Percorso di valutazione e dubbi sull esito

Gentile Dottore,
Le scrivo di seguito la diagnosi formulata dalla equipe del servizio di npi della nostra ASL a seguito dei tre incontri di valutazione di Francesco.
Sindrome da alterazione globale dello sviluppo psicologico, al momento non specificato, con espressività riferibile allo spettro autistico e ritardo del linguaggio recettivo espressivo e difficoltà a carico dell organizzazione motorio prassica.

Voglio precisare che durante la somministrazione dei test della scala Griffith il bimbo non ha eseguito alcune proposte che però a casa so che ha fatto, come impilare dei cubi o completare in puzzle. Comprendo che queste valutazioni sono basate su punteggi, se ottieni bene, altrimenti è zero.
Analogamente, molte rilevazioni sul comportento generale sono state alterate dal fatto che non ha compiuto segni o gesti attesi, mentre a casa nel quotidiano li compie, tipo indicare con il dito o completare un momento di comunicazione con gesti e movimenti, oltre che avere un espressività ed ina mimica facciale ad integrare il senso della richiesta.
Permangono, si, alcune caratteristiche in lui per le quali ho sempre il dubbio se siano nella norma o meno, come una scarsa attenzione alle attività ed una grande vivacità, nonché ultimamente un approccio capriccioso ai no e ai divieti che cerchiamo di contrastare senza cedere troppo, magari con trattiamo un po.
Lei che ne pensa?
Abbiamo in programma una visita otorino e ci hanno consigliato EEG sonno veglia più indagini genetiche.
Grazie
Saluti

Aggiornamento

Buongiorno dottore,
In attesa di riuscire a fare un filmato decente, la aggiorno sulla evoluzione spontanea (senza alcun intervento terapeutico) degli ultimi sei mesi.
Ultimo malanno importante a giugno con annessa assenza di due settimane dal nido e relativa cura antibiotica.
Da due mesi circa godiamo di un periodo privo di ricadute.
Io e mio marito siamo stati in ferie nel mese di agosto e di conseguenza più a stretto contatto con lui.
Ad oggi le parole totali che Francesco sa dire sono almeno tre volte tanto rispetto a qualche mese fa.
Ci siamo resi conto che omette alcune consonanti e quindi sostituendole o non pronunciandole proprio le parole spesso si somigliano.
Conosce diverse lettere dell alfabeto che pronuncia correttamente.
Chiama per nome gli animali dicendo il verso che fanno, sia se li vede dal vivo che in foto o disegno.
Gli piacciono gli stornelli e le canzoni, spesso accenna testo e melodia, inserendo nel testo le parole che conosce o i suoni simili.
Indica ciò che vuole o che vede con il dito indice, anche oggetti a distanza come le stelle nel cueli , gli aerei o i paracadutisti.
Ha imparato a saltare su due piedi e aiutandosi con un appoggio fa salti con una gamba per volta.
Abbiamo comprato il tappeto elastico, di diverte parecchio in piedi o in ginocchio, sia da solo che in nostra compagnia.
Sta imparando le parti del corpo, soprattutto del viso, toccandomi e toccando se stesso.
È molto affettuoso sia con noi che con alcune persone nostre amiche che gli sono entrate in particolare simpatia.
Se vuole portarci in un luogo, ci fa alzare dalla sedia, ci prende e ci spinge indicando con la mano la direzione, è coerente con la svelta perché protesta se andiamo in quella opposta. Fa con noi lunghe passeggiate anche in salita fino a due chilometri a piedi.
In auto è tranquillo e possiamo fare anche discreti tragitti, spesso vi si addormenta.
Adora andare in bici nel seggiolino posteriore, ancora non sa andare in bici da solo, ma vuole montarci sopra ed essere spinto, piano piano gli stiamo insegnando la pedalata.
Stiamo avviandoci allo spannolinamento, la notte lo mettiamo solo per precauzione e di giorno solo se vediamo che deve fare la cacca, per la pipi lo portiamo noi in bagno, lui lo fa capire ancora troppo tardi, spesso mentre la sta facendo.
A tavola imbocca i suoi animali, a volte le pettina o li culla, altre volte li fa ballare o giocare.
Imita il balletto, le scenette e le smorfie, da un po di giorni sputa e dice bleah se non gradisce una cosa.
Sa soffiare e suonare una trombetta, accenna a soffiarsi il naso.
Lecca la carta dello yogurth e gli piaceangiarlo anche da solo.
Beve dal bicchiere, dalla bottiglia e con una cannuccia.
Metà di queste cose ha iniziato a compierle da febbraio ad ora all incirca.
Lo sguardo rimane fuggente anche se è ben felice e curioso di guardarmi negli occhi quando canto una canzoncina alla quale spesso partecipa con i versi degli animali o i rumori.
Gli piacciono le auto, i camion ed i trattori, imita la guida.
Non abbiamo aggiunto cibi particolari in più al suo solito, ma gradisce sia cose morbide, che croccanti, miste, calde o fredde, mangia sia carne che pesce.
Permane quel modo di dondolarsi davanti la TV oppure nel seggiolino auto fino a prendere sonno.
Non sempre risponde al suo nome, ma spesso quando è affaccendato, è un bimbo facilmente fistraibile, con attenzione breve e limitata e molto vivace, intraprendente, ma mai spericolato.
Spero di non aver dimenticato nulla.
A breve integrato con un video.
Saluti e grazie

