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Ulteriore aggiornamento a seguito test ADOS

Buongiorno dottore,
torniamo a disturbarla per quanto riguarda il nostro bambino più piccolo che ora ha 3 anni e mezzo.
Su consiglio della npi della asl che lo sta seguendo, lo abbiamo sottoposto al test ADOS anche se piuttosto scettici.
Abbiamo assistito allo svolgimento del test e al momento ne siamo usciti soddisfatti anche se la dott.ssa che lo ha eseguito (che fa parte della stessa asl ma non è la dott.ssa che lo sta seguendo) ci ha fatto intuire che secondo lei non era pienamente in linea con l'età dicendoci che:" Non sposta lo sguardo quando a parole gli dico di guardare un oggetto ma solo se glielo indico col dito"; "Le poche parole che ha pronunciato le ha pronunciate in modo bizzarro...", "Se non gli avessi proposto altre attività sarebbe rimasto tutto il tempo con lo stesso gioco" e commenti di questo tipo.
Le dico ora le nostre impressioni su questo test. Noi abbiamo visto che ha fatto tutto quello che la dottoressa gli ha chiesto: ha fatto finta di dare da mangiare a un bambolotto, ha giocato con i cubetti, ha giocato con un trenino, non ha opposto resistenza nel cambiare attività anche se tendeva a tornare a giocare col trenino se un gioco proposto non lo gradiva molto (cosa che la dottoressa ha sottolineato negativamente) , ha fatto scoppiare le bolle quando la dottoressa gliele ha proposte, si è seduto sulla sedia quando glielo ha chiesto, ha giocato con un aereo simulando il volo, ha scelto uno snack tra i due proposti e ha chiesto anche il bis rispondendo anche "sì" a voce quando la dottoressa gli ha chiesto se ne volesse un altro!
L'unica attività che non ha gradito molto e ha fatto male è stata la "festa di compleanno" con la bambola. Si trattava comunque della parte finale del test, il bambino era stanco ed inoltre mi sembra comprensibile, essendo un maschio, che non apprezzi le bambole.
Insomma, a nostro parere, sembrava andato tutto bene, considerando anche che il bambino ha dovuto fare 2 ore di macchina per andare a fare questo test, in un ambiente mai visto e con una persona sconosciuta all'ora di pranzo. Non ha fatto alcuna bizza o capriccio, anzi è stato molto paziente.
Detto questo, pochi giorni fa, è arrivato l'esito del test che ci ha lasciato spiazzati. La npi che ci segue ci ha convocati dicendoci in poche parole che nostro figlio rientra nei disturbi dello spettro autistico.... Ci ha rilasciato un referto stilato in maniera discorsiva che eventualmente le posso anche mandare per email. Inoltre cosa che ci lascia ancor più basiti è che abbiamo voluto sapere quale punteggio ADOS ha ottenuto nostro figlio (noti che glielo abbiamo dovuto chiedere perchè lei non ne faceva minimamente menzione) e sfogliando il test ci ha mostrato che ha ottenuto un totale di 16 punti.
Una volta giunti a casa abbiamo scoperto che da 12 punti in su si rientra addirittura nell'autismo vero e proprio!!! Conferma? Allora perchè la dottoressa ci ha parlato di spettro autistico??? Che valore ha un test se poi nel referto non si tiene conto del punteggio?
Addirittura la dottoressa ci ha detto che abbiamo diritto a richiedere l'insegnante di sostegno alla scuola materna, cosa che noi pensiamo serva solamente ad etichettare il bambino come disabile.
Le maestre non hanno mai palesato il bisogno di un'insegnante di sostegno, anzi ci hanno sempre detto che nonostante le difficoltà di linguaggio, all'asilo va tutto bene. Il bambino capisce e partecipa alle attività in modo piuttosto adeguato.
Ora ne parleremo anche con loro ma prima gradiremmo avere un suo parere.
Noi non vediamo in lui nessun atteggiamento strano, anormale o stereotipato e non riuciamo a capire il perchè sia stato classificato così.
Le ho appena inviato per email dei video più recenti rispetto a quelli che le avevo mandato un pò di tempo fa e tenga conto che sono stati fatti a Gennaio. Ora ha fatto numerosi altri progressi. Il linguaggio sembra finalmente che stia emergendo, ripete quasi tutto quello che diciamo...addirittura a volte mi suggerisce anche parole di canzoni che ascoltiamo di frequente. Le parole spesso le pronuncia male ma anche in questo senso sta migliorando.
La cosa che ci preoccupa un pò al momento, forse ancor più del linguaggio, è che si è fatto un pò capriccioso con il cibo. Quasi mai mangia quello che gli propongo ma mi chiede (a parole e non solo a gesti) cibi che gradisce lui. Se mi rifiuto non mangia. Ha dei suggerimenti da darci per quanto riguarda l'alimentazione?
Attendiamo con ansia una sua risposta. Grazie di cuore

