Gentile dott. Benedetti,

eccomi di nuovo ad aggiornarla sulla situazione di nostro di figlio di ormai quasi 4 anni.
Come le avevo accennato, durante l’ultimo consulto, da giugno a questa parte abbiamo sospeso ogni terapia. Al controllo di routine, a settembre, il NPI ha constatato un miglioramento spontaneo, specialmente nell’ambito nella socializzazione. Mio figlio ha “perso” 4 punti di ADOS sebbene si collochi sempre sopra il cut-off per l’autismo. Il NPI ha parlato di un problema di regolazione emotiva che blocca lo sviluppo del bambino ed è su questo che bisognerà lavorare. Nel complesso vede una situazione in evoluzione e considerato che il piccolo è ancora piccolo c’è un buon margine di lavoro. Di fatto, dopo le indicazioni che lei ci aveva dato durante la sua visita a casa nostra, noi questo lavoro lo avevamo già iniziato ed è forse per questo che abbiamo osservato dei miglioramenti. Ciononostante, nostro figlio, per la scuola, il NPI, lo Stato ecc. è autistico e questa etichetta comincia a essere antipatica in termini di “stigma”.
L’ultima volta che le avevo scritto le ho descritto una relazione “parziale” con mio figlio, che si relazionava solo con alcune parti di me. In questi mesi, non so come, la cosa si è evoluta e adesso sento che si è finalmente separato da me e non è più una mia appendice come era a luglio. Se si addormenta vicino a me mi abbraccia e mi stringe forte se provo ad andarmene. Dopo essere stata fuori qualche giorno per lavoro, ho appreso con piacere che aveva scelto un pupazzetto con la musica per addormentarsi. Ora lo porta sempre con sé. Durante le vacanze abbiamo cominciato a fare giochi tipo acchiapparella, fare qualche scambio con la palla o altri giochini molto semplici, non per troppo tempo ma sempre su sua iniziativa. Con la sorellina ha qualche scambio, tipo fare a botte e se sollecitato fare il girotondo anche con altri bambini. Persino sul fronte del linguaggio c’è stato un “movimento”. Sono comparse alcune paroline (poche e storpiatissime) che usa molto poco ma sempre in un contesto spontaneo, mai su richiesta. In generale si sforza molto di parlare, anche a detta delle maestre, e quando vuole dire qualcosa strilla, guardandoti negli occhi anche se non esce niente di sensato, ma solo vocali. Anche per attirare l’attenzione strilla guardandoti negli occhi. Si arrabbia molto quando non viene capito e a volte sembra molto a disagio. Non ha legato con nessun bambino a scuola, bimbi con cui ormai ha una distanza abissale che probabilmente sente. Sul fronte del gioco c’è stata anche un’evoluzione. Ora è appassionato di travasi con l’acqua e con la sabbia (può starci anche due ore, con cucchiaini, tazzine e contenitori vari). Gli piacciono i bambolotti piccoli, muove le macchinine sulle piste, mette un oggetto sul passeggino, partecipa ballando se sente la musica. Fa finta di mettere una costruzione in testa a una giraffa, come fosse un cappello e mette un pupazzetto sul water di Barbie. Queste ultime cose le fa sempre da solo e per poco tempo. E’ sempre un po’ impacciato nei movimenti, ma nel complesso ha meno paura a fare le cose. Sul fronte delle autonomie è senz’altro indietro, ma evolve. La comprensione sembra buona. Ha i riflessi lenti, ma ha uno sguardo vivace e attento.
Passata l’estate e rientrato a scuola è scoppiato il problema della cacca. Non c’è stato verso di togliere il pannolino questa estate e non ha mai fatto un goccio di pipì nel vasino e nel water. Eppure da un giorno all’altro due settimane fa ha cominciato ad avere problemi a farla anche nel pannolino. Siccome non la vuole fare in classe, né al bagno, allora, nei periodi “critici”, non vuole andare a scuola e a volte piange molto. Quando è nervoso, come in questi casi, aumentano le sue stereotipie con le manine (intreccia le dita), i suoi rituali assurdi prima di fare alcune cose, le sue fissazioni su alcune immagini o oggetti. E allora mi sembra di tornare indietro. So bene che bisogna resistere eppure non posso fare a meno di chiedermi, come fanno tanti altri genitori, fin dove arriveremo.
A parte il problema della cacca, mi chiedo a questo punto cosa dovremmo fare. Il NPI ci dice che il bambino ha assolutamente bisogno di un intervento noi però abbiamo dimostrato che quattro mesi senza terapia hanno avuto un effetto sul punteggio ADOS. La cosa bella è che nemmeno le terapie ABA o DENVER della cui validità scientifica si discute ampiamente hanno un effetto sui punteggi ADOS. Perché gli studi dicono che queste terapie migliorano tutto, il linguaggio la cognizione ecc, ma nessuno dice che il punteggio ADOS è l’unica misura che rimane invariata… A parte queste divagazioni, caro dottore, cosa dovremmo fare noi poveri genitori? Cosa posso fare per aiutare realmente mio figlio? La scienza dice una cosa, il mio esperimento personale ne dice un’altra. Se fossi uno scienziato non avrei dubbi, ma sono un genitore e i sensi di colpa e la paura fanno da padroni.
Inoltre dottore vorrei chiedere un suo parere circa il metodo Montessori. Nessuno studio ha mai provato l’efficacia di questo metodo che però è stato messo a punto proprio per la sua efficacia sui bambini con difficoltà. Vedo che mio figlio è attratto da materiali semplici più che da giocattoli già fatti e mi chiedo se questo tipo di stimolazione possa aiutarlo ad affrontare i suoi problemi comportamentali.
Vorremmo organizzare un viaggetto per farle rivalutare il nostro piccolo, se lo crede opportuno, per avere delle nuove indicazioni su come procedere anche sulla base di questa descrizione.
Come sempre la ringrazio per la sua disponibilità.
Un caro saluto