Buona sera dottore,
Sono la mamma di una bambina di 3 anni a cui è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico e questa diagnosi mi sta uccidendo. Nessuno dei familiari della bambina (nonni, bisnonni, zii etc..) riesce ad accettare questa diagnosi perchè di fatto se escludiamo il ritardo del linguaggio mia figlia sembra una bambina normalissima, quindi siamo in cerca di un ulteriore parere nella speranza di riscontrare un errore di valutazione o, nel caso di un parere concordante ,accettare la cosa acquisendo il prima possibile la lucidità necessaria per aiutare nel modo migliore la nostra bambina. Le do qualche informazione:
Gravidanza normalissima, tranquilla, senza problemi l'unica cosa che posso segnalare al terzo mese circa sono dovuta andare in pronto soccorso per perdite ematiche, chi mi visitò disse che il feto stava bene e sembrava piu una perdita del collo uterino, risoltasi nel giro di un paio di giorni.
Nascita: parto naturale spontaneo a 39 sett senza difficoltà, anzi molto veloce e senza problemi ( per la bambina, per me diverso perchè il collo ha ceduto e dopo il parto sono stata portata in sala operatoria per essere ricucita in anestesia totale).
Alla nascita la bambina pesava gr 3350, era lunga 49 cm, aveva una circonferenza cranica di cm 35.
Allattamento materno i primi due mesi poi son dovuta tornare in sala operatoria per residuo di placenta e in seguito a quell'intervento il mio latte ha cominciato a scarseggiare quindi è stato introdotto il latte artificiale, da li a poco ho perso il latte e abbiamo continuato con quello artificiale.
Lo svezzamento è cominciato intorno ai 6 mesi senza nessun problema, solo la patata non la digeriva bene quindi gliela sospesi per una decina di giorni ma in seguito quando gli è stata riproposta non ha avuto nessun problema, adesso mangia tutto e gli piace tantissimo la verdura ha un alimentazione variata e rifiuta davvero pochissime cose.
Ho lasciato il lavoro a inizio gravidanza per dedicarmi interamente alla mia bambina, senza aiuti perche mia madre abita lontano e i miei suoceri non hanno tempo in quanto assorbiti dall'azienda di famiglia.
Il sonno è sempre stato un problema, già in gravidanza dormiva di giorno e di notte stava sveglia, questa cosa si è protratta anche dopo la nascita e nel tempo anche se è notevolmente migliorata al punto che adesso riusciamo ad avere un ritmo sonno veglia praticamente normale ma basta anche solo un influenza per sconvolgere il ritmo e costringermi a qualche notte insonne prima di regolarizzarsi di nuovo. La sera andiamo a letto e lei mi tira a se per avere dei baci poi mi accarezza, mi abbraccia, comincia a giocare coi miei capelli e si addormenta,dopo circa 3 ore di sonno si risveglia e si riaddormenta subito ma non da sola, se non ci vado scende dal letto e mi viene a cercare. Il ciuccio lo usa solo per addormentarsi.
Si è alzata in piedi da sola la prima volta a 9 mesi a ha cominciato a camminare senza appoggi a 17 , poteva farlo molto prima ma era timorosa a lasciarsi, cercava la mia mano io non la sostenevo (pronta ovviamente a intervenire nel caso si mettesse male).
Attualmente cammina bene, sa saltare, si arrampica sui mobili o mette la seggiolina vicino al bracciolo del divano poi ci sale e si butta sul divano, sa calciare la palla,ancora non va sulla bici ma perche è troppo alta e ha paura ma ci prova, ha ancora qualche timore a fare le scale quindi si appoggia al corrimano avvolte cerca la mia mano altre fa da se.
Lei ha sempre camminato sulle punte, in questo sta migliorando e sempre piu spesso cammina appoggiando tutto il piede specialmente se ha le scarpine.
Ho tentato di togliere il pannolino l'estate scorsa ma è stato un fallimento, lei rifiutava di sedersi e mi chiamava solo quando aveva già fatto i bisognini, ritenterò l'estate prossima e sono fiduciosa perchè ogni tanto la tengo un pò senza pannolino non rifiuta piu di sedersi sul vasino e siamo riusciti a farci la pipì, dice "pipì" e "cacca" ma quando le ha già fatte per farmi capire che deve fare la pipì mi prende per mano e mi porta in bagno al vasino.
E' una bambina molto espansiva e curiosa, in ambienti nuovi li esplora guarda e tocca tutto é incuriosita da persone nuove e si lascia coinvolgere anche abbracciare e se gli viene chiesto si avvicina per dare un bacio o porge la testa per riceverlo. Non la spaventano i cambiamenti, recentemente abbiamo stravolto mezza casa per farle la camerina nuova lei ha seguito tutto con eccitazione e curiosità ed è stata entusiasta della sua nuova camerina a lavori ultimati.
