Un bambino con Disturbo Multisistemico dello Sviluppo...e sua madre

Buongiorno,

il mio bambino con DMSS è X è nato a termine (40 sett esatte) e pesava appena nato 2 kg, ha passato quasi un mese in neonatologia,
Durante i primi mesi di vita era un bambino "normale": prime parole a 12 mesi, camminava a 13 (anche se poi si è interrotto e ha ripreso completamente a 15) allegro, sorridente, socievole... curioso.
Verso i 2 anni comnciamo a vedere che parlava troppo poco: 5 parole circa. però indicava e si faceva capire. Iniziavano però anche altre "stranezze": cominciava a non relazionarsi con gli estranei, era spesso nervoso e reagiva aggressivamente alle situazioni che non gradiva. Decidiamo allora di portarlo dal neuropsichiatra infantile . Diagnosi: Disturbo Multisistemico dello Sviluppo.
Questa diagnosi mi ha / ci ha devastato. da una parte non ci hanno spiegato cosa fosse, anzi peggio, per spiegarcela la dott.sa ci ha detto" è un disturbo dello spettro autistico" e "non si può parlare di guarigione: andrà sempre seguito" e, alle nostre richieste di chiarificazione in merito ai comportamenti del bambino che erano molto lontani dall'autismo classico, comunemente conosciuto ci sentiamo rispondere"non lo sopravvalutate...."
cosi ho avuto la percezione che 1. io non capivo niente, ero una madre inadeguata, quello che vedevo io, a casa, non contava niente.
2. X sembrava un bambino con solo un problema di linguaggio invece era autistico
3. non capivo niente, ero innadeguata, lo stavo e lo avrei rovinato

D'altra parte, mi ribellavo con tutte le mie forze a questa diagnosi, non la capivo, e per quel pocco che riuscivo a intuire, non lìaccettavo.
Comunque, lo iscrivemmo al nido (privato) subito. L'inserimento andò bene, lui aveva qualche difficoltà, ma faceva sensibili progressi..cominciava a dire qualche parola di più, faceva le attività della scuola...a fine anno fece anche il saggio con le canzoncine e i balletti. certo, rimaneva una certa tendenza all'isolamento,ma era difficile stabilire se fosse una fase evolutiva o un segno del disturbo. la maestra e i pediatri (ne sentimmo più di uno in quel periodo) erano concordi nell'aspettare prima di decidere per la terapia, proprio perchè il bambino dava segni di apertura spontaneamente.

Arrivammo al primo anno di materna, quell'anno mi assentai per lavoro molto di più.ero poco a casa, facevo un lavoro su turni che poteva farmi stare fuori dal lavoro anche fino a tarda sera.L'avevamo iscritto nella stessa scuola privata, parificata, dove aveva fatto il nido, sembrandoci la soluzione più logica visto che era un ambiente dove era già inserito.
Purtroppo , cominciarono dopo qualche mese i rifiuti, le reazioni oppositive, i rifiuti verso la maestra e i compagni. io pensavo che fosse una questione di tempo...
verso la fine dell'anno, capimmo che c'era bisogno di una terapia: lui era sempre più nervoso e autoaggressivo, lo sviluppo del linguaggio non migliorava, era insicuro e vittima dei bambini più prepotenti, cosa che ovviamente non ci raccontava lui,cominciava ad avere serie difficoltà di relazione, soprattutto con i compagni di scuola.
Cosi cominciammo a cercare un terapista privato,(il neuropsichiatra della asl ci aveva detto che dovevamo rivolgerci al privato perchè alla asl non facevano la terapia che serviva ad alessandro...) uno che ci ispirasse veramente fiducia... lo trovammo finalmente nel febbraio 2009, quando X aveva già 4 anni.
Con lui, inizio a fare psicomotricità 1 volta a settimana, poi ci consigliò di iscriverlo a nuoto, e ci diede delle indicazioni chiare e concrete su come comportarci con lui...ecco durante queste attività X "rinasceva", le faceva veramente con piacere, mentre a scuola la situazione non migliorava. Sotto la guida del terapista, lo inserimmo, per il terzo anno, nella scuola pubblica. Per fortuna trovammo una struttura di qualità, con maestre esperte e disponibilissime, che accolsero il bambino in classe e lui si inseri subito, anche grazie, presumo, all'insegnante di sostegno...finalmente finirono anche le "lotte" per la scuola. ci va sempre volentieri, mi parla dei suoi compagni e delle cose che fa, il mese scorso è andato al camposcuola con la classe 2 giorni, senza problemi, ha dormito con i compagni, non ha fatto capricci, è stato benissimo...

Ora lo segue un'altra terapista 2 volte la settimana, lo ha preso in carico circa 3 mesi fa. Quando lo porese in carico, gli soministrò una serie di test per una valutazione approfondita. Il risultato fu sempre Disturbo Multisistemico dello Sviluppo. Come risultati, si collocava poco oltre i 3 anni, come media, le terapiste mi hanno spiegato che lui è molto bravo nella performance, soprattutto nella "risoluzioni di figure e puzzles", ma perde quando deve spiegare cosa sta facendo, per via del linguaggio poco sviluppato.
E' vero, sa fare cose molto adeguate per la sua età, ma poi quando apre bocca sembra un bambino molto più piccolo...ora, non abbiamo una valutazione iniziale, non saprei a che livello stava quando ha iniziato la terapia, ma sono sicura- siamo sicuri tutti, maestre comprese- che ha recuperato molto e velocemente, nonostante per esempio la nascita del fratellino, avvenuta pochi mesi fa.

