Egr. Dott. Gianmaria Benedetti,
leggo già da tempo i suoi consulti on line ed ho deciso finalmente di sottoporle il caso di mio figlio certo che le sue risposte saranno più libere e meno istituzionalizzate di quelle sino ad ora ricevute.
Mio figlio A. (gravidanza fivet/tracciato non soddisfacente poco prima della nascita (sembra per sonno fetale) ma indice di Apgar 9/10 e regolare decorso clinico)attualmente ha 4 anni e mezzo ed all'età di 3 anni (li ha compiuti durante il ricovero) ha ricevuto la diagnosi di "disturbo autistico" da un centro specializzato del sud Italia. Preciso che la valutazione ci è stata richiesta dalla nuova scuola perché all'atto dell'iscrizione io e mia moglie avevamo detto che un neurologo nel corso di una visita aveva riscontrato la presenza di tratti autistici. A. sin da quando era piccolo ha sempre dormito bene (salvo i primi mesi di vita quando ogni due ore di notte e di giorno voleva bere il latte), mangiato adeguatamente (svezzamento ai 5-6 mesi con liofilizzati, vasetti di frutta, crema di riso ecc, cui è seguito il passaggio ai cibi normali senza alcun trauma: latte con biscotti, frutta frullata con biscotti, pastina condita in tutti i modi con sugo, uovo, brodo, piselli, fagioli, ceci, cavoli (tutti condimenti passati), filetto di carne intero e pesce a tranci (merluzzo, sogliola, salmone, orata, pesce spada), prosciutto cotto, pane (panini e pane grosso casereccio). Le uniche cose che non mangiava erano quelle che non gli davamo per scrupolo (es. cioccolata, coca cola, dolci ecc.). Inoltre mio figlio ha sempre giocato con diversi giocattolini in modo funzionale (non aveva sviluppato però un gioco simbolico e complesso), ha sempre avuto oggetti transizionali (peluche, ciuccio, cavallino di gomma, elefantino di peluche e di plastica, il cuscino della madre che usa tutt'ora), ha sempre visto con passione ed attenzione i cartoni animati disney (dall'inizio alla fine, parliamo di oltre 1 ora di visione) ed è sempre stato un gran coccolone alla ricerca di contatto fisico, baci e carezze. Inoltre, ci rasserenava molto il fatto che si è sempre adeguato a luoghi nuovi, alle novità in genere (tra cui cambiamenti di arredamento in casa nostra e di mia suocera che è la sua seconda casa), alla confusione di luoghi affollati, al traffico e non ha mai manifestato nessuna routine. In più a 18 mesi siamo andati in vacanza al mare in un luogo sconosciuto per 2 settimane vivendo l'esperienza in modo tranquillo ed all'età di 2 anni e mezzo ha preso l'aereo per passare le vacanze pasquali da mia cognata, sua figlia ed il marito persone a lui praticamente sconosciute come del resto la casa in cui abitano, adattandosi e dormendo perfettamente sin dal primo giorno.
Inoltre a 2 anni e 9 mesi nel giro di un mese gli abbiamo tolto il pannolino di giorno e di notte con qualche ovvio incidente ma all'inizio della scuola era praticamente pronto.
Sostanzialmente i motivi per cui eravamo giunti alla decisione di farlo visitare erano perché intorno ai 18 – 20 mesi aveva perso il contatto oculare, non aveva sviluppato il linguaggio, non giocava con i compagni del primo asilo che ha frequentato per 2 ore al giorno dai 23 mesi sino ai 30 mesi (con parecchie assenze legate a febbre e otiti) e mancava una condivisione nell'attenzione congiunta e nei giochi di ruolo ma per il resto è sempre stato tranquillo e gestibilissimo. In particolare per quanto riguarda il linguaggio, la lallazione è avvenuta intorno ai 3 mesi "specializzandosi" poi nell'imitazione dei suoni (macchina da caffè, il galoppo del cavallo, il vento ecc.) mentre la produzione di parole era scarsa ma sopratutto non le conservava nel tempo. Inoltre se gli si chiedeva "dove è A.?" lui col ditino si indicava sul pancino oppure se gli si chiedeva "quanti anni hai?" alzava timidamente l'indice (1) ma solo per una volta a giorno perché se si provava a chiederglielo per più volte non lo faceva più.
