ripensare l'autismo: spiragli?

Ripensare l'autismo.

Buone notizie per chi si occupa di bambini e del loro sviluppo e per le loro famiglie. Si sta aprendo forse una breccia nel muro del lager che le lobby dello spettro autistico avevano creato sequestrando sempre più bambini al suo interno – si parla ora di 1 su 48, più del 2 per cento! - sacrificati con le loro famiglie alle fantomatiche 'terapie dell'autismo' e alla cosiddetta 'ricerca scientifica' dell'ultimo decennio.

Un libro pubblicato in America nel 2013 “Rethinking Autism” della Dr. Lynn Waterhouse, (non l'ultima venuta visto che le notizie editoriali la dicono che Director of Child Behavior Study at The College of New Jersey for 31 years”,e attualmente “Professor in Global Graduate Programs at the College. NIMH, NICHD”. Ci informano inoltre che lavorò con la Dr. Lorna Wing al DSM-III-R per i criteri diagnostici per l'autismo) - PDF reperibile anche in internet - esamina approfonditamente (più di 400 pagine) una quantità di dati e risultati delle ricerche degli ultimi vent'anni, sulle cause, la sintomatologia, l'evoluzione e il trattamento per concludere che tanti sforzi e tanti finanziamenti hanno praticamente fallito l'obiettivo di trovare una causa dell'autismo (e una cura! ). Afferma addirittura che l'autismo non esiste come singolo disturbo, ma esistono solo i sintomi autistici che, come la febbre, non sono una malattia in sé, ma il risultato di cause diverse.
L'autore parla inoltre delle terapie attuali come condotte alla cieca, essendo non fondate su una conoscenza delle possibili anomalie cerebrali nei singoli casi.
L'autore individua fra le cause di errori che hanno portato a questo fallimento alcune delle pietre miliari della teoria dell'autismo oggi dominanti quali lo stesso concetto di Spettro Autistico e poi quello di 'comorbidità' che ha infestato la psichiatria di questi anni, e invita la comunità scientifica a liberarsi di questi errori che impediscono la possibilità di progredire nelle conoscenze. Lo stesso DSM5, la bibbia della psichiatria americana che è stata imposta al mondo e la sua classificazione dei Disturbi dello Spettro Autistico sono secondo l'autore da scartare se si vogliono fare progressi nella ricerca.

Il libro a mio avviso rappresenta un epitaffio, se non su tutta la psichiatria attuale e i suoi metodi, su almeno due decenni di ricerca scientifica sull'autismo e sulle teorie che lo riconducevano a un 'disturbo neurobiologico' nonchè, anche se il libro quasi non ne parla, sui metodi terapeutici che si sono diffusi a macchia d'olio anche in Italia negli ultimi anni.
La conclusione del libro è che tanti sforzi, e tanti fondi – che premono agli americani – sono stati inutili, non hanno portato ad alcun reale aumento di conoscenza sul fenomeno dell'autismo, anzi le concezioni dominanti l'hanno addirittura bloccata . Il libro individua la causa di questo fallimento nello scopo di trovare una teoria unificante nella complessità ed eterogeneità dei casi di autismo. L'autrice afferma invece che sulla base di tutti i dati bisogna concludere che una patologia specifica responsabile dell'autismo non esiste e non esiste nemmeno un 'autismo' in sé, né uno spettro di disturbi correlati, ma esistono sintomi autistici variamente combinati e collegati talvolta con anomalie cerebrali conosciute o viceversa senza evidenti anomalie cerebrali.
Il libro mette quindi una pietra tombale – almeno dal punto di vista della ricerca – anche sul concetto di 'Spettro Autistico' – su cui pure è stato basato il relativo capitolo del DSM5 – di cui afferma che è una teoria non provata , non corrispondente alla realtà e che in ultima analisi impedisce la ricerca. La conclusione è che questa diagnosi deve essere abbandonata come base per la ricerca.

A paragone l'autore usa l'analogia della febbre, che prima era considerata una malattia a sé e solo dopo la conoscenza di molte malattie febbrili e dei meccanismi fisiopatologici collegati è stata riconosciuta cone un sintomo, non una malattia. Analogamente, sintomi autistici più o me no associati ad altri sintomi sono presenti in malattie conosciute ( anche se non è conosciuta la via patogenetica che porta dalla malattia, ad esempio l'Xfragile, al sintomo).
L'invito che l'autore fa ai 'ricercatori' è quindi di rinunciare alla ricerca di una base comune dell'autismo e invece di concentrarsi sulle possibili alterazioni cerebrali e sugli agenti etiologici che causano le alterazioni del cervello in via di sviluppo.

