la luce in fondo al tunnel

salve dottore sono la mamma di ... un bimbo di 3 anni e 3 mesi, giusto un
anno fa al mio piccolo è stato diagnosticato un disturbo della comunicazione e
della relazione... già fa psicomotricità 3 volte alla settimana e logopedia 2
volte da gennaio scorso.A luglio e stato operato alle adenoidi(erano croniche
gli chiudevano da dentro entrambe le orecchie, e aveva i turbinati chiusi)
stava rovinato ,giusto una volta al mese aveva febbre e otiti, e la prima la
ebbe a 9 mesi,il timpanogramma era piatto a dx con una minima curva a sx(
infatti portava tutti i giochi e musiche vicino a quest orecchio per sentire)
Dopo la sua nascita ho avuto delle difficolta legate al parto e a depressione
post partum ,quindi non ho mai giocato con lui se non cantare qualche
canzoncina e metterlo davanti alla tv per ore intere, quando sono stata meglio
ero in attesa del secondo bimbo e quindi durante la gravidanza ho approfittato
per finire gli studi e fare l'ultimo esame all'università e cristian era la
mattina con me ed il pomeriggio da i miei ovviamente guardando la tv.
Non avevamo amici con bimbi per farlo giocare o interagire.... quindi abbiamo
deciso che con la nascita di alessandro era meglio mandarlo al nido, visto che
era diventato ovviamente gelosisssimo del fratellino.
Dopo 2 settimane di frequenza prende la tonsillite scarlattiniforme.... soffre
tantissimo per la febbre alta tale da andare al pronto soccorso,li gli fecero
delle docce fredde per fargliela calare ( fu una tortura vedere i suio occhi
che ci imploravano di smettere)aveva 19 mesi
A 21 mesi ebbe una gengivite virale con febbre altissima e gengive sanguinanti
( dovevo aprire la bocca a forza per mettere il medicina, questa cosa gli è
restata)dovetti levargli il ciuccio...tutto questo si alternava a quelle otiti
ke si susseguivano sempre di più.
Il suo linguaggio nn progrediva, così decidemmo dopo l'estate di portarlo
(contro il parere della pediatra)da uno specialista al policlinico.....e da lì
è partito tutto
nel mese di gennaio scorso ha iniziato le terapie e contemporaneamente
l'otorino disse che il bambino doveva essere operato visto la gravità delle
otiti e dell'adenoidite cronica e sia la logopedista che la psicomotricista
osservandolo nel primo mese sostennero che molto probabilmente era questo il
suo problema(.cit: perchè anche se ha questa difficoltà è un bimbo ke si dà, si
vede ke è un problema tecnico)....
Al nido(ad ottobre scorso), vedono che il bimbo non interagisce e si isola,
nn partecipa alle attività e non andava sulle giostre ,aspetta solo che lo
andassimo a prendere, per correre tra le nostre braccia.
Con noi invece non c'è mai stato un comportamento simile, e da qui anche
contro il parere della pediatra(la quale diceva che era troppo presto) facciamo
una visita al policlinico; dove ci viene data la diagnosi... prima di adesso
il mio bambino : non indicava, a volte sembrava sordo quando lo chiamavi, e
poteva essere sfuggente con lo sguardo e il linguaggio era per lo più assente
solo borbottii ... nn è capriccioso, non ha mai avuto stereotipie , è sempre
stato curioso, non si agitava o piangeva ingiustificatamente e cammina sulle
punte...
... nn ha mai avuto problemi nel relazionarsi con entrambi i genitori o
nonni e zii,al parco correva sempre dove erano i bimbi e utilizzava le stesse
giostre,è sempre stato un coccolone e dolcissimo, baci e abbracci non ha mai
presentato stereotipie,o manierismi, prima ci utilizzava per avere qualcosa ,
prima era più legato alla routine(tv) adesso non più è diventato un premio ,
quando torna da scuola, o alla sera prima giocava di più con costruzioni o
giochi ad incastro adesso maggiormente colora,e si dedica ai suoi pupazzi con i
quali parla a modo suo, li fa saltare,ballare, e li guarda negli occhi
muovendoli come se comunicasse con loro con il pensiero, o con gli animali di
plastica facendo la stessa cosa,
ha imparato a saltare con entrambi i piedi e si diverte a farlo con noi , ha
imparato ad aspettare il suo turno, adesso capisce perfettamente un'ammonizione
rispondendo con un suo broncio e un No, oppure ti sorride cercando di farti
cambiare idea cercando di ammaliarti con i suoi occhi furbetti
IL nostro atteggiamento cambia radicalmente...si riduce la tv ,si esce si va
al parco si comprano giochi nuovi e specifici, si gioca insieme, si canta si
balla si raccontano storie si colora insieme inventano giochi si ride ci si
diverte dalla mattina alla sera ... ovviamente il rapporto con il fratellino
matura li coinvolgiamo continuamente...lo stimoliamo continuamente.
Oggi ... indica, ci guarda continuamente negli occhi,anzi usa il suo
