Mamma di due gemelli monozigoti

Buongiorno Dottore, Le scrivo perché come può immaginare mi preoccupano alcuni comportamenti di miei bimbi.

Abbiamo due maschietti Carlo e Guido che attualmente hanno 30 mesi (28 corretti). Sono nati prematuri a 31 settimana in ospedale di ... (causa: si era rotto il sacco, peso di bimbi: 1775g e 1750g). Siamo rimasti in terapia intensiva per circa 4 settimane e dopo in terapia intermedia per circa una settimana. Bimbi non hanno avuto grandi problemi (tranne qualche infezione) - principalmente dovevano recuperare il peso.

Allora cominciò dal fatto che come tanti genitori sono stata la vittima di internet nella caccia di comportamenti che corrispondono allo spettro autistico. Volevo impazzire letteralmente!!!! Probabilmente ero più strana io che loro!!! Ma questo è ormai passato.....perché ho trovato la forza di non concentrarmi sul fatto come chiamare il problema ma concentrarmi sul fatto come rimediarlo.

Le descrivo un po' la storia di miei bimbi con le tappe che hanno raggiunto....

Gravidanza abbastanza tranquilla nonostante:
TN alto di conseguenza ho dovuto fare la vilocentesi che ha escluso eventuali problemi di cromosoma ma si sospettava che potrebbe presentarsi la trasfusione feto fetale per ciò ho dovuto fare le ecografie ogni due settimane per escluderla (che fino alla fine non si è mai dimostrata).
Diabete gestazionale (seguire una giusta dieta era sufficiente per rientrare nella norma)
Tromboflebite - 2 ultime settimane di gravidanza con le punture di eparina.

Ma quello che importa che io mi sentivo molto bene e i bambini crescevano molto bene. E non so perché, ma non ho mai avuto paura.

Nati a 31 settimana - causa si è rotto sacco e le medicine non erano sufficienti per rimediare ai crampi...

Allattati esclusivamente con latte materno fino al terzo messe di vita (ho stimolato la produzione di latte con il tiralatte - sono stati alimentati inizialmente tramite sondino e dopo il biberon) al 4 mese di vita è stata necessaria aggiunta di latte artificiale. Passano esclusivamente al latte artificiale al 6 mese di vita.

A due messi di vita subiscono un intervento - ernie inguinali

A circa 3 - 4 mesi di cominciano sorridere quando ci vedono avvicinare e fanno tanti versetti, portano tutto in bocca.....
A 6 mesi di vita corretta stano seduti
Carlo in questa età ha una ipertensione (diventa rigido) - ci consigliano di farli massaggi e infatti tutto rientra nella norma a breve tempo.
Al 6 mese di vita corretta svezzamento (senza problemi)
Fino al 6 mese di vita corretta soffrono di stepsi e devo utilizzare sondino per aiutarli a fare la pupu.
A 7 mesi di vita corretta cominciano a strisciare
A 8 messi vita corretta cominciano con la lallazione (prima Guido un mese dopo Carlo)
A 9 mesi vita corretta gattonano e si tirano in piedi appoggiati sul divano (prima Carlo un mese dopo Guido)
A 10-11 messi di vita corretta imitano "batti batti le manine fai volare farfalline...."
A 12 messi vita corretta fanno i primi passi (prima Carlo 3 settimane dopo Guido)
A 12 messi di vita corretta cominciano ad indicare nel libro.....
A 12 messi si nascondono dietro la tenda per fare "cucù"
Ci imitano - prendono giocatolo telefono e "fingono" di chiamare.
A 12 messi lo sano rotolare la palla spingendo anche verso di me e con tutti i giocatoli che gli proponiamo giocano in maniera corretta imitando quello che facciamo noi....spingono cartello ecc. Mi portano i giocatoli per mostrarmi. Salutano con la mano...
A circa 13 messi di vita corretta Guido fa "no" con la testa quando non vuole più mangiare.
A 15 messi di vita corretta Carlo comincia fare "no" con la testa quando non vuole più mangiare.
Fino a quel punto direi che andava tutto abbastanza bene......non ho visto i problemi

Intorno al 15 messe di vita Carlo comincia girare intorno a se senza smettere - devo fermarlo fisicamente se no, lo fa fino al punto di cadere dopo di che si alza e spesso ricomincia.....in più comincia caminare sulle punte dei piedi. Guido invece maniacalmente apre e chiude le porte e anche qui devo intervenire per fermarlo spostandolo dalla porta - praticamente in nuovo ambiente lui vedeva solo le porte e ante....tutto il resto non lo interessava....
Reagiscono poco al nome....
Guardano poco negli occhi.....Carlo fa un periodo in quale praticamente non reagisce al nome e non guarda negli occhi....
Smettono indicare nel libro e non salutano con la mano...sparisce lallazione...e ovviamente non dicono una parola, non gli piace quando gli legò un libro mi chiudono la bocca.
Sono ipnotizzati dalla TV e la vogliono guardare da vicino- per ciò decido di toglierli completamente la TV (non guardano i cartoni per circa 5 messi). Comprendono poco.
Ma nonostante questo continuano giocare con i giocatoli in modo corretto imparano calciare la palla, quando vogliono qualcosa lo sano come ottenere la mia attenzione...e mi portano giocatoli per mostrarli (raramente ma lo fanno).

