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Breve excursus storico personale nel mio lavoro sull'autismo

Ricordo che era il 1973 che da specializzando nel reparto di NPI di Careggi incontravo il primo bambino di circa dieci anni con questa diagnosi: privo di linguaggio, privo di comunicazione e di apprendimento simbolico, con un comportamento che rivelava però una certa intelligenza che usava per procurarsi quello di cui aveva bisogno e per mantenere sotto il suo controllo quello che succedeva nelle immediate vicinanze intorno a lui.
Ho incontrato e mi sono poi occupato a lungo di altri bambini e bambine 'autistiche' e di famiglie con bambini con autismo al loro interno, cercando di aiutare lo sviluppo di quei bambini e di quelle famiglie.
Il mondo della psichiatria iniziava in quegli anni grandi cambiamenti, alcuni politico istituzionali che portavano alla riforma sanitaria e alla chiusura dei manicomi, altri metodologici e tassonomici che arrivavano in Italia con un decennio di ritardo, all'insegna di una metodologia più attenta ai fenomeni osservabili e meno alle ipotesi patogenetiche. Il primo di questi cambiamenti, per la psichiatria infantile, fu la voce diagnostica di 'disturbo pervasivo dello sviluppo', arrivata insieme al DSM 3 (la classificazione americana prima poco seguita in Europa), che raccoglieva la classica sindrome autistica kanneriana più alcuni quadri clinici simili ma con caratteristiche anche diverse, mal inquadrabili.
Mi aveva colpito favorevolmente sia questa denominazione che l'impostazione generale perchè metteva l'accento sullo 'sviluppo', gravemente e 'pervasivamente' disturbato in quei casi, cioè in tutti gli spetti dello sviluppo, mentre altri casi erano disturbati in settori più limitati, il linguaggio, l'apprendimento, ecc. Considerare le cose sotto il profilo dello sviluppo, invece che delle malattie - considerate oltretutto spesso sotto l'ottica delle malattie degli adulti, come a lungo è successo nel campo infantile, vedi la 'schizofrenia', le 'psicosi', ecc. - mi sembrava potesse aiutare a vederci più chiaro, in una situazione che sembrava sfuggire ad ogni tentativo di reale comprensione.
Inizialmente anche il concetto di uno 'spettro' - in senso fisico, come lo spettro dei colori che si susseguono nell'arcobaleno e nella rifrazione di un raggio di luce mediante un prisma - sembrava utile per accostare dei fenomeni disparati che sembrano però accomunati da qualcosa.
Il campo di osservazione era quello dello sviluppo e delle alterazioni che poteva subire, dando luogo a sindromi simili e diverse al contempo. Avevo tentato io stesso con altri colleghi di dare conto di tali somiglianze e diversità a partire dall'indagine nella terapia psicoanalitica di bambini con autismo, secondo il modello meltzeriano e della Tavistock Clinic ( modelli e prassi di cui i detrattori della psicoanalisi non hanno la minima idea, considerando solo le classiche impostazioni di Freud dei primi decenni del XX secolo) sullo stato mentale autistico e altri stati mentali deducibili dal comportamento in seduta.
Ma le terapie individuali di bambini con autismo erano sempre meno applicabili, sia per le fatiche dell'età (per me) che per la fase di ripiegamento della psicoanalisi sotto l'occupazione militare delle truppe cognitivo comportamentali del terreno della psichiatria e psicologia infantile. Mi convinceva inoltre sempre più l'ottica focalizzata su tutto l'ambiente, che già era presente nell'idea di costituire un ambiente terapeutico totale, casa, scuola, centri di terapia - nell'impostazione dell'AIABA (vedi il mio curriculum) di cui mi ero occupato per alcuni anni e che avevo tentato poi di impostare nel lavoro periferico, sul 'territorio' come si diceva e forse si dice tuttora, all'ASL di Firenze.
Il campo dell'autismo e dello sviluppo infantile veniva però sempre più invaso da metodi diagnostici, terapeutici e burocratico-organizzativi provenienti dal mondo americano, specialmente, - ma anche l'Inghilterra comportamentista ci ha messo del suo, ad esempio nel test ADOS di Rutter e C., la cui applicazione è stata però gravemente travisata, c'è da dire a difesa dei primi estensori - che sembravano fare tabula rasa di ogni esperienza precedente. Veniva imposto ovunque - è successo infatti quasi in tutto il mondo, anche grazie a lobby che arrivavano fino al parlamento e a leggi specifiche per l'autismo, oltre che fino all'ONU e all'Organizzazione Mondiale della Sanita - una visione meccanica e dogmatica dello sviluppo, delle caratteristiche della persona e delle capacità psicologiche nonchè delle terapie imposte.
L'effetto ne è stato una trasformazione dell'ottica centrata sullo sviluppo in un'ottica invece centrata di nuovo sulla malattia, o sul possibile gruppo di malattie fortemente correlate, che pretendeva di confermare "la natura neurobiologica dell'autismo" e dello 'spettro autistico', come sindromi comportamentali causate appunto da specifiche anomalie biologiche di natura genetica che la ricerca genetica e biochimica stava sostenendo di scoprire o di essere sempre più vicina a svelare definitivamente. Cosa finora non avvenuta, a quanto sembra.
L'idea di una anomalia neurobiologica sottostante alle caratteristiche e ai disturbi delle condizioni raccolte nello 'Spettro autistico' - sempre più estese a comprendere ormai quasi ogni disturbo anche minimo dello sviluppo nell'aumento epidemico dei casi diagnosticati: fino a 1 ogni 38 bambini !- determinava la credenza in malattie preesistenti la comparsa dei sintomi e che dovevano essere cercate fin dai primi dubbi, o addirittura fin da prima che si manifestassero, estendendo gli screening a 'casi asintomatici' (portatori sani?).
Ogni bambino con minimi ritardi e difficoltà - anzi ogni bambino anche sano - può cosi essere autistico e deve essere testato. Al contempo, fiutando il business, stanno moltiplicandosi sul mercato i centri e le organizzazioni che propagandano 'diagnosi tempestive e trattamenti immediati', di natura rigorosamente cognitivo-comportamentale, almeno nell'attesa del farmaco miracoloso che tutti aspettano.
Quasi come nelle epidemie di peste o colera dei secoli passati il panico si diffonde e insieme il ricorso delle famiglie malcapitate a chiunque sul mercato venda mercanzie pubblicizzate come terapie dell'autismo, di tutto, di più.
Questa mi sembra la situazione fino a questi anni recenti.
Ma qualcosa sembra stia demolendo, sotto sotto, la cattedrale scientifica dell'autismo, costringendo i suoi abitatori a correre ai ripari, come potete leggere nelle pagine seguenti.

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