aggiornamento e riflessioni sullo spettro autistico

Gentilissimo dottore,

leggo ora l’e-mail di risposta ad “amoredimamma”. Davvero c’è un bimbo che ora fa il liceo classico senza sostegno?...Che sogno!

La bimba sta andando avanti e fa i suoi progressi. Io ormai ho capito quello che da anni lei mi dice: ieri cercavamo i cerotti (negli ultimi giorni la passione della bimba è mettere i cerotti alla bambolina a cui è stata fatta una puntura…o è stata punta da una mosca…o altro). Non li trovavo e le ho chiesto se sapesse dove potessero essere. Risposta: “lo so, sono qui” e mi ha condotta in camera, al suo tavolino, indicandomi i cerotti. Non penso proprio che le persone autistiche facciano queste cose.
Ciò che più mi fa arrabbiare(e mi fa star male) è che i vari medici che diagnosticano un “disturbo dello spettro autistico” lo sanno bene. Contrariamente alla prima dottoressa che ha sentenziato: “chi è dentro lo spettro non ne esce”, la dottoressa a cui ci siamo rivolti (e che mi è parsa decisamente più “umana”) mi ha detto che conosce tante persone “uscite dallo spettro”. Ho la sensazione che vengano infilati in questa categoria tutti i bambini strani, atipici e “in ritardo”. Ciò che mi sconforta è che non sono certa che gli insegnanti condividano questa accezione del termine….non sarebbe meglio parlare di “disturbi dello sviluppo”, “difficoltà evolutive”?...la parola “autistico” evoca qualcosa di terrorizzante e”definitivo”, una sentenza di condanna. Insomma: non sarebbe meglio spiegare bene cosa si intendo con questo “spettro” e che molte persone che ci vengono infilate dentro non sono affatto “autistiche”?....anche in televisione l’autismo spopola…trovo film o telefilm con bambini “autistici” continuamente….evidentemente la cosa affascina molto…

La piccola sembra la stessa di un anno fa, dopo la brutta regressione. Si è persa diversi pezzi, però. Anzi, direi che per alcuni versi è cresciuta. Guarda negli occhi, parla (confonde un po’ i pronomi e gli aggettivi possessivi… ma parla, da sempre, in prima persona), è curiosa…dice nuovamente che vuole disegnare e dà un senso ai suoi disegni (bruttissimi, sembrano quelli di un bimbo di due anni), dice che vuole scrivere… sta imparando a contare.

E’ indietro, però….non ci siamo nella relazione con i coetanei, è spesso con la testa fra le nuvole, le importa poco dell’interlocutore.. lei va a diritto con quel che le interessa. Vocabolario ampio, parla molto, ma di quel che interessa a lei… magari parla all’interlocutore, ma senza concepire di dargli spazio.

Risponde di più alle domande ed in modo sensato…. versini, però, ne fa tanti e la sua andatura spesso è strana, fa versi con le mani…

Ho la sensazione che la strada sarà lunga. Non riesco ad accettare che l’anno prossimo ci sarà un sostegno, eppure so bene che ci vuole. E’ indietro, è strana, non è al passo con gli altri, per interessi, per apprendimenti….è ben lungi dal poter avere qualcosa che assomigli ad un’amicizia, anche se adora i bambini.

A volte sono fiduciosa…altre volte mi chiedo se non dovrei rassegnarmi all’idea che non ne usciremo.

Grazie.

Quindi esistono davvero bambini che hanno il sostegno e che poi riprendono la loro strada?