Come penso sappiate non

Come penso sappiate non condivido le modalità diagnostiche descritte per cui evito di dare pareri sulle diagnosi, tanto più ovviamente non conoscendo direttamente il bambino. Se volete un mio parere datemi più informazioni sulla sua evoluzione degli ultimi sei mesi e magari mandatemi qualche video per 'vederlo' almeno a distanza.
Cordialmente
drGBenedetti

L'evoluzione sembrerebbe

L'evoluzione sembrerebbe positiva, globalmente. Mi sembra interessato sia alle cose che alle persone, reattivo, in contatto, solo con un modesto ritardo del linguaggio ma in evoluzione, che in sè non dovrebbe preoccupare. Ma a distanza e solo su descrizione scritta si potrebbe sbagliare, quindi mandatemi qualche video, anche fatti col telefonino e poi inviati alla mia email, in cui si veda in varie situazioni spontanee, mentre mangia, gioca, ecc, non situazioni di festa o di eccessiva stimolazione, di durata di almeno un minuto ciascuno .

Un aggiornamento

Buonasera, intanto mi scuso per non averle inviato ancora un video in modo che possa vedere mio figlio in qualche contesto almeno grossolanamente per inquadrarlo, purtroppo pochi giorni dopo il suo ultimo post, mia madre ha avuto un incidente con conseguente ricovero, intervento e convalescenza assai protratta.
Ovviamente in quel periodo e per un paio di mesi, le dinamiche famigliari sono mutate parecchio e, nonostante questo importante cambiamento, abbiamo notato un evoluzione spontanea in francesco aiutata in più forse anche dalle sedute di psicomotricità alle quali va davvero molto volentieri e dal mio periodo di aspettativa da lavoro per assistere mia mamma (ero comunque più a casa rispetto a quando sono a lavoro).
Ad oggi la situazione attuale è la seguente.
Da ottobre ha iniziato la materna, continui malanni ma fortunatamente senza febbre, inserimento spezzettato quindi assai lungo. Frequenta di mattina, non resta a pranzo, permane l.otite cronica catarrale a carico soprattutto dell orecchio sinistro, è sotto cura da un otorino.
Sul versante del linguaggio i vocaboli sono davvero quintuplicati, non riuscirei a dirle quanti ne abbia imparati.
Alcune parole sono molto simili, resta l omissione di alcune consonanti, ma ha aumentato le sillabe troncando molte meno parole (es sottomarino prima era "manino', adesso è "tottomanino").
Le frasi che dice arrivano al massimo a 4-5 parole, con uno schema sintattico molto povero al momento, tipo "mamma, dai acqua per favore!" o altre simili.
Sa esprimere un momento di meraviglia "wow!", di disappunto "oh, oh!" o di delusione "oh,no..".
Utilizza parecchio il no. Direi a parte alcune occasioni per il resto è un no coerente. Utilizza il si. Molto meno.ma lo USA.
Ci chiama di continuo. Chiama molto anche la maestra e la zia che portano lo stesso nome.
Chiama e gioca con i nostri cani e interagisce con loro.
Sembra attratto dai bimbi più grandicelli e attira la loro attenzione specie se singoli o in gruppi piccoli (all asilo è tutto più dispersivo visto che sono 80 bambini).
Da un po di tempo ci saluta con grossi baci, riservando lo stesso anche alle maestre e ai nonni.
Rimane quel dondolarsi davanti alla TV e in auto e uno stato generale di vivacità a volte davvero esagerata.
Lo sguardo non è sempre afferrato, ma quando vuole dirci qualcosa, chiedere o rispondere a qualche domanda ci guarda negli occhi, talvolta se chiamato, ed intento a fare altro, non si gira.
A volte soprattutto se e stanco o se non si sente bene, risulta più irritabile e oppositivo, diventa capriccioso e particolarmente testardo.
In alcune occasioni, che però non riesco bene a decifrare si colpisce il mento come se volesse rimproverarsi qualcosa, non certo per farsi male.
Completa alcuni stornelli, poesie o canzoni mentre io li dico e appositamente mi interrompo. So, perché lo ha fatto in più occasioni sottovoce, che li saprebbe dire anche da solo, ma è come fosse frenato.
Adesso che le.parole sono aumentate capita che ne ripeta una o due di seguito per un paio di volte, ma non so se si.possa definire ecolalia o no.
Adora saltare sul letto, è un vero terremoto ed adora che lo si faccia saltare noi o si lanci in aria (ci inizia ad essere difficile poiché pesa 22kg).
All.asilo per ora non riesce a stare molto alle regole, ma spesso mi riferiscono abbia partecipato alla pittura e altre attività, comprese le gite nel bosco, mentre stanno tutti in cerchio lui sta in braccio alla maestra e non sulla sedia, fa merenda con gli altri quando ci sono yogurt e banana, se la frutta proposta non la gradisce dice di no.
Ultimamente mi risponde arricchendo il no, con "no, mamma!" oppure "dai, no, mamma!".
A volte è stato più irrequieto, ma quasi sempre era sintomo di un malanno che covava.
Sul fronte delle competenze adesso è completamente spannolinato e comunica i bisogni. Capita qualche incidente, un paio di volte di notte.
Sa tagliare con le forbici e sa usare forchetta, cucchiaio e anche coltello.
Mi aiuta a vestirlo e sa in parte spogliarsi.
Ha una buona capacità di imitazione e fa subito ciò che vede fare e che gli mostriamo.
Giochiamo spesso a farci le smorfie e ci guardiamo in viso ripetendole vicendevolmente.
In contesti con pochi stimoli (es la sera dopo cena senza richiami esterni ne TV) è più collaborativo, ascolta meglio e dice molte più cose, appare più attento e collaborativo.
Tra un paio di settimane abbiamo il controlli di rivalutazione.
Avrò cura di aggiornarla.