Comincio a domandarmi ma come mai non indicano con il dito come altri bimbi??? - e così finisco sui siti dove non esiste una mezzo misura (o sono sani o per forza autistici - in più gemelli monozigoti nati prematuri - può imaginare che non è stato difficile cadere nella trappola).

A età di circa 16- 17 mesi di vita corretta cominciano indicare da soli senza mio aiuto la bicicletta per strada....l'aereo nel celo....bicchiere nel armadio....pesciolini nel acquario di Genova ma facendo gesto non condividono...

18 mesi vita corretta mangiano con le posate da soli

Smetto di parlarli nella mia lingus (per togliere i dubbi ai eventuali dottori e a me stessa)

Decido di non aspettare più e comincio ad insegnarli a indicare per chiedere....Guido impara facilmente ma non mi guarda mentre lo fa e Carlo invece impara più tardi ma da subito mi guarda negli occhi mentre lo fa.

Visto che ero messa molto male....non dormivo dalle paure ho deciso di fargli vedere a neuropsichiatra e psicologa....in un centro privato.

Prima hanno parlato con noi genitori per capire bene la situazione. Durante il colloquio io non ho nominato neanche una volta la parola "autismo" e mi sono limitata a parlare delle cose di cui mi chiedono per fare in modo che le dottoresse valutano i bimbi indipendentemente dalle mie paure o magari mie ossessioni.

Quando hanno visto i bimbi, notano che i due non reagiscono tra di loro (confermo) ma distinguono estranei....distinguono nuovi giocatoli e sanno giocare in modo appropriato. Gli danno alla disposizione la palla piccola dopo una grande per vedere se la usano in stesso modo....gli fanno bolle di sapone con diversi attrezzi per vedere se le identificano come le bolle di sapone.
Le Dottoresse non ci dicono nulla e richiedono di portarli singolarmente per fare altre valutazioni. Prima di salutarmi mi chiedono di provare a insegnare i bambini i versi di animali.
Per primo vedono Guido (quello che a me preoccupava meno) lui si spaventa di palloncino e non è più collaborativo, non imita giochi e sembra poco interessato alle proposte alla fine della visita fa una serie di movimenti ripetitivi senza nessun scopo e questa cosa notta subito la dottoressa.....dottoressa per distrarlo gli propone un biscotto e le patatine per vedere se sa scegliere - lui sceglie biscotto. Ho visto che la dottoressa controlla se è in grado di morsicare e masticare.

Dopo valutano Carlo (quello che a me preoccupava di più) e lui si fa coinvolgere....imita e fa un gioco spontaneo di finzione coinvolgendomi. In più sono riuscita a insegnarlo di fare i versi di animali.

Conclusione: la dottoressa dice che i bambini a quella età sono troppo piccoli per rilasciare la diagnosi in più sono nati prematuri che sicuramente influenza il loro sviluppo ma vanno seguiti. Ci dicono che In caso di Guido c'è più probabilità di eventuale spettro autistico invece nel caso di Carlo la probabilità è bassa. Mi danno consigli come lavorare con loro e ci propongono di vederci a due anni di vita corretta.

