Spettro autistico alto funzionamento

Gentile dott. De Benedetti,
sono la madre di un bambino che è stato definito (dico definito perchè la npi non ci ha mai rilasciato una diagnosi) autistico ad alto funzionamento. Ora ha 4 anni ma la nostra vicenda è iniziata quando ne aveva meno di tre. Io sono molto scettica sull'attuale facilità a diagnosticare determinati disturbi, sia per le ripercussioni emotive sui genitori (la mia vita è distrutta, il mio unico pensiero è diventato questo spettro).
Ho cercato di descrivere la nostra vicenda nel questionario.

QUESTIONARIO SULLO SVILUPPO PSICOMOTORIO SIMBOLICO-LINGUISTICO E RELAZIONALE
composizione familiare: padre, madre e una sorellina nata 18 mesi fa.
età del bambino: 4 anni compiuti ad agosto
problemi in gravidanza: cisti dei plessi corioidei. La ginecologa si era parecchio allarmata perché bilaterali e numerose, tuttavia, visto esito del bi-test non ho voluto fare l’amniocentesi. Le cisti sono poi rientrate nel giro di un mese.
NASCITA
a che settimana: 39 + 3.
Parto cesareo per scelta della ginecologa, preoccupata per i ripetuti monitoraggi dai valori poco rassicuranti. alla nascita : 2,850 kg; 50 cm; circonferenza cranica ...
(eventuali curve di accrescimento epoche successive)……...
indice di Apgar: non ho i valori. durata del ricovero in ospedale: 4 giorni
PRIMI MESI
allattamento: misto quasi da subito; il bambino aveva difficoltà ad attaccarsi ad uno dei seni, quindi dovevo usare il tiralatte; comunque la mia produzione era insufficiente e ho cominciato, anche su consiglio del pediatra, ad alternare le poppate di latte materno con quelle di artificiale. Dai 5 mesi e mezzo, insieme all’introduzione dei primi omogeneizzati di frutta, l’allattamento è diventato esclusivamente artificiale.
A sei mesi sono state introdotte le pappe salate; non ha mai rifiutato nessun nuovo sapore; mangiava tutto e con appetito.
Al mio rientro al lavoro, il bambino è stato accudito dai nonni paterni. Il mio lavoro mi consentiva comunque di affidarlo alle loro cure solo per le ore del mattino. In quel periodo, i contatti con gli altri bambini sono stati limitati ai periodi passati a vari parchi giochi. Ha sviluppato da subito un grande interesse per i cartoni animati e i video, che avevano su di lui un effetto assorbente.
Non aveva problemi di sonno. Dormiva volentieri al pomeriggio. Non si addormentava prestissimo alla sera (generalmente tra le 22:00 le 23:00), ma poi dormiva ininterrottamente fino al mattino.

EPOCA SUCCESSIVA:
Alimentazione: con il passare del tempo è diventato sempre più selettivo. Da sempre ha manifestato poca voglia di imparare a mangiare da solo. Preferisce farsi imboccare. Mangia quasi esclusivamente con la televisione accesa. Per tutto il primo anno di asilo ha mangiato pochissimo e sempre imboccato. Dal secondo anno la situazione è migliorata, con un progressivo aumento dei cibi assunti. Recentemente è diventato più autonomo in casa, ma non sa ancora usare il coltello.
Per il sonno non ha mai avuto particolari problemi. Si addormentava con qualche difficoltà ma poi ha sempre dormito tutta la notte. Ha bisogno di avere accanto la mamma o il papà per addormentarsi. A volte quando si sveglia la notte viene nel lettone. Non ha mai usato il ciuccio.
SVILUPPO PSICO-MOTORIO:
seduto da solo a che età: 9-10 mesi circa. Gattona mento a 11 mesi.
primi passi da solo: a 12 mesi e mezzo ha cominciato a camminare.
capacità motorie attuali: ha buone capacità grosso motorie. Corre velocemente ed è agile. Ha qualche problema di coordinazione oculo manuale e soprattutto un notevole impaccio nella motricità fine, che si ripercuote sulle autonomie personali (bottoni, coltello, avvitare, svitare… ) e si evidenzia soprattutto nel disegno. Questo all’asilo era un problema perché lui si rifiutava anche solo di provare a fare quelle attività in cui non riusciva. Quest’anno (secondo di asilo) sta cambiando atteggiamento: è molto impacciato ma mostra una volontà positiva, e almeno fa dei tentativi.
controllo sfinterico (pipì e popò) a che età: ha tolto il pannolino a 2 anni e 10 mesi; all’inizio ha opposto una forte resistenza ma poi si è abituato. Ha tolto il panno notturno a 3 anni e 4 mesi. Per tutto il primo anno di asilo ci sono stati alcuni episodi in cui si è fatto addosso la pipì, o perché distratto dai giochi o perché faceva fatica a controllare il getto e si bagnava i pantaloni. Ora (secondo anno di asilo) non succede più. Lui comunica quando gli scappa.
RELAZIONE e COMUNICAZIONE nel primo anno di vita
primi sorrisi: 3 mesi
curiosità verso oggetti e persone, attenzione, capacità di seguire con lo sguardo: non ricordiamo comportamenti particolari. Seguiva con lo sguardo e mostrava curiosità verso le persone. Con gli oggetti non si soffermava tanto. Mostrava già un grande interesse per le immagini e i cartoni animati.