Il libro fa giustizia anche di un concetto dilagato fra gli addetti ai lavori quasi come una parola d'ordine di riconoscimento, quello di 'comorbidità', con cui la psichiatria recente spiegava l'esistenza di sintomi diversi nello stesso individuo, ipotizzando che fossero dovuti a malattie diverse presenti simultaneamente. Così l'epilessia, la disabilità intellettiva, l'iperattività, che in tanti casi sono state considerate malattie compresenti con l'autismo, come entità diverse, interamente separate, - appunto 'comorbidità', nello psichiatrese moderno - devono essere considerate invece solo come sintomi diversi presenti ma contemporaneamente.

Invece, un grave limite di questo libro, tipico dei ricercatori anglosassoni post-moderni e dei loro epigoni locali, si potrebbe dire, - oltre che il senso di partire presuntuosamente da una tabula rasa come se prima di loro non ci fosse stato niente - è la scotomizzazione degli aspetti ambientali relazionali affettivi ed emotivi dal campo di indagine dei possibili fattori in causa. L'autore, affrontando i possibili fattori ambientali, esamina ampiamente le teorie delle vaccinazioni, delle intolleranze intestinali, metalli pesanti, ecc, ma dedica solo poche pagine ai fattori psico-sociali: si limita a citare Bettelheim e la sua teoria affettiva, per seppellirci insieme ogni possibilità di implicazione di fattori emotivi ambientali nelle prime epoche di vita. Di tutta la moderna ricerca sull'infanzia si limita a citare le teorie dell'attaccamento, che però non approfondisce, con una superficialità che stupisce rispetto alla quantità di pagine che ha dedicato all'approfondimento degli studi 'biologici' genetici e anche sui fattori ambientali 'fisici'. In questa linea accenna solo en passant alla questione dell'autismo negli istituti, tornato alla ribalta con gli studi sugli orfanatrofi dell'Europa orientale, suggerendo che questi bambini possono averne subito degli effetti negativi e che sintomi simil-autistici sono stati riscontrati in bambini messi negli istituti...
Su questi aspetti si percepisce quasi un analfabetismo relazionale ed emozionale che sembra impedire all'autore e agli studiosi del suo tipo di accostare questi fenomeni con un metodo scientifico di osservazione e rilevazione degli aspetti osservabili. Stupisce una simile scotomizzazione di ogni possibile causa ambientale relazionale, che pensiamo sia espressione del tabù manicheo che tuttora invade il mondo anglosassone nei confronti della psicoanalisi, considerata priva di qualsiasi valore scientifico, e gettata via insieme al suo oggetto di studio, relazioni ed emozioni, quasi come il bambino insieme all'acqua sporca.

Resta comunque il merito a questo libro di esplicitare il fallimento di almeno vent'anni di ricerche e teorie sull'autismo aprendo una breccia nel muro che finora resisteva a qualsiasi critica metodologica e sostanziale. Speriamo che la breccia si allarghi e possa crollare questo muro che come si diceva ha praticamente sequestrato in mano ad alcune lobby il campo dell'autismo e delle relative terapie. Gli effetti prodotti su una generazione di specialisti sono però disastrosi, come hanno avuto modo di verificare molti genitori che si sono trovati in questa situazione. Come nella fiaba di Andersen, forse dopo il grido che 'il re è nudo', le persone non avranno più paura di riconoscere quello che vedono con i propri occhi e pensano con la propria mente. Si potrà così tornare a cercare di capire ogni bambino individualmente con le sue esperienze nel suo ambiente per cercare gli eventuali ostacoli e impedimenti al suo sviluppo in tutti i settori possibili, non solo quello organico-biologico, ma anche quello psicologico e ambientale.

