Gentilissimo Dottore,

mi permetto di contattarLa dopo aver letto alcune sue risposte su internet in merito a veri o presunti disturbi delle “spettro autistico” descritti da genitori preoccupati. Mi trovo anch’io da mesi in quest’angosciante situazione, che mi sta impedendo di godermi mia figlia e la sua crescita. Le chiedo un parere, ben sapendo che non potrà mai sostituire un’osservazione diretta e una diagnosi (che, tra l’altro, non ho voluto per la piccola).

Cercherò di essere breve: lo scorso gennaio un’”analista comportamentale”ha osservato la mia bambina per due ore circa a casa, riscontrando uno “slittamento ludico e interazionale”. Precipitati all’improvviso in un incubo, perplessi, sconvolti e confusi, veniamo indirizzati da una brava neuropsichiatra infantile presso la Asl della nostra città che, osservando la bimba una mezz’oretta (ma soprattutto parlando con me in presenza della bambina), mi dice che lei si occupa di autismo, che non è il caso della bambina, che quello che può esserci è una “sfumatura di socialità” (evidente, a suo parere, anche in mio marito), di non preoccuparmi e di rassicurare tutti. Ci fissa con tranquillità un nuovo appuntamento per rivedere la bimba. All’esito della visita, la dottoressa mi dice qualcosa di diverso, o almeno così mi è parso: l’autismo è solo l’autismo conclamato, il resto non è patologico, si parla di uno spettro, con il nostro consenso lei dovrebbe andare a scuola con il suo staff per osservare la bimba e fare una diagnosi. Mi ribadisce che sono cose frequenti, che si risolvono, di non preoccuparmi, che comunque non è in grado di dirci se siamo o no in questo spettro perché non è una maga. Ebbene, da allora praticamente non vivo più, sono preoccupatissima. Mio marito ed io abbiamo deciso di rivolgerci a qualcuno privatamente (saremmo matti, forse, ma non volevamo che la nostra bimba entrasse, magari immotivatamente, nel tunnel della burocrazia della ASL, che si trovasse a tre anni con un’etichetta addosso, che fosse coinvolta la scuola, con ogni conseguenza sul rispetto della privacy...per non parlare della confusione della bimba in quella strana sala d’attesa, con bimbi palesemente, purtroppo, con dei problemi seri...è piccola, ma non è stupida, per fortuna). La dottoressa mi ha detto che non riceveva privatamente, ma che comunque le eventuali terapie sono comportamentali e di seguire la bimba. Così, alla fine ci siamo rivolti alla prima “analista comportamentale” (ABA). Sorvoliamo sui costi. Ci viene detto da questa analista che quella della bimba è una piccola difficoltà (non un autismo puro, neanche tutti i requisiti per rientrare nello spettro, ma solo alcuni), che si può risolvere, che è già molto migliorata....ci vengono dati dei programmi essenzialmente di gioco, niente più che quello che dovrebbero fare a scuola le maestre (disegno, manipolazione, imitazione, odori, suoni) e ci viene suggerito un educatore esperto. Mille riserve da parte nostra, comunque alla fine da circa un mese viene questa giovane psicologa due volte a settimana. Il grosso lo facciamo noi (genitori, zii, nonni). Stiamo essenzialmente stimolando la bimba molto in tutto.

E veniamo al punto: la bambina ha oggi tre anni e sette mesi. I comportamenti che, verso novembre scorso, ci preoccuparono, sono questi: la bambina ripeteva spesso le stesse frasi (es. “voglio andare a casa dei nonni”...per tutto il tragitto in macchina), non rispondeva quando la si chiamava; ruotava su se stessa e camminava sulle punte, non guardava negli occhi.

Mio marito ed io non abbiamo mai pensato che ci fosse qualcosa che non andava. La bimba era affettuosa, a scuola ci avevano sempre detto che preferiva i piccoli gruppi, aveva una buona proprietà di linguaggio.

