Bambina con comportamenti strani

Buongiorno, le scrivo per avere il suo parere su mia figlia. Premetto che si tratta di una gemella, nata prematura alla 27a settimana, con decorso ospedaliero lungo ma tutto sommato senza grossi problemi. Alla risonanza magnetica eseguita poco dopo la dimissione la bimba presenta nelle sequenze T1 pesate una normale mielinizzazione delle branche posteriori, scarsamente ancora presente nei centri semiovali parietali. Inoltre aree focali di tenue iperintensità di segnale nei nuclei antero-laterali dei talami e aree focali di iperintensità di segnale corticale della regione pre e post-rolandica che fanno presumere un danno ipossico-ischemico di lieve entità. Ecografie celebrali sempre state nella norma.
La bimba ora ha 6 mesi e 1/2 di età corretta e 9 e 1/2 di età reale. Ci impensieriscono alcuni suoi comportamenti, nonostante le visite neurologiche e fisioterapiche finora fatte rilevino uno sviluppo più o meno adeguato all'età corretta.
Già dall'ultimo periodo in ospedale la bimba presentava problemi di alimentazione, non voleva mangiare, mangiava poco, aveva problemi di suzione sia al seno sia al biberon. Questi problemi si sono aggravati, la bimba ha smesso completamente di mangiare dal seno, sembrava non riuscisse nemmeno più a bere dal biberon per una suzione inadeguata - poi risolta -, inoltre piangeva disperatamente durante e dopo i pasti, tanto da far pensare ad un reflusso gastroesofageo (ma senza vomiti e rigurgiti). Tutto ciò si è sempre presentato in maniera discontinua, alternando periodi in cui mangiava molto ad altri di pianti e anoressia, questa alternanza ha fatto sì che la bambina tutto sommato crescesse, anche se meno della sorella. Ultimamente, stremati dal vederla soffrire e dai pianti inconsolabili e per la scarsa crescita abbiamo deciso su consiglio del medico ma a malincuore di darle gli inibitori della tromba protonica, che però per ora non hanno cambiato la situazione in modo sostanziale e i pianti, che a questo punto non sappiamo spiegare, continuano. Prima preferiva le pappe al latte, ora da qualche settimana le rifiuta completamente. La bimba, come le dicevo, ha un comportamento che direi "discontinuo" nel tempo anche su altre cose, per esempio nel suo umore e nella sua interazione con noi, che variano di giorno in giorno. Ci guarda, sorride, reagisce al gioco del cucù però in qualche modo sembra leggermente assente perché il suo sguardo è un po' fisso, poco espressivo - a volte più, a volte meno. Nei mesi immediatamente successivi alla dimissione dormiva molto e interagiva poco, poi è migliorata, anche se in tutto è molto più lenta della sorella. Ci segue nella stanza con lo sguardo e segue anche gli oggetti e il loro suono. Cerca di prenderli ma li osserva solo quando sono in mano nostra, appena li ha in mano quasi sempre li sbatte o li porta in bocca senza guardarli. Non sopporta la luce del sole sugli occhi e i rumori forti come aspirapolvere e frullatore, che le mettono paura. Non imita le nostre espressioni e non le interessa la sua immagine nello specchio, sorride solo se vede anche noi riflessi. Con la testa e con le mani fa spesso movimenti ripetitivi e alternati, soprattutto prima di addormentarsi o mentre mangia, la testa gira a destra e sinistra ma non velocemente. Con le mani è un po' imprecisa quando si avvicina agli oggetti e annaspa un po', spesso contemporaneamente con l'altra mano gratta la superficie che le sta a portata di mano o gli oggetti. E' un gesto che fa molto spesso, quasi senza intenzione. Non sono sicura che mi riconosca - mi sembra si comporti con gli estranei come con noi - e non ha mai amato essere costretta in braccio o a stretto contatto con me. Se si trova vicino ai visi li manipola in modo violento e strappa i capelli in modo insistito. Dal punto di vista motorio sta comodamente in posizione prona a giocare, si gira da prona a supina e viceversa, sta seduta se sostenuta. Non rimane a lungo da sola e dopo un po' si stufa e si lamenta, in genere smette se la si prende in braccio e si sta in piedi. E' leggermente scoordinata nei movimenti e non "tostissima" di tono muscolare, per cui la testa non è ancora stabilissima - forse anche perché è magra, pesa appena 6 kg.
La bimba sembra che più o meno faccia quello che dovrebbe fare ma tutte queste cose insieme ci fanno preoccupare - è quasi una sensazione legata a questo essere discontinua, un po' assente e sconnessa, come se qualcosa la disturbasse -, come ancora ad esempio il fatto che a tratti sembri insensibile per esempio all'acqua se la portiamo in piscina e a tratti supersensibile, ad esempio non vuole essere toccata nella zona naso-bocca. Ultimamente eravamo in ospedale per una bronchiolite e ha reagito terrorizzata (occhi fuori dalle orbite e arti fuori controllo) al tentativo di metterle i naselli per l'ossigeno. Negli ultimi giorni si sta anche svegliando spesso, lamentandosi, non so se sia da attribuire ai dentini che sono spuntati. Da mesi emette suoni vocalici, fa pernacchie e gridolini ma delle consonanti neanche l'ombra, inoltre sembra che faccia i suoi esperimenti sonori in solitudine, non per comunicare.
Rimaniamo in attesa di un suo gentile parere, se ci sia qualcosa che possa far pensare a un ritardo cognitivo, a un disturbo dello spettro autistico o altro che valga la pena di approfondire per poter in caso intervenire il prima possibile. Abbiamo letto e apprezzato i suoi commenti su altri consulti e per questo ci siamo decisi a scriverle.
Cordiali saluti e grazie.

