gemello con cardiopatia

Buonasera, dottore.
Sono la mamma di due gemelli di due16 mesi, di cui uno affetto da una grave cardiopatia, la sindrome di shone, che ad oggi, ha subito 5 interventi chirurgici (uno a cuore chiuso appena nato, un cateterismo con valvuloplastica aortica , un cateterismo diagnostico, un intervento a cuore aperto a 14 mesi e la rimozione di un ernia bilaterale con idrocele a 2 mesi). E' nato di 36 settimane e 5 giorni e alla nascita è stato in tin per un mese. Il bambino,che oggi ha 16 mesi, interagisce regolarmente con il mondo esterno, sorride, a modo suo chiede le cose, è molto caparbio e volitivo .
Sotto il profilo dello sviluppo psichico, mi sembra che non ci siano particolari problemi, fa più o meno le cose che fa la sorellina, anche se in maniera meno pronta e con qualche difficoltà in più. Lo sviluppo del linguaggio e motorio mi preoccupano di più .
Per quanto riguarda il profilo motorio, mentre la sorellina ormai cammina speditamente da ormai due mesi, Mariano non cammina ancora. Gattona velocissimamente, si alza da solo se ha un supporto (per esempio il divano, il piede del tavolo, una sedia...) e cammina anche se ha un appoggio (per esempio, lungo il perimetro del divano, del letto...) ma senza, no. I passi sono molto incerti, mi sembra che manchino di coordinazione. Non so che pensare.
Per quanto riguarda il linguaggio, comunica certamente, ma pronuncia poche parole. Elvira, la sorellina, dice molte più paroline .
Sono terrorizzata dalla prospettiva di ritardi non recuperabili, sono pronta ad affrontare il calvario che la sua cardiopatia mi riserverà, ma non credo di riuscire a gestire un bambino che non diventerà mai adulto.
Cosa pensa del bimbo che le ho descritto? Devo affidarmi ad un neuropsichiatra infantile? Che devo fare?
Sono dilaniata dai sensi di colpa e di inadeguatezza. Ho una vita talmente complicata che non riesco a dedicargli tutto il tempo che vorrei. Vorrei tanto essere una mamma migliore. Mi aiuti. Mi dica cosa devo fare.
Grazie.

Perchè 'sensi di colpa e

Perchè 'sensi di colpa e inadeguatezza'? - a parte quelli che normalmente ha qualsiasi genitore consapevole e realistico: qualcosa si sbaglia sempre, ed è impossibile essere sempre adeguati...
Se la sindrome non ha altre componenti extracardiache - immagino che siano state indagate -credo che si possa comprendere il modico ritardo del bimbo rispetto alla sorellina pensando che lui è rimasto fermo ai blocchi di partenza per un bel po', e quando finalmente è riuscito a partire la sorellina era già un bel po' più avanti. Ma mi sembra che lui ce la metta tutta per recuperare e raggiungerla.
Cordialmente
drGBenedetti

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