Sospetto DPS e disturbo evolutivo globale - rivalutazione

(richiesta del 2011 su altro sito)
Sono il padre di un bimbo di due anni e tre mesi. Sono terrorizzato dalla comunicazione che il piccolo possa avere il disturbo generalizzato pervasivo dello sviluppo.
Il bimbo era gia stato valutato da una npi la quale a seguito della osservazionen diretta e dei collqui con i genitori mipare tre in tutto aveva escluso tale disturbo riferendo invece dell'esistenza di un disturbo dell'attaccamento
La famiglia è composta di due coniugi ed il bimbo
la mamma è stata con il bimbo a casa dal lavoro per i primi due anni.
Il boimbo dal momento in cui abbiamo iniziato a stargli sotto con favolette, canzoncine e quant'altro ha fatto numerosi progressi.
Premetto che verso i dodici mesi circa diceva mamma e lallava oi si è interrotto.
silenzio assoluto peer circa un anno e tre mesi.
ora ha ripreso ma dice solo mamma e ohm tanti pa ma ma non papa e la lalla nuovamente.
A volte non si gire se chiamato soprattutto se intento a giocare
gioca quasi con tutti i giochi anche se il suo preferito è con le macchinette sdraiato a terra.
Gioca un bel po di tempo con le macchinette forse perche vede le auto per strada.. o non so cosa.
so solo che quando gioca conle macchine si isola salvo se attirato da qualcosa piu interessante ed allora le lascia.
da circa un mese ha iniziato la ludoteca per tre ore al mattino
e da allora abbiamo verificato i niglioramednti.
purtroppo la visita da un altra npi che ha sospettato il dgps mi ha fatto preoccupare.
lo steso dice che dopo osservazione di circa mezz'ora in studio ed aver visto che non parlava, non interagiva e per aver mosso le mani si soveva indagare.
Premetto che la stanza dell'npi era molto angusta e piccola, non ci ha lasciato mai parlare ed il piccolo normalmente è diffidente con i dottori.
Cosa devo fare!
Io e mia moglie siano nel panico piu assoluto.
il bimbo sorride ed abbraccia noi genitori quando ci si allontana per un po anche qualche ora
ci stringe molto forte.
E vero che a volte non ci guarda negli occhi ma solo a volte.
pero è affettuoso
se lo chiami purtroppo sono molte le volte che non si gira ossia si gira se gli chiedo vuoi un kinder oppure qualcosa che gli interesa
Ultimamennte mentre siamo fuori vuole andare a toccare con l'indice le auto ferme.
Non vuole darci la manina anche se ricordo che in qualche occasione l'ha data senza problemi.
quando fa cosi vuole andare solo dove vuole lui.
POtrei avere un consiglio vi prego siamo terrorizzati.
Grazie

Risposta Dottor Benedetti anno 2011
Mi sembra un tipico esempio del terrore diffuso dalla odierna impostazione della questione dell'autismo, erronea, a mio avviso (Può leggere qui http://neuropsic.altervista.org/drupal/?q=node/499 un commento , visto che ieri era la Giornata mondiale dell'autismo. Le consiglio di leggerla.) trasmessa dai media e imposta a famiglie, insegnanti, medici, ecc. Non sapete quante famiglie sono nella vostra situazione. Lo sviluppo va per alti e bassi, come ogni cosa umana, e ci possono essere tante situazioni fuori dalla 'linea esatta', più o meno: la 'normalità' è solo la media statistica fra tutti gli individui, serve alle statistiche, poco alle singole persone.
Il secondo consiglio è di trovare un npi 'esperto' e sopra i 50 anni almeno (sperando che sia così più resistente alla moda imposta, o un pediatra ugualmente esperto in sviluppo infantile), che possa darvi un parere attendibile sullo sviluppo di vostro figlio e possa valutare eventuali ostacoli e difficoltà (non è solo autismo, o dps o nulla.) e darvi indicazioni utili.

Aggiornamento ad oggi 28 febbraio 2014

Buon Giorno Dottor Benedetti,
A distanza di tre anni dall ultimo messaggio inviatoLe possiamo finalmente dire che IL PERICOLO E STATO SCAMPATO !!!!!!!!!!!!!!
Le riepilogo le tappe per sommi capi ed i successi.
Fabiano avuto la fortuna di conoscere una educatrice che ha seguito il piccolo all epoca di due anni e tre mesi circa per tre volte alla settimana con due ore circa al giorno oltre a seguirlo per il percorso interazione ed altro..... Presso l Asilo, ove è stata accolta ben volentieri anche dalla struttura scolastica.
I progressi sono stati progressivi, graduali ma davvero sorprendenti!!
Parlandone ora è rileggendo il messaggio inviato tre anni fa quasi mi commuovo!!!......
Si perché da una prima diagnosi di DPS si è passati con una diagnosi ad oggi, ma il percorso non è concluso da parte della ASL di disturbo evolutivo globale 84.8 di altro tipo.
Ci è stato chiarito che il piccolo ormai non è più inquadrabile in alcun problema di DPS o autistico ma che con il tempo sicuramente la situazione andrà normalizzandoai.
Espongo di seguito il risultato delle osservazioni comunicateci due giorni fa:

