Ritardo psicomotorio da possibile sindrome disgenetica

Una mamma chiede di conoscere la verità sulla possibile evoluzione della figlia di 21 mesi, che fin dai primi giorni era molto ipotonica, e a tuttoggi "non striscia e non
gattona, non si regge in piedi da sola. Sta seduta dall'età di 7 mesi e mezzo,
ma solo da qualche giorno (21 mesi di età!) ha realizzato lo schema del
"girarsi" ed ha imparato a battere le manine. Lalla appena come un
bimbo di 7/8 mesi, non indica, non distingue mamma da papà, nè associa parole
ad oggetti. Eppure è molto stimolata a casa. Frequentra un Centro di
riabilitazione 5 gg. a settimana (neuro-psico-motricità) e l'asilo nido. (...)
"La circonferenza cranica della bambina è al di sotto del 3° percentile e questo dato fa pensare ad una probabile causa genetica." (...) (RMN negativa, esami genetici in corso).
"chiedo: è possibile fare una previsione del "grado di ritardo" della mia piccina?
Mi viene detto che "sono valutazioni da farsi nel tempo" e tutto ricade nel vago. Si parla di "recupero", ma non capisco fino a che età è possibile che esso si evolva. Vivo le difficoltà di mia figlia giorno per giorno e la consapevolezza di un ritardo definito anche
"grave" non cambierà la mia vita.
Vorrei conoscere, però, la verità, per quanto cruda possa essere, che solo un esperto può svelarmi. Mi rendo conto che quello che chiedo è solo un consulto on line indicativo e che non è possibile esprimersi "in senso assoluto" senza aver visto la piccola paziente, ma chiedo ugualmente un parere sulla base di quanto sopra esposto, considerata l'età di
mia figlia, le tappe raggiunte sino ad oggi, il livello di sviluppo descritto."

svelare la verità

Gentile signora,
nemmeno un esperto può "svelarle la verità" che lei vorrebbe sapere in anticipo. Perchè quella verità viene costruita progressivamente e non dipende solo dalle alterazioni, genetiche o di altro tipo, che può avere la bambina, ma anche dalle esperienze ambientali che state facendo, bambina e famiglia. Anche conoscendo esattamente una diagnosi medica, che per ora mi sembra di capire non è stata trovata, c'è sempre un ventaglio di possibilità che non si possono prevedere subito. Ovviamente è utile fare tutte le indagini possibili per una diagnosi, oltre che genetiche anche neuromuscolari, metaboliche, ecc. L'ospedale di cui parla dovrebbe essere il posto giusto.
Capisco la sofferenza e la difficoltà. Il fatto che la bimba stia imparando qualche nuova cosa è comunque un segno di evoluzione in atto. L'evoluzione non ha date di scadenza, certe tappe motorie possono essere raggiunte molto tardi, a volte. Il linguaggio forse è più condizionato ai primi anni: dopo i 6, 7 anni è difficile che si sviluppi se non è già cominciato. La comprensione, la comunicazione non verbale e la relazione invece non hanno invece termini ultimi.
Sulla stimolazione e la riabilitazione credo bisogna evitare un eccesso di stimolazioni, ma trovare la giusta dose che faciliti la vita e l'organizzazione anche di tutta la famiglia.
Quest'ultima cosa è importante. Anche in una prospettiva di handicap psicofisico, più o meno grave, la vita della persona e della famiglia può essere molto diversa a seconda di come riesce ad organizzarsi. La famiglia deve trovare il modo di organizzare la propria vita nel modo più realistico e favorevole per tutti i suoi membri.
Spesso si assiste a situazioni in cui le famiglie sacrificano ogni altra cosa dietro aspettative o proposte spesso miracolistiche che finiscono a volte per danneggiare ulteriormente il bambino e per alterare profondamente la vita familiare e anche la salute dei componenti. Per evitare o controllare queste possibili evenienze è utile avere un punto di riferimento specialistico di fiducia, con cui discutere i propri dubbi e intenzioni, ferma restando la propria libertà di scelta.
21 mesi sono comunque un'età in cui ancora tutto o quasi è possibile.
Con comprensione e cordialità

dr GBenedetti

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