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Gentilissimo Dottore,
Le scrivo per darle qualche aggiornamento. La bimba è stata rivista dalla dottoressa dell'ASL alla quale ci siamo rivolti. Quello che sarà scritto sulla diagnosi sarà di sicuro il famigerato "spettro", ma devo dire che questo termine non è mai stato usato dalla dottoressa con noi genitori. Anche se non ha fatto dei test (forse perché ho chiesto di non farli, se non necessari assolutamente), ci ha confermato che sul piano cognitivo non ci sono problemi, che il linguaggio è apposto, che il gioco simbolico c'è, ma che c'è un problema di natura relazionale.
E questo corrisponde al vero. La bimba difficilmente risponde a domande dirette e insiste su ciò che vuole lei, senza riuscire a relazionarsi con l'interlocutore. Confonde "tuo -mio, nostro-vostro... Figuriamoci con i bimbi.
L'etichetta alla fine l'ho approfondita io....ho chiesto se stavamo parlando di qualcosa di simile ad un Asperger, scusandomi pe rla domanda, e mi è stato risposto che "non esiste più", ma che di certo si tratta di questo o comunque di un "funzionamento" alto. Ripeto: mi è stato detto su mia domanda. Altrimenti la dottoressa non avrebbe etichettato in alcun modo la bimba, limitandosi ad evidenziare le sue difficoltà. Sono io che mi rendo conto che tutto ciò che si legge su internet mi condiziona...per me Asperger vuol dire "speranza di una vita normale"...
Comunque: la cosa fondamentale è che, tranne una dottoressa che pareva non aver visto mai niente di più "autistico" di mia figlia, tutti, lei compreso, ci avete rassicurato sul piano cognitivo.

La dottoressa non è convinta, tra l'altro, che l'ABA vada bene per la bimba, che già è "ripetitiva"...

A scuola maestre ed educatrice ci dicono che i progressi sono notevoli in tutto. Io vedo una bimba strana, che non sa approcciarsi al prossimo, che a volte fa strani versi con le mani e zompetta, che fa versini con la voce (mi dicono che a scuola non lo fa)....cerco di non abbattermi e di mantenere la calma e la fiducia, con risultati altalenanti.
La bimba andrà in prima, con una maestra molto brava (sotto il profilo umano di sicuro...e questo è ciò che mi interessa di più), col sostegno (se ce lo daranno e speriamo che sia una persona motivata) e con tutti i bambini che le vogliono bene.
Andiamo avanti. Grazie di tutto e appena saremo più tranquilli dopo tutta questa bufera vorrei che ci rivedessimo.

Mi sembra quindi che la bimba

Mi sembra quindi che la bimba abbia superato un brutto periodo e sembra desiderosa di apprendere e andare avanti. La sua descrizione fa pensare più che altro all'egocentrismo, per così dire, che sembra tanto diffuso nel mondo attuale da pensare che forse in una bimba di 5 anni è ancora tollerabile, e secondo Piaget, importante psicologo svizzero del secolo scorso, era una fase di sviluppo normale nel bambino.

Sono d'accordo con le sue riflessioni. Penso che non solo il concetto di 'spettro autistico', così come è stato imposto, sia sbagliato e dannoso, ma addirittura che il termine stesso autismo è stato sbagliato ( è un 'autismo' senza 'se stesso'-parafrasando ancora Piaget che parlava di narcisismo senza narciso - una contraddizione in termini, visto che in greco autòs significa appunto se stesso, ed è proprio il senso di identità e di consapevolezza di sè e degli altri il nocciolo del problema) , ma certo ormai non possiamo farci nulla. In effetti anche anni fa non era mai chiaro anche fra di noi addettiailavori se parlavamo di persone simili o no. Il 'rimedio' del DSM è stato peggiore del male...