Ho paura ma gli iscrivo al nido e comincio a lavorare con i miei piccoli tutti i giorni a casa.....quando Guido indica un oggetto faccio in modo che guarda oggetto dopo me e dopo oggetto....(dopo che guardava me io tornavo a guardare oggetto fino al punto che suo sguardo non ritornava al oggetto). Cominciano comprendere meglio quello che gli diciamo.
Imparano veloce a indicare per chiedere e indicare a mostrare condividendo le emozioni.....Guido smette aprire e chiudere le porte e Carlo smette girare in torno a se stesso. Imparano altri gesti per dire "non c'è" e "non si può". Imparano le parti del corpo, giocano con il puzzle, gli piace disegnare....al nido sono bravi si comportano bene nonostante la maestra mi ha detto che inizialmente ha notato qualche stranezza. Ma non si stavano mai isolando dai altri bambini, imitano e partecipano nei giochi.
Soffrono distacco solo al inizio (circa due settimane) dopo capiscono come funziona. Cominciano a dire "no" come la risposta alla domanda e a circa 25 messi Guido comincia dire "si" e subito dopo lo fa anche Carlo.
Facciamo una ulteriore visita dalla neuropsichiatra e psicologa. Dottoresse rimangono sorprese dal lavoro che ho fatto (non mi faccio complimenti ma le assicuro che ho lavorato duro). Fanno diverse prove con i giocatoli per vedere se imitano e per vedere se loro capiscono le regole del gioco (prima tu dopo Carlo). Durante visita esce una ragazza dalla stanza e le dottoresse controllano se i bimbi si sono accorti (si sono accorti e lo hanno confermato con i gesti).
Psicologa ha detto che comunicano bene e di non stressarsi troppo per la lingua e se procedono così di non tornare mai più invece la neuropsichiatra ha detto che sono promossi ma possono essere rivisti a 30 mesi per ulteriore valutazione.
A circa 26 messi di vita corretta Guido comincia dire prime parole e nel contesto giusto - "apri", "mamma" e "pappa"....e si sforza per ripetere dopo di noi altre parole. Carlo comincia stessa cosa un mese dopo. Mi chiamano Mamma o Mammi. Attualmente Guido sa sicuramente piu di 300 parole (verbi, nominativi e aggettivi) e riesce combinare 3 parole (spesso non lo fa per comodità - ma io insisto) dice tipo non c'è acqua, Carlo mangia, Carlo suona Heidi, mamma apri vasetto è una volta che ho insistito ha detto "io voglio lavare mani". Anche Carlo conosce più di 300 parole e le combina volentieri facendo frasi più a meno corrette tipo: Guido lava casa (casetta di legno che hanno sul terrazzo), Heidi spinge Clara (descrivendo quello che ha visto nel cartone animato)...oppure Guido ha fatto prrrrrr (un verso). Sano alcuni colori, riescono contare fino alle cinque, sano le figure (quadrato, cerchio, triangolo - le nominano).conoscono nomi delle maestre al nido e dei bambini. Sono capaci ad infilare le paline sul filo rigido, riescono fare le scale da soli e alternano le gambe, vano sul scivolo, altalena e giostra molto volentieri. Riescono utilizzare la forbice ma non gli viene ancora bene a tagliare, disegnano (imitano riga orizzontale, verticale e cerchio.....Guido prova disegnare sole....io disegno un omino e gli chiedo di finire aggiungendo orecchie e le scarpe e le manine....loro sempre provano a farlo nei posti giusti)...NON SANO SALTARE.....ma se vedono altri bimbi che lo fanno provano a farlo anche loro. Sano arrampicarsi (tavolo, lettino ecc.) Si lavano le manine da soli, provano a lavare i denti da soli.....e la cosa più importante che ultimamente vogliono fare tutto da soli dicendo "da solooooooo". Appena posso gli permetto in diverse occasioni a scegliere....per esempio il gusto di succo....colore di maglietta ecc. Aiutano a casa (mettono le posate sul tavolo e anche i bicchieri). Interagiscono tra di loro. Noto gioco di finzione (cucinano, fanno caffè con moca giocatolo.....danno da mangiare a pupazzetti, spingono le macchinine facendo verso, mettono dentro la machina un personaggio che la guida, giocano con dido - fanno la pizza o la torta di compleanno con le candele finte cantano "tanti auguri a te" e dopo fingono di spegnere le candele) mi dicono quando fanno la caca nel pannolino.....adesso provo a metterli sul vasino ma non è facile.

Insomma come vede tutto procede abbastanza bene ma rimangono tanti tic....(chiudono gli occhi, strofinano le dita, Guido chiude e apre la mano). Carlo ha fatto un periodo che si metteva in bocca due mani adesso lo fa molto meno...ogni tanto lo vedo correre vicino al muro con la testa piegata e guarda con la coda del occhio parete. Guido invece discretamente gira alcune cose....ma non posso dire che succede spesso. Ho notato che Guido fa fatica un po' quando deve entrare nei nuovi ambienti oppure con le persone completamente sconosciute. E per ultima: parlano in terza e seconda persona ma hanno cominciato da poco per ciò non mi sembra una cosa grave.
Volevo chiedere a lei come potrei aiutarli.....e che cosa pensa Lei di tutta questa storia?

Mi scuso per il mio italiano sperando che lei riesca capire tutto.

Grazie
Cordialmente

Devo dire che mi sembra di

Devo dire che mi sembra di non vedere nulla di anormale nello sviluppo dei bambini e nel loro comportamento. Sicuramente anormale è la sua apprensione di mamma, che la spinge ad andare a intossicarsi su internet, ma di questi tempi è comprensibile... E mi sembra anche anormale che la npi o psicologa abbiano parlato di dubbio di spettro autistico la prima volta, per poi ' promuoverli' la seconda, ma riservarsi ancora il giudizio più avanti. E' veramente un modo sbagliato: potevano rivederli a distanza, come si fa normalmente, senza scomodare il fantasma dello spettro autistico. Ma oggi spesso funziona così, sono veramente tempi bui per bambini e famiglie... Gli specialisti dovrebbero andarci più piano, rischiano di fare molti danni, anzi li fanno sicuramente... Creare ansie inutili non è giustificato.
Mi mandi se crede fra qualche tempo qualche video e un aggiornamento sulla loro evoluzione, ma cerchi di togliersi di testa i fantasmi e gli incubi. Bisogna affrontare la realtà di ogni giorno, non gli 'spettri'...

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