Spettro autistico bambino 22 mesi

Buongiorno Dottore,
scrivo per mio figlio minore (22 mesi) che dall'età di 18 mesi è "sotto osservazione" da pediatra e NPI di riferimento e che è stato proprio oggi indirizzato verso accertamenti più approfonditi presso il Centro Autismo di zona.
Nell'attesa degli appuntamenti per la valutazione sono davvero interessata ad un suo parere, visto che apprezzo la sua chiarezza e acutezza.

La preoccupazione per mio figlio è sorta intorno ai 18 mesi quando ci siamo accorti che quello che sino a quel momento era considerato un bambino "fin troppo buono" era forse un bambino un po' troppo isolato, indipendente, "strano"... Il piccolo è completamente non verbale. Fino ai 15-16 mesi faceva ciao con la manina, guardava le persone, batteva le manine. Poi, non so dire precisamente quando, ha smesso di farlo.
Ad oggi:
- Non parla. Mugugna e gioca con le sillabe mama babababa tetete brrrr
- Non risponde quando lo si chiama (abbiamo fatto un test audiometrico, non ci sono problemi di udito)
- Non indica: se ne sta buono in passeggino ma non indica le cose, non mi mostra le cose che vede. Se gli chiedo di indicarmi qualcosa, a volte lo fa a volte no.
- Ha una buona comprensione del linguaggio, esegue piccoli ordini come portare un oggetto ad una persona
- Non guarda negli occhi. Il suo sguardo vaga continuamente verso i lati, vaga nell'ambiente, ma non riesco ad attirare la sua attenzione, se non quando è disteso sul fasciatoio ed io sono sopra di lui
- Non ha un vero e proprio modo di giocare: passa il tempo rimbalzando di qua e di là per casa. Prende un oggetto lo porta di qua, poi ne porta un altro là, gingilla un po'. Poi si stende e guarda il soffitto. Non è iperattivo, nè imbambolato, ogni tanto ride tra se e sè... Sembra annoiato....osserva, ma non sembra interessato a fare niente di livello superiore a giochetti che intrattengono bimbi di 12-15 mesi...
- E' estremamente abile con i Lego, i puzzle, gli incastri, le forme da infilare.
- Può passare ore inchiodato a giocare con l'IPad: ha abilità incredibili nei videogames. Ovviamente cerchiamo di limitarne l'uso visto l'effetto "autistizzante".
- Adora guardare le televisione. Ma la guarda in modo strano: si piazza a pochi centimetri dallo schermo e fa una specie di "danza eccitata" saltellando sulle punte dei piedi e agitando le braccia. Credo che non capisca le storie, ma sia eccitato da luci, suoni, colori. Ovviamente limitiamo anche questa (anche se lo fa felice).
- Ci sono attività che lo assorbono al punto da isolarlo dal resto del mondo. Quando le fa intorno a lui può succedere di tutto, lui non se ne accorge: giocare con l'acuq, giocare con la sabbia, colorare con i pennarelli.
- E' estremamente indipendente: non chiede niente, si serve da solo. Se vuole guardare la TV se la accende, se vuole uno snack va in cucina a prenderselo, se vuole una coccola mi salta addosso, ma ci rivolge richieste. Spesso ci usa come strumenti per raggiungere un oggetto troppo in alto o per fare qualcosa che lui non è in grado di fare trascinandoci per mano.
- Ignora completamente il fratello (di 4 anni e mezzo) e tutti gli altri bambini.
- Non riesco a leggergli i libricini perchè è impossibile dirigere il suo sguardo (la sua attenzione) verso qualcosa. Lo stesso avviene quando cerco di fargli vedere il mondo: gli indico per strada gli autobus, le macchine, il cielo, un cagnolino....ma non mi ascolta.
- E' un bel bambino robusto che fino ai 14-15 mesi mangiava con appetito le pappe: da quando è diventato autonomo nel mangiare non permette a nessuno di imboccarlo, mangia solo con le proprie mani e mangia solo carne impanata e latte (niente verdura, niente pesce, niente pasta, niente frutta, niente yoghurt, ecc.) e una marea di biscotti, cracker, snack che si serve da solo nell'arco della giornata. Certo noi siamo una famiglia che non crede nell'alimentazione naturale e quindi su questo punto....

Però, dottore, mi sento di aggiungere che ha il sorriso più dolce del mondo, quando gli faccio il solletico e ride è meraviglioso. E' un bambino di una bellezza sconvolgente. E' affettuoso, tranquillo. I suoi occhi sono tanto profondi...