Bene, mi sembra che

Bene, mi sembra che l'evoluzione sia piuttosto positiva, è un ottimo segno: non mi preoccuperei dei difetti di pronuncia, che prima o dopo passano con la pratica, e tanto meno di 'definire ecolalia' se ripete delle parole. Queste preoccupazioni sono segno della psicosi 'autismo' in cui è un po' caduta, evidentemente... Cerchi di liberarsene, è un fantasma, una cosa inesistente salvo nelle classificazioni dei medici che sono probabilmente vittime di un errore storico colossale. Cerchi invece di vedere il suo bambino, e la sua realtà come persona che si sta sviluppando.

Aggiungo...

Sfogliando le pagine del suo sito ed i molteplici interventi e consulti, ho letto più volte che lei utilizza l esempio della "piantina" che, nel nostro specifico la vedo alquanto calzante avendo un nostro stretto legame con l agricoltura e la natura.
Ho più volte pensato se la mia "piantina" potesse in effetti avere piene potenzialità e dipendere il tutto da un fattore circostante, dunque ambientale.
Ho provato a ripercorrere gravidanza e primi mesi, senzazioni, atteggiamenti ed emozioni e sono emerse molte cose.
Come le dicevo nel questionario, la scomparsa improvvisa di mio padre a poco tempo dal parto mi ha sicuramente segnata nel profondo.
Forse lacerando qualcosa al mio interno che è rimasto e rimane tutt oggi una ferita aperta.
E forse, facendo riemergere molte cose della mia infanzia.
E, forse, facendomi caricare inconsciamente mio figlio di ambizioni e aspettative anche se non è affatto un mio intento.
Io da piccola ero molto timida, insicura e fragile, spesso burla dei compagni.
Sono stata bullizzata per anni, senza l aiuto né la comprensione dei grandi.
Abusata fin quasi sessualmente, almeno nella forma, fortunatamente non nella sostanza, ma il dolore di non essere capita è stato forte per molti anni, oltre l adolescenza, fino alla fine delle scuole superiori.
Poi mi sono caricata di energia positiva e sono radicalmente "cambiata", divenendo una donna più sicura, più espansiva, molto attiva e intraprendente. Contrariamente a quanto si potesse pensare sono molto aperta alla chiacchiera ed in grado di sostenere una platea.
A battuta molti mi hanno più volte detto che se avessi avuto un figlio avrebbe parlato nella pancia.
Battute a parte questo del linguaggio era l ultimo dei miei pensieri... Fino almeno ad un anno fa...
Tornando alla metafora della piantina, possono il mio trascorso e il mio presente aver creato un ambiente in un certo senso " ostile " per la crescita socio relazionale di mio figlio?
Tutte le aspettative che io ho sentito sul mio groppone da piccola, le incomprensioni con mia madre, le ambizioni dei miei genitori e il.mancato supporto nel combattere i bulli che mi tormentavano possono aver indotto un comportamento troppo carico e richiestivo?
Ho voluto cogliere l occasione di raccontarle questo stralcio della mia infanzia per capire se possa influenzare il nostro presente.
Grazie di nuovo.