facilità al pianto e facilità a consolarlo, coccolarlo, ecc: non ha presentato particolari facilità al pianto; è sempre stato un bambino molto affettuoso e amante delle coccole, specie materne.

reazione di fronte a persone e ambienti nuovi (diffidenza, paura, pianto...): nei primi periodi non ha presentato particolari problemi quando portato in ambienti nuovi o quando si incontrava persone sconosciute. Intorno ai 2 anni ha sviluppato maggiori diffidenza quando portato in ambienti nuovi e con persone poco conosciute/sconosciute. Attualmente ha, a volte, atteggiamenti di parziale diffidenza (secondo noi riferibile a timidezza) nei confronti di persone che conosce poco, anche se, è capitato più volte che si comporti naturalmente anche con persone sconosciute. Non manifesta particolari problematiche quando portato in ambienti nuovi, tranne che per mangiare.
SVILUPPO SIMBOLICO - INTERESSE E CURIOSITÀ PER GLI OGGETTI
USO DEI GIOCHI ( gioco funzionale ....imitativo .....rappresentativo )
LINGUAGGIO: ha usato il no e il sì nei tempi regolari. Il resto del linguaggio si è a lungo limitato a versi e poche sillabe, accompagnate da gesti.
Ad aprile 2015 ci siamo rivolti ad una npi infantile. Lo ha sottoposto a vari test (non sappiamo quali), alla fine dei quali ha detto che in effetti il bambino aveva uno sviluppo disarmonico e che andava aiutato un po’. Abbiamo iniziato a fare psicomotricità due volte alla settimana. Oltre alla questione linguistica, il bambino aveva tempi di gioco ridottissimi. Inoltre era molto selettivo: giocava sempre con le macchinine e voleva guardare cartoni e filmati al computer. Adorava quelli in inglese, tant’è vero che pur non parlando diceva qualche parolina in inglese. Non faceva gioco simbolico.
La psicomotricista ha iniziato subito a stimolarlo sia per quanto riguarda il linguaggio che i tempi di gioco e il gioco simbolico. Dopo poche sedute ha cominciato a pronunciare qualche sillaba in più. Da quel momento il linguaggio si è evoluto nel seguente modo: prima singole parole, poi le prime frasi; ha cominciato a ripetere le frasi dei cartoni, poi ha cominciato a usare quelle frasi fisse ma per dire ciò che gli serviva, cioè in modo funzionale; ha avuto un periodo di ecolalia in cui ha ripetuto anche spesso le frasi della tv; ha avuto un discreto periodo in cui ha faticato a usare i pronomi io e tu e si riferiva a se stesso in terza persona. Ora il linguaggio è diventato più ricco e usa i pronomi in modo corretto.
Ad ottobre 2015 la npi ci ha convocati nel suo studio (senza il bambino) e in quell’occasione per la prima volta ci ha parlato di SPETTRO AUTISTICO. Lo ha fatto mettendo molti paletti nel suo discorso, dicendo che non avremmo dovuto pensare al bambino disadattato, ma ad un bambino con modalità comunicative particolari, che stava rispondendo anche bene alle terapie. Tutto questo discorso non si è MAI accompagnato al rilascio di una riga scritta, una diagnosi, una relazione esemplificativa in cui ci venisse anche spiegato il metro di giudizio su cui si basava questa affermazione.