Pertanto sul versante del linguaggio più che un regresso vero e proprio abbiamo assistito ad una mancata "esplosione" dello stesso ma non eravamo particolarmente preoccupati perché io sono stato un parlatore tardivo (3 anni e mezzo), introverso e poco comunicativo (sopratutto all'asilo dove ricordo che non socializzavo con nessuno o quasi) così come i miei 2 nipoti maschi (figli di mio fratello) di cui quello maggiore dopo un anno di logopedia dai 3 anni e mezzo ai 4 anni e mezzo ha iniziato a parlare (male) per poi recuperare pienamente col tempo anche sul ramo della socializzazione mentre l'altro nipote di 4 anni parla poco e male (non si capisce granché) ed anche lui non presenta all'asilo particolari doti di socializzatore. Inoltre lo stesso cuginetto grande nella primissima infanzia ha presentato problemi simili a mio figlio se non addiruittura più preoccupanti (es: non guardava negli occhi, non parlava, metteva i giocattoli in fila, era selettivo col cibo, aveva pochi interessi e non socializzava all'asilo).
Ritornando a mio figlio, il predetto ricovero di 15 giorni (ottobre 2011) è stato devastante per tutti noi. Al termine quando ci hanno dato la diagnosi la neuropsichiatra ha affermato che l'equipe (a mio avviso un pò giovane) era giunta alla conclusione che A. fosse autistico non solo perché non aveva superato i famigerati test ma anche perché non si era adattato alla novità del ricovero: difatti l'osservazione teneva conto anche della vita in reparto durante la quale A. effettivamente "socializzava" solo col compagno di stanza e voleva stare sul letto in compagnia della madre (anche se a sua discolpa è guisto riconoscergli la scusante che era stato scaraventato a terra per 2 volte da un bambino violento con successivo ricorso alle cure mediche e comunque quando c'ero io il bambino girava per l'ospedale tranquillamente entrando nelle altre stanze e correndo per i corridoi). Alle affermazioni della neuropsichiatra ho risposto che mi sembrava strano addebitare ad A. lo scarso ambientamento perché una delle caratteritriche principali di mio figlio era sempre stata la facile adattabilità e così la neuropsichiatra ha "corretto il tiro" dicendo che per "novità" lei intendeva (più o meno fu la risposta fornitaci) il fatto che mio figlio non si fosse affidato alle cure del personale e non avesse mostrato quella disponibilità nella valutazione che gli operatori si aspettano (?!!).
Dopo il ricovero A. ha pianto per una settimana per crisi di abbandono ed ha smesso di mangiare con tanta varietà (tra l'altro il cibo proposto in ospedale era disgustoso). Abbiamo passato l'anno (novembre 2011 – settembre 2012) con una nutrizione a base di hamburger e polpette di carne, e sformati (tipo hamburgher) preparati pazientemente da mia suocera composti con pasta, riso, pesce, verdure, carne ecc., oltre ai vasetti di frutta, yogurt, merende e pane.
Dall'inizio di quest'anno scolastico (settembre 2012) abbiamo reiserito la pastina condita in vario modo e tutti gli altri alimenti che aveva perso con qualche ulteriore novità positiva come la pasta di formato grosso, i cannelloni alla carne o alla ricotta, le merendine, i dolci ecc. Questo risultato è arrivato in modo spontaneo per una nuova disponibilità di A. senza, dunque tecniche o strategie particolari proposte da personale specializzato. Negli ultimi due mesi (forse per stanchezza, caldo, per l'introduzione della terapia pomeridiana che non ha preso proprio di buon grado o chissà cos'altro) sta rifiutando nuovamente il cibo ed è particolarmente reattivo nella protesta pertanto siamo costretti ad insistere molto per farlo mangiare ma con scarsi risultati.
Da gennaio 2012 è in cura presso l'ASL con 3 ore a settimana di attività cognitivo-comportamentale (scese a due da 2 mesi per mancanza di fondi) e da tre mesi abbiamo aggiunto a pagamento altre due ore pomeridiane a settimana con una psicologa clinica per il potenziamento del linguaggio. A settembre 2012 è stato valutato da un altro centro che in 2 sedute di mezz'ora ciascuna e dopo aver consultato la cartella clinica del precedente ricovero che ingenuamente gli ho fornito ha confermato la diagnosi.