sguardo proprio per comunicare e attirare l'attenzione,(prima era sfuggente),
come dice la sua npi, "si relaziona ,bene, utilizza altri canali di
comunicazione,e riesce a passare tranquillamente da un'attività all'altra, e
aggrappa lo sguardo...."
Condivide lo spazio e i giochi con il fratellino è molto complice con lui,
prima lo respingeva, quando giochiamo tutti insieme cerca il suo viso per
vedere se si diverte come lui e per litigarsi , fanno la lotta e le corse
disegnano insieme corrono ballano e saltano... ( il fratellino lo massacra lo
tira lo spintona ,prima dimostrava un senso di fastidio continuo,oggi invece è
diventato paziente lo accetta e si fa fare di tutto a volte contracabbiando a
volte picchiandolo),non gli permette più di prendersi i suoi giochi ha imparato
a tenerli e conquistarli,
... oggi dopo l'intervento si gira di più quando lo chiami,parlotta dice:
si, no, mamma, papà ,pipì, tatte(latte)sci(scivolo)bebi(i cartoni ke segue su
sky) bè (bere), bu(bua) se ometto le paroline delle canzoncine lui le dice al
posto mio con la sua vocina, sempre se ne ha voglia... è diventato ancor di più
coccolone viene ci da baci carezze e ci stringe forte... sorride a tutti, è
curioso , è un genio con l'ipad, adora giocare con i puzzle colora e disegna
benissimo (a scuola sono esterefatti) capisce perfettamente quando viene
sgridato rispondendo o da offeso o cerca di rubare un sorriso dal mio viso
serioso con i suoi occhioni girandomi il viso verso di lui (cosa che fa sempre
quando siamo con qualcun'altro e non gli diamo attenzione)mi porta sempre i
suoi quaderni per colorare insieme e mi viene a chiamare per ballare ,quando
arriva il suo papà o un parente stretto che vede più spesso(nonni, zii) gli va
incontro sorridendo e allungando le braccia... nn le dico quando lo vado a
prendere a scuola ,una festa.!!! si diverte e percepisce esattamente tutte le
emozioni che gli danno i cartoni,e le espressioni del mio viso, e si diverte
con gli scherzi che ci facciamo tra di noi,se si fa male corre subito da noi
con il musetto e gli occhioni gonfi e dice "bubu"(bua).fa il gioco del cucù,
quasi mai ti fa ciao con la manina,sa mangiare da solo ma non vuole farlo,adora
sfogliare i libri da solo e con noi...Non è un bimbo capriccioso sa che quando
è no è NO può piangere ma per alcuni minuti senza essere esagerato, si fa
coinvolgere subito in altre attività o cose;riesce a passare da un'attività
all'altra tranquillamente, senza perdersi o innervosirsi, ha sempre avuto molto
interesse per i colori(riesce a fare i fiori ,case con le finestre, sole che
ride, barca con la vela omini, cerchi quadrati, rettangoli, ...),abbiamo levato
il pannolino in una quindicina di giorno tra la fine di agosto e settembre ti
viene a prendere e a volte dice pipì, è molto curioso;adesso se gli dico " oh
guarda l'aereo " si gira nella direzione del dito e alza la testa, ovviamente
questo non c'era prima..
le caratteristiche che accompagnano ancora, sono:i problemi di
linguaggio, il fatto che nn sempre si gira quando chiamato,e la sua immaturità
nel gioco, e a volte bisogna insistere per attirare la sua attenzione,
A settembre a iniziato la materna ed è stato sereno,la sua maestra dice che è
un bimbo molto intelligente , riconosce perfettamente il ruolo di tutte le
insegnante ubbidisce a tutte le regole che gli vengono imposte, segue
tranquillamente gli altri bimbi in tutte le attività, e dice che si fa capire
benissimo anche senza parlare, sta iniziando ad interagire con i bimbi anche da
solo c'è una bimba che cerca sempre in particolare....adesso le sue terapiste
mi hanno chiesto dei video di lui mentre gioca a casa, di come interagisce con
noi,non riesco a capire, perchè ???? mi hanno detto che adesso bisogna capire
che tipo di patologia ha ..., e bisogna osservarlo.
Non mi hanno mai fatto entrare in terapia, al massimo mi daranno dei video se
ci fosse la necessità di filmarlo,non riesco veramente a capire... in più
dicono che per loro non c'è stato nessun miglioramento,e se gli faccio qualche
domanda in più risulto ansiotica, ... negli ultimi mesi ho letto tantissimo il
suo sito,e mi creda se le dico che mi ha dato tanta forza e speranza ..... ,
secondo lei non ci dovrebbe essere più comunicazione, e flessibilità tra i
terapisti e la famiglia, e perchè vorrebbero cambiare la diagnosi del
piccolo....???
Quello che le chiedo e di aiutarmi a capire se questa è la strada giusta da
affrontare e se il nostro sostegno possa migliorare sempre di più lo sviluppo
del mio bambino....
grazie per il tempo che ha dedicato alla lettura della mia mail , la
ringrazio per il sostegno che da alle nostre famiglie...grazie di vero cuore...