Una volta si parlava in effetti di difficoltà evolutive, sviluppo atipico, ecc.. In pratica fra normalità e patologia c'era, e a mio avviso c'è, un continuum di situazioni in cui volta a volta bisogna cercare gli eventuali ostacoli e difficoltà e valutare l'andamento dell'evoluzione. La nuova voga ora ha sostituito una specie di tutto o nulla , autismo o non autismo, una specie di lama affilata ( "cut-off") che divide e stravolge non solo famiglie e genitori, ma direi la mente e le capacità di molti tecnici, non solo i giovani di recente formazione.
L'algoritmo che si è imposto , diagnosi testologica tipo ADOS - terapia comportamentista tipo ABA , mi sembra poi che stia togliendo a molti addetti ai lavori le loro capacità professionali, disumanizzandoli in meri esecutori di istruzioni, impedisce di valutare le possibili difficoltà esistenti e crea probabilmente una quantità di disastri.
Almeno questa è un'impressione che sta crescendo sulla base anche dell'esperienza in questo sito e di casi che sto vedendo proprio in questo periodo.
Cordialmente
drGBenedetti

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Inserito da mamma.p il Gio, 05/06/2014 - 08:32.

Gentilissimo Dottore,
Le scrivo per darle qualche aggiornamento. La bimba è stata rivista dalla dottoressa dell'ASL alla quale ci siamo rivolti. Quello che sarà scritto sulla diagnosi sarà di sicuro il famigerato "spettro", ma devo dire che questo termine non è mai stato usato dalla dottoressa con noi genitori. Anche se non ha fatto dei test (forse perché ho chiesto di non farli, se non necessari assolutamente), ci ha confermato che sul piano cognitivo non ci sono problemi, che il linguaggio è apposto, che il gioco simbolico c'è, ma che c'è un problema di natura relazionale.
E questo corrisponde al vero. La bimba difficilmente risponde a domande dirette e insiste su ciò che vuole lei, senza riuscire a relazionarsi con l'interlocutore. Confonde "tuo -mio, nostro-vostro... Figuriamoci con i bimbi.
L'etichetta alla fine l'ho approfondita io....ho chiesto se stavamo parlando di qualcosa di simile ad un Asperger, scusandomi pe rla domanda, e mi è stato risposto che "non esiste più", ma che di certo si tratta di questo o comunque di un "funzionamento" alto. Ripeto: mi è stato detto su mia domanda. Altrimenti la dottoressa non avrebbe etichettato in alcun modo la bimba, limitandosi ad evidenziare le sue difficoltà. Sono io che mi rendo conto che tutto ciò che si legge su internet mi condiziona...per me Asperger vuol dire "speranza di una vita normale"...
Comunque: la cosa fondamentale è che, tranne una dottoressa che pareva non aver visto mai niente di più "autistico" di mia figlia, tutti, lei compreso, ci avete rassicurato sul piano cognitivo.

La dottoressa non è convinta, tra l'altro, che l'ABA vada bene per la bimba, che già è "ripetitiva"...

A scuola maestre ed educatrice ci dicono che i progressi sono notevoli in tutto. Io vedo una bimba strana, che non sa approcciarsi al prossimo, che a volte fa strani versi con le mani e zompetta, che fa versini con la voce (mi dicono che a scuola non lo fa)....cerco di non abbattermi e di mantenere la calma e la fiducia, con risultati altalenanti.
La bimba andrà in prima, con una maestra molto brava (sotto il profilo umano di sicuro...e questo è ciò che mi interessa di più), col sostegno (se ce lo daranno e speriamo che sia una persona motivata) e con tutti i bambini che le vogliono bene.
Andiamo avanti. Grazie di tutto e appena saremo più tranquilli dopo tutta questa bufera vorrei che ci rivedessimo.

Vede anche Lei che si parla

Vede anche Lei che si parla di malattie che ora esistono, ora non più... Quasi il gioco delle tre carte, o dei 'tre test'...

Che esistono realmente sono i bambini, che possono avere difficoltà più o meno grandi nel loro sviluppo, di cui occuparsi per cercare di ridurle e non aumentarle, come qualche volta purtroppo succede, per l'ansia degli adulti (tutti, sia genitori che medici...) .