( novembre 2015 )

Riconsiderando le cose,

Riconsiderando le cose, questo libro mi sembra sempre più importante perchè forse per la prima volta esprime una critica esplicita del concetto di autismo stesso come malattia. la sua ottica è concentrata prevalentemente sulla ricerca, ma sembra inevitabile estenderne le conclusioni anche al campo clinico tetrapeutico e assistenziale. Mi sembra che non era mai successo, da quando Kanner coniò la denominazione e definì il concetto di autismo infantile precoce: tutti gli specialisti, pur di campi diversissimi, medici, psicologi, sia psicoanalisti che comportamentisti, pur uno contro l'altro armati accettarono comunque l'idea di una malattia unica responsabile dell'autismo, o comunque il concetto di una condizione unica, anche se con manifestazioni molto diverse fra i vari casi. Tutti cercarono una specie di nucleo dell'autismo in qualche anomalia biochimica neurologica o in qualche caratteristica psicologica, cui far risalire i vari aspetti delle manifestazioni riscontrate nei casi considerati autistici.
Fra l'altro si passò subito a chiamare così i bambini e le persone considerate affette da questa presunta malattia e poi si svilupparono criteri via via aggiornati per la diagnosi di questa condizione, di cui sono note le vicende negli ultimi DSM, dalla categoria dei disturbi pervasivi a quella dello spettro autistico senza altre distinzioni, se non di 'gravità'.
L'idea quindi che tutto ciò sia stato un parlare di nulla, o un discutere sul sesso degli angeli, torna con forza e con stupore, pensando alla quantità di persone che sembrerebbero esserci caduti, compreso anche lo scrivente. Per parte mia posso dire che ho sempre avuto l'impressione che il termine usato da parte di Kanner fosse stata in qualche modo una sfortuna per i malcapitati proporzionale alla 'fortuna' che il termine ha avuto, a differenza di quanto era successo per gli adulti, dove il termine 'autismo', rimase a indicare solo un sintomo. eEra comune percezione degli addetti ai lavori che fosse sempre difficile barcamenarsi fra il diverso modo con cui vari autori lo usavano, e la difficoltà ad accettare come 'autistici' molti casi che venivano illustrati in libri e articoli vari.
Proprio la confusione terminologica innescò, invece che una rivalutazione sull'esistenza o meno della 'malattia' o disturbo indicato, una continua rivisitazione e modificazione dei criteri diagnostici e delle categorie classificatorie usate, con aspetti che è poco definire ossessivi.
Invece - ed è merito di questo libro - forse l'autrice spostando un sasso ha innescato una frana che ptrebbe portare alla sparizione del concetto di autismo come malattia, e forse del termine stesso, più dannoso che utile in questi sessanta anni e più da che è stato usato, fino all'esplosione attuale e ai danni che sta facendo precipitando in un unico calderone infernale situazioni quanto mai diverse fra loro.

abbandonare l'autismo

La prof Waterhouse ha gentilmente risposto a una mia mail mandandomi un contributo più recente, suo e del prof Gillberg, svedese, nome importante nella ricerca biomedica degli ultimi 20 anni, in cui gli autori ribadiscono il punto di abbandonare , 'mettere da parte' il concetto di autismo. Il loro articolo, pubblicato su J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-013-2030-5 si intitola Why Autism Must be Taken Apart(Lynn Waterhouse • Christopher Gillberg)

Nell'abstract si legge (traduzione mia): "sebbene emergano sempre più prove che l'autismo si trova in molte diverse disfunzioni cerebrali, i ricercatori hanno tentato di trovare un'unica disfunzione cerebrale che provi la validità neurobiologica dell'autismo(" to find a single brain dysfunction that would provide neurobiological validity for autism")....La credenza che c'è una singola disfunzione cerebrale che definisce lo spettro autistico deve essere abbandonata. Il rumore causato dal problema spinoso del rapporto sintomo-cervello deve essere ridotto. I ricercatori devono esplorare la variazione individuale .... "

La nuova concettualizzazione proposta, che invita a una ricerca ampia della relazione fra i sintomi e le possibili diverse disfunzioni cerebrali, rinunciando a una teoria unificante dell'autismo, resta sempre all'interno di una visione esclusivamente neurobiologica, ma almeno fa giustizia di clamorosi errori concettuali e metodologici.
Sostiene infatti che "...la diagnosi di SA ha un chiaro valore clinico ... ma la ricerca deve metterla da parte perchè appunto ne è disturbata e sviata concettualmente.

