Ritardo mentale

Buonasera dott.Benedetti,
Sono la madre di Carmen, 5 anni e due mesi, affetta dalla sindrome SHORT. Premetto che la sindrome nn comporta ritardo mentale.
Mia figlia nasce a trentotto settimane con taglio cesareo programmato per grave ritardo di crescita intrauterino, viene rianimata manualmente e posta nella culletta termica per 17gg. Alla nascita pesa 1860 g ed è lunga 43 cm. Da subito ha presentato tratti dismorfici; mangiava poco il biberon perché nn era abbastanza forte, dormiva regolarmente e per 5 mesi e mezzo ha sofferto di un pianto serale inconsolabile della durata di un'ora (coliche?)che si è risolto di punto in bianco regolarmente. Dato lo scarso accrescimento nonostante un'alimentazione regolare dopo lo svezzamento, ci siamo recati a Roma hanno diagnosticato la sindrome di silver russell, rivelatosi in realtà SHORT qualche hanno dopo. Lo sviluppo psicomotorio ha proceduto più lentamente per alcune tappe: camminato senza sostegno a 22 mesi, benché di tanto in tanto facesse passettini sola già dai 16 mesi, lallazione 11 mesi, frase nucleo verso i 30/36 mesi con pronuncia scorretta; tuttavia la bimba ha sempre mostrato interesse verso il mondo circostante e ha sempre socializzato ( abbiamo anche un'altra figlia di due anno inferiore e si amano alla follia). Il controllo degli sfinteri è svenuto a tre anni per la pipì, defecare invece è stato problematico poiché la bimba ha iniziato a trattenere le feci ed ora si regolarizza solo con bustine di magrogol dal settembre 2016. Le scale da sola ha iniziato a farle a quattro anni e dopo qualche mese ha iniziato a farle alternate. Con molta difficoltà ora ha iniziato a fare qualche metro con la bicicletta con le rotelline. Disegna colora, scrive il suo nome e conosce molte lettere, finalmente parla ma con difficoltà di organizzazione del pensiero oltre che di pronuncia.
Nel settembre del 2014 inizia la scuola dell'infanzia senza grandi difficoltà di distacco. A gennaio vengo inviata dalle insegnanti a consultare un neuropsichiatra perché la piccola gioca e si relazione ma nn ha forza quando colora, chiedono il sostegno.
La neuropsichiatra della ASL trova che bimba abbia ipotonia nel distretto bucco linguale è una comprensione discreta, viene inserita in un programma di psicomotricità. Intanto ogni 6 mesi circa ci rechiamo regolarmente al bambino Gesù per i controlli e lì insistono per logopedia. Ad oggi nn l'ha ancora iniziata poiché la neuropsichiatra della ASL ritiene che nn sia un problema di pronuncia ma di ritardo globale. A settembre, in vista della primaria ha effettuato il test wippsi con risultato 67, con sviluppo disarmonico, nn male nella'area verbale, peggio nella grafica e nella memoria di laboro;francamente il risultato mi ha spiazzata perché la bimba è sveglia e capisce tutto, ha difficoltà motorie( oggi la bimba pesa comunque 9,8kg) motricità fine in particolare, infatti ha il sostegno da quest'anno. Essendo di fine dicembre abbiamo ritenuto opportuno un anno in più di asilo. Abbiamo anche fatto le vineland con risultati disarmonici: comunicazione 5,1 mese, socializzazione 4,11, abilità quotidiane 3,5 e abilità motorie 3,8.
A giugno faremo un consulto a Roma con una psicologa evolutiva esperta in sindromi che danno bassa statura poiché a volte il percorso di bambini con tali sindromi è più lento anche a parità di potenziale cognitivo.
La cosa che io mi chiedo è: un ritardo del genere si recupera? Da cosa si capisce se è un ritardo a forbice? Sinceramente a me la piccola sembra solo poi lenta e più immatura nn meno intelligente. Ho la fortuna di lavorare in un doposcuola da 10 anni ormai e i bambini con un ritardo, anche lieve, erano diversi da mia figlia.
Ho molta paura per il suo futuro.
Grazie e spero di essere stata
Chiara.

