spettro o non spettro... chiedo aiuto

Buonasera dottore, è già da qualche tempo che seguo il suo portale ed apprezzo davvero la sensibilità e la cura delle sue risposte. Voglio anch’io farle conoscere mio figlioe le sottopongo il questionario come da lei consigliato. Marco è nato il 27/12/2008 con parto naturale dopo una gravidanza tranquilla a 37+ 6 settimane .Il travaglio è stato molto lungo , dalla notte del 25/12 (data in cui si sono rotte le acque) è nato la sera del 27/12 appunto con parto indotto da flebo.

Alla nascita peso 3 Kg ,circonferenza cranica 33 ½ lunghezza 48;Indice Apgar 1^min.8 , 5^min.10.

Ricovero in ospedale 4 giorni , ho chiesto io di rimanere un giorno in più, stavo giù perché mi sembrava che ci fosse qualcosa che non andava .M. era u bel bambino ma dormiva sempre , non piangeva mai e non riuscivo a farlo attaccare al seno. Tornati a casa dopo le prime difficoltà di suzione, le cose si sono regolarizzate ,non ha mai preso il ciuccio, non ha mai dormito tantissimo, si addormentava solo in braccio e come lo appoggiavo nella carrozzina si svegliava specie di giorno .Durante la notte dormiva abbastanza con qualche colica la sera. Allattamento materno fino a 6 mesi poi svezzamento senza problemi con pappine e frullati. Seduto da solo a circa 5-6 mesi,ha cominciato a gattonare , anche se all’indietro e poi primi passi e prime parole a 12 mesi senza problemi. Capacità motorie attuali buone anche se quando corre sembra un po’ goffo e senza forza,da questa estate ha imparato ad andare in bicicletta senza rotelle. Prima infanzia trascorsa con noi genitori e mentre noi eravamo a lavorare è rimasto con la nonna materna senza problemi al distacco. M.era un bambino tranquillo, giocava da solo a modo suo,fino a circa 2 anni tutto nella norma ,gli piaceva (ancora oggi) toccare i bottoni e succhiarsi lateralmente il labbro inferiore specialmente quando era annoiato o stanco. I problemi sono iniziati con il passaggio ai cibi solidi, carne, pasta .Marco non voleva masticare carne a pezzetti, sputava o se insistevo vomitava …pian piano ha cominciato ad abituarsi ed ora mangia quasi tutto anche se è diffidente verso le cose nuove che non ha mai assaggiato. Fino a circa 2 anni ha dormito nel lettino vicino a mamma poi nella sua cameretta anche se tuttora devo rimanergli vicino finchè non si addormenta altrimenti comincia a giocare e parlare e non si addormenta più. Gioco funzionale e simbolico limitato: M.passava velocemente da un gioco all’altro , tirando fuori tutto, non ha mai amato particolarmente le macchinine né le costruzioni , si limitava a metterle in fila così come i dinosauri oppure faceva girare le ruote(ora non lo fa più) Faceva corse veloci per la stanza alternando momenti di eccitazione con saltelli e appunto corse a momenti in cui sembrava si incantasse per qualche minuto, istante in cui non rispondeva se chiamato come se staccasse la spina poi si riprendeva. Ora fa ancora corse per la stanza ma non si incanta più ma parla velocemente inventando storie. Con ambienti nuovi ed estranei nessun problema , era un bambino ripetitivo e testardo , anche quando uscivamo voleva fare sempre la stessa strada e fare quello che diceva lui e basta. Pensavamo fosse il suo carattere ma non ci sono mai state cose così tanto evidenti da preoccuparci forse anche perché M è figlio unico e non avendo vicino altri bimbi piccoli non erano evidenti per me e poi tutti mi dicevano che con la scuola materna sarebbe passato tutto. E invece proprio con l’inizio della scuola materna è iniziato il calvario , un giorno le maestre ci hanno fatto chiamare dalla direttrice per dirci che M.non giocava con gli altri bambini, a volte batteva gli oggetti sul tavolo o se ne stava a guardare fuori la finestra. Subito la visita con neuropsichiatra infantile di zona ed esami (risonanza magnetica e ECG nella norma se serve potrò allegarli esami del sangue ok , genetici non ottenuti per problemi di coagulazione e non ottenuti in laboratorio).La prima diagnosi a 2 anni e 10 mesi fu “disturbo di regolazione di tipo II con sospetto ritardo psicomotorio”; sono uscita dallo studio piangendo angosciata perché la diagnosi comunque era provvisoria, in evoluzione, e poteva anche peggiorare. Io da allora non mi do pace, ho letto tantissimo sull’argomento (forse troppo perché è un chiodo fisso e non riesco a vivere più serenamente); abbiamo iniziato subito con psicomotricità 2 volte a settimana per 45 minuti , verso i 4 anni anche logopedia;ora con l'inizio della scuola fa terapie 1 volta a settimana.Con sofferenza e dietro consiglio, per cercare di fare il meglio, abbiamo richiesto la L.104 per avere l’insegnante di sostegno alla scuola materna per gli ultimi 2 anni ma è stata proprio una delusione , 2 anni 2 maestre diverse e con il fatto che comunque sono maestre per tutta la classe hanno fatto ben poco per M, sono servite solo alle maestre curriculari a tenere a bada una classe un po’ vivace. Per il resto per me la L.104 è un peso enorme(tanto che non usufruisco neanche delle agevolazioni)perché mi dicono di trattare M. come gli altri bambini e non voglio pensarlo come handicappato. Da allora al controllo semestrale della neuropsichiatra M.è sempre migliorato, tanto che oggi la diagnosi è :”disturbo specifico del linguaggio con disprassia in pregresso disturbo di regolazione di tipo II”. Il livello cognititivo misurato con test WPPS eseguiti prima dell’inizio della scuola elementare è nella norma Q.I.V.=91 Q.I.P.=82 Q.I.T.=86.M,perde il focus attentivo ,importante deficit attentivo ,eseguita una prova di barrages (TCM)deficitaria sia a livello di rapidità attenzione focale < 10°percentile,sia nella componente accuratezza –attenzione sostenuta <10°percentile.Difficoltà comportamentale , deficit della comunicazione. Le capacità prattognostiche risultano< all’attesa per l’età ,disegna raramente spontaneamente e comunque solo cose che sa fare ed è molto ripetitivo.

