Ritardo nel linguaggio (craniostenosi)

Desiderava scrivere qualcosa?

Desiderava scrivere qualcosa?

Gentilissimo dottore, mi

Gentilissimo dottore, mi rendo conto che si tratta solo di una "goccia nell'oceano",
ma l'altro giorno è successa una cosa strana. Mentre eravamo fuori e la bambina era seduta in macchina sul seggiolone, ha cominciato a dire parole nuove, che non aveva mai detto.
Ha detto "pipì", "mare", "nonna" (che non diceva da diversi mesi) e, osservando un gruppo di ciclisti che passavano, ha detto "bici", molto chiaramente! Io e mio marito non credevamo alle nostre orecchie.
A distanza di qualche giorno, a volte, le ripete nuovamente (se glielo chiediamo), ma spesso si sente scrutata e sotto esame, e non ripete più nulla e comincia a fare i soliti versi (ah, ah, eh, eh).
Inoltre ha pronunciato un nome molto simile al suo vero nome (Aurora). Ha detto qualcosa come AIUOA, ma adesso non lo vuole dire più.

Buone notizie. Ma non

Buone notizie. Ma non chiedetele di ripetere le cose, parlatele normalmente (come a un bambino piccolo, ovviamente), e ascoltatela quando vuole comunicare, tranquillamente. E' sempre bene non forzare il bambino a parlare, e non fargli sentire troppa attenzione addosso per il linguaggio, si può intimidire. E' bene curare che l'ambiente sia adeguato, e poi lasciarlo crescere, come fa un buon giardiniere che cura il terreno, guarda che acqua e nutrimento sia adeguato, protegge la piantina piccola, guarda che non ci siano ostacoli o altri pericoli, ma poi aspetta che cresca. Se la 'tira' per farla crescere più in fretta rischia di strappare le radici. Invece oggi c'è un po' la tendenza a 'tirare' un po' troppo, e a trasformare in 'tecnici' anche i genitori---

Gentile Dottore, è passato

Gentile Dottore, è passato del tempo dall'ultima volta che le ho scritto e volevo aggiornarla sulla situazione.
Comincio con il dirle che la bambina, a due anni e 10 mesi (lo scorso ottobre) ha cominciato logopedia e psicomotricità. Fa logopedia 2 volte alla settimana e psicomotricità una volta a settimana. All'inizio della terapia (circa 2 mesi fa)pronunciava una decina di parole (quelle che le ho indicato nella prima mail). Questa mattina, ne ho contate circa 40.
In due mesi di terapia la bambina ha imparato 30 parole. Le sembra incoraggiante come risultato?
Consideri che ha fatto molte assenze perché nel frattempo si è dovuta sottoporre a un altro intervento chirurgico e quindi la bambina è molto stressata. All'asilo va volentieri, ma ci sta pochissime ore, dal momento che poi deve recarsi al centro di riabilitazione.
Aspetto un suo riscontro.
Nell'attesa, le auguro buon anno.

Buone notizie: confermano che

Buone notizie: confermano che la bimba è in evoluzione positiva, cosa che aveva iniziato già prima dell'inizio dell'intervento, mi pare. Il fatto che continui e che migliori dimostra che per lo meno questo non è di ostacolo. Quanto all'asilo, la bimba non ha ancora tre anni, ha avuto finora un'esperienza faticosa, non la forzerei troppo, c'è tempo. Anche l'asilo, con il distacco da casa, la separazione dalle persone conosciute, ecc, è un carico discreto e può contribuire allo stress.
Cosa intende che "è molto stressata"? Come lo manifesta?
Questo accenno mi dà l'occasione di ricordare che non c'è solo lo sviluppo cognitivo, cui stare attenti, ma anche quello emotivo relazionale: bisogna cercare di aiutare la bambina a reggere lo stress ed evitare di sovraccaricarla troppo. Come dico sempre, bisogna curare il terreno perchè ci siano tutti i fattori utili e il meno possibile di ostacoli e fattori dannosi, ma poi bisogna lasciar crescere la piantina, senza forzarla.
(PS mi permetto di modificare il titolo per maggiore informazione)
Ricambio i migliori auguri e cordiali saluti

