un bambino di 5 anni e mezzo con pluri diagnosi

Buongiorno.
Sono la mamma di un bambino nato alla 35esima settimana,con un parto cesareo d'urgenza ,Si presume che dovesse nascere in realtà,intorno alla 33 esima,dato che in quell'epoca ho avuto la perdita del tappo mucoso,seguito poi da perdite miste acqua e sangue e contrazioni frequenti.
Per ben due volte mi sono recata al prontosoccorso di zona e sono stata rispedita indietro con la teoria che fossero false doglie e che era troppo presto.Dopo circa dieci giorni il medico di un altro prontosoccorso mi ha ricoverato d'urgenza e solo dietro mia insistenza ha atteso la nottata per tentare una manovra di capovolgimento per scongiurare il cesareo,dato che in questo frangente il bambino da presentazione cefalica si era girato in semi podalica.
La manovra è stata tentata più volte senza successo,in quanto probabilmente mio figlio era incastrato.Il bambino alla nascita non manifestava sofferenze particolari a detta del personale.Tuttavia,malgrado il peso discreto (2.850) ,è stato messo in incubatrice e poi sottoposto a continue lampade per un ingiustificato sospetto d'ittero.Io ho potuto vederlo solo tre giorni dopo,e non mi veniva mai dato in braccio.l'allattamento al seno è stato tentato solo dopo alcuni giorni ,quando ormai il bambino aveva accettato il biberon.
Il periodo seguente è stato diciamo regolare finche sono riuscita a somministrargli il mio latte insieme a quello artificiale.Poi sono cominciati enormi problemi ,sempre sottovalutati e minimizzati da tutti gli specialisti.Il bambino aveva forti contorcimenti durante il giorno e la notte,urlava sempre ,s'inarcava all'indietro e aveva grossi fremiti.Il tutto veniva sempre liquidato come semplici coliche.Inoltre non riusciv mai a tenerlo sdraiato.Vomitava violentemente e in continuazione.Ho iniziato di mia iniziativa a tenerlo in posizione semi sdraiata addosso a me,sempre ...questo ha contribuito a calmare questi fremiti e scossoni e anche degli strani versi che faceva ( come se dovesse scaricarsi,ma così non era...)La situazione è leggermente migliorata verso i sei sette mesi quando al latte abbiamo sostituito la crema di riso.Purtroppo l'intolleranza si è manifestata verso ogni tipo di latte artificiale.premetto che anch'io ho avuto alla nascita lo stesso problema,risolto però meglio da un bravo pediatra.
Lo svezzamento e' stato complicatissimo,non si riusciva a fargli accettare il cucchiaino e e per fargli mangiare pochissima pappa impiegavo più di un'ora.Lui sembrava proprio in seria difficoltà,alla fine io cedevo e gli davo tutto nel biberon.Non ho avuto nessun suggerimento o aiuto a riguardo.Il bambino veniva etichettato come capriccioso e io come madre debole.Con calma la situazione si è appianata.Tuttavia mio figlio ha mantenuto una insostenibile vivacità e agitazione,sonni continuamente interrotti e impossibilità di instaurare un qualsivoglia tipo di modalità o regola. Ho dovuto adattare la mia esistenza alle sue esigenze, che erano sempre in evoluzione ,ma che comportavano un dispendio di energia al disopra della sopportazione umana. Il tutto è stato complicato dal fatto che il bambino si è seduto solo dopo i nove mesi,dopo una settimana ha gattonato e poi quasi subito si è alzato in piedi con appoggio.Bisognava tenerlo sempre in braccio e non potevo mai stare seduta.Per i medici era sempre tutto normale,il bambino era bellissimo,cresceva bene e non mi dovevo preoccupare di nulla. Così ho cercato di fare..La deambulazione spontanea e' arrivata verso i 17 mesi.Lui però camminava benissimo anche prima,tenendolo per mano,ovviamente riusciva a fare tutto gattonando con estrema agilità per cui io non l'ho mai spinto a fare di più.Tuttavia dopo la vaccinazione contro il morbillo ho notato una modificazione strana che è succeduta nei mesi a venire.Il bambino aveva anche se con leggero ritardo a dire le prime parole..ne diceva circa uan trentina anche se non bene e di molte altre ne pronunciava solo la sillaba finale.Improvvisamente abbiamo notato un cambiamento caratteriale molto evidente.Da solare e socievole che era,aveva iniziato ad avere strane paure,soprattutto enorme diffidenza e paura nelle persone che non conosceva.Mi dissero che era normale,anche se a noi sembrava troppo repentina e eccessiva.La cosa che però mi ha spaventato è che il bambino iniziava anche a perdere alcune abilità,come quella del ritmo e del ballo,che a lui piacevano tantissimo.Nel frattempo intorno ai venti mesi inizia la frequenza in un nido molto qualificato e ben strutturato.,dove lui andava volentieri e dove il personale era altamente preparato e attento alle esigenzxe del bambino.
