smetta di dare pareri online...

Buongiorno, ho ... anni e la Sindrome di Asperger, diagnosticata in età adulta in due centri di riferimento per l’autismo, a distanza di tre anni (ho preferito convalidarla).
Svolgo volontariato con adolescenti nella parte alta dello spettro (Asperger e HFA). Quella che vedo è una realtà molto triste, ragazzi che non hanno un amico, o una ragazza, che a 20 anni giocano ancora con i robot, spesso hanno stereotipie ed in alcuni casi non sono in grado di girare per la città da soli. Avere 9 in fisica non è la panacea a tutti i problemi. Per contro, vedo bimbi diagnosticati oggi a 2-3 anni, fare passi da gigante nel giro di pochi mesi, grazie alle terapie comportamentali.
Pur essendo d’accordo con Lei sulle mode (nemmeno io penso che Einstein e Mozart fossero Asperger, e nemmeno che basti essere “sfigato” per esserlo), non mi spiego come sia possibile che su mille casi che Le illustrano, possa escludere a priori che NESSUNO di questi sia un caso di autismo, quando nel resto del mondo la percentuale stimata è di 1 caso ogni 88 persone.
Mi sembra che Lei consideri soltanto l’autismo di Kanner e non quello ad alto funzionamento che – mi creda sulla parola – può rovinare comunque la vita: perché personalmente vorrei tanto saper lavorare in multi-tasking, non aver paura del telefono, poter parcheggiare due metri più in là se il mio posto è occupato senza avere un melt-down, non avere idiosincrasie ai cibi che mi impediscono di sedermi a tavola con gli altri e non impazzire per problemi sensoriali. Le ho detto soltanto un centesimo di quello che vivo, ma che probabilmente Lei ricondurrà al rapporto con i miei genitori, che invece sono stati fantastici.
Quello che Lei fa, tranquillizzando i genitori, è estremamente deleterio, perché fa perdere del tempo prezioso: a 7 anni, quando la diagnosi arriverà comunque, non ci saranno più le stesse possibilità di recupero.
Qui non si tratta di fare terrorismo psicologico, ma di lasciare che questi bambini vengano portati in centri specializzati, perché nessuno dei NPI che conosco personalmente ha fretta di diagnosticare l’autismo dove non c’è. Semmai il contrario.
Per favore, a nome di questi adolescenti infelici che hanno ricevuto una diagnosi troppo tardi, nonché della sottoscritta, smetta di dare pareri on-line e lasci che questi genitori siano liberi di preoccuparsi, per il futuro dei loro figli.
Grazie.
(mail firmata)

Una critica garbata e civile

Una critica garbata e civile è la benvenuta, e dà modo di chiarire meglio certe cose.
Fermo restando che allo stato attuale non ci sono dati definitivi e confermati su questo argomento, ma solo opinioni diverse, checchè se ne dica, diversamente propagandate e propugnate. A meno che non valga l'”ipse dixit”, cioè il numero e l'autorità delle opinioni, che non è un criterio scientifico. A partire dalle diagnosi per finire alle indicazioni.
Probabilmente sa che la bibbia psichiatrica, il DSM (Manuale Diagnostico Statistico dell'Associazione psichiatrica americana), nella 5a edizione non contiene più la categoria del 'Disturbo di Asperger', ma l'ha sostituito, come le altre forme prima distinte, con un'unica categoria di disturbi, il cosiddetto Spettro Autistico, suddiviso in tre livelli secondo la gravità: livello 1 (richiede supporto); livello 2 (richiede supporto sostanziale); livello 3 (richiede supporto molto sostanziale). Ai fini assistenziali e 'mutualistici', per così dire, che sono una componente essenziale delle diagnosi DSM in USA, gli adulti 'Asperger'(o 'Aspies', si fanno chiamare là) mantengono i diritti acquisiti con la diagnosi, ma restano 'orfani' della denominazione. La terminologia politically correct richiama sempre più il libro di A Huxley, 'Brave New World' (Il Mondo Nuovo), che può essere utile rileggere.
Vedremo gli effetti in Italia di questo cambiamento: già alcuni genitori si sono sentiti dire che l'autismo non esiste, ormai sono tutti 'spettri autistici'.