La pediatra e la NPI mi hanno parlato di grave ritardo del linguaggio, disturbo della comunicazione e aspetti dello spettro autistico. Ovviamente sono devastata da questa ipotesi ma adesso più che mai devo reagire con forza.

Il piccolo ha un fratello maggiore (4 anni e mezzo) con uno sviluppo normalissimo che che ha però cominciato a dire le prime paroline intorno ai 24 mesi. Dapprima perciò credevo che il ritardo del piccolo si ponesse sulla falsariga del fratello. Ma poi ho colto tutte le differenze tra i fratelli: il primo era non verbale ma molto comunicativo a gesti, intenzioni, segnali. Il secondo non viene mai da me, non prende l'iniziativa di comunicare verso me o il papà. Non riusciamo a capirlo....
Non sono ancora riuscita a far breccia in lui, a entrarci in contatto, ma in fondo al mio cuore mi chiedo se non si tratti semplicemente di un bambino molto particolare, eccentrico, una specie di rockstar.... O forse voglio illudermi per non affrontare qualcosa che mi fa paura?
Dottore, la ringrazio in anticipo per le impressioni e i consigli che potrà darmi con così pochi dati....
Di seguito il questionario con i dati sul bimbo

problemi in gravidanza.............NO

nascita
a che settimana ………….37
Parto ( naturale, cesareo, difficoltà)……………CESAREO (iterativo)
alla nascita :3160 gr, 51 cm
(eventuali curve di accrescimento epoche successive)……...costantemente intorno al 97 percentile
indice di Apgar ……9-10-10./ durata del ricovero in ospedale……..3gg

Primi mesi
allattamento: allattamento fino a 12 mesi
svezzamento prime pappe a 7 mesi, facile
ritmo sonno veglia, orari
eventuali difficoltà....nella norma
persone che lo accudivano... tata

epoca successiva
dai 15 mesi alimentazione molto difficoltosa: praticamente mangia solo "schifezze" e carne impanata (di cui lascia la parte centrale), beve 1 litro di latte al giorno col biberon, dorme 10 ore di notte e fa un riposino di 1 ora e mezza. Difficile addormentarlo: in braccio, tenendogli la manina e cantando.

sviluppo psico-motorio:
seduto da solo a che età 5/6 mesi
primi passi da solo 10 mesi
capacità motorie attuali nella norma
controllo sfinterico (pipì e popò) a che età.....porta ancora il pannolino

interesse e curiosità verso le persone ..................minimo
reazione di fronte a persone e ambienti nuovi.... non è molto reattivo. In un ambiente nuovo invece di rivolgersi alle figure conosciute cerca da solo di evadere, scappare.
figure principali cui è attaccato............ madre, padre, tata
reazioni alla separazione dai genitori................piange solo quando si accorge che la mamma va via
rapporto con le persone, adulti ...... bambini..... disinteressato completamente alle altre persone (se non per utilizzo strumentale) e ai bambini (compreso il fratello).
comprensione delle cose e delle richieste...buona comprensione degli ordini di routine ("vieni a mangiare" "porta il biberon a tuo fratello" "prendi il giubbotto" "vai a fare il bagnetto")
comunicazione dei suoi bisogni e desideri la comunicazione è limitata a richieste di desideri non soddisfacibili da solo (bottiglia troppo in alto, cambio canale su TV)

sviluppo simbolico
linguaggio: assente
prime parole......no
due parole insieme ...no
uso del no e del sì ....capisce il no. Accenna dei movimenti con la testa e con le mani per il no. Per il sì usa un particolare gesto con la mano (tipo il gesto di "vieni qua")
frase minima (verbo e sostantivo )....nessuna

interesse e curiosità per gli oggetti
uso dei giochi ( gioco funzionale ....imitativo .....rappresentativo )

gioco molto limitato. Piccole imitazioni (uso dello spazzolino, della scopetta per pulire) ma in generale gioco immaginativo assente. Per lui la macchinina non è una riproduzione di un veicolo con cui giocare ad andare per strada, ma un oggetto quadrato con quattro cose tonde che girano.

disegno spontaneo
scarabocchio , linee, cerchi... omino-testone ... figure, casetta, ecc

tanto scarabocchio

attenzione nelle varie attività e interessi: breve ... lunga ....

breve, esclusi i propri interessi su cui può stare focalizzato per ore (iPad, acqua, sabbia)

comportamento
(iperattivo, capriccioso, tranquillo, ecc), tranquillo
adesione a regole, orari, limiti... abbastanza buona
obbedienza agli adulti ..... buona
reazione a divieti .... qualche protesta
capricci, bizze
paure, fissazioni....no

scolarizzazione... nessuna.

