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nel labirinto dello Spettro Autistico

Gentile Dottor Benedetti,

Le scrivo per aggiornarla sulla situazione della mia bimba.

Intanto le devo confessare che tutte le cose che lei ha riferito personalmente a noi e che dice sul suo blog in relazione alla disumanizzazione della neuropsichiatria moderna sono tristemente vere.

Io stessa ho avuto modo in questo anno di angoscia di sperimentare sulla mia pelle e su quella della mia famiglia la disattendibilità delle valutazioni fatte in cinque minuti, dei test oggi molto in voga e della completa disumanizzazione del personale che ci lavora intorno. La cosa tragica che qui si ha a che fare con i bambini e non con punteggi, cluster, e quant'altro. Sono profondamente arrabbiata e vorrei fare qualcosa ma al momento non ho le forza di reagire ed allora ho deciso di scriverle di nuovo per dare un monito ad altri genitori e cioè esorto i genitori di bimbi apparentemente “problematici” di capire bene e cercare con cura a che rivolgersi, non precipitarsi al primo neuropsichiatra che si trova in città ed eventualmente di affidarsi ad un centro pubblico o privato che abbia una storia di serietà ed etica e che soprattutto faccia diagnosi cliniche basate sull'osservazione del bimbo anche in contesto prettamente familiare.

A Maggio dopo che lei ha osservato la bimba, ci consigliò vivamente di non far fare test ed escluse categoricamente l'autismo o spettro autistico. La bimba come lei prevedeva sta facendo grandi progressi non solo nel linguaggio ma anche a livello emotivo soprattutto nei miei confronti adesso mi abbraccia e mi dice spontaneamente che mi vuole bene e cerca continuamente le coccole e le rassicurazioni. Purtroppo mi vergogno un pò di dire che le abbiamo fatto fare i test presso la asl di zona perchè abbiamo pensato che se nel caso avessimo avuto bisogno della maestra di sostegno non potevamo tagliare così drasticamente. Chiaramente l'occhio con il quale abbiamo assistito a questi pseudo test era un occhio super critico ed effettivamente ci siamo resi conto della completa disattendibilità degli stessi.

Faccio uno schema:

- Febbraio il test CARS dava come punteggio 37 quindi lieve medio autismo;

-Luglio il test PEP 3 dava come comunicazione globale 3 anni e 6 mesi (la bimba aveva quell età) però come autonomia e motricità 1 anno e 7 mesi;

- Luglio primo test ADOS 1 non attendibile?!!!!!

-Settembre secondo test ADOS 1 punteggio 20: pienamente nello spettro autistico;

L'incongruenza con la realtà è incredibile, la bambina a Settembre è migliorata tantissimo nel linguaggio e nell'interazione sociale, ma per loro era tornata indietro!!

Il Neuropsichiatra che l'ha vista una volta a Luglio per cinque minuti disse che era una cosa “sfumata” ora invece a Novembre dopo il secondo test ados senza rivederla dice che è pienamente nello spettro!!

Quindi ricapitolando:

a Febbraio lieve-medio autismo che passa da sfumato ad essere ad autismo puro! Insomma, tutti i colori dell'arcobaleno, del resto di spettro si tratta!

La cosa incredibile è che il test Ados 1 eseguito a Luglio prima mi dice che è sparito, adesso dice che il dato non è attendibile. Allora io ho detto a brutto muso che non poteva essere un dato negativo! Doveva essere per forza maggiore uguale a zero! Quindi ho detto che volevo saperlo, ma non l'ha voluto dire. Io sospetto fortemente che a Luglio secondo i loro super test la bimba era fuori dallo spettro, anche perchè la psicologa che lo ha eseguito ci ha detto che non vedeva niente di tanto strano. Per contro a Settembre (dopo un salto enorme a livello evolutivo) un'altra psicologa fece capire che la bimba ci stava dentro con tutte le scarpe nello spettro!

Allora, cosa abbiamo concluso in un anno di stress e angoscie?

Niente di niente!!

Se la piccola ha un problema di certo non lo si vede così, in quanto, questo iter diagnostico è totalmente inattendibile e non riproducibile.

Dire che sono arrabbiata è dire poco!

Aveva ragione lei, la bimba va assolutamente protetta!! Ne ha già subite abbastanza di ingiustizie e di danni psicologici. Mi batterò come un leone per difenderla e se necessario denuncierò le persone che continueranno a vessarci. Ormai purtroppo ho capito fin troppo bene come funziona e non ci sto più a questo che per loro è un gioco e per noi è uno stillicidio! Non dico di mettere la testa sotto la sabbia se c'è un problema, ma prego gli altri genitori di valutare con cura le persone a cui affidarsi e di procedere in maniera oculata senza cadere nel panico, in quanto il rischio di rovinare la vita ai nostri figli è altissimo!

I consigli che lei ci ha dato in luogo della visita si sono rivelati giusti, stiamo lavorando sull'emotività e abbiamo escluso categoricamente la richiesta dell'insegnante di sostegno.

Abbiamo consegnato la sua relazione alle maestre che l'hanno trovata acuta e utile per l'approccio con la bimba.

Penso che fra qualche mese torneremo da lei per valutare l'evoluzione della piccola.

A presto!