stranamente però ,invece di vedere dei progressi,vedevo delle regressioni e delle alterazioni che non mi preannunciavano nulla di buono.Tutti minimizzavano,dicendo che era piccolo e che poteva accadere che il bambino ssubisse dei cambiamenti anche in negativo.
Alla fine dell'anno,essendo lui nato in Dicembre ,ha dovuto per forza lasciare il nido,dove era seguito e coccolato e dove soprattutto aveva una giornata strutturata a sua misura. ..Alla scuola materna,abbiamo trovato personale molto preparato,tuttavia la situazione era molto diversa rispetto al nido.Ai bambini veniva negata la possibilità di fare il riposino pomeridiano,e veniva pretesa già una autonomia che il mio non aveva,per esempio l'uso del gabinetto.Nel frattempo il suo pediatra aveva iniziato a preoccuparsi,dato che il bilancio di salute non aveva dato gli esiti sperati, e ci aveva mandato a fare un controllo specialistico.Il primo anno è stato trmendo,per lui e per noi. Andava tutto sommato volentieri,ma ovviamente c'erano diverse cose che non andavano.Non parlava,si isolava,non guardava negli occhi e non si girava al richiamo.Aveva forte rigidità a qualunque cambiamento,a mensa non mangiava quasi nulla(al Nido si..).iperattività ingestibile a casa e all'aperto ( a scuola quasi nulla)...impossibile portarlo a fare compere o altro.
Dopo varie peripezie siamo approdati al Centro La Nostra Famiglia ,e dopo un ricovero da incubo per vari motivi ,siamo approdati a una brutale diagnosi di autismo infantile.
La cosa non ci ha mai convinti,specie vedendo tutta la trafila fatta dal personale medico per giungere a tali conclusioni.
Dopo avermi proposto con insistenza una serie di successivi ricoveri,ho cercato con estrema difficoltà altre strade e pareri,ma soprattutto un buon centro riabilitativo per Nostro figlio,che vedevamo sempre più in difficoltà.
Siamo stati costretti a portarlo in una struttura dello stesso circuito,ma che si trova nella nostra citta di residenza. Eravamo comunque in qualche modo fiduciosi,dato che tutti ci dicevano che la diagnosi aveva una importanza relativa e che qualunque fosse stato il problema,la terapia riabilitativa sarebbe stata la medesima.Al bambino viene offerto un percorso psicoeducativo di 4 ore sttimanali,senza però la logopedia che viene esclusa a priori per una sua presunta incapacità (del tutto infondata) di lavorare a tavolino. su cinsiglio del mio medico curante (madre di un ragazzo realmente affetto da autismo) ,sono approdata al centro Autismo di Verona.Lì l'accoglienza è stata notevolmente diversa,il bambino ha reagito benissimo e ha incontrato delle ottime figure professionali.la dignosi è stata ridimensionata a disturbo dello spettro autistico,con alcuni punti in sospeso,dato che alcuni test non erano stati somministrati data la tenera età di federico ( 3 anni e 8 mesi).La perplessità da parte loro riguardava comunque l'aspetto verbale del bambino e la scelta del centro dove ci appoggiavamo di ignorare totalmente il problema.