Grazie

Grazie della risposta, leggere i suoi interventi e gli articoli, mi creda, mi dà una forte carica nel vedere il futuro positivo.
Sono proprio caduta in questo vortice, glielo confesso, e, se un giorno è meno invogliato nel fare o nel dire qualcosa vedo subito una regressione, che come parola mi fa immensamente paura anche se so bene che tra il non fare ed il perdere completamente un abilità acquisita c è un mare nel mezzo, ma l ansia gioca brutti scherzi.
Mi rendo conto che se abbasso il mio stato di tensione lui percepisce un clima migliore e migliore sono impegno ed evoluzione.
Purtroppo negli iter standard di questo tipo di problematica si trovano ben altri pareri e molti spauracchi e questo mi fa un po paura.
La aggiornò sulla visita, grazie di.nuovo

Inevitabilmente come genitori

Inevitabilmente come genitori influenziamo i nostri figli e questi risentono sia dei caratteri ereditari che trasmettiamo che dell'ambiente che costituiamo. L'ambiente 'ostile' mi sembra un giudizio troppo severo, anche perchè l'ostilità è qualcosa di voluto, in qualche modo. Al massimo penso che possiamo sbagliare e non accorgerci, umanamente, di molte cose, involontariamente. Ma non è detto che sia questo poi a determinare il futuro: la sua stessa esperienza personale mostra come si possa riuscire a superare esperienze difficili e averne quasi uno stimolo ad affrontare le difficoltà. Certo se riusciamo a non caricare di troppi pesi le spalle ancora piccole dei bimbi forse gli alleggeriamo il cammino.

Grazie della risposta...

Intanto grazie della risposta.
Volevo aggiungere una cosa che è sostanzialmente il frutto generale dei miei timori verso lo stato/evoluzione di mio figlio.
Credo sia inevitabile che non passi giorno che io stia a 'guardare' mio figlio, osservare se migliora, se impara, se progredisce... Ci provo a non farlo (perchè so che questo crea tensione e può rovinare il meraviglioso rapporto che c'è tra madre e figlio), ma a volte, soprattutto in giorni più stressanti, non riesco a evitarlo.
E ci sono giorni in cui mi sembra che abbia imparato molte cose, quasi dall'oggi al domani, e altri in cui mi sembra che non si 'muova da li'.
E' una mia percezione? Oppure davvero i passi in avanti possono concentrarsi in un periodo breve per poi restare pressochè invariati per un altro periodo?
Si avvicina il giorno della sua rivalutazione a distanza di 6 mesi dalla relazione e mi sembra un secondo esame di maturità!!!
Ho timore che tutto quello che io vedo e valuto per buono e migliorato venga invece sminuito.
Che i progressi non siano sufficienti a poterlo considerare sulla giusta strada.
Non so a cosa devo queste paure, sicuramente al periodo altamente stressante in famiglia e al fatto che sto leggendo (forse troppo) esperienze e articoli sul problema.
Dalle pagine del suo sito ho capito che l'autismo, quello vero, invalidante e chiaro è una forma di chiusura completa, dalle relazioni, all'ambiente e tutto il resto. Ho capito che ci sono molte diagnosi fumose in bambini con tratti atipici che però possono migliorare, scomparire e rendere il soggetto in grado di condurre una normale esistenza. Ho capito che tante strade che iniziano in salita si appianano con il tempo e restano pochi casi difficili e conclamati.
Io vedo un bambino, mio figlio, con alcuni tratti atipici, non ne so la causa, ma so che ci sono; dal dondolarsi sulla sedia, al linguaggio ancora scarso, lo sguardo talvolta fuggente (ma quando gli pare, sennò ti guarda eccome!!!) il tapparsi le orecchie (se si gioca a 'chiappino', se gli metto paura o se vede un cartone che non gli piace, ma... è davvero così atipico?), vedo però anche un bimbo con un ottima capacità imitativa, nelle azioni e nelle smorfie, un bimbo che si immedesima nelle scene che vede, un bimbo che ride di gusto, che ama essere abbracciato, baciare e abbracciare anche persone non di casa, ecco, io guardo mio figlio, provo a guardarlo con occhi semplici e senza giudizio e vedo un bambino di 3 anni e mezzo che ce la mette tutta, ce la mette tutta anche in termini di energia, è un vulcano!!
Magari tra qualche anno sarà un periodo passato e di cui avrò solo un ricordo o magari avrò altre prospettive e altri pensieri, per ora mi 'godo' il mio stress e le mie paure...ma è davvero necessario???
Ho sicuramente bisogno di una pacca sulla spalla!!!

