Aggiornamento e video a 31 mesi
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Buonasera Dottore, vorrei sapere se in questi giorni posso inviarle un altro video del bimbo in modo da avere un suo ulteriore parere.
In questi giorni ha iniziato l'asilo e noi speriamo che possa servirgli da stimolo per lo sviluppo del linguaggio.
Intanto lui continua a intonare perfettamente tutte le canzoni che ascolta ovviamente nella sua “lingua”. Alterna momenti di condivisione a momenti di gioco solitario, tipo correre in ampi spazi o esplorare oggetti. In questi momenti è difficile catturare la sua attenzione. A volte riesco, ad esempio quando fingo di rincorrerlo oppure lo prendo per mano e, dopo aver contato fino a 3, mi metto a correre con lui. Subito dopo mi guarda come per dire facciamolo ancora.
A volte succede che se sta guardando un cartone, si avvicina alla mamma e le tocca la bocca, guardandola come se volesse che gli si dicesse qualcosa.
Riconosco che lui è molto indietro rispetto ad altri suoi coetanei e volevo chiederle se, in passato, le è capitato di osservare bimbi in ritardo col lo sviluppo 'normale' (soprattutto il linguaggio) ma che poi hanno recuperato nel corso degli anni immediatamente successivi anche senza nessun intervento particolare.
Grazie per la disponibilità.
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Ho visto il filmato di sei
Ho visto il filmato di sei minuti, in cui il bimbo, sul seggiolone, interagisce per tutto il tempo con la mamma nel gioco di farla mangiare 'per finta' delle polpette di plastilina . Il bimbo si diverte molto, ride in risposta alle scenette della mamma, emette qualche suono di accompagnamento e sembra non finirebbe mai... Alla fine i genitori cercano di farlo salutare, 'ciao', più volte, ma ottengono solo dopo vari sforzi e brevemente la sua attenzione, tutto concentrato sul materiale del gioco.
E' una scena di interazione positiva, il bambino usa un oggetto per interagire ed è attento e rispondente alle reazioni dell'altra persona. Il livello di interazione è però di un bambino più piccolo della sua età. In altri filmati sembrava più evoluto, in particolare mi sembrava che avesse anche risposto a parole in modo più adeguato all'età.
Come scriveva Lei, il bimbo appare indietro rispetto ai suoi coetanei, cioè è in ritardo nello sviluppo per motivi che non sono chiari finora. Attraverso i filmati non riesco però ancora a valutare bene il livello del bambino e ovviamente le sue reazioni di fronte a situazioni diverse.
Un ritardo è evidente, specie a livello simbolico linguistico. Come vi dicevo tempo fa mi sembra il caso di fare degli esami per cercare se vi sono delle cause mediche. Di solito gli esami sono EEG, esami metabolici (aminoacidi, mucopolisaccaridi, tiroide,) genetici per cromosomi, X fragile, DNA per sindromi che danno ritardo, come s. di Angelmann, Prader-willi,..., Risonanza Magnetica dell'encefalo. Il più delle volte gli esami sono negativi, cioè non trovano anomalie, ma è utile farli per escludere l'eventualità di una malattia conosciuta.
Una valutazione testistica per inserirlo nello 'spettro autistico' è invece a mio avviso inutile, però è diventata ormai praticamete obbligatoria per accedere ai servizi, anche se poi esserci o meno e a che livello, non cambia quello che si può fare.
In tutti i casi è utile stimolare il bimbo all'interazione usando gli oggetti e comunicando, come fa la mamma, cercando di fornire variazioni ed allargare l'esperienza da cui può imparare. Come vi dicevo una psicomotricista o logopedista o educatrice può fare questo lavoro, continuando anche a casa,e all'asilo, cercando di divertirsi con il bambino e non solo come esercizio meccanico.
Restando a disposizione,
cordialmente
Gentile Dott. Benedetti, non
Gentile Dott. Benedetti, non le nascondiamo che eravamo molto ottimisti su quest'ultimo video e ci eravamo illusi che magari il bimbo tutto sommato fosse solo un po' indietro rispetto agli altri... Invece mi sembra di capire che lo è parecchio...