La psicomotricista invece si è da subito sbottonata maggiormente, parlando di ALTO FUNZIONAMENTO. I criteri che hanno portato all'inclusione nello spettro sono i seguenti:
scarso contatto oculare, ristrettezza di interessi, ritardo del linguaggio.
Nel frattempo G. aveva iniziato l’asilo. Alle maestre abbiamo subito detto che G. era seguito per il ritardo del linguaggio (anche perché all’epoca nessuno ci aveva ancora detto nulla) e fornito i numeri di npi e psicomotricista. A ottobre, al primo colloquio con le maestre, queste si sono mantenute sul generico: non ci hanno comunicato le loro perplessità (che sicuramente già avevano). Hanno detto che comunque, pur non avendo mai frequentato il nido, aveva interiorizzato abbastanza bene le regole. Il problema era farlo mangiare.
A gennaio la npi ci ha convocato per un incontro con le maestre e la psicomotricista (sempre senza il bambino). Qui la npi ha detto che G. aveva fatto tanti progressi, ma per aiutarlo a farne sempre di più tutte loro, di comune accordo, consigliavano il SOSTEGNO. La npi parlava di aiuto per mediare la relazione con gli altri bambini; le maestre parlavano di aiuto per svolgere le attività (disegno, manipolazione, ecc.) verso le quali G. rimaneva completamente indifferente, non accennando neanche a provarci. Le maestre sottolineavano che sarebbero state sufficienti poche ore, e che loro avendo già una classe numerosa e con vari casi difficili non riuscivano a seguirlo come avrebbero voluto. Noi genitori abbiamo mostrato le nostre perplessità verso questa ipotesi, pur senza “chiudere” in modo deciso il discorso.
Ad aprile 2016, durante il successivo colloquio con le maestre, mi sono confrontata con loro sulla questione sostegno. Loro hanno detto che in effetti il bambino aveva fatto dei passi avanti, e che loro erano dubbiose sul da farsi. Ho esposto le nostre perplessità come famiglia, sottolineando come G sia anche un bambino che si appoggia molto sugli aiuti che riceve; il mio timore (da ex insegnante di sostegno) era che il sostegno diventasse per lui un filtro e una stampella irrinunciabili. In ogni caso, ho chiesto alle maestre di confrontarsi con la npi: dal colloquio telefonico che hanno avuto è emerso che, a detta di tutti, non si trattava più di una situazione di emergenza, e che il discorso sostegno poteva essere rimandato eventualmente all’ultimo anno di asilo, in relazione alle attività di pregrafismo.
DISEGNO SPONTANEO: disegna spontaneamente solo da pochi mesi e in modo saltuario. Ha in mente sia lo schema corporeo che le forme geometriche; disegna soprattutto macchinine ma, se sollecitato, accenna a riprodurre figure di vario tipo. I suoi disegni sono sproporzionati ma si capisce che lui conosce e capisce la forma delle cose, ma non riesce a riprodurle bene per impaccio motorio. Mostra anche un discreto interesse per le lettere e i numeri: conosce l’alfabeto e i numeri fino a 50; si annoia meno a ricalcare le lettere che a colorare. Fra le attività che gli proponiamo e che accetta più volentieri ci sono i giornali con le attività (tipo peppa pig) che sono per lui più stimolanti, perché mischiano giochi logici, coloritura, ricalco di lettere, adesivi…