Una volta tornati,la relazione del centro di Verona è stata pressochè archiviata e tutto ha continuato a procedere come prima.Il bambino durante il trattamento faceva un passo avanti e due indietro.Le terapiste e il Npi erano sempre molto ottimisti e riconoscevano la grande capacità di mio figlio ad apprendere e soprattutto la forte intenzionalità comunicativa.Qualcosa però non andava e anche palesemente.Le migliorie riguardavano l'aspetto della socializzazione,l'iperattività e l'attenzione...il linguaggio invece regrediva....mio figlio indicava e basta quando poteva e riusciva,altrimenti per erano crisi terribili....Non sapevamo più che fare per venirgli incontro.Dopo un anno e mezzo molto complesso e dove non venivamo supportati in nessun modo dal punto di vista psicologico e pratico,decidiamo di rivolgerci a una logopedista privata di Milano (noi siamo di Como),più che altro con l'intento di fare un vero bilancio logopedico (visto che da loro era stato fatto solo dopo una permanenza di oltre un anno e dopo pressanti richieste da parte nostra,oltretutto con una ragazza giovanissima che non aveva mai visto un bambino non scolarizzato!!!) .
Il bambino viene finalmente visto nel centro privato sia da una logopedista che da una Npi.Le difficoltà prevalenti si evidenziano quasi totalmente nella sfera verbale.Si decide di intraprendere questo percorso,anche perchè ormai il bambino ha compiuto i cinque anni ed è fermo alla parola frase.Il centro La nostra Famiglia però a questo punto ci comunica la sua incompatibilità a lavorare con noi.
Chiudiamo il discorso con loro e il bambino da Dicembre 2010 ,viene seguito con successo da questa logopedista.Iniziano a venire fuori le frasi e moltissime parole.Tuttavia s'inizia a parlare di una probabile disprassia verbale con disartria,dato che lui non riesce a pronunciare moltissimi fonemi,ma soprattutto la difficoltà aumenta nella composizione della parola e della frase.L'eloquio è sempre poco comprensibile ,anche se alle insegnanti sembra un miracolo il percorso di miglioramenti sul piano verbale che segue in questi mesi.
Tuttavia la stessa logopedista riconosce che il bambino avrebbe bisogno di ulteriori percorsi e aiuti,dato che lei nel suo ambito può esplorare solo determinate aree e ovviamente non è tutto di sua competenza..
Il bambino ha cronicizzato un comportamento molto infantile,è come se avesse circa tre anni pur avendo una profonda intelligenza,molta memoria e una capacità di apprendimento non comune soprattutto per ciò che riguarda le altre competenze non verbali.
La mia paura è che non si sia riusciti a inquadrare correttamente il suo caso e il tipo di patologia,per cui nonostante riconosca un grande aiuto nella logopedia ,sento che manca un tassello importante per la risoluzione del "puzzle". Cosa potrei fare per aiutare mio figlio??? Le aggiungo che tutti gli esami fatti durante il ricovero non hanno evidenziato niente di particolare,tranne l'elettroencefalogramma nel sonno ,dove però si parla di modeste irregolarità.Io in gravidanza avevo fatto un'amniocentesi alla Mangiagalli di MIlano,dove è risultata una mappa genetica perfetta.Il bambino ha un totale controllo degli sfinteri,ma tuttavia non riesce a stare seduto sul wc,per cui la pipi riesce a farla in piedi..per il resto dobbiamo ancore usare il pannolino.
Mi scuso per la lungaggine.La ringrazio molto e Le invio cordiali saluti.

La situazione sembra un po'

La situazione sembra un po' confusa e ingarbugliata da emozioni e risentimenti e preoccupazioni comprensibili ma che rischiano di complicare le cose.
I dati che emergono, cercando di estrarli dal garbuglio di vissuti emotivi e drammatici, sono quelli di una possibile lieve sofferenza all'epoca della nascita, che potrebbe rendere conto sia del ritardo dello sviluppo psicomotorio che del linguaggio (l'eeg potrebbe esserne un segno). Inoltre una serie di difficoltà, di alimentazione e adattamento hanno complicato l'incontro del bambino col mondo esterno creando credo molte apprensioni ambientali e forse modalità di accudimento ed educative non del tutto adeguate. Come spesso succede le cose si sono 'avvitate' creando ostacoli alla serenità ambientale e allo sviluppo del bambino. Comunque la situazione attuale mi sembra quella di un ritardo del linguaggio, sia sul piano della pronuncia che della produzione di frasi complesse, e di un infantilismo psicoaffettivo con difficoltà di comportamento e adattamento a regole ambientali, ecc.
