

Interesse e curiosità verso le persone
Non ha mai frequentato molte persone, pochi i parenti vicini, in pratica solo noi genitori e la sorella di 9 anni. Al momento non mostra grande curiosità verso le altre persone, però le saluta con la manina, dice ciao e manda bacetti. Se vede bambini, dice “bibo” o “biba” e si avvicina, ma non interagisce con i loro giochi. Non è mai stata in una struttura organizzata (asilo, ludoteca, ecc.), solo una volta, aveva un anno e 8 mesi, in quella occasione ha giocato con i giochi presenti ma non tanto con i bambini.
Di fronte a persone e ambienti nuovi non sembra in difficoltà, saluta le persone con la mano e dice ciao, ma, come da piccola, non sta in braccio con nessuno sconosciuto.
E’ attaccata principalmente a me, ma molto al papà e alla nonna, nonchè alla sorella grande, con la quale vive un conflitto di “amore-odio” in quanto la sorella è molto accentratrice e spesso non le fa toccare i suoi giochi. Comunque la maggior parte della volte interagiscono, quando ... non vuole la sorella, la manda via. Comunque sono queste le persone che la bambina ha sempre intorno.
Se vado via per lavoro o per fare la spesa, piange, e dice “noi” per dirmi che dovremmo andare insieme. Quando il papà va al lavoro, lei lo saluta con la manina e dice “ciao papà”. Ci fa grandi feste quando torniamo.

Comprensione delle cose.
Capisce tutto. Se dico a mio marito che sto uscendo, lei apre il cassetto e prende le chiavi della macchina. Una volta stavo scordando la borsa e lei me la ha portata senza che parlassi. Se le chiedo di fare qualcosa o di portarmi qualcosa, lo fa senza problemi.
Le piace guardare i video dei personaggi più famosi (Peppa Pig, Barbapapà, Bo, La Pimpa, Pluto), li sceglie sull’anteprima del pc indicandoli col dito. Di alcuni dice il nome per richiederli: Papà, Bo, Pipa, Plule,. Chiede “aqua” per acqua, "pae” per pane, “mema” per mela, “coca” per cocacola, “atte” per latte, e qualcun altro.
In generale si fa capire benissimo. Se non capisco i suoni che emette quando non sa dire la parola, ci rimane male, anche se non fa tragedie; allora le dico di toccare o indicare l’oggetto che vuole, e lei mi porta a vederlo o lo prende.

Sviluppo simbolico
prime parole: mamma a 7 mesi, papà a 9 mesi
due parole insieme per la prima volta a 9 mesi, “accoa po po”, ancora prosciutto.
Dice si e no sia con la testa che con la voce, risponde in modo appropriato, anche se quando è disperata dice sempre no (es. cade e si fa male, le chiedo “hai la bua”, la risposta è un “NO” gridato forte e non vuole che vada a soccorrerla).
Solo pochi giorni fa e solo una volta: “ammo caa” andiamo a casa

Interesse e curiosità per gli oggetti
gioca praticamente con tutto, usa i personaggi dei giochi in modo fantasioso, fa fare loro le cose più svariate. Fa le torri con i cubi poi le distrugge, batte tra loro i cubi, ama sparpagliare le cose dappertutto. Nutre le bambole (ed anche me), misura loro la febbre, mette loro gli occhiali da sole se usciamo e c’è molta luce, ecc. Usa la calcolatrice come telefono, la porta all’orecchio e dice “ofo”, telefono “papà” o “nona” nonna, per farmi capire che vorrebbe parlare col papà (ma non componendo una frase, sono parole staccate), le piace giocare a nascondino, sotto le tende sparisce e ricompare gridando “TaDa!!!” “Viva” , fa “Buuuu” uscendo all’improvviso da dietro il pilastro all’ingresso di casa.

Disegno spontaneo
solo scarabocchi, tenta qualche linea.

Attenzione nelle varie attività e interessi
discretamente lunga. Si impegna molto nel gioco che intraprende.