Non metto in dubbio che ci siano molte altre condizioni, oltre alla sindrome di Kanner (che ora sarà chiamato SA 1 Livello), che possono rovinare la vita, ma sintomi come quelli cui Lei accenna sono comuni in condizioni differenti da quella che Le hanno diagnosticato, e starei attento a fidarmi di questi tempi dei centri di riferimento per l'autismo e delle loro diagnosi.
Anche riguardo al dato statistico di 1 caso ogni 88 persone, temo che comprenda in realtà tutte le diagnosi fatte, anche quelle che poi vengono sconfermate. A meno che non si considerino 'guariti' i bambini che poi 'escono dalla diagnosi'. Non so se ci sono recenti statistiche suddivise per gruppi di età, che darebbero un'idea di quanti bambini 'autistici' (spettro) lo rimangono anche in fasce di età successive.
Per quello che ho visto e vedo io penso che forse 1 su 10 'spettri autistici' rimangono tali nelle età successive, per cui probabilmente il dato statistico 'vero' potrebbe essere di 1 su 880, cioè meno di più di 10 su 10.000, comunque aumentato rispetto al 5 su 10.000 che si considerava due decenni fa. Ma i dati mi sembrano appunto molto confusi.

E' etico fare interventi spesso molto pesanti come ad esempio l'ABA, per bambini che non ne avrebbero bisogno? Molto meglio a mio parere affinare gli strumenti diagnostici, che comunque io ritengo volti non tanto a diagnosticare l'autismo (parola sbagliata che comunque indica dei sintomi e non una 'malattia' finora indimostrata come tale) ma a diagnosticare ostacoli e impedimenti allo sviluppo, di natura diversa, individuale e/o ambientale, per poterli rimuovere o diminuire, trovando gli interventi opportuni in ogni singola situazione, che possono anche essere diversi da caso a caso.

Pertanto credo che continuerò a fare consulti online, se avrò richieste, pensando non tanto a 'tranquillizzare' tanti genitori, nè quanto meno a impedire loro di preoccuparsi, ma a dare il mio parere professionale 'esperto' (nel senso che ho fatto una esperienza abbastanza lunga in questo campo, come accenno nel mio curriculum), di cui possono giovarsi per prendere le loro decisioni. Ovviamente con i limiti dei consulti online, richiamati anche in calce a questa pagina, e dei consulti in generale anche non online. Può succedere che certi casi 'sfuggano alla diagnosi' o che si aggravino dopo prime valutazioni positive, ma non si risolve il problema di non trascurare qualche potenziale paziente che avrebbe vantaggio da un trattamento trattando tutte le persone che mostrano qualche segno o comportamento 'fuori della normalità'.

Ricevo: Buongiorno e grazie

Ricevo:

Buongiorno e grazie per la risposta. Sono al corrente delle variazioni contenute nel DSM 5 (ho un diploma di educatrice ABA, pur non praticando) e concordo sulla scelta di criteri di inclusione più selettivi. Non escludo nemmeno che con detti criteri perderei la diagnosi Il mio precedente appello non è infatti riferito alla mia condizione: personalmente ho sfruttato alcune peculiarità “positive” dello spettro per svolgere con successo un lavoro che altri non saprebbero fare con la stessa precisione e velocità. Mi preoccupo invece di chi questa indipendenza probabilmente non l’avrà mai e avrebbe invece potuto raggiungerla, con le terapie adeguate prestate per tempo. Non reputo molto importante l’etichetta, non mi cambia la vita essere nello spettro autistico e non più Asperger. Ma ho provato sulla mia pelle i danni della psicanalisi, che per un autistico è quanto di più inadatto possa esserci. Ho avuto la fortuna di avere una madre che – in tempi in cui non si parlava di autismo ad alto funzionamento – ha avuto la capacità di comprendere che doveva insegnarmi TUTTO, anche quello che ai più appariva ovvio e scontato: una terapia cognitivo comportamentale a costo zero.