Mi resta strano che qualcosa che disturba concettualmente la ricerca non disturbi anche ugualmente la clinica. Non si può, credo, logicamente, mantenera la sua validità da una parte e negarla dall'altra. L'obiettivo della ricerca neurobiologica dell'autismo di cui si parla qui sopra è di trovare dei trattamenti mirati alle diverse disfunzioni cerebrali sottostanti.
Ma queste restano una parte del quadro, solo in parte dei casi sono dimostrate in altre restano sconosciute, e lo loro esistenza ugualmente indimostrata.

Mi sembra quindi che si sia rimasti a metà del guado. Non solo nella ricerca ma anche nella clinica è a mio avviso il concetto intero dell'autismo che deve essere abbandonato come distorcente, per concentrare l'attenzione su tutti gli aspetti e le situazioni e le disfunzioni che si incontrano e disturbano lo sviluppo infantile. Che dei sintomi possano essere comuni a più situazioni non è una novità e la stessa Waterhouse cita la febbre che lungi dall'essere sostenuta da una sola causa, comne si riteneva agli albori della medicina scientifica, può essere sostenuta dalle cause più varie, dalle malattie infettive ai colpi di sole, o aggiungerei i colpi di tosse o le eruzioni cutanee, dove identiche lesioni o molto simili possono essere dovute cause diverse, e la somiglianza è sostenuta dalla peculiare reattività del tessuto cutaneo, che reagisce in modi simili a noxae diverse.
Come l'esempio della pelle indica bene in realtà tessuti, organi ed apparati hanno reattività specifiche e limitate a agenti patogeni diversi. A esempio il sistema cardiocircolatorio può reagire con sintomi da insufficienza circolatoria, ad esempio cerebrale, a lesioni o patologie diverse. Lo svenimento, la perdita di coscienza è ad esempio sintomo di mancanza di ossigeno nei tessuti cerebrali che a sua volta può essere dovuto come è noto in medicina a disturbi del circolo a livelli diversi, centrali e periferici, o a disturbi dell'ossigenazione del sangue. La risposta è la stessa, perdita di coscienza e, in base all'entità e alla durata della mancanza di ossigeno, lesioni cellulari di diversa gravità fino a causare il coma e la morte, ma le cause sono profondamente diverse, anche se la via finale per così dire è comune.
Nel caso dello sviluppo e del funzionamento delle capacità mentali nulla vieta di pensare a una carenza per così dire di 'ossigeno per la mente', cioè di esperienze necessarie per lo sviluppo, che può essere sostenute da fattori diversi che interrompono l'apporto dell''ossigeno mentale' a livelli diversi, cioè da una parte per interruzione delle vie anatomiche, a livello macroscopico o miscroscopico o subcellulare o biochimico, bloccando le vie nervose che permettono l'apporto delle percezioni sensoriali al SNC, ad esempio, ma anche per la carenza della necessaria quantità di 'ossigeno mentale' nell'ambiente, in assoluto (come in certi istituti per bambini) o per interferenze che impediscono un apporto sufficiente ( come per esperienze che ostacolano l'apporto necessario, pur se la sostanza è disponibile nell'ambiente).
Come è universalmente noto, l'apprendimento ( che va di pari passo con lo sviluppo) è sostenuto oltre che da competenze geneticamente determinate anche dal loro connubio con esperienze ambientali. L'esempio più tipico è il linguaggio dove qualsiasi bambino se esposto alla lingua cinese impara il cinese, se all'italiano impara l'italiano. Un conflitto e confusione di più lingue è noto che si associa spesso a ritardo del linguaggio, se sopra a certi livelli potrebbe causarne la mancanza, così come se un bambino non è esposto a nessun linguaggio. Si può pensare che esistano blocchi anatomici oltre che ambientali anche per l'apporto linguistico, ma finora, a parte la sordità o le gravi lesioni cerebrali legate a gravi deficit, non sono state dimostrate.
La ricerca nel campo delle difficoltà di sviluppo dovrebbe quindi impegnarsi ad ampio raggio, in tutto il campo possibile a 360 gradi, non escludere metà del campo per limitarsi solo a quello neurobiologico. Ma questo richiede probabilmente ricercatori formati all'osservazione della realtà intera, cosa oggi rara per l'eccessiva settorializzazione delle competenze, che spesso finisce per avere un effetto analogo a quello dei paraocchi, limitando grandemente il campo delle cose osservate.

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