Aggiornamento

Gentilissimo Dottore,
le riscrivo aggiornandola sulla nostra bimba, che ora ha 9 mesi corretti (12 anagrafici). La bimba continua il suo sviluppo motorio che è sempre più o meno nella norma (sta seduta bene, rotola bene, striscia per afferrare gli oggetti, si mette carponi, inizia a volersi alzare). Ci segue anche molto di più con lo sguardo e interagisce con noi con il sorriso, anche se in qualche momento appare un po' spenta o disorientata. Di sicuro ora ci riconosce e in particolare è molto attaccata a me (la mamma) e ha iniziato a piangere ogni volta che mi allontano, se è in braccio a qualcun altro piange e tende le braccia verso di me. Mentre gioca rivolge spesso a noi lo sguardo, anche se in genere fa giochi solitari e ripetitivi. Con la sorella, che la stimola molto ridendo e guardandola, a volte interagisce ridendo, a volte la guarda e sembra non capire. Sembra aver risolto (o forse non era quello) i problemi di reflusso, nonostante non mangi ancora molto e ci sia ancora qualche pianto e lamento che a noi pare immotivato (anche la notte). Ha detto ma-ma-ma molto spesso e bene mentre eravamo in vacanza per due settimane, poi ha smesso prima che tornassimo e ha ripreso con i suoi vocalizzi (peraltro molto articolati), urletti, pernacchie e suoni gutturali anche come comunicazione con noi. Sta facendo fisioterapia e anche la terapista ha notato che quando la si stimola a fare qualcosa come prendere un oggetto lontano spesso rimane come imbambolata, oppure cambia meta e oggetto di attenzione, oppure si gira dall'altra parte. Eppure non si direbbe che non sa fare le cose perché quando vuole le fa e anche precisamente, e sembra che alcune cose le impari abbastanza velocemente. Inoltre, e questo è l'aspetto che preoccupa di più la fisioterapista, la bimba continua a fare dei movimenti scoordinati con le mani, non sempre, ma a volte con le mani fatica ad afferrare perché è come se non riuscisse a controllare un movimento su e giù, oppure "grattuggia" le superfici e gli oggetti con un movimento delle dita di apri e chiudi quando è stanca o poco concentrata. Sono movimenti che in genere riesce a controllare ma che a volte emergono. Anche quando gioca con gli oggetti in genere fa poco di più che sbatterli tra loro o agitarli come fossero sonagli, forse sempre per colpa di questi movimenti involontari che non riesce a controllare. Però la fisioterapista non ha mai avuto esperienza di un caso come nostra figlia, in cui quello che non va sembra "molto sottile" e si nota solo dopo una osservazione più lunga (parole sue). Vorrebbero farle dei test tra cui anche il QI.
A noi piacerebbe un altro parere e sappiamo che è difficile un consulto via e-mail, per questo le chiediamo se potesse anche lei osservare la bambina personalmente. Sarebbe possibile e pensa che potrebbe essere utile? Noi siamo a ..., ma possiamo venire, con qualche sforzo, quasi ovunque.