dr GBenedetti

Gentile Dottore, grazie per

Gentile Dottore, grazie per la sua risposta.
La bambina secondo me è stressata e lo manifesta in diversi modi. E' spesso nervosa. Non si accontenta facilmente. Non vuole essere toccata. Ne ha come il terrore. Strilla quando viene pettinata, vestita, quando deve prendere delle medicine. Ad esempio, si divincola con tutta la forza che ha, ogni volta che dobbiamo mettere il collirio negli occhi (e questo lo dobbiamo fare più volte al giorno per diversi anni... purtroppo); non vuole che aspiriamo il naso quando è raffreddata. Quando è stata operata alle mani, lo scorso novembre, ha dovuto fare 20 giorni di medicazioni in ospedale. Ogni volta erano guai. In generale, prova un dolore esagerato ogni volta che viene toccata o manipolata per qualcosa, anche se lo facciamo delicatamente ovviamente.
Non so se tutto questo è dovuto al fatto che, in 3 anni di vita, ha dovuto subire 5 operazioni importanti (e tante altre ne dovrà fare)o altro.
Però volevo anche dirle che, nelle ultime 24 ore, la bambina ha aggiunto altre tre nuove parole al suo vocabolario.

Sembra una bambina 'di

Sembra una bambina 'di carattere', che non si rassegna facilmente. Può essere un buon segno nell'affrontare il Calvario che indubbiamente ha avuto e dovrà ancora salire.
Che non voglia farsi toccare è comprensibile: forse bisognerebbe diminuirlo con momenti di contatto morbido, delicato, piacevole, nel fare il bagno, con oggetti morbidi, con una ginnastica e un contatto corporeo delicato, carezzevole (fare le coccole a letto, a volte, senza esagerare). In modo da poter differenziare i contatti dolorosi, inevitabili, cui può essere preparata dicendoglielo poco prima che avvengano (questo è molto importante), da quelli piacevoli, positivi o comunque non dolorosi. In questo può essere utile parlarne con la psicomotricista che potrebbe lavorare su questo anche lei.
Si può capire la difficoltà e la fatica della bambina e anche dei genitori nell'affrontare questa prima fase di vita così impegnativa: mi sembra che lo state facendo con grande resistenza e coraggio vi faccio i miei complimenti per questo.
Cordialmente
dr GBenedetti

Gentile Dottore, di tanto in

Gentile Dottore, di tanto in tanto mi preme farle sapere tutte le novità.
La bambina ha incrementato il suo vocabolario. In circa un mese e mezzo, siamo arrivati a 130 parole (ma dimostra di saperne e di volere ripetere molte di più). Sa contare da 1 a 10. Riconosce e ripete alcuni colori (rosso, giallo, verde e blu). Usa semplici frasi per comunicare tipo "Voglio uscire", "Voglio acqua", "Voglio colorare", "Chi è?", "E' qua...", "piove", "non piove più".
Dice il suo nome e cognome. Dice chiaramente quanti anni ha. Si esprime anche usando correttamente i termini "tutto", "poco", "niente". Ricorda nome e cognome di alcuni parenti.
Ha imparato a chiamare le persone che conosce con il loro nome (prima per indicare le donne diceva "mamma" e per indicare gli uomini "papà).
In generale, ho notato che sta incrementando il suo vocabolario, anche se la pronuncia non sempre è corretta.
Anche i terapisti mi hanno fatto notare che è una bambina dal carattere forte.
Certo, so che a 3 anni, i bambini dovrebbero parlare come un adulto, ma considerato il fatto che si è sbloccata da poco tempo, mi sembra già un buon risultato.

Bene, lo sviluppo continua, i

Bene, lo sviluppo continua, i progressi della bimba nel linguaggio fanno ben sperare. Ciò dimostra che la situazione attuale è favorevole. Ha solo tre anni, c'è tanto tempo per l'evoluzione.
Non badate tanto a 'misurare' i suoi progressi, perchè l'atteggiamento misurativo può far perdere di vista gli aspetti psicologici e affettivi globali. Sono questi che determinano l'uso possiamo fare degli strumenti che abbiamo.
Come per le macchine può darsi che uno abbia una macchina meno potente, cioè una dotazione di base minore di un altro, per motivi che non conosciamo, ma che ne sappia far uso molto meglio, per cui il suo viaggio nella vita può rivelarsi molto più bello e interessante di quell'altro. I confronti servono solo a rovinarsi il sangue, sia che siano positivi che negativi.
Cordialmente
drGBenedetti