Anche se mi ha dato già molte

Anche se mi ha dato già molte informazioni, la pregherei di rispondere comunque al questionario, perchè le altre informazioni indicate possono essere utili a farsi un'idea.
Forse occorre anche intendersi sul termine 'ritardo', perchè può essere inteso come un semplice ritardo nel raggiungimento di certe 'tappe',che poi vengono raggiunte ( ad esempio 'ritardo del linguaggio') o a volte è inteso come deficit di base, 'ritardo mentale', o 'cognitivo', come usa dire oggi, che forse è quello che la preoccupa. 'Ritardo a forbice' è una terminologia che non ho mai sentito, la prego di chiarirmela.
Cordialmente

Salve dottore, la ringrazio

Salve dottore, la ringrazio per la sua risposta. Prima del questionario le spiego che "ritardo a forbice" è un termine che ho elaborato io per intendere una distanza mentale che aumenta con l'aumentare dell'età qualora nn si recuperi il gap. Come ha ben capito mi preoccupa il ritardo mentale: lo psicologo evolutivo ha definito mia figlia in una situazione borderline(sebbene il si 67 a me sembra molto netto) e nn definitiva avendo la bimba all'epoca 4 anni e 10 mesi.
Composizione familiare-4 componenti: padre 36 anni, madre 33, Carmen 5 anni e due mesi e la sorellina di tre anni e due mesi.
Nata a 38 settimane con taglio cesareo programmato per iugr, 43cm 1860g, cc 31.4, apgar 5 ad un minuto, 7 a cinque minuti. Rianimata manualmente,17 gg in culletta termica, allattamento artificiale. Frutta a 5 mesi, svezzamento a 6 senza problemi, anzi un buon appetito rispetto al latte. AlimentaIone regolare fino a 15 mesi dopodiché ha iniziato ad avere periodi in cui mangiava pochissimo, anche solo mezzo litro di latte con biscotti al giorno. Queste fasi duravano circa 2 settimane e si ripresentavano ciclicamente fino ai tre anni mezzo, c'è da dire però però che la sua sindrome porta ritardo nella dentizione per cui potrebbe essersi trattato di una situazione legata alla dentizione. Ha mangiato omogenizzati fino a tre anni e otto mesi, da lì in poi normalmente, rimane a mensa già dallo scorso anno scolastico. Ha sempre dormito regolarmente, con sonnellini al mattino e al pomeriggio fino a tre anni e mezzo, si sveglia preso al mattino da sola( ore 7). Ha sempre dormito nella culla che si trova in camera mia, anche se da un paio di mesi un paio di volte a settimana si sveglia di notte e chiede di venire nel mio letto, se posso nn la assecondo.
Ha avuto il ciuccio fino a quattro anni e mezzo, dai due anni a fasi alterne, i primi mesi dormiva con una stellina carino che accendeva da sola a piacimento.
Ha dormito sempre da sola restando volentieri in culla da sveglia anche grazie alla televisione, ai cartoni come pappa pig. Di questo un po' mi pento perché, dopo la nascita della sorellina, spesso la mettevo in culla con la TV. Verso i tre anni ha preferito i cellulari che comunque usava già da prima.
É sempre stata con me e con il padre fino a 20 mesi, in un rapporto esclusivo. Dopo ha fatto inserimento in un asilo nido per tre ore al giorno per due pomeriggi a settimana e per altri due con la nonna materna poiché io lavoro. Il momento del distacco sempre molto doloroso, ma le lacrime scomparivano nn appena chiudevo la porta. Ha frequentato il nido solo pochi mesi perché si ammalava sempre, nonostante sia una bimba molto forte e perché dopo pochi mesi, ai suoi 24, è nata la sorellina. Il rapporto con lei è sempre stato ottimo.
Ha iniziato a stare seduta da sola e verso i sei a rotolare, poi verso gli otto a strisciare, a 12 mesi ha iniziato ad alzarsi in piedi con sostegno, più il là ha iniziato a gattonare e poi a 22 mesi ha camminato sola. Amava stare nel box e per terra sul piumone con i giochi.
Il controllo sfinterico per pipì è avvenuto a tre anni per la cacca a quattro anni e mezzo, senza che però se la sia fatta mai addosso, anzi la trattiene volutamente anche per giorni e anche con glicerina. A quattro anni e mezzo ho solo iniziato la terapia col macrogol.
La bimba ha sorriso verso i due mesi, ha sempre guardato le persone negli occhi e seguite con lo sguardo, spostandosi con il corpo se qualcosa le istruiva la vista, cosa simpatica che attirava tanti l'attenzione. Capricciosa lo è sempre stata ma mai in maniera esagerata, soprattutto se contraddetta dagli estranei; come capricci quelli più insistenti e fastidiosi si verificano nei centri commerciali e per giochi con la sorellina. Davanti ai divieti imposti si presenta un po' oppositrice in famiglia e con i nonni, a scuola hanno sempre detto che segue le regole.
Ha iniziato i vocalizzi a tre mesi, la lallazione (bu-bu-ba) a 11, gruppi di parole verso i due anni e mezzo e frase nucleo( mamma nunna tosione e tatti stava per mamma mettimi nella culla con la televisione accesa e il biberon), capisce i comandi, mostra ciò che vuole da prima di un anno e si avvicina spontaneamente ai bambini. Io e il padre siamo ansiosi, lui dimostra meno. Ha sempre giocato molto con i giocattoli, in particolare con le costruzioni o i cubi di legno, con le scarpe e i cappelli, con un carrellino della spesa o con un passeggino in cui metteva ciò che le piaceva, amava anche la valigetta del dottore Ora mostra interesse oltre che a questo, meno il carrellino, anche alle bambole, le lava, le pettina e continua a fare travestimenti insieme a sua sorella. Gioca anche nella casetta di plastica e dalla scorsa estate con il giochi all'aperto. Si che a scuola gioca a mamma e figlia, anche se lei da sempre la figlia, data la sua piccolezza.
Ama molto disegnare e colorare, il cerchio lo ha fatto a tre anni ma già a 18 mesi teneva la penna per scarabocchiare, con un'impugbatuta corretta, che ha perso con l'ingresso alla materna, "obbligata" a colorare con pressione. Disegna bambini, fiori, farfalle, oggetti su richiesta, personaggi che le piacciono come i minions ecc. l'ingresso alla materna è stato buono, solo quest'anno ogni tanto nn vuole andare, ora mi parla di quello che fa,delle amiche. Di cosa mangia. Va volentieri ai compleanni senza di me già dallo scorso anno. Passa molto tempo con la sorella, con noi genitori e con un'amichetta di un anno più piccola che abita vicino casa. Frequenta una scuola di ballo anche se nn sempre segue la lezione.
Tutta la sua vita è scandita da dh, analisi e dottori, ma per il momento nn si disturba molto anche perché noi diciamo sempre che andiamo a fare viaggetti, ci andiamo tutti insieme anche con la nonna.
Spero di aver detto tutto.
Io temo il ritardo mentale che nn permette di avere una vita autonoma