La produzione del linguaggio è giunta a circa 30 parole/consonanti che hanno un significato preciso e sicuro anche se non le emette sempre. A scuola è seguito dall'insegnante di sostegno (ne ha cambiate 5 in due anni senza traumi, alla faccia della poca disponibilità verso le figure estranee) e da gennaio 2013 da un'educatrice che svolge con lui 3 ore/settimana di attività. Non riesce a stare seduto per molto tempo (anche se in terapia riesce a rimanere seduto per 1 ora protestando di tanto in tanto), è sempre in movimento, ama correre (è velocissimo e perfettamente coordinato)e saltare sul lettone, ha una concentrazione labile, odia colorare (quando andava al vecchio asilo disegnava scarabocchi poi di colpo non ne ha più voluto sapere) e non sopporta le imposizioni (deve fare ciò che dice lui). È stato tenuto in una campana di vetro e straviziato sin da quando era in fasce, non doveva nemmeno sforzarsi che veniva subito capito ed accontentato come qualsiasi figlio unico desiderato ed arrivato dopo tanto tempo. Le stereotipie che presenta sono un movimento della mano destra vicino al volto tipo flapping (spesso associato a corsa afinalistica) che però non lo coinvolge in modo ossessivo tanto che se gli diciamo di smettere ci ascolta ed ubbidisce e la raccolta di rametti o fili lunghi che usa come antistress (li tierne in mano, li piega o li sminuzza o li agita vicino al volto per brevi istanti) anche se pure in questo caso se gli diciamo di darceli ce li porge (a volte anche spontaneamente come se volesse regalarceli o coinvolgerci nel gioco).
Sul piano sociale non gioca con i compagni che sembrano essegli indifferenti (anche se con 2 compagne sembra che si stia "aprendo") ma non ha mai rifiutato la presenza, il contatto fisico o il gioco parallelo, non ci sono mai stati episodi di violenza nei confronti dei coetanei o di adulti (tranne qualche rarissimo e piccolo morso innocente donato all'adulto sempre perché non compreso o esaudito); in particolare, quando riceve un rifiuto o un "no" categorico si schiaffeggia sulla bocca ma smette subito. È facilmente consolabile anche quando piange per capricci (smette nell'arco di pochi minuti), molto tenero e mai violento. Negli ultimi 2/3 mesi ha sviluppato un comportamento oppositivo per il cibo ed ultimamente per le uscite (piange anche quando lo portiamo in posti che lui ha sempre amato, tuttavia dopo qualche minuto smette, si rasserena ed accetta la situazione). Questi comportamenti sono molto più evidenti però quando è in compagnia della madre (su questo punto poi si dovrebbe aprire un capitolo a parte perché mia moglie non riesce a farsi rispettare e lui ne approfitta). Tenuto conto dei deficit presenti in mio figlio e delle similitudini evolutive riscontrate in ambito familiare, le chiedo: considerato che A.
non ha routine (anzi se lo porti negli stessi posti o gli proponi gli stessi giochi si annoia).
non teme i cambiamenti,
quando va in posti nuovi deve esplorarli,
ha conquistato e mantenuto il controllo sfinterico a 2 anni e 9 mesi (riesce a controllare anche le scariche di diarrea),
dorme durante la notte (con noi nel lettone) e si concede anche la pennichella pomeridiana,
non ha paura del rumore del traffico (viviamo al pian terreno di uno stabile ubicato in una strada ad alto scorrimento di giorno e di notte) o di rumori improvvisi (a volte gioca con l'aspirapolvere, gli piace provare l'effetto aspirante sulla mano e sul corpo) e non teme il phon o il mixer,
sin da piccolo ha utilizzato l'aerosol con la mascherina (è particolarmente rumoroso e vibra),
non ha problemi di equilibrio e di riflessi(a detta di tutti ha un equilibrio straordinario e si arrampica dappertutto);
non presenta problemi di ipo o ipersensibilità tattile e/o verso tessuti,
non ha avversione verso giochi o situazioni che possano sporcarlo come la terra, la sabbia, i colori a dita anzi nello sporcarsi si diverte molto.