Principalmente è attaccata a me e cerca spesso il contatto fisico, passiamo tutto il tempo insieme ma adora anche suo padre e stravede per suo fratello ( fratello di mamma di 22 anni che non vive con noi ma che spesso viene a trovarci e si trattiene anche per lunghi periodi), è molto affettuosa cerca sempre abbracci, baci coccole che ricambia con tanta dolcezza.
Io la porto sempre con me ma nei casi in cui non è possibile farlo e la lascio con la nonna lei vuole venire con noi, va a prendere il suo giacchettino e piange quando usciamo e dice la nonna che continua a piangere pochi minuti poi smette e si mette a giocare con lei,mentre se esce col padre io gli spiego che l'aspetterò a casa, lei mi saluta ed esce tranquilla poi quando torna mi abbraccia e mi sorride dicendo "mamma" o "mamy" tutta contenta.
Adora i bambini, quando la porto al parco giochi, li osserva , ride se fanno qualcosa di divertente, li segue e cerca di aggregarsi e di fare quello che fanno loro e non verrebbe via mai, quando dobbiamo rientrare il piu delle volte protesta un pò ma poi si arrende e dice "ciao ciao" a tutti accompagnato dal gesto con la manina.
Parlo con lei normalmente e lei capisce tutto quello che gli dico e se gli chiedo di fare qualcosa lei lo fa, le piace aiutarmi nei lavori domestici, apparecchia se le viene richiesto e spontaneamente sparecchia quando ha finito ( se le do le posate giuste le mette correttamente, se le dico solo metti le posate va al cassetto e mette a tutti il cucchiaino), mi aiuta a mettere a posto gli oggetti dalla lavastoviglie, mi passa i panni quando devo stenderli e me li porge quando devo toglierli, se trova una carta in terra prende e la butta nel cestino e se trova uno sportello aperto lo chiude o se trova una posata sul tavolo la mette nel lavandino.
Quando vuole qualcosa se riesce lo prende da sola anche salendo sulla seggiolina, se non riesce me lo indica ma non indica solo per bisogno, indica anche per farmi vedere un uccellino, un fiorellino, la luna,un gatto facendo miao miao... e se non lo vedo subito mi guarda e insiste a indicare come per dire " sta li ma non lo vedi??" e se quello che vede le piace molto lo indica dicendo "wooow"
Manifesta la gioia con saltelli ,risate e urletti. Accetta di buon grado i divieti e se a quello che gli viene negato ci tiene particolarmente tenta di imporsi protestando e strillando avvolte piange, ma tutto questo dura pochi minuti dopo se ne fa una ragione. Per quanto riguarda il linguaggio ha avuto uno sviluppo normale fino ai 14 mesi circa poi c'è stato come un arresto nei progressi e la famosa esplosione del vocabolario non è mai arrivata però negli ultimi 5 mesi sta facendo notevoli progressi giorno per giorno impara paroline nuove, oggi addirittura guardando la televisione ha ripetuto un paio di parole che stavano dicendo e tentato di imitare una persona che canticchiava, la sua frase piu lunga al momento è " ciao mamma" che lo dice per darmi il buongiorno con bellissimo sorriso e per salutarmi. per dire acqua dice "quaqua", per dire in collo ( in braccio ) dice "cocco", ripete tutti i versi degli animali , dice "mamma" e "mamy", dice "babbo" e dice "nonna", dice "giuiii"che sta per giuly il nostro cane, dice "pipi" e "cacca" ma quando le ha gia fatte , dice "caa caa" che sta per lecca lecca, dice molto bene "si " e "no" ,quando si mangia avvolte dice "pappa" ma piu spesso dice " gnam gnam"qualche volta accompagnato dal gesto di mettere roba in bocca e poi giorno dopo giorno dice e ripete sempre qualche parolina nuova.