Spero di aver scritto tutto

A leggere il secondo post non

A leggere il secondo post non sembra quasi la stessa situazione del primo: sfrondata degli aspetti medici le cose sembrano molto più fluide. Forse c'è da stare attenti a che anche nella realtà gli aspetti medici non pesino troppo sulla situazione anche di relazione con la bambina, e non facciano velo impedendo di vedere certi suoi aspetti

Mi sembra che la bimba abbia un'autonomia e indipendenza piuttosto buona per la sua età. Mi colpiscono alcuni aspetti che più che al ritardo mi fanno pensare a un è possibile stress psicologico che sta pesando sulla bimba, e si manifesta nel trattenere la cacca, nel venire nel lettone, nell'andare meno volentieri a scuola in questo periodo. Forse la bambina si sta rendendo conto di qualcosa e si sente 'diversa', più piccola dei compagni ( visto che fa sempre la figlia e mai la mamma nel gioco a scuola...) e questo pesa psicologicamente. Ovviamente anche le continue visite contribuiscono, anche se chiamate viaggetti.
Però mi sembra vitale e interessata e curiosa e avere quindi le doti per andare avanti superando le difficoltà. Se possibile ridurrei gli aspetti medici non strettamente necessari e le lascerei fare una vita più libera possibile, senza fasciarsi la testa prima di essersela rotta, come si dice. Non farei interventi 'preventivi' di problemi futuri, come spesso dicono di questi tempi, per l'apprendimento, ecc, ma aspetterei il manifestarsi dei problemi o difficoltà per dare gli aiuti migliori al momento. I prerequisiti per la scuola elementare mi sembrano esserci, e non baderei troppo al QI.

Capisco la paura della mamma, ma forse riguarda anche aspetti suoi, o dei genitori, che magari possono pesare involontariamente sulla bimba. Farei quindi più attenzione agli aspetti psicologici sia della bimba che degli adulti e familiari cercando di vedere se magari questi creino delle disfunzioni che magari possono ostacolare l'evoluzione.

Grazie mille, dottore, mi ha

Grazie mille, dottore, mi ha quasi letta dentri, tante volte ho pensato che se avesse avuto dieci chili e dieci cm in più nessuno avrebbe avuto da sindacare tanto e la tranquillità anche degli specialisti di Roma mi portano a pensarlo. Grazie, cercherò di lavorare sulla sua serenità allora, a presto

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