ATTENZIONE nelle varie attività e interessi: molto breve fino ai tre anni; con la psicomotricità si è progressivamente allungata; è sempre molto selettivo (il suo interesse principale sono i mezzi di trasporto, quello che secondo la psicomotricista è uno dei fattori che lo collocano nello spettro) ma cerchiamo di allargare i suoi interessi.
INTERESSE E CURIOSITÀ VERSO LE PERSONE: ha sempre mostrato curiosità verso gli altri bambini. Li ha sempre cercati per giocare, anche quando non parlava ancora. Da settembre 2016 (secondo anno di asilo) le maestre riferiscono che lui ha fatto molti progressi in ambito relazionale, che ha proprio il suo gruppetto di amici con cui gioca in modo attivo e non solo imitativo. In quest’ambito, in particolare, loro riferiscono molti cambiamenti rispetto allo scorso anno, in cui cercava di “buttarsi nel gruppo” ma poi non sapeva come relazionarsi.
figure principali cui è attaccato: madre, padre, zia materna (presenza saltuaria perché vive in un’altra città), altri parenti (sempre figure saltuarie), maestre.
REAZIONI AL DISTACCO dai genitori: da piccolo (dall’anno ai due) ha avuto delle crisi se lasciato dai nonni di sera. Per un lungo periodo non l’abbiamo lasciato più, ed ora i nonni hanno dei problemi di salute quindi non possono fargli da baby sitter serale. Ora comunque non ha nessun problema a staccarsi da noi.
RAPPORTO CON LE PERSONE: con alcuni adulti è molto timido all’inizio; con altri si lascia subito andare. Con i bambini cerca subito di stabilire un contatto, ma non sempre è ricambiato e quindi a volte si demotiva un po’.
COMPRENSIONE DELLE COSE E DELLE RICHIESTE: in ambito domestico è abbastanza pronto e reattivo. Nel gruppo si perde un po’ ma anche secondo le maestre non ha particolari problemi cognitivi.
COMUNICAZIONE DEI SUOI BISOGNI E DESIDERI: visto il ritardo nel linguaggio, a partire dall’anno e fino a circa i 3 anni di età, comunicava i suoi bisogni /desideri indicando e/o trascinandoci fisicamente fino all’oggetto. In alternativa indicava con suoni alcuni oggetti (succo di frutta=gu). Ora comunica spontaneamente ciò che vuole e anche le sue paure.
COMPORTAMENTO: decisamente iperattivo, nel senso non patologico del termine. È un bambino vivace, che non riesce a star seduto a lungo, che fa fatica a concentrarsi sulle attività che non gli piacciono; è però anche un bambino che capisce il senso delle regole e vi si adegua; fa capricci come tutti i bambini della sua età ma non durano mai a lungo. Durante l’ultima estate ha sviluppato la paura dell’acqua, che prima non aveva. Lui dice di aver paura di nuotare perché teme che i granchi lo pizzichino. A parte questo non ha particolari fissazioni.

SCOLARIZZAZIONE
Non ha frequentato l’asilo nido. E’ stato sempre accudito dai nonni paterni.
Ha iniziato la scuola materna a tre anni.
RAPPORTI SOCIALI, amicizie, attività extrascolastiche, occasioni di incontri con altri........prima dell’inizio dell’asilo poche; G. è il primogenito; non ha cugini; non abbiamo molte amicizie con bambini e comunque si tratta di frequentazioni sporadiche.
SITUAZIONE FAMILIARE.
Il bambino si alza al mattino e va all’asilo. Nel pomeriggio gioca, sta con la mamma e la sorellina, va a fare psicomotricità (due volte alla settimana) e logopedia (una volta alla settimana), va al parco dove gioca con i compagni di asilo. Alla sera gioca anche col papà. Ogni tanto invitiamo qualche amichetto a casa. Se siamo da amici a cena e ci sono bambini gioca volentieri, tendendo sempre a cercare giochi che riguardino il suo interesse prevalente (mezzi di trasporto).

Le nostre modalità educative si sono decisamente modificate nel corso del tempo. All’inizio sono state troppo permissive. Successivamente sono diventate più ferme. Sono comunque variabili a seconda del momento e del soggetto familiare (la mamma prova a imporre più regole, il papà è più permissivo).
Tempo video (cioè passato alla televisione, video-giochi, telefonino ecc): troppo, da sempre; ogni tanto faccio (madre) qualche tentativo per ridurlo e progressivamente ho ottenuto qualche successo. Durante i pasti non riesco a farlo mangiare senza questo supporto.

Nella descrizione mi sembra

Nella descrizione mi sembra di vedere poco il bambino, inoltre non c'è alcun cenno o quasi alle sue interazioni con i familiari, con la sorellina, a come ha reagito al suo arrivo...(forse la 'crisi' verso i due anni?). Per farmene un'idea più chiara vi chiederei di mandarmi dei filmati, seguendo le istruzioni nella colonna a sinistra.
Certo la televisione sembra aver avuto uno spazio eccessivo da sempre, e forse non è così importante farlo mangiare, non credo che patirebbe la fame, senza televisione. Rischia di essere un ostacolo a rapporti più diretti e reali. Magari la realtà è più complicata delle macchine elettroniche, ma molto più umana:, con tutte le sue umane difficoltà sempre meglio di un mondo meccanico per imparare a stare a questo mondo.
Cordialmente

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