Gentile Dottore, grazie

Gentile Dottore, grazie sempre per la sua preziosa disponibilità e per i suoi consigli.
Le volevo raccontare cosa mi è successo ieri all'uscita dell'asilo.
L'insegnante di sostegno mi ha fatto notare che la bambina, da qualche tempo, si rifiuta di colorare la parte "destra" di un disegno da colorare. Vuole colorare solo la parte sinistra e centrale, ma si rifiuta di colorare i personaggi che si trovano a destra del foglio.
Francamente la cosa mi ha un po' lasciata perplessa perché non avevo mai notato una cosa del genere. Cosa può significare? Può dipendere comunque dal fatto che la bambina soffre anche di strabismo? Può essere pigrizia?

Se succede solo da qualche

Se succede solo da qualche tempo e prima no (nel senso che prima disegnava anche a destra nel foglio), non saprei che pensare.
Se persiste a lungo magari è da sentire l'oculista. Domando però: riguarda solo il colorare o anche i disegni liberi, scarabocchi, ecc e l'uso dei giochi nello spazio davanti a sè. Se lo spazio del campo visivo destro è trascurato ed è una cosa persistente, a maggior ragione va sentito l'oculita per la valutazione del campo visivo ed eventualmente approfondita la comprensione.
Cordialmente
dr GBenedetti

Aggiornamento sindrome di Apert

Egregio dottore, è da un po' di tempo che non Le scrivo e oggi vorrei aggiornarla sulla situazione. La mia bambina è molto cambiata rispetto ad un anno fa, anche se mi rendo conto che la strada è ancora lunga e tortuosa, ma ci sono degli aspetti molto positivi che mi incoraggiano a pensare positivo e ad andare avanti. Mia figlia adesso ha tre anni e mezzo. Ha appena terminato il primo anno di scuola materna. Ha un vocabolario di circa 800 parole. Ormai si può dire che dica quasi "tutto". Fa anche dei piccoli discorsi, canta le canzoncine che conosce bene, coniuga i verbi (correttamente), usa gli aggettivi, gli articoli, i pronomi, le esclamazioni, i complementi. Costruisce ormai frasi di senso compiuto, usando articolo, soggetto, verbo e anche più di un complemento. Conosce a memoria i mesi dell'anno, le stagioni, i giorni della settimana, i nomi delle dita delle mani. Anche la logopedista ha parlato di un "repentino" quanto inaspettato sviluppo del linguaggio e si è dimostrata parecchio soddisfatta. La bambina fa domande, si chiede il perché delle cose e anche la comprensione è migliorata. Certamente, non è al pari delle sue coetanee, ancora non sa disegnare (allo stato attuale le mani hanno 4 dita ciascuno e siamo in attesa di separare il resto delle dita), colora ancora molto male. La fisioterapista dice che è molto migliorata rispetto all'inizio. Sa usare i chiodini (piccoli e grandi), sa infilare le perle in una collana, sa aprire e chiudere le cerniere (tutte cose che prima non sapeva fare). Le cose che non sa fare sono ancora tante, ma la bambina non ha le mani uguali agli altri bambini, per cui c'è da capirla.
Recentemente, mediante visita oculistica, abbiamo appreso che le manca parecchia vista (astigmatismo ipermetropico e strabismo divergente). Ha cominciato a portare gli occhiali ed io ho notato che è molto più attenta e serena da quando usa gli occhiali, anche se ha sempre il suo bel caratterino troppo vivace.
Inoltre ho notato che, rispetto ad un anno fa, è cambiata anche nel modo di giocare. Ad esempio, adesso fa "dialogare" tra loro le bambole; prende il telefono e fa finta di ordinare le pizze, imita i rimproveri della mamma e del papà o delle terapiste, prende delle borsette e fa finta che deve partire per un viaggio...
La bambina ovviamente continua il suo percorso riabilitativo (2 ore logopedia, 2 ore psicomotricità e 1 di fisioterapia alla settimana), ma mi chiedevo se in base a tutto quello che oggi le sto raccontando, posso sperare bene per il futuro. Aggiungo inoltre che gli psicologi del centro hanno cercato più volte di valutarla tramite dei test, ma non ci sono riusciti mai fino in fondo perché la bambina non si mostra molto collaborativa.

Grazie per l'attenzione e complimento per il sito.