La piccola stava affrontando un momento difficile: la gravidanza della mamma. Sono stata bloccata a letto e ho dovuto delegare ad altri. Lei ha sentito nettamente la differenza, anche solo nel tenerla in braccio. Alla fine dell’ultimo anno di nido, per quindici giorni è andata in una scuola diversa perché il suo asilo chiudeva. In più mi sono impuntata, nello stesso periodo, con il pannolino da togliere (severa, molto, per la prima volta). Contemporaneamente, la notizia del fratellino. La bimba non ha detto niente, ma dal giorno dopo ha iniziato a balbettare (poi ha smesso, dopo una settimana di enorme preoccupazione). A settembre, l’inserimento alla materna. Non voleva andarci, ancora legatissima alla maestra del nido di cui era stata la “cocchina”. Ora so che ci sono state troppe cose, grandi, tutte insieme. La mia sensazione è che la bambina si sia un po’ “inceppata”. Ha anche assistito a tutto ciò che l’aborto ha comportato, pianti, depressione (ho cercato di non farle vedere niente, ma non ci sono riuscita...ha assistito anche ad una brutta lite fra me e mia madre). Temo di esserle mancata, temo che abbia avuto dei traumi...inutile insistere sull’enorme responsabilità che sento e che mi accompagna quotidianamente assieme alla paura.

La bambina è in evoluzione, fa progressi tangibili quotidianamente. Le segnalo che è dalla nascita bilingue e che uno dei motivi per cui eravamo tranquilli era la consapevolezza che i bilingue di solito sono un po’ indietro ( a parte che noi non l’avevamo mai considerata indietro). Da aprile, su consiglio dell’analista comportamentale, abbiamo abbandonato la seconda lingua (che reintrodurremo ad agosto o settembre per non togliere alla bimba un patrimonio importante).

Ha sempre parlato bene (anche la seconda lingua), a volte un po’ troppo velocemente, ma ora va meglio. E’ presente quella che, se ho capito bene, chiamate ecolalia. Ecolalia immediata (soprattutto quando è stanca) e comunque non sempre. La bambina parla anche normalmente, strutturando correttamente le frasi. E’ curiosa, ma più che fare domande fa affermazioni cercando da noi conferma (es.: “E’ una tenda questa!”, piuttosto che: “cos’è questa?”). Sa molte cose, immagazzina tutto, recepisce tutto. Fa moltissimo gioco simbolico. Ride tanto, è allegra. Da un po’ di tempo, se sollecitata, racconta cosa fa a scuola (“cosa hai fatto?” “Ho giocato con i bimbi” “Con chi?” “Con R....” “A cosa?” “a cucinare il brodo”). Ha le sue preferenze fra gli amichetti. Li cerca e chiede espressamente di andare a giocare da uno piuttosto che dall’altro. E’ molto cercata ed amata da tutti. Le maestre, solo dopo diversi mesi dall’inizio della scuola, mi hanno segnalato che stava da sola. Ora mi dicono che cerca gli altri e gioca con loro, che non sta più da sola e che se lo fa, se la chiamano va con gli altri. Insomma, mi dicono che è cambiata moltissimo. Io so che è timida ed introversa, riflessiva, affettuosa. Ad oggi non è un’abile conversatrice (i bimbi di tre anni lo sono?), non si va molto al di là di un “botta-risposta”. Risponde sempre quando viene chiamata, risponde alla domande, chiede quello che vuole in modo appropriato. L’ecolalia in realtà era sparita quasi del tutto. Pensiamo che sia ricomparsa perché l’analista comportamentale ci ha detto di suggerirle le frasi corrette quando non le dice, proprio perché le ripeta. Comunque, prima ripeteva le domande che le venivano fatte, ora invece a volte ripete quello che sente. Ieri, per esempio, molto stanca al mio saluto: “Ciao A......”, ha risposto: “Ciao A.....”Spesso, però, saluta in modo corretto.