Comportamento
Sofia è sostanzialmente tranquilla, lo è stata tantissimo fino a qualche mese fa, ora è diventata un poco capricciosa e volitiva.
Le limitazioni e i dinieghi sono spesso accompagnati da un piano lagnoso che dura qualche minuto, ma se la bambina viene distratta, torna sorridente. Soffre in particolare quando allontanata dalla sua gatta, in quel caso il pianto dura più a lungo accompagnato da “nooo”.
E’ abbastanza ubbidiente agli adulti, in particolare a me. Nell’unica occasione in cui ha avuto a che fare con delle educatrici, invitata dalle maestre a sedersi in cerchio, è andata spontaneamente al suo posto.
Ha paura dei rumori forti, le piace l’acqua e giocarci, ma non immergersi. Il bagnetto si fa in piedi, non c’è verso di farla sedere nella bacinella e odia lavarsi i capelli e di usare il phon, l’aspirapolvere, anche i cotton fioc. Ha paura del medico se ha il camice. A circa 5/6 mesi aveva il terrore di toccare la sabbia della spiaggia, poi ha superato questa paura ed ora ci gioca tranquillamente.
Colpisce invece la capacità di comprendere gli stati d’animo delle persone che la circondano. Quando rimprovero, ad esempio, la sorella, corre da lei e le accarezza i capelli; quando mi sento stanca o sfiduciata, mi abbraccia e mi bacia; quando capisce di aver fatto qualcosa di sbagliato, viene a darmi un baciotto sul braccio o sulla mano.

Scolarizzazione
Al momento nessuna.

Rapporti sociali, amicizie, attività extrascolastiche
Purtroppo non abbiamo avuto occasione di avere scambi con altre realità famigliari, ma la bambina interagisce bene con gli estranei che si accorge essere amici.

Composizione familiare: madre, padre, sorella, nonna materna. I nonni paterni sono lontani e non li vediamo quasi mai.

Organizzazione familiare per l'accudimento: me ne occupo da sola.

Modalità educative: genitori abbastanza permissivi, ma spesso si contraddicono. Io parlo moltissimo con Sofia, leggo storie spiegando le immagini, parlo velocemente ma cerco di scandire bene ogni vocabolo. Non sono assillante per il linguaggio, ancora speranzosa che migliori, dato che ogni tanto tira fuori una parolina nuova (ultima: “tira” per tirare, “gio gio todo” per giro girotondo ). La grande ha una grandissima proprietà di linguaggio, si esprime con estrema padronanza ma ha qualche difficoltà scolastica, in quanto ha grande memoria per le lezioni e non ha bisogno di studiare, infatti a casa non vuole fare compiti.
Non sono molto severa, solo raramente mi impongo, vedo Sofia molto fragile, temo che una grande severità possa accentuare i lati di lei che mi lasciano perplessa.

Eventi particolari, cambiamenti, lutti, difficoltà, malattie di familiari, ecc. nessuno

Visite mediche: periodiche di routine, in quanto ha avuto pochissime malattie e non ha problemi di salute.

Ospedale: mai stata ricoverata.

Eventuali esami fatti e referti (Udito, vista, eeg, rmn,...): nessuna, solo controllo otologico post natale. E’ risultato problematico il primo controllo ad un orecchio, ma al secondo controllo è risultato tutto a posto.

Altre osservazioni: allego quello che ho scritto sul mio diario relativamente al periodo della vaccinazione trivalente.

“Aprile: vaccinazione trivalente. Sofia soffre molto, perchè febbricitante per 20 gg consecutivi (37 – 37,5), non le do l’antibiotico prescritto dalla dottoressa perchè convinta che la causa sia il vaccino.

Dopo 17 gg dalla vaccinazione, Sofia sembra peggiorare, parla sempre meno e sembra confusa, non cammina bene, sembra bloccarsi senza motivo... Al pronto soccorso ci dicono che non dipende dal vaccino e riscontrano una faringite ma ci dicono che neppure quella può essere causata dal vaccino... a casa leggo il foglietto illustrativo del vaccino e le infezioni delle alte vie respiratorie dopo mpr sono comunissime!

Aprile: alla visita, diciamo alla pediatra che ci sembra aver ridotto la capacità di parlare proprio dopo l’mpr (dice solo mamma, e raramente, ora), ma lei sostiene che non può dare la colpa al vaccino. Tra me e me, non posso dimenticare che prima del vaccino la bambina lallava tantissimo e cantava e chiamava mamma con chiarezza – ho i filmini, molte persone la ricordano parlare e ci dicevano che sarebbe stata una gran chiacchierona - ma all’improvviso ha smesso.”