Rapporti sociali, amicizie, attività extrascolastiche........ acquaticità 1 ora a settimana

Composizione familiare ……………..Mamma, Papà, fratello maggiore (4 anni)
altri conviventi (nonni, parenti, ecc) …………
Organizzazione familiare per l'accudimento (orari dei genitori, nonnni, baby sitter, ecc),.......E' a casa con la tata (la mattina) e con la mamma il pomeriggio.
modalità educative (permissive, ferme, severe, variabili, orari di sonno, dove dorme, chi 'comanda',- nel senso di 'chi sta ai comandi' ecc .....)........., abbastanza ferme sulle cose importanti (per noi), decisamente permissive sull'alimentazione (che per noi non è importante)

Eventi particolari, cambiamenti, lutti, difficoltà, malattie di familiari, ecc.... nesuno
Visite mediche, ospedale, altro...... no
Eventuali esami fatti e referti (Udito, vista, eeg, rmn,...) Esame audiometrico negativo

La descrizione è quella di un

La descrizione è quella di un bambino con un comportamento abbastanza anomalo, nella comunicazione, nella mancanza di interesse verso le persone e le cose, di curiosità per il mondo, nella fissazione per televisione o giochi elettronici e che sembra sensibile solo al rapporto con la madre, in modo comunque da bambino piccolo, bloccato nella sua evoluzione. Il suo atteggiamento non sembra molto favorevole per lo sviluppo ed è il caso di approfondire la situazione.
La vostra organizzazione familiare mi sembra da approfondire: quando è tornata al lavoro la mamma, come ha reagito il bambino? La tata è sempre la stessa o ne ha cambiate diverse? Che atteggiamento ha la tata, o le tate? A volte in simili situazioni io suggerisco che la mamma (che mi sembra la figura alla cui presenza il bambino è più sensibile) stia a casa dal lavoro per qualche tempo, magari aiutata da qualcuno, per vedere se il bambino modifica qualche cosa. Durante le vacanze ci sono cambiamenti nel suo modo di fare?
Pediatra e npi hanno rilevato qualcosa in questo periodo di osservazione?
Certo sarebbe necessario l'aiuto di una persona esperta nello sviluppo e nell'attaccamento e relative difficoltà, cosa che io non identifico automaticamente ai Centri per l'autismo, dove temo oggi si limitino a fare test e diagnosi da sommatorie e poi indicare terapia psicoeducativa tipo ABA, a clichè, indistintamente o quasi a tutti i bambini che vedono e che rientrino nei loro criteri di 'Spettro autistico'.

Risposte

Caro Dottore, intanto grazie per la sua risposta, ancora una volta ha centrato con acume alcuni punti importanti.
Rispondo subito alle sue domande:
1. Organizzazione familiare: sono rientrata al lavoro quando il bimbo aveva 7 mesi. Lavoro part time con brevi tempi di spostamento quindi in tutto mi assento circa 4 ore e mezzo. Il bambino ha reagito bene, visto che il mio allontanamento è avvenuto prima del periodo dell'attaccamento "morboso" a me e c'è stata continuità di accudimento da parte della tata che è con noi dalla nascita del primo figlio e ha tenuto il bimbo dal suo primo giorno.

2. La tata, appunto, è una signora italiana molto energica vicina ai 60 anni. E' con noi da 4 anni e mezzo ed il rapporto con noi ormai va ben oltre il rapporto personale: è a tutti gli effetti la persona di riferimento per i mei figli dopo i suoi genitori. E' molto materna, allegra, chiacchierona, giocosa. Ha soli incarichi di accudimento (niente pulizie) e quindi è molto attiva con i bambini.

3. Stare a casa dal lavoro.... E' da tempo che ci penso anch'io. Prima di tutto perchè da quando sono diventata mamma ho perso quasi completamente interesse per il lavoro e testa e cuore rimangono a casa. Poi perchè mi rendo conto di non ever avuto del tempo one-to-one col mio secondo figlio e l'unica possibilità sarebbe quella di stare con lui al mattino quando il grande è all'asilo. Dato il mio lavoro (impiegata in una piccola impresa privata) difficilmente ritroverei il mio posto di lavoro al mio rientro, quindi si tratterebbe di una decisione piuttosto definitiva.