Ci sono momenti difficili e i

Ci sono momenti difficili e i genitori spesso spesso, in questi momenti, devono fare conto sulla propria capacità di resistere e di guardare e pensare con la propria testa. I pareri medici vanno e vengono, colgono spesso solo aspetti parziali. Importante tenerne conto, ma non sono profezie, e le diagnosi e ancor più le prognosi sono spesso aleatorie, basate su statistiche e percentuali, e spesso dicono poco per le situazioni individuali. L'importante è mantenere una situazione ambientale in cui il bambino possa fare esperienze utili per il suo sviluppo e andare avanti. E ciò dipende in gran parte dai genitori e dalla loro capacità di contenere le loro ansie e non farsene travolgere.

Grazie

Grazie di nuovo.
Farò tesoro dei consigli.
Mi ripeto come un mantra che classificare e collocare il bimbo in una o un altra categoria non aiuta e vivere aspettando una 'collocazione' diagnostica migliore, ci fa cadere inevitabilmente nell angoscia.
Spero che i progressi, che sono sicura siano tali e stiano avvenendo possano proseguire ed aprire una strada più luminosa.
Le chiedo, è normale che adesso che sta arricchendo il.vocabolario e formulando le sue prime frasi "complesse", abbia una ripetizione continua quasi a provare le cose appena imparate, magari cambiando l ordine nella frase o volendo riflettere su "come" dirla? Cioè nel senso che praticamente non sta mai zitto e talvolta non ti dà il tempo di rispondergli!!!

Posso dire solo che chiedersi

Posso dire solo che chiedersi se è normale quello che fa è come guardare il dito che indica la luna e non guardare la luna: si rischia di perdere il più grande spettacolo naturale, cioè l'evoluzione di un bambino. Cerchi di non perderselo...

Aggiornamento dopo controllo

Buongiorno,
Come le avevo anticipato, ieri pomeriggio abbiamo avuto l osservazione di controllo presso la ASL dalla npi che segue mio figlio.
La visita si è svolta nello stesso orario e nella stessa stanza dove svolge psicomotricità quindi lui era già a suo agio con la terapista ed i giochi.
L osservazione mi è sembrata positiva,tra l altro non aveva potuto fare il sonnellino dopo pranzo e l attesa è stata anche più lunga del previsto (45') ma la dottoressa ha notato molti miglioramenti (e lui non era al massimo) sia nel linguaggio che nell interazione, restano parecchi movimenti del corpo non finalizzati che intercalano le varie attività (si alza, si muove, si sposta) anche se poi, quando si concentra, svolge attività a tavolino anche per periodi medio lunghi. Si parla di un ritardo globale dello sviluppo e mi farà fare colloquio e indagini genetiche, a breve inizieremo logopedia.
Mi ha detto che gli obiettivi posti all inizio sono tutti da rivalutare perché la situazione è mutata, migliorando notevolmente.
Sono oggi più positiva, che ne pensa lei?
Grazie

Lasci perdere il mantra alla

Lasci perdere il mantra alla moda del positivo e del negativo, che rischiano di disturbarle la capacità di vedere con i suoi occhi e pensare con la sua mente. Che conta è la realtà di suo figlio, che può vederla anche Lei, se si libera di paraocchi e veli di varia natura. I medici cambiano, e passano, i genitori restano. Per suo figlio è più importante quello che vede Lei mamma, che non quello che vedono i medici. Non ha mai parlato del padre di suo figlio, e di altri parenti ( a parte Suo padre mancato traumaticamente): sono inesistenti, non partecipano alla vita del bimbo?

Aggiungo...

Mio marito è molto.presente nella vita di nostro figlio, anzi lui vi è attaccatissimo, così come è molto attaccato al nonno paterno ed in generale anche alle due nonne.
Mi sembrava di aver accennato alle dinamiche di accudimento nella prima lettera, poi forse ho omesso, mi scuso.
In famiglia comunque siamo in tre, io, mio marito ed il bimbo e, essendo mia madre adesso sempre convalescente, non si occupa più del bimbo in nostra assenza, ma lo portiamo dagli altri nonni se necessario.

AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.
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