Lei pensa che ci possano essere delle possibilità che nostro figlio recuperi il ritardo in cui si trova?
Ho scritto: Come scriveva
Ho scritto: Come scriveva Lei, il bimbo appare indietro rispetto ai suoi coetanei, cioè è in ritardo nello sviluppo per motivi che non sono chiari finora. Attraverso i filmati non riesco però ancora a valutare bene il livello del bambino e ovviamente le sue reazioni di fronte a situazioni diverse.
Sulla base di ciò non posso nè fare valutazioni approfondite, nè fare previsioni, nè dare altre indicazioni, oltre a quelle che vi ho descritto.
Può darsi che in un contatto via skype, con più tempo a disposizione e la possibilità di vedere voi e il bambino nel vostro ambiente, possa dire di più, ma non posso garantirlo.
Effettivamente i pochi video
Effettivamente i pochi video che le abbiamo inviato permettono di avere una visione solo parziale dello sviluppo del bimbo e non consentono di fare previsioni. Se lo ritiene opportuno, vedremo di inviarle magari qualche altro video dove il bimbo si trova in altre situazioni.
Intanto, volevamo informarla che abbiamo pensato di portare nostro figlio da un neuropsichiatra infantile che lavora presso una struttura ASL della nostra zona. Ce ne hanno parlato molto bene dei conoscenti che hanno avuto lo stesso problema con il loro bambino, che ha iniziato a parlare a 3 anni e mezzo. Ne abbiamo parlato con la nostra pediatra e ci ha confermato che il dottore in questione è molto professionale ed ha una grande esperienza.
Stavamo pensando di girarle la relazione che ci verrà rilasciata in modo tale da poterci confrontare con lei.
Ancora una volta grazie per la pazienza e la disponibilità.
OK, resto a disposizione.
OK, resto a disposizione.
Salve Dott. Benedetti,
Salve Dott. Benedetti, stamattina siamo stati in visita da un neuropsichiatra infantile dell'Asl. Stanza piccola e priva di giochi. Era una sorta di studio vero e proprio. Non appena entriamo, il bimbo inizia ad esplorare i vari elementi presenti, in particolar modo la bilancia. Il dottore ci chiede il nome del bimbo e inizia a chiamarlo mentre lui è intento ad esplorare la bilancia. Lui non si gira, nonostante i ripetuti tentativi del dottore. Dopo circa 10 minuti, il dottore ci dice: “è poco esplorativo e non si gira se lo chiami...sembra che cammini sulle punte dei piedi...”. A quel punto non ho potuto far a meno di rispondere al dottore che il bimbo non ha mai camminato sulla punta dei piedi e neanche in quel momento... in merito al poco esplorativo, abbiamo riferito al medico che noi definiamo nostro figlio “l'esploratore” proprio per la sua grande curiosità!
Il dottore ci ha chiesto se il bimbo indica, se fa ciao e le sue modalità di gioco. Ci ha anche chiesto se fa finta di cucinare...
Durante la visita il dottore ha anche battuto più volte la mano sul tavolo ed ha urlato per attirare la sua attenzione. Niente da fare, nostro figlio era troppo preso ad accendere le luci e manipolare la bilancia (poco esplorativo?).
La visita è durata circa 45 minuti, incluso sia il tempo trascorso al telefono per capire dove potessimo fare psicomotricità che quello impiegato per produrre una relazione, che le riporto di seguito:
Esame Obiettivo Neuropsichiatrico:
Il bambino è poco esplorativo e triangola molto poco con lo sguardo. Non indica. Se chiamato non si volta. Mostra scarsi segni di condivisione. Usa poco gesti referenziali. Imita e accenna un gioco simbolico. Sembra comprendere gli ordini verbali e il repertorio lessicale è ridotto a poche parole, non sempre utilizzate con intento comunicativo.
Conclusione diagnositca e consigli terapeutici:
DISTURBO DI REGOLAZIONE DI TIPO IPERATTIVO CON DIFFICOLTA' DI COMUNICAZIONE.
Si consiglia:
a. Presa in carico riabilitativa globale (90 sedute) presso le strutte del territorio.
b. frequenza costante della scuola dell'infanzia.
c.un controllo NPI tra circa 6 mesi.