Nell’area linguistica deficit fonologico e vocabolario adeguato 75 percentile.

Per capire meglio la situazione ho anche altre 2 diagnosi di centri diversi .

Rivolgendomi a un centro specializzato in autismo, alla prima visita hanno escluso l’autismo,dicendomi solo che M. è sicuramente però un bimbo atipico; dopo un anno abbiamo approfondito con valutazione logopedia e psicologica ed è uscito fuori che si, comunque, presentava alcune caratteristiche comportamentali riconducibili al Disturbo dello spettro con buon profitto cognitivo e linguistico(bene la valutazione logopedia , male quella psicologica, in mezz’ora M.si è ripetuto a fare lo stesso disegno e poco aperto al gioco).La dottoressa comunque ha specificato che era quasi esagerato chiamarlo disturbo però lo scriveva per eventuali aiuto.

Altra diagnosi:disturbo di sviluppo non primario dovuto alle frequenti otiti e deficit uditivo.

A tal proposito facciamo frequenti controlli e terapie dall’otorino per ridurre e curare le otiti.

Insomma sono passati 3 anni ed io vorrei solo sapere se M. riuscirà mai ad uscire da questa condizione e ad avere una vita il più normale possibile con gli altri.

A settembre ha iniziato la prima elementare (con sostegno) e finora non ci sono particolari problemi di apprendimento , sa scrivere bene in stampato maiuscolo comincia anche a leggere, secondo quanto dice la maestra, dopo un po’ sembra stancarsi, allora lo fa uscire un po’ dalle classe , fanno un giro in biblioteca e dopo la pausa riprende a lavorare. Nonostante la continua e favorevole evoluzione, le difficoltà principali rimangono nel comportamento e nel linguaggio.

Comportamento: è diventato molto più flessibile di un tempo anche se vuole fare da solo le cose e frustrandosi se non ci riesce ,rispetta abbastanza le regole, e i capricci, per qualcosa che non ottiene, sono molto più brevi e limitati ma la relazione, la comunicazione con gli altri bambini non è adeguata: è più interessato ai loro giochi che a giocare con loro e comunque è molto più incuriosito dai più piccoli a cui spesso si avvicina toccandoli insistentemente. fa psicomotricità appunto con altri 2 bimbi proprio per migliorare in questo senso ma, in un contesto allargato,senza un’intermediario, ancora non sa comportarsi. Su consiglio degli specialisti abbiamo iniziato un’attività sportiva , abbiamo provato con karatè , sembra buono per lui perché in questa attività si fanno molti esercizi di ginnastica,corse, e lui segue volentieri però, quando il maestro spiega un gioco, M.non ascolta allora corre per la palestra ripetendo delle parole che a lui fanno ridere e se ci sono bambini o maestro a terra salta ,morbosamente mordendosi il labbro inferiore, sopra la loro schiena o pancia ,disturbando gli altri , con mio grande disagio. Quando si ferma , nei momenti in cui non è impegnato e nei momenti di maggior stanchezza ,così anche a casa, si tocca la parte esterna delle orecchie e si morde il labbro inferiore.(prima di addormentarsi si succhia il labbro come avesse il ciuccio) Poi una volta a casa lo rimprovero, dando anche punizioni, privandolo di cartoni, videogiochi e dei suoi libri di scienze preferiti , lui mi chiede scusa piangendo e mi promette di non farlo più..ma la storia si ripete. Pensavo la prossima volta che succede di portarlo via a forza dalla palestra per fargli capire meglio quello che non deve fare ma non vorrei che la mia reazione troppo severa gli causasse una regressione. A casa è appassionato di documentari , passa tanto tempo a sfogliare pagine di libri sugli animali, sulla terra e natura, fa finta di fare l’esploratore ma poi mentre descrive la natura ripete qua e là frasi di pubblicità es “stasera su Focus alle 21.00”. Spesso parla da solo,confabulando a bassa voce, sempre giocando con i suoi personaggi inventati e se mi voglio inserire mi manda via e se gli chiedo cosa sta dicendo mi risponde”niente “ aggiungendo ad es. tu vai a cucinare per farmi capire che non lo devo disturbare. Dottore mi dia per favore qualche consiglio su come comportarmi per far diminuire le sue stranezze e fargli capire come stare con gli altri .Il linguaggio è buono ,sa tante parole ma fa fatica a fare un discorso articolato e chiaro a volte si inventa parole e fa fatica a raccontare una storia o a descrivere cosa ha fatto ad es. al ritorno da scuola : ( “ho studiato e fatto i compiti) annoiandosi a raccontare. Secondo lei psicomotricità e logopedia possono bastare? Potrebbe essere utile integrare con sedute di psicologia cognitiva comportamentale con approccio ABA ? ci consigliano di rivolgersi ad uno psicologo per avere consigli educativi ma sinceramente non riusciamo economicamente a fare tutto e preferirei spendere piu per mio figlio .. MI sembra di non fare abbastanza e mi piacerebbe un giorno pensare che M. possa essere decertificato e non avere bisogno del sostegno a scuola. Sogno dottore? Mi scusi tanto se sono stata prolissa ma volevo chiaramente farle capire la situazione…grazie infinite per i consigli sinceri che vorrà darmi ; la saluto cordialmente.
...