Vi rigrazio per gli

Vi rigrazio per gli aggiornamenti: mi fa piacere che siano positivi. La bimba conferma di essere tenace e di avere una forte spinta allo sviluppo, che le consente di non farsi ostacolare troppo dalle difficoltà fisiche di vario tipo che ha. Mi sembra che sia da accompagnare nel suo sviluppo, stando attenti anche alla parte emotiva e non solo alle prestazioni. Solidarizzo con la piccola nel non collaborare ai test e alle misurazioni, e nel voler fare a modo suo (con i dovuti limiti e regole della vita in gruppo, per cui è tanto importante l'asilo. Spero che la riabilitazione - che a mio avviso occupa troppo tempo - non interferisca troppo.
Cordialmente
dr GBenedetti

Gentile dottore, grazie per

Gentile dottore, grazie per la sua gentile risposta.
Volevo aggiornarla sulle ultime novità.
La Asl della mia zona ha deciso di inserire la bambina in regime ambulatoriale in un centro per la riabilitazione, per cinque volte la settimana, per trattamento globale (logopedia, psicomotricità e kinesiterapia).
Gli orari del centro si sovrappongono a quelli della scuola materna, per cui credo che la bambina non potrà frequentare l'asilo. Mi sembra piuttosto "pesante" come terapia.
Grazie ancora.

In effetti, da come la

In effetti, da come la descrive ( "Dice solo alcune semplici paroline (tipo mamma e papà, nonna, ma (mare), da te (quando vuole venire in braccio), magna-magna (mangiare!), catta (carta), mamma-cacca (quando deve andare in bagno) ahi ahi!. Capisce bene tutto quello che le diciamo. Sente bene. Se le chiediamo di prendere qualcosa o di fare qualcosa lo fa tranquillamente. A due anni e 6 mesi, ha abbandonato l'uso del pannolino, in pochi giorni. E' una bambina socievole e affettuosa. Le piace stare in contatto con le persone. Ha cominciato a camminare a 18 mesi. ... si fa capire tanto con le espressioni, con i gesti e indicando le cose che le interessano")
la sua bambina sembra avere solo un modesto ritardo psicomotorio e un ritardo del linguaggio. Non mi sembrerebbe ( ma ovviamente a distanza è difficile dirlo) una situazione da intervento così intensivo e tale da disturbare la frequenza all'asilo, da cui la bambina potrebbe avere già di per sè una quantità di stimoli importanti per il suo sviluppo. In una bambina socievole affettuosa interessata disponibile non vedo cosa possa aggiungere la logopedia e la psicomotricità agli stimoli della vita normale, fra famiglia e asilo. Sull'eventuale fisioterapia, (per la mano?) non saprei: ci sono indicazioni chirurgiche per la sindattilia?
Non mi sembra che ci sia un'urgenza di intervenire, visto che probabilmente - mi smentisca se sbaglio - la bimba è spontaneamente in evoluzione positiva. Io aspetterei del tempo, almeno che si adatti all'asilo e poi, in base anche a come risponde a questa novità, rivaluterei le indicazioni. Salvo che non ci siano altri elementi che le sostengono, di cui non sono a conoscenza.
E' un Centro privato (convenzionato) o pubblico?

Gentile Dottore, grazie per

Gentile Dottore, grazie per questo dialogo, per me molto importante.
Si tratta di un centro convenzionato. La bambina è ancora in lista d'attesa perché in questa provincia le liste d'attesa sono piuttosto lunghe. Penso proprio che avrà prima il tempo di cominciare la scuola materna e non so quando ci chiameranno.
Condivido in pieno le sue riflessioni sulla bambina e in effetti quando io e mio marito ci siamo rivolti al neuropsichiatra infantile dell'ospedale, ci siamo andati solo per il problema del linguaggio. Francamente non abbiamo notato in nostra figlia altri comportamenti strani.
Eppure le dirò che la mattina che siamo andati a visita con la bambina, lei era piuttosto nervosa e appena il neuropsichiatra ha cominciato a metterle sul tavolo una serie di giochini, lei dopo qualche minuto in cui ha provato a fare quello che il medico le chiedeva, tutto ad un tratto ha incrociato le braccia e ha smesso di giocare e dopo si è alzata e ha cominciato a fare altro.
Il medico non ha visto di buon occhio questo comportamento e ci ha chiesto se la bambina era sempre così instabile e così in movimento. Noi abbiamo risposto di no, ma poi lui l'ha scritto sul referto.
Poi ci ha raccomandato di far fare psicomotricità e logopedia e di dire ai logopedisti di insegnare alla bambina un linguaggio di tipo alternativo per farle esprimere i suoi bisogni.