Ho visto i filmati, in cui il

Ho visto i filmati, in cui il bambino gioca col fratello saltando sul divano o sullo scivolo al parcogiochi, in un altro dice le parole richieste dal papà indicandogli figure sul libro, con una pronuncia ancora molto incerta. Il bambino aderisce di buon grado, sorridente. Non si vedono anomalie comportamentali o altro. Bisognerebbe vedere qualche video in cui usa del materiale da gioco, piccoli giochi, animalini, personaggi, costruzioni e anche mentre disegna. Questo per avere un' idea del suo livello di sviluppo simbolico. Il linguaggio sembra indietro di circa un anno ma, come dite ora sembra partito.
Più che fargli ripetere parole sul libro - che comunque va bene se il bambino lo fa contento, interessato - è più indicato forse badare alle comunicazioni abituali, agli oggetti concreti di uso comune, alle richieste che può fare, cercando di capire e rispondergli sempre, perchè questo è lo stimolo più efficace a esprimersi a parole, se vede che viene capito ed è utile per farsi capire. Le immagini possono essere utili ad esempio per indicare cose o persone e anche per aiutare il bambino a esprimersi, mettendogli a disposizione come un certo numero di immagini da usare per esprimersi. Che è poi la tecnica della Comunicazione Aumentativa che è utile nelle difficoltà di linguaggio.
Rimango comunque dell'impressione che il bimbo abbia un ritardo del linguaggio, da valutare se anche dello sviluppo simbolico, ma che la diagnosi fatta con l'ADOS sia un buon esempio dell'errore in cui incorrono quelli che si affidano all'ados con una "fede religiosa", come dice anche una nota autorità nel campo (vedi). E anche violando le istruzioni del test stesso, che non dovrebbe essere usato per fare diagnosi ma solo per valutare nel tempo l'evoluzione delle abilità.
Non badateci e badate al bambino. Un sostegno a scuola serve solo se altrimenti il bambino si isolasse e se le insegnanti non potessero seguirlo, e in particolare se ponesse problemi di gestione per comportamenti incontrollabili.
Purtroppo i servizi che badano solo alle diagnosi (fasulle) aiutano poco, in genere.

Riguardo al cibo può darsi che si manifesti lì qualche (normale) conflitto con la mamma e con gli adulti in generale, forse, e che il bambino usi il 'no', come avviene solitamente nel terzo anno, per stabilire la sua autonomia e identità. Invece che a parole, per la difficoltà appunto di linguaggio, è possibile che lo manifesti nel comportamento di rifiuto e di pretesa d imporre la sua volontà nel mangiare. Direi che è un aspetto evolutivo positivo, da non contrastare se non per gli aspetti realistici. Entro limiti di buon senso il bambino ha diritto a esprimere la sua volontà, ma certo non a diventare il padrone... Quindi pazienza e buon senso.