Mi dispiace sentire delle

Mi dispiace sentire delle vostre traversie.
Spero possano diminuire con il moglioramento che la bimba sembra avere in atto.
Cordialmente
drGBenedetti

Egregio Dott. Benedetti, ieri

Egregio Dott. Benedetti,
ieri siamo andati a colloquio con le maestre della nuova scuola della mia bimba e sono certa che sarà contento di sapere che la mia piccola ha cominciato a comunicare verbalemente con quasi tutte le maestre (ne sono tante in classe dato che vi sono diverse maestre di sostegno), a bassa voce dicono, ma si fa capire abbastanza. Addirittura secondo alcune maestre ormai il ritardo di linguaggio sembra un problema quasi risolto, permane la difficoltà nella comunicazione verbale con gli altri bimbi anche se ci prova ad avere un contatto, ma si isola sempre meno. Comunque le maestre hanno seguito i suoi suggerimenti scritti nella relazione dettagliata, quindi si stanno concentrando sull'affettività più che sulla prestazione.
L'unica cosa che denunciano è che a livello grafico la bimba è un pò in difficoltà e che l'attenzione è ancora labile, inoltre, hanno notato che se una di loro le si mette vicino lei è più presente e reattiva nell'eseguire i lavoretti. Per questo pensano che sarebbe meglio per la piccola avere una maestra di sostegno. Per il resto ora dicono che è un pò indietro rispetto agli altri bambini! Io sono stata contentissima, dato che l'anno scorso le maestre dell'altra scuola la davano per ritardata grave a livello di una bimba di 18 mesi e lei aveva tre anni! Ora dicono solo che è un pò indietro soprattutto per la motricità fine. Per il resto dicono che è abbastanza autonoma anche nell'andare in bagno, nell'apparecchiare e nel rimettere le cose a posto, inoltre non è affatto disturbante, ascolta ed è abbastanza ubbidiente. L'apprendimento delle poesie e canzoncine c'è e le ripete anche a scuola (prima lo faceva solo in casa).Per l'insegnante di sostegno io aspetterei, la bimba ha solo quattro anni appena compiuti e sta facendo ancora progressi soprattutto a casa anche se è ancora un pò tirannica. La ringrazio ancora per il consiglio che ci ha dato e cioè di "proteggere la bambina" e visto i progressi in fieri, probabilmente a breve potrebbe finire questo "incubo" e potremo scacciare tutti gli "spettri". Penso che fra un paio di mesi torneremo a Firenze per un nuovo consulto e per avere consigli da lei in relazione alla richiesta del sostegno.
Cordiali saluti.

Egregio Dott. Benedetti, le

Egregio Dott. Benedetti,
le scrivo per aggiornarla sulla situazione della mia bambina.
Le maestre dicono che il linguaggio è quasi a livello degli altri bambini, ma ha ancora problemi di concentrazione e non vuole applicarsi, bisogna starle dietro per farle fare qualcosa, poi alla fine se stimolata lo fa, accetta di buon grado di essere seguita personalmente, ecco pechè insistono ancora per il sostegno per l'anno venturo, altrimenti dicono che non riuscirà ad essere pronta per le elementari e comunque anche alle elementari secondo loro ne avrà bisogno.
Inoltre dicono che tende ad isolarsi, gioca quasi sempre da sola e spesso dice delle cose che non aderiscono al contesto, ora però non odora più continuamente le cose come faceva prima. IL disegno proprio non le piace infatti è ancora a livello dei cerchi e delle linee, mentre le piace di più il collage e dipingere con le dita. A casa è ancora proiettata sul gioco immaginario, adesso ha anche un amico immaginario e spesso lo nomina quando nuota in mare o quando fa qualcosa di particolare, come per farsi dare coraggio. Con gli altri bimbi ha ancora un approccio immaturo e impacciato, ama stare con gli altri, nomina in continuazione gli amichetti, ma spesso va in ansia, parla con frasi fatte, spesso decontestualizzate e qualche volta urla forse perchè li vede imprevedibili e fugge dal confronto rifugiandosi nel suo mondo immaginario e fantastico. Certe volte mi sembra soffra di una sorta di ansia sociale da prestazione e mi figuro che nella sua testa dica: " non lo faccio tanto non lo so fare e comunque gli altri lo fanno meglio di me perchè devo farmi vedere inferiore?" forse è una interpretazione bizzarra ma è quello che penso. Il carattere tirannico c'è ancora ma trattandola con indifferenza spesso il capriccio dura pochissimo ed è abbastanza gestibile. Si è legata moltissimo a me fino al punto che dobbiamo fare tutto insieme e se vede che tardo a rientrare si dispera (ha un senso dell'orario straordinario). A parte queste cose che ancora ci preoccupano, la bambina è splendida, ora quando mi vede spesso si illumina come mai prima e mi abbraccia e mi guarda con affetto quando è felice o quando facciamo qualcosa che le piace.
Penso che nei prossimi mesi verremo a farle visita, sperando in un suo prezioso consiglio.
Mi faccia sapere se verrà dalle nostre parti o anche a Roma.
A presto

La sua osservazione di mamma

La sua osservazione di mamma che la bimba vada in ansia di fronte alle situazioni sociali, insieme alla forte preoccupazione se la mamma ritarda mi confermano l'impressione scritta nella mia relazione, che la bimba presenti eventualmente difficoltà a livello emotive e affettive, e non a livello di sviluppo , cioè l'autismo non c'entra. Confermo ancora di più l'inutilità di un sostegno scolastico, che anzi può confermarla nel suo sentirsi 'diversa dagli altri'. Tanto più che se alla scuola elementare troverà difficoltà di stare alla pari col programma, si potrà vedere come aiutarla, con lavoro individuale, extrascolastico, o altro. Penso che la situazione dovrebbe essere approfondita ma non con approccio comportamentista, come usa per lo più oggi con i bambini autistici, ma con approccio relazionale e psicoaffettivo, per vedere di capire meglio i 'nodi' che ingarbugliano i modi di relazione e comunicazione della bambina e li sciolgano un po' per aiutarla a trovare una maggiore sicurezza.
Cordialmente

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