Il contatto oculare: non è mai stato assente del tutto, altrimenti me ne sarei accorta. Ha sempre guardato quando “voleva”, nei momenti di risate, di giochi fisici coinvolgenti. Quello che scarseggiava era il contatto nel chiedere. Per esempio: “mamma vieni”, non guardandomi negli occhi e a volte addirittura voltata dall’altra parte. Insistendo va molto meglio ogni giorno, ma sembra che non riesca a guardare nel momento in cui formula la domanda. Quindi, se sollecitata guarda negli occhi, ma distoglie lo sguardo subito prima di parlare. Guarda moltissimo nei giochi di imitazione.

Le segnalo che una delle maestre, particolarmente dura, è andata via all’improvviso, un mese fa. Pensiamo che sia stata scacciata.

Ad oggi, le mie domande (mi scuso per esseri dilungata) sono: la difficoltà che le ho descritto nel contatto oculare e l’ecolalia (che, ripeto, mi pare aumentata utilizzando la tecnica che ci hanno suggerito, che, ovviamente, abbiamo deciso di abbandonare) in una bimba che ora ha tre anni e sette mesi sono necessariamente da ricondurre alla spettro autistico?.

Dimenticavo: a volte, nei momenti di relax (in macchina, prima di addormentarsi...) la piccola pensa a voce alta. E’ proprio questo che fa....pensa e riporta spesso discorsi diretti. Es. “Dai la palla ad A....”. Si tratta di suoi ricordi. Faccio bene a suggerirle come raccontare? “sai mamma, la maestra ha detto a Tizio di passarmi la palla”. O devo distoglierla distraendola?O devo dirle che si pensa zitti e si parla con le persone?

Non gira più su se stessa e non cammina più sulle punte (stereotipie?). E’ molto più facile di prima distoglierla da quello che sta facendo. Insomma, risponde se chiamata.

Da settembre scorso non ha più il pannolino. mentre da quando aveva due anni ha sempre fatto la cacca nel vasino, è stata più dura con la pipì. Ora avverte o va da sola in bagno, salvo qualche raro indcidente dovuto al fatto che non vuole smettere di giocare.

E' molto autonoma (sintomo, anche questo (così mi dicono) di un problema??)

Mi chiedo: hanno senso questi mesi da incubo? Questa maternità così brutta? Ha senso parlare di spettro autistico?

Ho letto dalle sue risposte che l’importante è che i bimbi vadano avanti. La mia forse si era un po’ inceppata, ma sta andando avanti...

Può aver inciso, oltre a tutto il resto, il bilinguismo?

Le segnalo che è gelosissima del fratellino (e come lo guarda negli occhi mentre gli ringhia e lo sgrida per ogni cosa!) e che, mentre fino a poco tempo fa era addirittura temeraria e priva di ogni senso del pericolo, adesso ha delle paure (ha avuto paura di salire a cavallo, dei piccioni)...paure che mi sembrano, come la gelosia, sentimenti ed emozioni normali....

Pensa sia stato sensato evitare una diagnosi e limitarsi a stimolare tanto (forse anche troppo) la bambina a casa, in modo “naturale”?. O stiamo sottovalutando il problema? Tengo duro, ma fra tutto questo e il piccolo (che ora ha sei mesi e che allatto), forse prima o poi crollerò.

La mia bambina è bellissima, particolare, simpatica e gioiosa. In macchina ci fa vedere tutto: “Questa è una galleria, ci sono le luci”. Sarebbe più facile chiedere a noi: “cos’è?”, ma di fronte a chi mi dice che non è curiosa mi sento di rispondere che lo è, ma osserva tutto e scopre da sola....e magari ci dice le cose per avere conferma.

E’ deboluccia col disegno, ma sta migliorando. Non ama fare le cose su richiesta, ma alla fine le fa. A volte si concentra lungamente, a volte no (ma anche questo, mi chiedo, non è così per tutti?).

Sono molto confusa e, per ora, nessuno mi ha chiarito le idee....ho notato che si parla di spettro autistico in modo molto ampio e, forse, con troppa facilità.....sto sbagliando? Sono mesi ormai che ogni cosa che fa o non fa questa bambina è oggetto costante di osservazione. Mi sto perdendo tutto il bello della sua crescita.

Confido tanto in una sua risposta.

Grazie di cuore.

La mamma di A.