Grazie infinite

Grazie infinite dottore per il suo parere confortante. Ci piacerebbe portarle il nostro piccolo di persona per avere anche un suo parere vedendolo dal vivo o meglio ancora un vero e proprio referto scritto.
Per ora l'unico scritto che abbiamo è quello della diagnosi basata sul test ADOS con il quale ci troviamo totalmente in disaccordo.
Purtroppo però vedo che lei ha lo studio a Firenze, mentre noi abitiamo in Lombardia. Fa ancora visite fuori sede a Milano come ho letto da qualche parte qui sul sito?
Eventualmente potremmo venire a Milano.
Mi fa piacere anche sentire che secondo lei la fase oppositiva con l'alimentazione è un'evoluzione positiva del suo volersi affermare. Al contrario di quello che dice lei, la npi che lo sta seguendo afferma che questa opposizione al cibo è un ulteriore segnale che porta alla diagnosi di spettro autistico perchè lei afferma che i bambini autistici sono molto selettivi con il cibo.
Ci siamo sentiti veramente trattati come genitori di un bambino disabile: ci ha consigliato libri su come comportarsi con bambini autistici, ci ha consigliato di fare la richiesta per l'insegnante di sostegno, ci ha suggerito anche di fare tutta una serie di esami in un centro specializzato per i bambini che hanno queste difficoltà addirittura suggerendoci di fare un ricovero di una settimana per tutti questi accertamenti...abbiamo avuto la sensazione che stesse sbagliando referto o bambino!
Tra l'altro ci ha anche consigliato di fare l'esame del sangue per la celiachia, perchè secondo lei tutti i bambini lo dovrebbero fare...non so, mi sembra solo di dare stress inutili a mio figlio.
Tra l'altro la npi lo ha visto pochissimo e ci ha interagito davvero poco (5 minuti durante la prima visita, diversi mesi fa, e poi basta). Le assicuro che ha potuto vederlo meglio e di più lei nei filmati che la npi durante le visite. L'ultima volta l'ha totalmente ignorato perchè presa a darci la diagnosi, nonostante il bambino si avvicinasse spesso a me nominandomi i giocattoli e gli animaletti che erano presenti nello studio.
Ci adopereremo al più presto a fare altri filmati secondo le sue indicazioni e a mandarglieli, nella speranza anche di poterle fare vedere il bambino dal vivo.
La saluto cordialmente e la ringrazio

La vostra esperienza è simile

La vostra esperienza è simile a quella di altre famiglie in questo periodo. Purtroppo è un po' lo stile dominante da molte parti. Non ho previsioni al momento di visite fuori Firenze. Se volete possiamo vederci e parlare via skype, fissando un appuntamento.

Per noi andrebbe bene

Per noi andrebbe bene anche vederci tramite skype. Anche con questo tipo di visita virtuale è possibile avere poi, ovviamente previo compenso, un suo referto scritto? O si può avere solamente dopo una visita di persona?
Stavamo pensando che potremmo anche venire a fare una visita a Firenze ma non prima di quest'estate perchè abbiamo l'altro bambino che va a scuola.
Nel frattempo le sto inviando in questo momento 3 email con 3 filmati che mostrano nostro figlio che gioca con noi con animali e costruzioni e che disegna.
Per quanto riguarda il gioco le posso dire che solo ora comincia ad aver voglia di giocare con altri e non solo per conto suo. Finora è sempre stato piuttosto solitario nel gioco e possessivo verso i suoi giochi. Anche questo è stato visto come "brutto segno" dalla npi della nostra asl.
Io lo vedo invece solamente un pò più piccolo di quello che è in realtà ma vedo anche che sta facendo passi da gigante sia nel linguaggio che fino a pochi mesi fa era quasi assente, sia nella relazione con gli altri.
Mi preoccupa, come le dicevo, la questione alimentazione. Come dice lei, sarà forse positivo il fatto che si voglia affermare ed imporre ma la cosa preoccupante è che lui vorrebbe mangiare solo: latte, brioches, torte, biscotti, gelato, qualsiasi cosa dolce, mouse di frutta, raramente la banana ma poco o niente di salato e cioè solamente: crackers, focaccia, salatini....quindi niente carne, niente pesce, niente pasta o riso. Come possiamo fare? Temo possa andare incontro a carenze nutrizionali.
Grazie infinite per la sua disponibilità e cortesia. Buona giornata