Anche a me la ricorrenza 1:88 pare eccessiva, così come reputo pericolose queste nuove diagnosi “a pagamento”, che vengono richieste per avere un alibi agli insuccessi sociali dovuti a qualsivoglia motivo. Questa “moda” dell’autismo a tutti i costi, è molto pericolosa per chi lo è veramente e verrebbe da chiedersi perché non ci sia lo stesso desiderio di avere – per esempio - la sindrome di down. Viene da sorridere leggendo che “probabilmente anche Steve Jobs era Asperger”, quando per arrivare così in alto è necessaria una visione di insieme che un autistico nemmeno si sogna, focalizzato com’è sui dettagli. Così come mi risulta difficile credere che un autistico possa avere una relazione di convivenza con una famiglia che non sia quella di origine.

Ho fatto questa lunga premessa per dirLe che non sono una talebana della diagnosi. Ho fatto molta fatica a “digerire” la mia, rafforzata da un caso di autismo conclamato in famiglia e da una mia quasi totale prosopoagnosia. Così, se avessi letto – davanti a descrizioni che fanno veramente sospettare l’appartenenza allo spettro – che una volta su dieci Lei avesse consigliato di far vedere questi bambini spesso non verbali e colmi di stereotipie, avrei potuto essere d’accordo. Alcuni “tratti autistici” sono presenti in una buona percentuale della popolazione, questo non significa che avere la pelle ipersensibile alla lana debba portare ad una diagnosi di autismo. Ma per contro Le chiedo: QUANDO per Lei è autismo? Può segnalarmi una sua risposta in cui ha nutrito qualche dubbio, e che potrebbe essermi sfuggita? Oppure l’autismo secondo Lei non esiste? Davvero vede Temple Grandin come una persona “normale”, o che avesse qualche problema psichico o psicologico?

Perché come Le dicevo nel mio precedente post, ho a che fare con una realtà di forte disagio. Che poi alcuni di questi casi non siano di autismo, ci può anche stare, i medici non sono infallibili. Ma non si può, per colpa di una moda che non nasce da questi ragazzi, ma di chi ha deciso di “marciarci”, negare completamente che il problema esiste. E che va affrontato con gli strumenti adeguati, altrimenti torniamo a Bettheleim e alle madri frigorifero. Davvero Le sembra il caso?

Lei scrive: *** Può succedere che certi casi 'sfuggano alla diagnosi' o che si aggravino dopo prime valutazioni positive, ma non si risolve il problema di non trascurare qualche potenziale paziente che avrebbe vantaggio da un trattamento trattando tutte le persone che mostrano qualche segno o comportamento 'fuori della normalità'. Assolutamente d’accordo, ma aggiungo: non si può nemmeno fare il contrario. ***

Non voglio rubare altro tempo, quindi mi fermo qui, ringraziando per lo spazio. Cordialmente

"...avrebbe invece potuto

"...avrebbe invece potuto raggiungerla, con le terapie adeguate prestate per tempo...": questa frase, non se la prenda, è la tipica frase di medici, tecnici ecc che si cautelano dicendo invariabilmente ai genitori che 'il risultato non è garantito perchè sarebbe stato meglio cominciare prima e forse ora è tardi...'.
La questione invece è proprio al contrario: non c'è alcuna dimostrazione reale che gli interventi hanno un effetto positivo, perchè non si può escludere che i cambiamenti eventuali ottenuti siano dovuti allo sviluppo naturale del bambino o ad aspetti 'placebo' dovuti alla diminuzione della preoccupazione dei genitori per il fatto che 'si sta facendo qualcosa' per il bambino, ecc. Gli effetti placebo sono molto comuni, in effetti tutti gli interventi 'funzionano', almeno a stare a sentire i loro propugnatori ma non esistono prove realmente credibili perchè non si conoscono mai esattamente le situazioni di partenza, nè tutte le variabili in gioco, nè ci sono studi e confronti 'in doppio cieco', come si usa in medicina. E ciò in bambini realmente 'autistici', e non in situazioni pseudo-autistiche, in realtà 'falsi positivi' dei criteri diagnostici usati.