La rivalutazione del bambino effettuata presso SOS NPI ha evidenziato miglioramenti in tutte le aree di sviluppo osservate. Edoardo non ha avuto difficoltà nell accettare proposte di lavoro e nel rispondere alle richieste che gli venivano fatte sia in attività dell area linguistica che di performance. E' in grado di rimanere seduto a tavolino, ascoltare, anche guardare l atro, portare a termine le attività proposte e riuscire sia a comprendere che in parte imitare azioni.

PREVISIONI DELL DELL EVOLUZIONE NATUrALE
Si ritiene necessario a partire dai suoii interessi continuare a lavorare con il bambino attraverso giochi ed attività manipolati e - espressive, per educare e sviluppare sempre più le aree di "attenzione condivisa", imitazione, comunicazione intenzionale. L apprendimento delle routine e strategie operative agirà sempre più in modo trasversale sul l'educazione permettendo lo sviluppo delle abilità cognitive, comunicative, attenti e è motivazionali. E' altresì' importante che il contesto di vita sociale del bimbo e la Scuola adottino strategie di mediazione per incrementare la capacità relazionale e la comunicazione fra i pari attraverso lavori in piccolo gruppo.
Area Cognitiva; potenzialità : dalla somministrazione di test cognitivo multi fattoriali i valori cognitivi si situano in media con i risultati in media alta in tute le attività di performance sia in presenza di modelli visivi che mentali, nelle ricostruzioni di oggetti, nei complementi di figure.L'organizzazione spaziale e' buona così l attenzione, la memoria a breve e lungo termine. DIFFICOLTÀ : pur in presenza di un buon lessico e buona capacità espressiva e' necessario aiutarlo a creare legami di causa effetto, di porsi domande senza giudii sociali, di utilizzare la comunicazione come scambio relazionale e non solo informativo. Condurlo al "perché'" e al significato delle cose e degli eventi e' un passo importante per la sua crescita personale e senso di auto efficacia.
Area Affettivo relazionale: 1 livello di autostima;2 rapporto con gli altri : Ora è' presente l intenzionalità comunicativa e la capacità di mostrare piacere in attività molto gradite. possibile l aggancio oculare e l interazione visiva con l altro. S a fare richieste e coinvolgere l adulto nell attività di gioco. DIFFICOLTÀ : pur facendo grande uso del piano verbale nella relazione con l altro, sono presenti alcune caratteristiche peculiari rispetto alla comunicazione stessa.
Area linguistica: 1 comprensione 2.produzione altri linguaggi alternativi e/o integrativi: POTENZIALITA : La valutazione dei prerequisiti linguistici per gli apprendimenti e l aspetto pragmatico della comunicazione sarà il futuro oggetto di approfondimento.
Area sensoriale: 1 vista:tipo e grado di deficit 2 udito: titpo e grado di deficit 3 tatto: tipo e grado di deficit : NON apparenti deficit.
Area Motorio -prassi a 1. Motricità globale 2 motricità fine: Potenzialità: gli spostamenti nello spazio sono finalizzati, anche alla realizzazione di attività costruttive. buono l investimento di attività senso motorie già predisposte. Difficoltà: La motricità globale tende ad essere frammentata, a volte con la presenza di molti movimenti e poco finalizzati. Impaccio della motricità fine. la rappresentazione grafica e immatura ma c'è consapevolezza sul senso della scrittura e del disegno.
Area Neuropsicologica 1 memoria 2 attenzione 3 organizzazione spazio- temporale Potenzialità: mantiene per tempi piuttosto prolungati l attenzione nelle attività rappresentativa. La memoria BT e LT e sostenuta sono presenti e concrete. Sufficiente l organizzazione spazio temporale. Difficoltà: con il supporto e la mediazione vanno implementate e sostenute tutte le funzioni neuro psicologiche attraverso il mantenimento e l ampliamento dell attenzione motivazione all attività proposta.
Area della Autonomia: si ritiene opportuno utilizzare le competenze funzionali motorie raggiunte dal bambino per sviluppare in modo trasversale queste aree.Difficolta: Va sollecitata l autonomia sociale specie ora che inizierà la frequenza alla Scuola dell infanzia, con richieste sociali e funzionali in un grande gruppo.
PROFILO FUNZIONALE PER LE DISABILITÀ
1 motricità globale = funzione normale
2 Motricità fine = disturbo presente ma senza deficit funzionale
3 Vista = funzione normale
4 Udito = funzione normale
5 Controllo sfinterico : funzione normale
6 Autonomia è adattati vita = lieve deficit funzionale ( limitazione situazionale o occasionale)
7 FunIonamento intellettivo = funzione normale
8 Comunicazione = lieve deficit funzionale ( limitazione situazionale o occasionale)
9 Comportamento e relazioni sociali = disturbo presente ma senza deficit funzionale
10 Apprendimenti formali = disturbo presente ma senza deficit funzionale.
DIAGNOSI FUNZIONALE
il bimbo e la famiglia sono seguiti dalla SOS NPI di .......omissis.......... Con valutazione, controlli del bimbo e colloqui con la famiglia e la scuola. visto i progressi fatti da ... sul piano relazionale, del linguaggio, del gioco,e dell'interazione sociale si ritiene necessario continuare ad offrirgli un accompagnamento stabile e articolato per facilitare e mediante il suo inserimento a scuola in relazione alla socialità e agli apprendimenti.
Firmato.......
Devo ammettere però che l educatrice PRIVATA bravissima ed esperta con il metodo ABA ha fatto emergere tutte le potenzialità del bimbo.
La proposta dell asl era solo di avere mezz ora per due volte a settimana logopedia.
Invece un ciclo di terapia a casa, con educatrice privata da ormai due anni e 4 mesi ha dato risultati non sorprendenti ma miracolosi!!!
Cosa ne pensa Lei Dottore e cosa significa l ultima diagnosi fatta di disturbo evolutivo globale si altro tipo ( ICD10 F84.8)
La ringrazio dell attenzione e le porgo i miei miglio saluti.