Il medico dell'ASL, solo guardando la bambina, ci ha detto così: "Visto che la bambina non ha problemi per camminare, le facciamo fare solo 5 sedute a settimana di terapia globale".
E poi ha inserito anche la kinesiterapia, oltre alla psicomotricità e logopedia. Francamente non ho capito perché ha inserito anche la fisioterapia. La bambina si muove abbastanza bene. Non ha un andamento goffo e si aiuta come meglio può. Per la correzione della sindattilia, siamo ancora in attesa di fare la prima separazione.

Questi sono i fatti fino ad oggi.

In seguito, le farò sapere ogni novità importante.
La ringrazio ancora per l'attenzione mostrata.

Posso solo dire che nella mia

Posso solo dire che nella mia esperienza i pazienti seguiti da centri convenzionati (pagati a prestazione) fanno molti più interventi di quelli seguiti nei servizi pubblici, e ho il mio da fare spesso per convincere i genitori, magari trasferiti da regioni dove avevano tante sedute di logopedia, psicomotricità, ecc in centri convenzionati, appunto, che per come vedo io il loro figlio e la sua evoluzione e il contesto in cui è, fra scuola e famiglia, non vedo indicazioni di intervento specifico. Ovviamente bisogna valutare caso per caso, ma mi è venuto il dubbio che da certe parti le prescrizioni di terapie riabilitative sia eccessiva.
Spesso i genitori sono sotto il ricatto psicologico di 'non fare abbastanza per il loro bambino' e spesso vengono rimproverati da qualcuno (non solo medici e terapisti, ma insegnanti, amici, ecc: tutti si sentono specialisti con i figli degli altri...) di non essere intervenuti prima.
Direi solo che di tutta la pletora di interventi oggi sulla cresta dell'onda (c'è anche l'ippoterapia, la danza terapia, la pet.therapy, la musicoterapia, l'art.therapy, ecc ecc) non c'è alcuno studio scientifico serio che ne dimostri l'effettiva validità. Ovviamente se un bambino o una persona fa cose che gli piacciono e lo interessano e gli danno soddisfazioni, questo 'fa bene', e magari 'è terapeutico', ma a mio parere è un'altra cosa.

Gentile signore/a: non sono

Gentile signore/a: non sono un esperto di sindrome di Apert. Si tratta come avete purtoppo saputo di una craniosinostosi con sindattilia e altre possibili anomalie. L'evoluzione può essere diversa in persone diverse, dal ritardo mentale alla normalità intellettiva. Il web fornisce molte informazioni e anche siti di supporto per e fra genitori, ma prevalemntemente in inglese, mi sembra.
Credo che dobbiate fare riferimento a chi vi segue, sia come centro specialistico che come servizio periferico. Come capirà le risposte alle sue domande verranno un po' alla volta, non è possibile fare previsioni certe. Da quanto descrive mi sembra che ci siano molti spunti positivi e che il b possa avere buone possibilità di sviluppo. Ritardo psicomotorio non vuol dire ritardo mentale: indica solo che c'è in questo momento un lieve ritardo nelle tappe evolutive (cammino a 18 mesi e linguaggio in lieve ritardo). Dovrà essere seguito per aiutarlo eventualmente nelle difficoltà, ma questo non diversamente che con ogni bambino. Raccomanderei di non 'bombardarlo' di stimoli e riabilitazioni, ma di lasciarlo crescere seguendolo in modo che non ci siano inutili ostacoli.
Il fatto di avere subito un'esperienza simile comporta ovviamente una maggior 'fatica', un maggior 'carico', anche per i genitori, come in tutte le situazioni in cui si manifesta nei primi anni un'anomalia più o meno grave e suscettibile di portare a un futuro handicap. E' importante non perdersi d'animo e trovare la resistenza e la forza per andare avanti e affrontare le difficoltà. Trovare un riferimento di fiducia e stabile nel tempo serve anche a questo.
Con i migliori auguri,

dr GBenedetti

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