Cordialmente
drGBenedetti

Buongiorno Dottore, ci è

Buongiorno Dottore,
ci è arrivata la convocazione presso la ASL. Mi auguro solo che la bimba non venga nuovamente esaminata troppo e che la cosa non sia traumatizzante per lei...speriamo che dopo tutti questi mesi terribili ci diano il sostegno.
Veder scritto "minore invalido" e il nome della mia bimba accanto è stato un colpo....qualche difficoltà c'è, lo so, e l'aiuto a scuola ha senso. Già in questi mesi l'affiancamento di un'educatrice ha dato i suoi frutti.
Spero che la strada non sia senza ritorno e che la scelta sia giusta...ho cercato di eliminare il più possibile le emozioni e basarmi solo sulla ragione: ha bisogno di aiuto - l'unico aiuto possibile a scuola è il sostegno...
Spero che sia la fine di un iter burocratico odioso e pesante...poi ci sarà l'estate e a settembre vorrei che rivedesse la piccola (che sta facendo dei passsi aventi evidenti).
Grazie.

Buongiorno Mamma.p, non si

Buongiorno Mamma.p, non si preoccupi...non so nella sua provincia ma nella nostra, la visita per la 104 è stata una vera e propria farsa.... I dottori presenti ( peraltro nessun pediatra né tantomeno NPI) le uniche domande che ci hanno posto sono state " sa dire il suo nome? fa le richieste?" ed infine- quella più bella - " ha atteggiamenti d'affetto nei vostri confronti?". Naturalmente hanno dato molto credito alle carte che avevamo portato con noi e quando hanno visto che venivano da un centro AUTISMO rinomato nella nella ns Regione, non hanno battuto ciglio... Sì la capisco, fa male leggere che al proprio figlio è stato riconosciuto un handicap con gravità quando lo vedi così bello, così sano, così dolce...Ma occorre andare avanti con forza e coraggio, guardando solo al bene dei nostri figli...Ps. Ho recentemente conosciuto una mamma che ad entrambe le figlie, diagnosticate nello spettro, hanno ritirato la diagnosi e le hanno decertificate....buona giornata.

Per carità non elimini le

Per carità non elimini le emozioni! Magari non si faccia trascinare e usi anche la ragione, ma senza emozioni che mamma si trova la bambina? Scherzo, mi scusi. Ma cerchi sempre di usare i suoi occhi e la sua testa...
Non si preoccupi troppo: quelle del sostegno non sono strade senza ritorno, se e quando non ce ne sarà più bisogno, si potrà togliere, magari con un po' di resistenza da parte di maestre e specialisti.
Mi fa molto piacere leggere dei passi avanti della bimba, che rivedrò molto volentieri quando volete.
Cordialmente

Grazie!

Grazie Dottore...so che ha capito cosa intendo! Le emozioni le riservo per i miei figli (ormai lei mi conosce almano un po'...sono il suo tormento da due anni...e credo che abbia capito che sono, purtroppo, un'emozione vivente!), ma cerco di prendere tutti questi fogli come mera burocrazia, senza metterci niente di "me", di fare una semplice operazione matematica: serve aiuto - si ottiene così....chiamiamolo: istinto di sopravvivenza..o strategie di sopravvivenza!
Ieri mentre giocava con le bambile ha rovesciato il contenuto di tre cassetti e poi se n'è uscita con un bel: "ma non ci sono più qui i bavagli???"...con la sua intonazione un po' monotona, ma direi che domande come questa hanno molto a che fare con la realtà e, credo, con la relazione, anche perché voleva giocare con me a dare la pappa alla bambola...il mio ruolo è spesso sgridare la bambola che rovescia la pappa, o strappa il bavaglio...a quanto pare sono una mamma brontolona!

Grazie anche a lei, amoredimamma....un po' di solidarietà in questo momento mi commuove....fare i genitori, per alcuni, può essere una sfida difficile (per altri anche peggiore, per carità).
Spero che la visita sia un pro forma, solo e soltanto perché la bimba di visite non ne può più..
ANDIAMO AVANTI!

AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.
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