Ovviamente mi congratulo con

Ovviamente mi congratulo con voi per l'evoluzione positiva del bimbo.
Quanto al mio parere mi dispiace di poter solo mettere dubbi... Nonostante gli sforzi di psicologi e psichiatri i test e le valutazioni fatte assomigliano poco agli esami medici (radiologici ecc) che spesso mostrano chiaramente lesioni e anomalie, anche a distanza di tempo e permettono diagnosi sicure. Mentre le diagnosi psichiatriche, anche se fatte con i numeri delle classificazioni internazionali, sono sempre quanto mai soggettive e spesso dubbie.
Già nella prima risposta tre anni fa esprimevo dubbi sull'effettiva situazione. Non sapendo bene da dove si è partiti è difficile valutare dove si è arrivati e non sapendo le effettive necessità è difficile sapere quanto gli interventi siano stati utili e necessari e quanto l'evoluzione possa essere stata effetto solo del processo naturale di sviluppo.
Nella 'radiografia' delle varie 'funzioni' ('profilo funzionale delle disabilità') mi sembra che tutto sia segnato come normale o 'senza deficit funzionale' tranne alcune voci, autonomia e comunicazioni, dove si parla di 'lieve deficit'. Mi sembra che il 'giudizio' derivi da test e relativi punteggi, in cui si chiama 'disturbo' quanto è sotto un dato punteggio, 'deficit' quanto è sotto un altro, e così via. Quasi come se l'immagine di una persona venisse costruita artificialmente un pezzetto accanto all'altro. Il risultato a me fa più l'impressione dell'immagine di un pupazzo che di una persona vera, quindi non so come valutarlo.
Ho paura che emerga solo un'immagine burocratica astratta, che ovviamente non sarà mai 'perfetta' e richiederà sempre nuove valutazioni e nuovi interventi perchè il futuro è sempre incerto...

Che dire: provate, magari non solo lei ma anche sua moglie, magari separatamente (quatto occhi vedono meglio di due...), a descrivere la vostra visione del bambino, come lo vedete voi, quello che fa, con voi, con gli altri, con i compagni, ecc, cosa dicono le maestre, forse posso farmi un'immagine più realistica. Vi chiederei comunque di darmi delle informazioni sulla sua storia seguendo lo schema del questionario sullo sviluppo.
La voce dell'ICD10 F84.8 "Other pervasive developmental disorders" indica solo un disturbo pervasivo dello sviluppo diverso dalle voci specifiche descritte nelle categorie precedenti. Non so in che senso lo usano i vostri npi. Comunque spesso l'utilità di queste voci è più burocratica e statistica che non clinica. I medici sono tenuti a formulare la diagnosi sulle statistiche interne della loro attività, e spesso ho visto usare voci diverse da medici diversi, per lo stesso caso... Inoltre recentemente è stata fatta una revisione (DSM5) che ha cambiato tutto, creando una notevole confusione)
Ecco la classificazione (dall'ICD10)
Pervasive developmental disorders

F84.0 Childhood autism
F84.1 Atypical autism
F84.2 Rett syndrome
F84.3 Other childhood disintegrative disorder
F84.4 Overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements
F84.5 Asperger syndrome
F84.8 Other pervasive developmental disorders
F84.9 Pervasive developmental disorder, unspecified

Mi spiace se metto più dubbi che sicurezze, ma io penso che valga il detto 'uomo avvisato, mezzo salvato', e i dubbi spesso aiutano a indagare e conoscere meglio le cose.
Cordialmente
drGBenedetti

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