Per quanto riguarda i giochi mostra curiosita per giochi nuovi, se il gioco gli piace l'attenzione sarà prolungata e lo ripropone anche in un secondo tempo se invece le piace poco cambia dopo pochi minuti, sa calciare la palla e sa fare torri con i mattoncini che poi distrugge con un "noooooo" come dire che peccato e poi la costruisce di nuovo, gioca con le macchinine mandandole avanti e indietro e facendo il verso dell'auto che va, conosce i colori se gli dico prendi quel mattoncino rosso lei va e lo prende, gli piace molto i cartoni animati, segue la storia e indica guardandomi nei momenti divertenti, se c'è una musica triste e un momento triste lei quasi piange e dice "nooo", se c'è un momento divertente lei ride forte e saltella, sa usare il telecomando sia per cambiare canale che per alzare e abbassare il volume, se c'è qualcosa che non gradisce ( un personaggio che canta una canzone che non le piace o un momento di pericolo per il personaggio) si tappa le orecchie e strilla oppure dice no e , o cambia canale o mi porta il telecomando per cambiare canale. Le piace la musica, sa usare il pc per rimettere un video e sta tentando di farlo anche col mouse, ha un ottima memoria sa esempio che per arrivare al video che vuole vedere deve scegliere quella miniatura, poi l'altra etc..se metto un video che le piace balla e avvolte tenta di imitare le coreografie, se metto un video nuovo ascolta un po e poi se le piace si mette a ballare se non le piace si tappa le orecchie e strilla costringendomi a cambiare. Quando mi trucco vuole un pennello tutto suo e finge di truccarsi imitando quello che faccio io, stessa cosa se mi pettino, prende la sua spazzolina e si pettina. Ha due barbie una la da a me ( sempre la stessa ) l'altra la tiene lei e la fa camminare fingendo di farle incontrare e poi improvvisa una conversazione ( con parole inventate) io devo stare al gioco poi le mettiamo sedute sulla sua macchinina ( ha una macchinina grande dove lei ci si puo sedere e si spinge per tutta casa) e le porta in giro per la stanza. ha un bambolotto a forma di bimbo, lo spoglia poi mi porta i vestiti e insieme fingiamo di cambiarlo poi lei lo prende in braccio e lo culla. Raramente ho notato giochi ripetitivi esempio finge di lavarsi le mani: sapone sulle mani , lava , asciuga poi di nuovo sapone sulle mani, lava asciuga, questo lo faceva di piu in passato, adesso molto di meno. Ama disegnare e farmi disegnare, mi fa capire cosa vuole che io disegno es: il verso di un animale per farmi capire che devo disegnare quell'animale o indica la porta se vuole che disegno la porta. Lei disegna abbastanza bene le facce e avvolte guarda la tv poi indica e tenta di disegnare quello che ha indicato. Si diverte a imboccarci e a pettinarmi, raramente gioca da sola gli piace coinvolgerci nei giochi e vuole essere coinvolta in tutto. Quando io e mio marito ci abbracciamo lei corre subito e ci abbraccia entrambi creando momenti di grade dolcezza. Non è una bambina silenziosa parlotta a modo suo in continuazione e avvolte canta per me ( parole e melodia inventate da lei ) guardandomi e sorridendomi. E' una bambina obbediente e poco capricciosa e se fa qualche capriccio dura ben poco. Fino a qualche mese fa aveva paura dei tuoni e piangeva ma adesso questa paura la sta superando, quando tuona viene da me e indica fuori io la rassicuro e lei ricomincia a giocare. Sa usare lo spazzolino ancora deve migliorare nel suo utilizzo ma è abbastanza brava, mangia da sola, usa bene il cucchiaio, usa abbastanza bene la forchetta ,coi pezzi grossi non c'è problema, con quelli piccoli un po ci prova poi li prende con le mani, vorrebbe provare a usare il coltello ma ancora non ci riesce e io glielo lascio per poco in mano, preferisce usare le posate dei grandi piuttosto che quelle dei piccoli, beve correttamente dal bicchiere di vetro. Quando la vesto mi aiuta e avvolte tenta di mettere da sola calzini e scarpe, sceglie lei i vestiti da indossare. Non ha frequentato il nido e comincerà la materna l'anno prossimo. Cambiamenti significativi non ce ne sono stati se non un trasloco quando lei aveva 9 mesi.
Per raccontarle mia figlia non basterebbe un libro spero che le poche cose che le ho raccontato possano bastare per farsi un idea.
Quando è stata valutata mi è stato chiesto 1 /10 di quello che le ho raccontato, mi è stato detto che è una diagnosi che spaventa ma che i genitori quando vanno li gia ci son preparati...beh io no..io non ero preparata affatto e sono rimasta immobile, impietrita con le lacrime agli occhi, e sono riuscita solo a chiedere con la voce rotta di pianto se lavorandoci la mia bambina poteva recuperare del tutto e mi è stato detto che no ,non se ne esce ,anche se si puo recuperare molto perche non ha ritardi ed è intelligente e ha buone capacità imitative, la cosa non mi ha consolato io sono una mamma distrutta e incredula,mi rendo conto di conoscere ben poco in materia ma ho tanta voglia di aiutare la mia bambina.
La ringrazio e la saluto.