Quando abbiamo concluso la visita, il dottore ha chiamato un'ultima volta nostro figlio che 'magicamente' si è girato. A quel punto io mi sono rivolto ironicamente verso mio figlio dicendo “non potevi farlo prima?” ma il dottore ha detto “non vuol dire nulla”... Ma come quando non si gira non va bene e quando si gira non va bene lo stesso?
In conclusione, il dottore ha detto che secondo lui nostro figlio è ancora modificabile. Secondo lui ha le competenze ma non risce ad utilizzarle. Nella sua esperienza ha visto bimbi come nostro figlio che poi si sono 'normalizzati'.
Dottore, ci piacerebbe avere uno suo parere su quanto le abbiamo scritto.
Grazie per la disponibilità.
Sembra che voi non siate
Sembra che voi non siate stati soddisfatti della visita e delle conclusioni. Non posso però ovviamente esprimermi sulla giustezza della vostra impressione. Comunque la diagnosi espressa non coincide con quella di autismo, ma si limita a 'fotografare' descrittivamente la situazione, in attesa di verificare l'evoluzione. Non è possibile fare previsioni sulla base degli elementi finora a disposizione, e le previsioni in questo campo sono sempre azzardate.
Si Dottore, diciamo che ci
Si Dottore, diciamo che ci aspettavamo un'osservazione più attenta del bambino. Tuttavia, in merito alle conclusioni diagnostiche, credo che riflettano più o meno la situazione del bimbo (iperattività e difficoltà nella comunicazione).
Ho dimenticato di aggiungere che il dottore disse che era necessario muoversi in fretta per la psicomotricità. Purtroppo ci hanno messo in lista d'attesa per almeno un mese ed ora temiamo di perdere mesi preziosi.
Vorrei approfittare per chiederle un parere sul gesto di indicare. In pratica nostro figlio non indica i punti lontani. Nel suo caso, non è presente quel gesto che si vede fare spesso in molti bambini. Tuttavia, lui indica con l'indice e a volte anche il pollice, figure presenti nei libri o nei disegni e ci guarda in attesa che gli diciamo come si chiamano (ad es. indica una barca e ci guarda per sentirsi dire barca). Oppure allunga il braccio con il palmo della mano aperta verso il luogo dove si trova l'oggetto desiderato che non può raggiungere. Questi gesti possono rientrare nell'azione di indicare, pur in assenza del gesto 'tipico' di indicare con l'indice puntato verso un oggetto lontano?
Il 'non indicare' come
Il 'non indicare' come sintomo specifico o quasi di autismo è una bufala che semina molte ansie e distorce le idee non solo di genitori ma anche di operatori vari.... Cercate di liberarvene. 'Indicare', con l'indice, il mignolo la testa o il piede è solo un segno che serve a comunicare con una persona accanto, per far capire un pensiero, desiderio, ecc. E' questo che è importante, che ci siano pensieri, desideri, ecc, cioè dei fatti mentali, che uno cerca di condividere e comunicare ad altri, aspettandosi una risposta di qualche tipo, cioè che l'altro abbia una mente ricettiva e con cui ha senso entrare in contatto e comunicare. Cioè è una forma di interazione, dialogo, anche senza parole. Quando un bimbo 'non indica' non per questo automaticamente non è in contatto e comunicazione e interazione significativa. Questo bisogna guardare!
Viene in mente quella battuta in cui si dice che qualcuno guarda il dito, o altro mezzo e perde di vista quello che viene indicato...
Le sue informazioni sono
Le sue informazioni sono molto importanti per noi in quanto ci consentono di 'difenderci' dal 'terrorismo' diagnostico che viene prodotto da personale medico e non. In questo periodo stiamo scoprendo un mondo dove la burocrazia viene prima di tutto. In pratica il medico che ci ha fatto la diagnosi non fa parte della nostra Asl di competenza e pertanto, per accedere ai servizi (psicomotricità) dobbiamo rivolgerci da un altro npi della nostra Asl, che produrrà una nuova diagnosi e autorizzerà l'accesso ai servizi di terapia. Come le dissi, ci hanno fatto capire che c'è da aspettare almeno un mese. Chissà quante famiglie sono nella nostra situazione.