Se si toglie dalla lettera la

Se si toglie dalla lettera la parte 'sanitaria', con le 'diagnosi' le valutazioni,la L 104, la storia sembra quella di un bambino che non ha trovato bene la sua strada per stare facilmente con gli altri e rischia così di alternare comportamenti esagerati, strani, disturbanti a momenti in cui preferisce stare da solo. Però l'apprendimento a scuola sembra non compromesso, ha certi interessi suoi adeguati, rispetta abbastanza le regole, sembra continuare il suo sviluppo. Ha imparato ad andare in bicicletta senza ruotine.
Quello che è problematico insomma sembra il rapporto con l'ambiente: quello che fa non corrisponde alle aspettative ambientali, viene rimproverato e forse guardato come 'strano' e rischia di crearsi un circolo vizioso.
Le cause di tutto cio? Sembra non si siano trovate malattie reali, mediche. Forse c'è stata una lieve sofferenza alla nascita che a volte può lasciare lieve impaccio motorio e lieve difficoltà di apprendimento.Le altre 'diagnosi' sono abbastanza evanescenti e si limitano a sintetizzare il quadro osservato via via. Mi sembra però che adesso la questione sia uscire dal circolo vizioso e lasciare che il bambino possa crescere e maturare con i suoi tempi e le sue possibilità senza complicargli la vita ancora di più. Posso dire poco a distanza, specialmente sugli interventi fatti e in corso. Bisogna però sempre valutare se i vantaggi sono superiori agli svantaggi.
Cordialmente
drGBenedetti

Buonasera dottore, grazie per

Buonasera dottore, grazie per la sua celere risposta ..aspetterò che il mio bambino maturi e faccia le sue esperienze,è così che in fondo si capisce come stare con gli altri;vorrei chiederle però qualche consiglio pratico per insegnargli comportamenti adeguati alle aspettative, il fatto che il bambino sia concentrato su se stesso e su quello che gli piace lo rende poco ricettivo rispetto a nuove proposte.Faccio bene a rimproverarlo?Ad insistere a dirgli quello che non deve fare o devo lasciar fare?Io non voglio complicargli la vita ...poi però quando mi si avvicina e mi chiede se si è comportato bene mi vengono dubbi, non voglio nemmeno che abbia l'ansia..Mi può dire se potrei adottare altri metodi?.Dottore mi scusi ma sono alla ricerca di qualsiasi suggerimento che possa farci uscire dal "circolo vizioso" e migliorare la situazione.La ringrazio. ...

Temo che un eccesso di

Temo che un eccesso di rimproveri possa far richiudere ancor più a riccio il bambino, per difendersi da un ambiente percepito come 'ostile'. Correzioni e rimproveri sono spesso percepiti dai bambino come segno che non tanto il loro comportamento, ma loro stessi non vanno bene, sono 'sbagliati', non sono accettati...
Giustamente come dice si impara dalle esperienze, non dalle 'prediche'. L'educazione deve servire a mettere limiti e regole, non in teoria, ma in pratica. "I 'no' aiutano a crescere", ma devono essere 'pochi ma buoni'. Bisogna poter distinguere che 'non passare col rosso' ha un altro valore che 'non ammazzare'.
Se ha degli interessi è bene lasciarglieli, possono essere la spinta ad andare avanti e imparare: non è detto che tutti debbano essere uguali e allineati.
Cordialmente

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