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Sviluppi del dibattito su abbandonare l' autismo

Christopher Gillberg sul suo blog è tornato recentemente sul tema dell'abbandonare il concetto di autismo, con un titolo significativo: "Basta con la fede religiosa nell'adi/ados" , che , aggiungerei, sono diventati l'ADE, l'inferno di tanti bambini e famiglie.
Vale la pena di citarlo per esteso: "C'è un dibattito in corso sulla validità del disturbo spettro autistico... Molti stanno preoccupandosi che (i cambiamenti prospettati) portino alla caduta dei servizi per gli individui con problemi che attualmente vanno sotto l'etichetta diagnostica di Autismo. Mentre io sono un sostenitore della decostruzione dell'autismo nella ricerca, sono ancora un "credente" nel concetto clinico di autismo. Ci vorranno probabilmente anni, se non decenni, prima che possiamo rimpiazzare l'etichetta attuale con parole, concetti che catturino meglio le qualità del 'fenotipo' e stabiliscano i bisogni di (nuovi) servizi specializzati per individui con 'autismo'..... Why replace it at all so long as people know what we mean by it? - Il grande problema è che tanta gente coinvolta nei servizi clinici giornalieri, così come nei centri diagnostici hanno relativamente poca esperienza nel campo dei disturbi neuroevolutivi dell'ESSNCE- e che essi sembrano creder quasi ciecamente negli algoritmi dell'ADOS o dell'ADI,... Questi strumenti non possono mai essere superiori a una valutazione clinica esperta e globale. Le generazioni più giovani di specialisti devono fare esperienza nell'intero campo dell'ESSENCE, quelle più vecchie devono smettere di raccomandare gli 'strumenti specifici per l'autismo' come soluzioni magiche, abracadabra, per gli aspetti diversi dei casi che presentano sintomi autistici.
..."

Mi sembra un importante passo avanti. Un grossa crepa sembra aprirsi nella costruzione dell'autismo e non è difficile prevedere che questa crepa, malamente nascosta dagli adepti al vecchio Autismo, porterà al crollo dell'edificio come di un castello di carte. Come nella novella di Andersen del re che tutti vedono come è nudo in realtà, dopo che il bambino ha smascherato l'inganno collettivo dei vestiti magici!
Colpisce la descrizione degli attuali giovani specialisti dell'autismo come semplici applicatori di tecniche imparate sull'argomento che non saprebbero che fare se gli cambia l'argomento, quasi robot addestrati solo a fare poche manovre, come d'altronde loro fanno nell'addestramento dei soggetti 'autistici'; e di quelli vecchi come diffusori di credenze magiche. A questo siamo arrivati nella formazione di specialisti in psichiatria infantile e nelle professioni correlate.
Colpisce ancora di più l'idea che verranno a mancare servizi e assistenza, che evidentemente erano stati creati solo per uno specifico modello interventi. E qui si vede per converso anche il conflitto di interessi che porta a resistere al cambiamento e al tentativo di continuare come prima, tanti sono gli interessi in gioco. E che dire di una Università che ha formato solo specialisti per l'ADOS, di scuole che hanno formato terapisti solo per l'ABA, cioè persone che hanno imparato a occuparsi in realtà di uno 'spettro', un fantasma inesistente.

Mi sembra utile informare

Mi sembra utile informare della comparsa su Autism Research Volume 10, Issue 7 di una lettera all'editore dal titolo "The ASD diagnosis has blocked the discovery of valid biological variation in neurodevelopmental social impairment", di Dr. Lynn Waterhouse, Dr. Eric London, Dr. Christopher Gillberg,First published: 16 July 2017.
Il contenuto è accessibile online (vedi), ma già il titolo sembra molto significativo, "la diagnosi di ASD ha bloccato la scoperta di una variazione biologica valida nella compromissione sociale neuroevolutiva", anche se un po' criptico nella terminologia...
Citiamo alcuni estratti:
...using the ASD diagnosis in basic and translational research cannot provide valid conclusions because the diagnosis lacks both biological and construct validity....
...(this) diagnosis is an arbitrary unscientific “convenient fiction” that has blocked the discovery of replicable neurobiological variation among individuals with serious neurodevelopmental social impairment....
... maintaining the ASD diagnosis supports the impossible research goal of finding a unitary cause for ASD, and supports the public’s belief that a single cure for ASD will be found. Maintaining the ASD diagnosis will also continue to support the reifying
business of ASD research funding, journals, and societies.

… many errantly definitive diagnostic assessments will continue to reify and prop up the ASD diagnosis. More than seventy years of research studying the arbitrary diagnosis of autism has not resulted in any targeted medical treatments. Now is the time to abandon the ASD diagnosis in research.
Chissà perchè gli autori si riferiscono solo alla ricerca, e non si occupano delle conseguenze di una cattiva diagnosi sulle persone...

In risposta viene pubblicate un'altra lettera, "Abandoning ASD? A response to Waterhouse, London, and Gillberg" di Ralph‐Axel Müller, co-editore di Autism Research,( che è accessibile vedi ), che respinge abbastanza sdegnosamente l'idea di abbandonare il concetto di autismo, e dice che i ricercatori sono consapevoli che la diagnosi di Spettro Autistico include molti differenti tipi di disturbi neurobiologici, ma che è meglio, invece che abbandonare l'autismo, migliorare i metodi di ricerca...
Mi sembra comunque un buon indizio dell'evoluzione del dibattito sul tema di abbandonare la diagnosi di autismo per il fatto che è più dannosa che utile, per la ricerca, per la comprensione e anche per la cura, oltre che forse per la prevenzione.
I danni derivanti da questo tipo di diagnosi, alla vita delle famiglie con bambini con qualche difficoltà evolutiva tutta da comprendere, mi si sono imposti sempre più per il numero di famiglie incontrate in questi ultimi anni.
Mi sembra significativo inoltre che un contributo della Waterhouse è stato tradotto e pubblicato su una pagina del sito Spazio Asperger, che fra l'altro ha pubblicato anche lo scritto di C Gillberg contro l'uso magico dell'ADOS, già ripreso da noi in un'altra pagina.
Forse anche in Italia qualcosa si muove?

Occorrerà seguire questo dibattito che rischia di trasformarsi in una 'guerra', come dice il Muller, direi comprensibilmente visti gli interessi in gioco. Se si riconoscerà che l'autismo è stato un concetto erroneo e una diagnosi sbagliata, che succederà alla cattedrale dei Servizi pubblici e privati dedicati all'autismo, e dei professionisti formati solo all'autismo?

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