La ringraziamo tanto, cordiali saluti.

Vedremo se è possibile

Vedremo se è possibile organizzare una visita a breve visto che sarò non troppo lontano da voi, comunque intanto i cambiamenti segnalati mi sembrano positivi e mostrano che lo sviluppo è in corso, sia motorio che psicologico e relazionale. Potrebbe essere un problema di immaturità e da lasciare crescere la bambina con i suoi tempi in un ambiente normalmente stimolante. Non vedo a cosa possa servire un QI a 9 mesi ... Va visto se i movimenti citati sono in diminuzione o invariati o in aumento...

Note della visita

Note della visita
Gemella, prematura di tre mesi, ultime 5 settimane di grav in ospedale, poi cesareo per segni di sofferenza. Peso 1000 gr, lieve soff anossico ischemica ( segnalata all'eco e anche alla RMN, sia zona periovale che corteccia rolandica pre e post, l'altra bimba emorragia intraventricolare, EEG neg) Tre mesi in ospedale, poi difficoltà di alimentazione, vomito, pianti.
Paura di autismo per 'fissazioni' su movimenti particolari e fili oggetti, ecc.
Follow-up neonatologico, fisioterapista 1 v /settimana, psicologa vuol fare i test per lo sviluppo ( e autismo).
Bimbe con forte reazione all'estraneo all'inizio, che poi si stempera, entrambe. La sorellina ... si ambienta in fretta e parte in esplorazione, gattoni, tirandosi in piedi, curiosa e interessata e interattiva. Lei un po' più indietro globalmente ma nei limiti della norma per l'età corretta, molto attenta, un po' allarmata, ha bisogno di molto più tempo per ambientarsi. Comincia ora dei tentativi di mettersi gattoni ( pesa 1 kg in meno), si muove indietro e avanti strisciando, curiosa e interessata anche lei ma disturbata da insicurezza marcata per cui piange lamentosa spesso tendendo le braccia alla madre; si calma appena presa in braccio da lei. Nessun movimento involontario né anomalo, né altri aspetti disturbanti, se non il pianto lamentoso che scatta facilmente. Sufficientemente 'stimolata' anche dalla sorellina.
Impressione che non ci siano anomalie di sviluppo, che è in atto anche se in lieve ritardo rispetto alla sorella giustificato probabilmente dal minor peso e conseguente minor forza muscolare, per la parte motoria e per la parte psicologica dal marcato stress sia sulla madre che sulla bimba che crea grande 'insicurezza emotiva' e eccessivo attaccamento alla mamma e bisogno di ricorrere a lei di continuo.
Non mi sembra giustificata la fisioterapia 1/sett, ma solo i controlli pediatrici (per l'alimentazione e il vomito) e neonatologici del follow up, a distanza. Lascerei crescere la bimba senza particolari interventi né accertamenti ulteriori (ingiustificati test di sviluppo o per autismo e solo fonte di ulteriore stress), badando invece a ridurre lo stress in modo da favorire una maggiore sicurezza emotiva.
Notizie fra tre mesi.

