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Autismo: organizzazione dei servizi

Sull sito dell'ANGSA Lombardia è presente un progetto di organizzazione dei servizi per l'autismo della Regione Piemonte, pubblicato su N 4,5 2009 del Bollettino dell'ANGSA, che è particolarmente interessante sotto molti versi.

Ci permettiamo di rsegnalare alcune 'perle' del testo che mostrano l'impostazione ideologico-fanatica del progetto, che sembra essere riuscito ad adire ai livelli di potere e 'politici'. Aggiungiamo in calce un nostro commento generale sull'attuale tendenza dirigistico-burocratico nell'organizzazione dei servizi, che impronta anche questo articolo.
Difficile pensare che in altri campi della medicina, della chirurgia, ecc le scelte terapeutiche nel servizio pubblico ( che so le tecniche operatorie, il tipo di valvole cardiache, il tipo di farmaci, ecc) vengano imposte da politici e da associazioni di utenti.

Si costringono così le persone ad accettare senza possibilità di scelta le terapie imposte da lobby politico istituzionali, magari diverse da regione a regione, o alternativamente a emigrare o rivolgersi al privato.
Un bell'esempio di servizio pubblico da società totalitaria, non c'è che dire.
(in corsivo le citazioni dal testo)

AUTISMO E DISTURBI PERVASIVIDELLO SVILUPPO
Programma di governo clinico per i disturbi neuropsichiatriciin età evolutiva
Assessorato alla Sanità - Regione Piemonte
....
Negli ultimi 20 anni sono stati superati i trattamenti
basati sulla teoria, rivelatasi errata, dell’origine psicologica dell’autismo , che colpevolizzava i genitori,in particolare la madre; oggi è condivisa l’origine biologica, anche se la causa resta sconosciuta e non esiste alcun trattamento che assicuri la guarigione.

Appare evidente che la scelta è di tipo ideologica: non si capisce come si possono fare le affermazioni suddette se " le cause restano sconosciute"... A meno che 'l'origine' sia indipendente dalle 'cause'.

Tuttavia è stato dimostrato che interventi precoci e
intensivi, basati su metodiche validate dalla ricerca
internazionale, consentono importanti miglioramenti
e significativa riduzione della disabilità.

quindi gli interventi psicologici (visto che non sono farmacologici o chirurgici...) funzionano...

"Le linee guida italiane e internazionali e il Documento conclusivo del Tavolo Nazionale Autismo del
Ministero della Salute indicano negli interventi
cognitivo-comportamentali
quelli più efficaci nel
trattamento dei disturbi autistici...

Ecco svelato l'arcano: si sponsorizza una scuola psicoterapica, un metodo, o un tipo di metodi, fra i tanti. Nessun interesse extra-scientifico, ovviamente...

........

"Le indicazioni seguenti hanno applicazione per tutti
i casi con diagnosi di autismo in età evolutiva.
Articolazione generale del percorso
Gli episodi che compongono il percorso sono i seguenti:
- Sospetto diagnostico avanzato dal pediatra di libera
scelta o dal medico di medicina generale;
- Accoglienza;
- Valutazione clinica neuropsichiatrica;
- Valutazione psicodiagnostica;
- Restituzione della diagnosi ai genitori;
- Valutazione funzionale;
- Trattamento;
- Passaggio dai servizi per l’età evolutiva ai servizi
per l’età adulta nell’ASL di residenza.

Evidentemente il livello degli operatori è così basso che le procedure devono essere insegnate dall'assessorato.

...

"In particolare sono da considerare trattamenti
di prima scelta, in linea con le attuali linee guida
scientifiche, i trattamenti cognitivo – comportamentali
e quelli che hanno elementi di tipo cognitivo
comportamentale

Tanto per essere sicuri e accontentare tutti i soci...

...
Nel caso emergano nuovi elementi
sul versante delle conoscenze scientifiche, l’utilizzo
di nuovi trattamenti dovrà essere sottoposto al vaglio
del Coordinamento Regionale per l’Autismo
e
i disturbi pervasivi dello sviluppo.
.
..

Ohibò, che qualche oppositore (gli odiati psicoanalisti) non riesca a inserirsi...
Un comitato politico-lobbistico stabilisce qual è la 'vera terapia'. Da Stalin ad Huxley (Il nuovo mondo)?