Ho visto i filmati, anche se

Ho visto i filmati, anche se forse i miei dispositivi sono tecnicamente un po' vecchi e le immagini non sono perfette, mentre l'audio va bene. Mi sembra che il bambino sia presente, segue le vostre indicazioni, anche a livello simbolico, con gli animali nella fattoria, le costruzioni,pronuncia delle parole, dice varie volte no nel disegno, ecc. Pur con i limiti tecnici non ci vedo niente di autistico ( come comportamento...), forse un ritardo evolutivo generico ( un po' più piccolo, come dice Lei) oltre che del linguaggio. In alcuni video voi siete forse un po' troppo a bombardarlo di stimolazioni, tanto che a un certo punto si rifiuta e dice no e non collabora più. Cercate di non stressarlo troppo... Anche per l'alimentazione, cercate di non stressarlo, magari ne parli al pediatra per vedere se quello che si può fare una alimentazione corretta con quello che gli piace. Possiamo vederci via skype, se poi volete anche un sabato o domenica a Firenze. Varie persone vengono anche da lontano nei weekend fermandosi un paio di giorni Ma non è una questione di referti o certificazioni: le opinioni e i pareri divergenti di medici o insegnanti non si possono cambiare, sarà il tempo a dirlo.

Ma questo ritardo evolutivo generico

Ma questo ritardo evolutivo generico, questo sembrare più piccolo a me non è mai sembrato "patologico". Anch'io non ci vedo nulla di autistico in lui, sa fare un sacco di cose, per alcuni versi è anche più avanti di altri bambini della sua età. E' ubbidiente, quando gli chiedo una cosa la fa sempre, capisce tutto.
Eppure mi rimane impressa nella mente l'ultimo dialogo con la npi e questo test ADOS e mi chiedo: non è che non vediamo noi la realtà? Abbiamo ragione noi o il test ADOS?
Non sappiamo neanche se parlarne o meno con le maestra della materna, non vorremmo che dopo questa diagnosi lo vedessero e trattassero, involontariamente, in modo diverso...
L'aggiornerò riguardo all'appuntamento con skype dopo averne parlato con mio marito.
Grazie mille di nuovo per la disponibilità

Dottore le confermo

Dottore le confermo che vorremmo procedere al consulto tramite Skype. Devo procedere con le istruzioni ed il pagamento che ho visto qui sul sito?
Dovremo preparare la stanza e il bambino in una certa maniera?
Grazie mille di nuovo

Può aspettare anche dopo la

Può aspettare anche dopo la seduta. Nessuna particolare preparazione. Mi scriva un'email per fissare un appuntamento.

Riporto le mie note dopo

Riporto le mie note dopo l'osservazione via skype:
Bel bambino, sorridente, si muove a suo agio per casa, gioca con pezzi piccoli, personaggi, mobilio, fa arrivare un personaggio, sedere a tavola, bere acqua… più o meno quello di cui si parlava nei primi minuti. Attento, guarda curioso e risponde al mio ciao, chiede ogni tanto qualcosa alla mamma, tipo di “bere acqua”. Particolare reazione quando per un po’ cessiamo di parlare per osservarlo, dopo qualche secondo di silenzio lui guarda e sospende il gioco e chiede cosa c’è… Non si osserva alcuna anomalia nel comportamento. Le comunicazioni dirette con i genitori sono poche, non disturba il loro colloquio con me. A un certo punto vuole vedermi di nuovo, e di nuovo mi dice più volte ciao.
Confermo che non vedo aspetti di comportamento ‘autistico’, solo linguaggio e comunicazione forse ancora un po' immaturi, ma in evoluzione positiva. Non vedo necessità di sostegno a scuola, dal momento che non ha problemi di comportamento e segue le indicazioni degli adulti. Sul mangiare lo lascerei libero di scegliere entro un menù normale, senza forzarlo, controllando la crescita. Così come in generale non va forzato ma lasciato libero di seguire la sua curiosità e i suoi interessi, entro limiti di sicurezza. Vista l’evoluzione positiva in atto proverei fino all’estate a sospendere tutti gli interventi per favorire le esperienze con gli altri all’asilo e fuori di casa.
Si potrà così vedere l’evoluzione spontanea e avere elementi ulteriori di valutazione.

AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.
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ATTENZIONE : si chiede gentilmente a tutti gli utenti del sito di mandare un breve aggiornamento sul consulto effettuato. In questo modo sarà possibile avere un riscontro a distanza della correttezza delle risposte date. I risultati verranno pubblicati sul sito. Grazie Vedi

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