4. Durante le vacanze e quando riesco a dedicare del tempo al bimbo mi sembra di entrare un po' più in sintonia con lui, ma i segni sono minimi, credo che sia piuttosto una sensazione positiva che nasce in me al pensiero di aver fatto il mio dovere stando un po' di più con lui.

5. Osservazioni di pediatra e NPI: entrambe hanno notato una assoluta assenza di evoluzione del linguaggio e soprattutto l'assenza di iniziativa sociale (di interazione, insomma) verso gli altri, me compresa. Il piccolo può passare anche un'intera ora nella stanza con altri tre adulti senza mai rivolgersi a loro (a meno che non abbia bisogno di cibo...)

In generale vorrei aggiungere che in fondo al cuore credo di non aver fatto proprio "il massimo" sempre per mio figlio. La scorsa estate ero tanto stanca, sfinita, direi quasi al limite della depressione (due figli vicini, il lavoro, la casa...) ed ammetto di aver abusato di intrattenimento elettronico per tenere i bambini quando io proprio non avevo energie per giocare con loro. Sono una mamma di 41 anni, ci metto sempre tanto impegno, cerco di intrattenerli, giocare, insegnare, ascoltare, stimolare. Ma non sempre ho l'energia per inventarmi attività accrescenti e temo di cominciare a essere stanca e sfiduciata: il livello di interazione e la qualità dello scambio con mio figlio sono tanto bassi da rendere impossibile qualunque tipo di gioco, perciò passare del tempo "stimolante" con lui è una vera fatica. Mi chiedo se questo mio comportamento un po' "stanco" possa aver influito su mio figlio inducendolo a chiudersi e a essere indipendente per l'intrattenimento visto che io ero sempre o occupata col grande o troppo stanca per giocare al cucù con lui.

In merito alla sua risposta vorrei sapere a che tipo di figura professionale si riferisce con "persona esperta nello svoiluppo e nell'attaccamento". Mi sembra di capire che lei sia orientato più verso un problema psicologico che, diciamo, neurologico. O mi sbaglio?
Infine vorrei conoscere la sua opinione in merito all'opportunità di inserire il bambino in un nido, alla ricerca magari di un ambiente diverso da quello domestico dove misurarsi con altre relazioni (anche con coetanei).
La ringrazio ancora per l'attenzione.

La sua stanchezza e perdita

La sua stanchezza e perdita di energia nello stare col bimbo è abbastanza caratteristica: i bambini in questo stato sono molto faticosi, perchè l'iniziativa del contatto è lasciata completamente all'adulto e la risposta è spesso frustrante, uno resta senza fantasia e senza energie, quasi consumato...
Difficile dire se è nato prima l'uovo o la gallina, se il problema è 'neurologico o 'psicologico'. Finora non ci sono dati sicuri. Mentre aspettiamo rimedi 'neurologici' o medicine risolutive per ora gli strumenti che abbiamo sono quelli psicologici, educativi, relazionali, comunicativi.
Proprio per la fatica è impossibile farcela da soli, è bene essere aiutati in modo da non esaurire le forze. Può essere utile andare al nido e fare esperienza di altri ambienti, ma gradualmente e in modo non traumatico, probabilmente con una persona che si dedica a lui.

Anche se verrà fatta una diagnosi di Spettro Autistico, a mio avviso è poco importante perchè quello del bambino può essere uno stato reattivo, in qualche modo, non fisso, modificabile in modi e tempi non troppo difficili e lunghi. Come ho visto varie volte. Solo il tempo potrà dirlo. Ma sicuramente va iniziato un intervento che smuova le cose, per cui dovete trovare persone competenti vicino a voi. Si tratta poi di seguire l'andamento della situazione in modo da vedere se risponde abbastanza e per che strada proseguire.
E' necessario che la famiglia raccolga le sue forze e si organizzi in modo da resistere e non perdersi d'animo e in modo che tutti i componenti, a partire dal fratellino, abbiano il loro spazio di vita. Il rischio a volte è che si blocchi la vita di tutta la famiglia, organizzandosi in maniera patologica per tutti.
Dateci notizie dell'evoluzione.
Cordialmente
drGBenedetti

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