Ora, so che è una domanda ...inopportuna, nel senso che ci vorrebbe veramnete la sfera di cristallo, ma io ho biogno di sapere qualcosa di più verosimile, per aiutarlo, e per aiutarmi a superare questo dolore, che mi si ripresenta ogni volta che mi trovo di fronte alle sue difficoltà.
Ma quale futuro possiamo immaginare per un bambino cosi? quali sono gli adulti che da bambini avevano un dmss?

la ringrazio anticipatamente se proverà anche solo a darmi una idea sul come trovare una risposta.
Sentitamente

L'importante mi sembra sia il

L'importante mi sembra sia il fatto che, pur con alti e bassi, la linea evolutiva del bambino si mantiene in crescita, a quanto pare, cioè di anno in anno sembra migliorare la sue capacità di adattamento, comunicazione, comprensione, ecc, anche se puo' persistere un ritardo nel linguaggio, che a sua volta però sembra in evoluzione positiva, rispetto all'addietro. Se è così, questo mi sembra più importante che le diagnosi psichiatriche che vengono poste, che spesso sono fredde misurazioni(test) che non rendono certo la complessità della vita psichica. Il quadro non mi sembra così chiaro. Che io sappia la diagnosi di disturbo multisistemico si pone nei primi tre anni di età, ed è una diagnosi di attesa.
In quello che scrive non ci vedo nulla di francamente patologico, di non correlabile con situazioni ambientali, a parte forse un ritardo probabilmente correlabile con una possibile lieve difficoltà prenatale, visto il basso peso a termine. Ovviamente per quanto si può giudicare a distanza.
Mi sembra che abbia reagito bene al cambio di asilo e all'aiuto che vi ha dato il primo terapista, e l'ambiente accogliente di questa scuola. Questo è un dato positivo.
Più che prevedere il futuro mi sembra necessario seguire bene il bambino in modo da evitare o ridurre gli ostacoli che si possono presentare al suo sviluppo. Dico spesso che un bambino è come una piantina nel giardino: il giardiniere non può cambiare 'l'interno' della pianta, nè deve 'tirarla' per farla crescere più in fretta, rischia di strappare le radici e danneggiarla. Quello che deve fare è curare il terreno intorno, verificare che ci sia il nutrimento necessario, l'acqua, liberarlo da parassiti, ecc. e aspettare che la pianta cresca come è nel suo programma interno. E' un po' quello che dovremmo fare con i bambini, se li tiriamo o li spingiamo troppo, magari per farli andare tutti allo stesso ritmo, rischiamo di strappargli le radici...

Cordialmente

dr GBenedetti

Aggiungo che non poche volte

Aggiungo che non poche volte nella mia esperienza bambini che sembravano complicati e in difficoltà di sviluppo i primi anni, poi hanno proseguito via via sempre meglio. E' vero anche il contrario ovviamente. In questo campo è quanto mai aleatorio fare previsioni... Importante è resistere alle notizie 'terroristiche' , mantenere la speranza e darsi forza di andare avanti.
drGBenedetti

Ulteriore risposta a un mail successivo

Gentile signora.
io ho l'impressione che suo figlio possa avere un lieve ritardo del linguaggio e dello sviluppo simbolico, forse correlato con una lieve sofferenza prenatale. I disturbi del comportamento possono essere correlati con la sua difficolta di esprimersi e con la difficoltà di comprendere ed essere compreso dall'ambiente.
In questo momento sta prevalendo una psichiatria tutta basata su test e su liste di sintomi, e le diagnosi vengono fatte in percentuale di 'items' che "soddisfano i requisiti per la diagnosi": a tal punto si è meccanizzato anche il linguaggio psichiatrico. La valutazione che mi allega ne è un esempio: è una lista di aspetti diversi, quasi staccati fra loro, da cui non si coglie il bambino intero e che rischia di suonare come una condanna.
Per cui le consiglierei di non badare troppo alla diagnosi, ma a che il suo bambino faccia esperienze positive e senza stressarlo con richieste di prestazioni. Favorendo invece il più possibile le sue iniziative, i suoi interessi, le sue comunicazioni, badando più a 'cosa' dice fa ecc, invece che al 'come ' lo fa., inoltre alla spontaneità e sincerità delle relazioni e delle comunicazioni con voi. Cercate di vedere le cose positive del bambino e non i 'difetti' che vengono segnalati. Certi bambini a volte seguono strade diverse da quelle più abituali: meglio seguirli sulla loro strada, aiutandoli, allargando le loro esperienze, che costringerli a una strada che non è la loro. Ovviamente non rinunciando a regole educative di base, prima assoluta che 'comandano i genitori', che non si fanno spaventare da bizze ecc.
Non è facile farlo, ovviamente. Ma a volte si può trovare un equilibrio fra le esigenze delle istituzioni (mediche, scolastiche, ecc) e quelle del bambino, che a volte si trovano invece drammaticamente in contrasto.
Ci vuole pazienza e resistenza da parte vostra, e forza e attenzione alla strada che si percorre. Ovviamente vi ci vuole uno specialista di riferimento (npi o psicologo dell'età evolutiva, le 'terapiste (del linguaggio)' dovrebbero rispondere a questi...) con cui confrontarvi, ma tenendo per voi l'ultima parola: gli specialisti danno pareri e consigli, (che possono però anche essere sbagliati, in un campo così vago) ma sono i genitori che decidono.
Cordialmente

drGBenedetti

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