Lo stesso discorso vale per "i danni della psicoanalisi"... e per l'accenno spregiativo a Bruno Bettelheim, di cui non so se Lei ha letto qualche libro. Il termine di' madri frigorifero' mi pare comunque che fosse di Kanner, (Bettelheim pensava di peggio, probabilmente) così come le teorie genetiche familiari sulla schizofrenia erano sorte nell'ambito delle teorie dei sistemi e relazionali e di psichiatri come Laing, Cooper, e altri, non psicoanalisti. Anche qui è più che altro una vulgata, una leggenda metropolitana, un'affermazione non dimostrata anche se ormai estremamente diffusa in molti ambienti, perchè non esistono dati in proposito.
E quanto alle impressioni individuali, non è diverso dal dire che uno ha provato su sè stesso i danni degli antibiotici, o del cortisone, o dell'aspirina, o addirittura della malasanità, che però non fanno rifiutare in blocco quei farmaci nè le varie specialità della medicina, in cui pure ne avvengono talora di cotte e di crude...
Su Temple Grandin può leggere questa mia recensione, anche se in parte dedicata ad altro.

Quanto al fatto se io faccia mai diagnosi di autismo, posso risponderle che mi è capitato varie volte nella realtà, fra l'altro ho diretto per un po' di tempo un Centro dedicato agli autistici, l'AIABA di Firenze. Ho fatto talvolta diagnosi di autismo nel secondo e anche nel primo anno di vita, e purtroppo si è trattato di casi non modificati dall'intervento, anche se in alcuni casi comprendeva anche un'educatrice ABA. Se le interessa può vedere qui qualche riferimento alla mia esperienza negli anni di lavoro nel servizio pubblico.

La questione di fondo è appunto quella degli "strumenti adeguati": io contesto appunto, e a fondo, che siano adeguati gli strumenti per lo più usati oggi, i criteri diagnostici, i test tipo ADOS e altri usati spesso acriticamente, nonchè l'impostazione psichiatrica generale DSM-dipendente, e anche gli interventi preconfezionati venduti a pacchetti o 'pacchi' da operatori formati -non me ne voglia- al di fuori di ogni controllo. Per questo evito anche di consigliare di rivolgersi non solo ai centri di riferimento, ma agli stessi servizi di npi, perchè mi sembra di non riconoscere più i miei (giovani) colleghi... Raramente, se qualcuno me lo chiede, mi è capitato di dare qualche nome di colleghi di cui ho fiducia, se ne conosco in una data zona, ma in email private.

Cordialmente

purtroppo...

Purtroppo vedo che non sono riuscita a spiegarmi: il fatto che gli strumenti per la diagnosi non siano totalmente efficaci - fatto su cui in parte concordo - non può portare ad escludere "a priori" casi di autismo, che potrebbero essere tali, come potrebbero non esserlo.
Sarebbe come dire che - siccome è sbagliato fare una diagnosi di cancro sulla base degli occhi verdi - automaticamente chi ha gli occhi verdi non può avere il cancro.
Tutto qui.
Grazie comunque per l'attenzione.

Mi sembra un paragone

Mi sembra un paragone adeguato (meno il sillogismo). Il rischio è di veder il cancro dietro ogni sintomo. E siccome le terapie antineoplastiche sono spesso particolarmente pesanti, si fanno solo se c'è reale necessità, non per diagnosi di 'Spettro', e tanto meno 'preventivamente'.
Mi sembra però che non insista più perchè io smetta di dare pareri online. :-)
Cordialmente

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