Inoltre, ci hanno parlato della presenza nella nostra zona di un centro specializzato (convenzionato Asl) nella cura di bambini con disabilità varie. Abbiamo provato ad inviare un'email e subito dopo ci ha contattato telefonicamente un'assistente sociale che senza conoscere ed aver mai visto il nostro bimbo, ci ha detto: “Conosco benissimo le diagnosi del dottor X... non si sbilancia mai... sicuramente c'è dell'altro. Non preoccupatevi delle liste d'attesa, me la vedo io...”. Sinceramente questo approccio ci ha spaventato ed abbiamo deciso per il momento di non contattare il centro in questione.
E' davvero incomprensibile come in un settore così delicato, ci si permetta di diffondere panico in famiglie già in difficoltà.
L'altra faccia della medaglia è che abbiamo avuto modo di conoscere un terapeuta che lavora in ospedale che ci ha rassicurato in merito ai 'sintomi' riscontrati in nostro figlio. Ci ha dato diversi consigli e si è messo a disposizione. Ovviamente non possiamo ancora portare nostro figlio da lui se prima non abbiamo la diagnosi e quindi l'autorizzazione del npi territorialmente competente.
Mi scuso per lo sfogo e per il tempo prezioso che forse le sto facendo perdere.
Per carità! Vi raccomando di
Per carità! Vi raccomando di mantenere voi le redini della situazione: prendete le informazioni necessarie, i pareri specialistici e non, però poi siate voi a valutare e decidere. Il buon senso in questo momento è fondamentale e tenete conto che tecnici e specialisti cambiano e passano, i genitori restano.
Cordialmente
Salve Dottore. Le scrivo per
Salve Dottore. Le scrivo per condividere con Lei l'esperienza che abbiamo vissuto qualche giorno fa, quando abbiamo deciso di portare nostro figlio da un terapista (psicomotricista) che lavora in ospedale. Le avevo già parlato di questo terapista che mi aveva fatto un'ottima impressione a cui avevo chiesto se fosse disposto a guardare mio figlio.
Non appena siamo arrivati, ci ha accolto nella sua stanza piena di tanti giochi, disegni e materiale vario da esplorare. Si è subito messo a 'giocare' con nostro figlio davanti a noi con quasi tutto quello che aveva a disposizione: macchinine, plastilina, figure di animali, megafono, stereo, ecc. Mentre interagiva con nostro figlio, attirava la nostra attenzione e approfittava per darci qualche consiglio. Il tutto è durato circa 45 minuti. Ha escluso categoricamente che nostro figlio possa essere autistico e ci ha detto di stare tranquilli. Ha aggiunto che lui ha avuto a che fare con bambini autistici e ci ha fatto capire che non è assolutamente il caso di nostro figlio. Tuttavia, pur sentendoci sollevati, siamo consapevoli del fatto che il parere proviene da un terapista che non è un medico o meglio un npi. Quindi siamo tranqulli a metà.
Dottore, vorrei farle la stessa domanda che ho fatto all'operatore: puo' essere 'preoccupante' il fatto che nostro figlio, pur riuscendo a capire ed eseguire molti 'comandi' come ad esempio “accendi la luce”, “dimuisci il volume della tv”, ecc. nel momento in cui gli chiediamo “come ti chiami?” o “quanti anni hai?” ignora le nostre richieste? Questa persona ci ha detto che non è quello l'approccio che dobbiamo avere nei confronti di nostro figlio. Non dobbiamo fargli troppe richieste.
Lei cosa ne pensa?
La ringrazio in anticipo per la sua pazienza.
Mi sembra che quel terapista
Mi sembra che quel terapista abbia un approccio molto ragionevole e giusto. Mi pare proprio una persona di cui fidarsi... Tornateci magari periodicamente per tenere d'occhio l'evoluzione del bambino, senza fare altro per ora. Cordialmente.
Gentile Dott. Benedetti, le
Gentile Dott. Benedetti, le riscrivo a distanza di mesi per fornirle aggiornamenti sullo sviluppo del bimbo che ora ha 3 anni.