Poichè però vengono segnalati sviluppi positivi mi sembra che sia da dare il tempo al bambino di proseguire il suo sviluppo, senza forzarlo e senza drammatizzare, eventualmente attivando interventi di sostegno per la scuola elementare se valutato opportuno. Ma forse varrebbe la pena trattenerlo alla scuola materna, visto l'evoluzione positiva, per permettergli di usufruire di un ambiente noto e di maturare per essere più pronto alle richieste delle elementari.
Gli interventi di stimolo possono essere giusti, ma eviterei di 'bombardarlo' troppo.
E' un bambino che ha iniziato con poca fortuna il suo viaggio: bisogna vedere di non complicargli troppo la vita con richieste eccessive e cui lui non è pronto. Dall'altra però è bene che capisca la differenza fra adulti e bambini e 'chi comanda' e che impari a 'stare al suo posto'. Che ovviamente deve essere quello giusto e adeguato per lui,
Credo che sarebbe utile la consulenza di un esperto in sviluppo infantile, npi o psicologo, che aiuti scuola e famiglia a trovare la strada migliore evitando ostacoli ambientali inutili.
Cordialmente
dr GBenedetti

grazie infinite...

Grazie infinite Dottore per la sua risposta,
Concordo perfettamente che la nostra ansia e' andata via via aumentando proprio per la mancanza di reperire durante questo periodo una figura professionale adeguata che svolgesse un po' da tutor per tutti i componenti familiari.
Federico oltretutto è il nostro unico figlio nato tra due aborti spontanei prima e tre dopo. Sicuramente tutto questo non ha giovato a nessuno di noi e ancora di più al bambino.
Spero fortemente anch'io che il ritardo venga recuperato con il tempo,ma tuttavia il divario con gli altri bambini è notevole,per cui mi chiedo cosa dovrà e potrà succcedere affinche lui riesca a mettersi (anche non completamente e con le sue modalità) al pari con gli altri.Ora che in lui si è fortemente aperto il canale di socializzazione e richiesta di gioco con gli altri bambini, sono purtroppo questi ultimi a rifiutarlo non appena si rendono conto della sua diversità.L'unica isola felice è la scuola dove grazie alla sensibilità e professionalità delle insegnanti e del personale di sostegno,sia Federico che l'altro bambino vengono assolutamente trattati al pari di tutti ,per cui anche il rapporto con il loro compagni e' ottimo.
Al di fuori dell'ambiente scolastico con i bambini molto piccoli il rapporto va molto meglio,ma purtroppo capita che spesso poi siano i genitori ad allontanarli e a manifestare un attegggiamento diffidente,malgrado lui sia un bambino estremamente delicato e rispettoso verso tutti.
Dal secondo anno di scuola materna sono stati inseriti sia l'insegnante di sostegno che l'educatore in condivisione con un altro bambino della stessa età anche lui con diagnosi di disturbo autistico.
Abbiamo già concordato con piena convinzione l'ulteriore anno di permanenza alla scuola materna.
Sicuramente per noi l'estate è il periodo peggiore,in quanto la lontananza dai trattamenti e soprattutto dagli importanti stimoli dell'ambiente scolastico,causa in lui un certo "lassismo" e ribellione,tanto da sembrare in regressione rispetto ai progressi già raggiunti.D'altronde qui in zona non esistono strutture adeguate dove portare i bambini durante i mesi estivi,ad eccezione di pochissimi centri estivi convenzionati con le scuole,che però a detta anche delle altre mamme,non sono gestiti sempre con la dovuta professionalità e non garantiscono nemmeno di poter usufruire dell'accompagnamento del proprio educatore scolastico.
Insisterò comunque nel cercare un contesto o una figura professionale idonea a seguirci nel modo in cui lei suggerisce.
La ringrazio molto per il suo limpido parere professionale e anche per il suo tono rassicurante. Mi piacerebbe magari dopo l'estate farle osservare personalmente il bambino:presumo però che lei visiti solo a Firenze e non a Milano (oppure Roma,dove ho appoggi e riesco a organizzarmi meglio che per Firenze.)In tal caso mi farebbe cosa gradita se potesse comunicarmelo.
La ringrazio nuovamente e Le invio cordiali saluti.

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