Non sono particolarmente

Non sono particolarmente esperto in bambini prematuri, ma il rischio che state correndo mi sembra è di analizzarla per così dire 'a pezzi', le consonanti, le vocali, singoli gesti, ecc, nel timore che abbia qualche malattia o difetto che si manifesta in singoli 'sintomi', invece che vederla globalmente, nel suo sviluppo complessivo.
Ora, un bambino prematuro può mostrare un certo ritardo evolutivo - sempre tenendo conto dell'età corretta - e tanto più se c'è stata una qualche sofferenza alla nascita. L'esito dipenderà dall'entità e localizzazione delle lesioni subite, essenzialmente, ed è difficile, se non impossibile, valutarlo bene prima del secondo anno, almeno. Come vi hanno detto non sembra esserci un marcato ritardo, al momento, ma la situazione sembra un po' critica sul piano dell'adattamento ambientale.
La difficoltà principale mi sembra sul piano alimentare, che sembra molto frustrante sia per la bambina che per i genitori e lo scarso peso sembra in effetti segnalare dei problemi. Ci può essere quindi uno stato di malessere fisico che disturba le esperienze utili per lo sviluppo. A volte si creano circoli viziosi che complicano le cose. Mi sembra che la bimba non abbia ancora trovato un adattamento al mondo intorno a lei e forse anche chi la accudisce è stremato e sfiduciato. Se l'evoluzione fisica non è adeguata,anche lo sviluppo psichico ne risente, spesso.
Questo potrebbe comportare ulteriori complicazioni per lo sviluppo della bambina, se non si crea un rapporto sufficientemente buono fra bambina e persone che la accudiscono, per consolarla e contenere le sue difficoltà e sofferenze e cercare di superarle.
Dedicherei quindi l'attenzione a cercare di trovare il modo migliore di rispondere alle sue esigenze fisiche. Delle difficoltà alimentari a volte si occupano delle logopediste, di solito in ambito ospedaliero, con esperienza su problematiche alimentari, appunto, che talora si riscontrano in bambini piccoli.
Non mi occuperei per ora degli aspetti cognitivi, salvo ovviamente garantire che abbia gli stimoli adeguati alla sua età (corretta), nè tanto meno del timore che abbia una malattia che possa provocare l'autismo ( idea che credo concettualmente erronea) - occupandomi invece della situazione quotidiana per ridurre quanto possibile le difficoltà e permettere le esperienza adeguate all'età, che possono essere compromesse se un malessere fisico supera i livelli di guardia.
Resistere con pazienza e non perdersi d'animo è spesso la sola cosa possibile, sperando che la situazione si chiarisca.
Cordialmente

Gentilissimo Dottore,la

Gentilissimo Dottore,
la ringraziamo tanto per la sua risposta. Ha perfettamente ragione, dovremmo concentrarci di più sul nostro rapporto con la bimba piuttosto che sulla paura di eventuali patologie. Come possiamo contribuire a creare un buon rapporto con lei? Siamo sempre con lei, giochiamo, la teniamo in braccio, la consoliamo, la stimoliamo, le parliamo e le cantiamo mille canzoncine (soprattutto io - la mamma - con cui sta tutto il giorno)... non sappiamo cosa fare di più. Purtroppo è molto difficile per un genitore rimanere in questo limbo che durerà anni, senza sapere a che cosa andremo incontro e senza poter fare niente.
Intanto ci siamo attivati per fare una visita gastroenterologica con un bravo dottore e speriamo di individuare ed eliminare almeno qualche causa fisica. La bimba in questi ultimi giorni ci sembra più attenta e giocherellona, ci segue e sorride più spesso, speriamo continui così. Secondo la pediatra non gioca in suo favore il confronto con la sorellina, che è molto avanti per essere una bimba prematura (e - fra parentesi - ha avuto un'emorragia celebrale non trascurabile).
Vorrei sottoporle un altro dubbio: osservandola stasera prima che si addormentasse ho visto che ha come degli spasmi di gambe (che alza contemporaneamente e sbatte giù) e testa che gira da una parte all'altra, se ha in mano il ciuccio lo toglie e lo mette di continuo. Tutto questo finché non cade addormentata. E' un comportamento che ha da tanti mesi. Non lo avevo mai associato ad una patologia, ma ora mi viene il dubbio di spasmi epilettici, è possibile? Inoltre da qualche giorno ha dei momenti in cui strabuzza gli occhi, incassa il collo e rimane così per qualche secondo, lo fa due o tre volte. Non sappiamo se stia spingendo per evacuare oppure se anche questo sia uno spasmo. Circa 6 mesi fa aveva fatto un EEG che era nella norma. Possiamo stare tranquilli, almeno su questo?
La ringraziamo tantissimo per la sua disponibilità e sensibilità.
Cordiali saluti.

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