Non abbiamo ascoltato il suo consiglio e a dicembre siamo stati in visita da un npi della nostra ASL.
La diagnosi è stata: Ritardo misto del linguaggio con instabilità motoria e attentiva. Caso in osservazione.
Necessità di trattamento psicomotorio e logopedico (30+30 sedute).
Obiettivi: Incrementare l'attenzione. Stimolare l'evoluzione del linguaggio in tutti gli aspetti formali e funzionali. Migliorare l'organizzazione del gioco.
Nel frattempo, durante l'attesa della chiamata per il trattamento (circa 2 mesi), il bimbo ha iniziato a dire molte paroline, anche se la pronuncia non è il massimo. Gli mancano ancora tante consonanti. Dice finalmente nonno, nonna, ia (zia) io (zio). Riconosce e pronuncia i colori, i numeri da 1 a 10, le forme geometriche, ecc. Il tutto lo condivide con noi.
Ma ecco che un giorno ci arriva la chiamata della logopedista e lo portiamo per una valutazione.
La logopedista non appena vede il bimbo, capisce che non potrà fare un lavoro “a tavolino” perchè troppo piccolo ma dovrà operare diversamente. Dopo averci sottoposto ad un'intervista di tipo psichiatrico, ci dice subito di aver capito a quale tipologia appartiene nostro figlio....
Nel corso delle sedute, per descrivere il bimbo, la logopedista farà riferimento sempre alla “tipologia”. La cosa ci ha un po' insospettiti ma abbiamo iniziato il trattamento, che purtroppo consisteva nel lasciare nostro figlio solo con lei. Noi non siamo mai stati inglobati nel trattamento. A volte sentivamo il bambino piangere ma non siamo mai intervenuti (forse abbiamo sbagliato). La logopedista si lamentava della scarsa collaborazione del bambino che non voleva giocare con la palla o non l'ascoltava per eseguire altre attività come quella di raccogliere i birilli a seconda del colore che diceva lei. Ci diceva spesso di portarle qualche gioco in quanto non sapeva cosa fargli fare.
Un giorno (dopo 7 sedute della durata di 40 minuti) ci dice che voleva farci parlare con la npi, la quale ci avrebbe spiegato la patologia del bambino. La parola “tipologia” finalmente assumeva la sua forma, cioè patologia.
La npi in contrasto con quanto ci aveva preannunciato la logopedista, ci disse che non doveva parlarci di alcuna patologia ma siccome la logopedista aveva notato alcune cose, ci suggerì di far vedere il bimbo da una psicologa dell'asl e di far somministrare dei test per capire se ci poteva essere un disturbo dello spettro autistico.
A quel punto, si era chiuso il cerchio, la tipologia a cui la logopedista faceva riferimento dal primo giorno era l'autismo.
Abbiamo subito deciso di interropmere il trattamento e di muoverci diversamente.
Non contenta la logopedista ci ha addirittura telefonato, dicendoci che il bimbo non parla perchè ha un disturbo dello spettro autistico. Ci siamo salutati civilmente anche se, a mio modesto parere, un approccio del genere sarebbe da denuncia.
Ci siamo subito rivolti ad una nostra conoscenza, il terapista di cui le avevo già parlato, il quale ha voluto rivedere il bimbo e ha escluso nuovamente che si possa trattare di autismo.
Pertanto, la nostra decisione in questo momento, considerato che il bimbo sembra si stia sbloccando, è quella di farlo vedere periodicamente da lui, così come ci aveva suggerito Lei e di non fare altre indagini.
Temiamo che questa storia dell'autismo sia diventata una sorta di operazione di marketing che trova il suo apice nella giornata mondiale dell'autismo. Non so chi ci guadagna ma di sicuro non sono i genitori e neanche i bambini.
Grazie ancora per l'attenzione.
Cordiali saluti.
Sottoscrivo l'ultimo
Sottoscrivo l'ultimo paragrafo e sono lieto che il bimbo sembra progredire nel suo sviluppo. Vediamo come prosegue i prossimi mesi. State attenti a non lasciare il bimbo da solo in mani poco fidate.
Cordialmente.