indossa occhiali da sole, cappelli, sciarpe ecc. senza problemi,
piange se si fa male dice "bua" o "haia" e a volte ripete l'evento,
non ha manie o ossessioni (ad eccezione dei rametti),
non mette gli oggetti in fila,
non cammina sulle punte,
non si dondola,
è indifferente se gli oggetti quotidiani o il mobilio si trovano fuori posto,
non va in tilt se i suoi oggetti o cibi preferiti vengono posti in altri cassetti o stanze;
non è affascinato da luci od oggetti che ruotano,
non ha paure come il buio, ecc.
non ha problemi di masticazione e deglutizione (anche se negli ultimi 2/3 mesi abbiamo problemi col cibo).
E' estremamente affettuoso (ti cerca e se stiamo seduti vicino ti fa il piedino o si mette rannicchiato sotto il braccio o ti abbraccia da dietro) ed ha iniziato a dare bacetti,
quando passeggiamo tutti insieme per strada e lui è nel passeggino pretende da mamma o papà la mano,
si addormenta dappertutto (in auto, per strada, al ristorante, nei centri commerciali e in luoghi nuovi),
è facilmente consolabile (i pianti/capricci durano da 1 a 30 minuti massimo e in casi rari),
va in bagno anche in posti nuovi,
non ha paura della confusione o della musica ad alto volume (feste, ecc.),
se chiamato si gira e ti guarda negli occhi (sopratutto in casa e in luoghi non dispersivi),
si gira se sente i passi di qualcuno che sta per entrare in stanza,
ha aumentato il mantenimento dello sguardo,
se lo inviti a venire in braccio (sia con le parole che solamente col gesto), apre le braccia per farsi prendere,
se lo afferri da dietro o lo lanci in aria si diverte,
è attento al mondo circostante (è sempre stato un grande osservatore),
ha un buon senso del pericolo (non corre mai per strada e sale spontaneamente sul marciapiede come se sapesse che i pedoni devono camminare lì, ha il senso delle altezze, non tocca stufe o fornelli accesi perché sa che si può far male),
ha interessi (non tantissimi ma nemmeno pochi anche se spesso deve essere spronato o sollecitato nel farli: giochi corporei, libri illustrati, libri sonori, giochi eletteronici che emettono suoni/canzoncine, puzzle, cavallo a dondolo, giostrine, gommapark, nuoto in piscina, cartoni animati, documentari, musica),
adora il gioco fisico (è lui stesso che ci viene a prendere con i cuscini sotto le braccia per giocare sul lettone) ed il solletico.
È abbastanza autonomo, beve e mangia da solo, apre le porte, le fineste, il miscelatore del rubinetto, si lava le mani, accenna a lavarsi i denti con lo spazzolino, spinge lo scarico del water, accende funzionalmente le luci (sia quelle con l'interruttore a muro sia il pulsante a terra della piantana) si spoglia da solo (anche se pur essendo in grado cerca sempre in ogni situazione la collaborazione dell'adulto), mentre nella vestizione non è autonomo ma collabora attivamente.
Esegue semplici consegne/comandi (dammi/prendi/andiamo/via/scendi/sali/vieni qui/basta).
Ascolta il rimprovero o quantomeno comprende che gli si sta contestando un comportamento sbagliato (nel senso che smette di fare ciò che non deve fare). Non presenta problemi di prensione manuale (è in grado di raccogliere una minuscola briciola di pane o un capello) mentre se non vuole collaborare si fa cadere dalle mani gli oggetti proposti.
Gradisce le passeggiate in auto e tollera bene i viaggi (sino a 2 ore e mezza).
È da considerarsi autistico? Oppure è possibile formulare un'altra ipotesi diagnostica sempre rientrante nel calderone dei disturbi dello sviluppo ma con una prognosi più favorevole?
La ringrazio anticipatamente per la risposta che riterrà di volermi dare e per la pazienza che ha avuto nel leggere tutto il testo ma per me è davvero difficile in poche righe sintetizzare un intenso vissuto di 2 anni.