.....

Il Coordinamento Regionale per l’Autismo e i disturbi
pervasivi dello sviluppo, che avrà durata
triennale, è così composto:
ASL Cuneo 1
• AO Regina Margherita;
• AO di Alessandria
• AO di Novara
• Rappresentanti Associazioni familiari
• Funzionario Direzione Sanità – Regione Piemonte

Ecco cos'è: il gruppo di Cuneo ha preso il potere....

........

Commento: Ci sembra criticabile e non accettabile la ‘sponsorizzazione’ di un filone della psicologia contemporanea, quella ‘co-co-dè’(in livornese) per stabilire un’organizzazione di servizi sanitari, in questo caso per l’autismo, imponendo ‘per legge’ la scelta di alcuni metodi rispetto ad altri. Lo stabilire per legge la validità o meno di una ipotesi scientifica, laddove dice "Negli ultimi 20 anni sono stati superati i trattamenti basati sulla teoria, rivelatasi errata, dell’origine psicologica dell’autismo " ci ricorda le analoghe grida con cui certi stati americani respingono le ipotesi darwiniane sull'evoluzione per imporre le ipotesi 'creazionistiche' nelle scuole proibendo l'insegnamento delle prime.
Ci sembra una scelta lobbistica contraria all’interesse pubblico.
Il fatto che un dato metodo o una data ipotesi goda del favore della maggioranza in un dato periodo non è dimostrazione automatica di validità. Come è stato detto nella scienza non bastano cento prove positive per dimostrare la validità di un’ipotesi, ne basta una sola negativa per inficiarla. L’impressione è che i metodi di ricerca e validazione attuali siano impostati in modo da poter validare solo le ipotesi e le ricerche che si rifanno tautologicamente alle stesse categorie di fondo.
L’impostazione obbligatoria per legge di un servizio di questo tipo ci sembra risponda a logiche politico clientelari solo mascherate da ‘metodiche validate dalla ricerca internazionale’.
Nel caso in questione ci sembra che sia l'impostazione prevalsa nell'ASL di Cuneo che viene estesa a tutto il Piemonte. Meglio sarebbe stato a nostro avviso conferire direttamente la responsabilità dell'intervento regionale sull'autismo al Primario di NPI di Cuneo. Invece, lasciando la responsabilità all'assessorato, 'privo di nome' perchè si sa gli assessori sono politici, e vanno e vengono, si coprono anche le eventuali responsabilità. Per cui finisce come nei paesi ex-comunisti, dove spesso i dirigenti del nuovo corso erano gli stessi di prima...
Tornando alle procedure sanitarie imposte per legge sarebbe un po’ come stabilire per legge che in un reparto per la cura della tubercolosi si debbano attuare certe terapie e non altre, e che le nuove terapie sono avvallate da un comitato... Sarà cura, logicamente, dello staff medico e dalla sua serietà e capacità utilizzare le cure più adeguate nei singoli casi e aggiornate alle conoscenze più sicure. Ma ci vorrebbero medici di cui fidarsi...
Per garantire l’adeguatezza delle cure, l’attuale dirigenza burocratica può solo ricorrere a quanto conosce dal suo campo: non può ovviamente fidarsi della competenza dei medici e dei responsabili, perché sa che i criteri di scelta che utilizza per conferire incarichi e responsabilità non sono per capacità ma per lottizzazione di vario genere. Così pensa di cautelarsi rispetto all’incompetenza dei propri nominati stabilendo linee guida e imposizioni di procedure e metodi per legge, su sponsorizzazione di lobby varie, che medici e operatori sono chiamati ad eseguire acriticamente, come procedure per lo smaltimento di pacchi postali.
Ci sembra un riconoscimento dell’evoluzione fallimentare della politica sanitaria nazionale, subordinata a logiche di potere, invece che a logiche di capacità, ma il rimedio è peggiore del male, perché persevera nell’evitare di riconoscere le capacità delle persone, capaci di pensare con la loro testa, per formare invece obbedienti applicatori di direttive piovute dall’alto. Un sistemma che come è noto (Hannah Arendt, la banalità del male) ha portato alla germania nazista e prima all’eugenetica americana, e che da noi può solo portare a un ulteriore degrado dei servizi pubblici.

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