Mi scuso per il titolo che ho

Mi scuso per il titolo che ho dato, ma è stata la mia sensazione a leggere la lettera: da uno stringimento di cuore all'inizio, a vedere la storia di un bambino che sembrava molto sfortunato, a un suo allargarsi a vedere l'evoluzione molto positiva.
Il rischio è stato grosso, ma sembra siate riusciti a uscire tutti dal tunnel e ora la situazione sembra molto diversa.
A distanza è difficile dire il da farsi, ovviamente, ma la tentazione di dirvi di sospendere le cosiddette 'terapie' per un periodo e vedere come va è forte.
Forse il pediatra aveva visto giusto. Fate riferimento a lui e sentite il suo parere.
Al limite potrebbe essere utile , per precauzione ed evitare di ricadere in altri tunnel, una consulenza familiare periodica che veda se le cose vanno bene, ma vedendo tutta la famiglia, non il bambino da solo, fatta da uno specialista esperto di bambini e famiglie.

Mi felicito con voi per la buona evoluzione complessiva, dopo l'inizio disastroso.
Con molti auguri,
cordialmente
drGBenedetti

Grazie mille dottore,per

Grazie mille dottore,per aver prestato attenzione alla mia richiesta
d'aiuto... ieri mattina siamo stati al centro per la terapia,e la sua
psicomotricista, mi ha detto che lui è molto indietro con il gioco , che ci
crede al fatto che il piccolo sia migliorato, ma lei credeva(sperava) che il
suo problema fosse solo l'ipoacusia e che quindi la sua ripresa sarebbe dovuta
essere più evidente, sostenendo che il problema e al livello percettivo,che
bisogna aspettare e vedere, lavorando tanto;invece con la logopedista ci sono
problemi a giorni alterni, nel senso che a giorni collabbora e altri no,
inoltre ieri mi ha detto che bisogna tenere sotto controllo e valutare questa
esuberanza e questo suo iniziare a ribbellars(senza essere eccessivo)... io
subito gli ho risposto che mi sembra del tutto naturale non tutti hanno lo
stesso stato d'animo tutti i giorni visto che ci sono giorni in cui lavorano e
poi lui dopo aver giocato la aiuta sempre a mettere a posto..lei ha risposto si
ma è da valutare!!!.( non ci capisco molto...)
a scuola con i bimbi interagisce ma non gioca direttamente comunque li
cerca.... ( dice che altri bimbi fanno come lui vista l'età, e che non mi devo
preoccupare perche lavoreranno su questo)riesce a fare le attività nel
banchetto con gli altri (come lavorare con la colla e la carta,
tranquillamente..)sulle giostrine, con i giochi ad incastro, in giardino...
secondo lei, potrà mai maturare sotto quest'aspetto?? è vero anche però che
con il fratellino condivide lo spazio, lo stesso quaderno da disegno,(spalla a
spalla) e si litigano per i colori....
Il mio bimbo è sempre stato selettivo per il cibo, perchè vedendo che nn
mangiava certi alimenti evitavo di darlieli;da qualche mese a questa parte non
cè più quest'atteggiamento, nel senso che adesso mangia un pò di tutto...
sotto mia insistenza,inizialmente e sempre restio e diffidente nell'approcio
con il pasto, ma poi può tranquillamente spazzolare tutto(stiamo lavorando, per
fargli mangiare il pane cosa che da sempre ho evitato di dargli per una mia
paura...), con grande soddisfazione da parte nostra ,lodi e coccole..inoltre ha
dei momenti in cui la sua testa è tra la nuvole, ma sono nettamente calati, e
poi ogni momento è buono per distralo in qualcosa, anche solo cantare una
canzoncina, lui sorride subito e corre da me..
tende sempre a postare le mani e gli oggetti in bocca,ha iniziato ad imitarmi,
facendo i giochi o cose in casa(viene con lo spazzolino a lavarmi i denti, si
versa da solo l'acqua , mette la scarpe alla bambola, mi porta la paletta se
sto spazzando a terra....) Se si allontana al parco basta chiamarlo che ti
aspetta tranquillamente, allungandoti la mano....
Abbiamo sempre aggiornato i terapisti su tutte le sue evoluzioni.. non è mai
migliorato in delle cose per poi peggiorare in altre,è stato solo positivo,
veramente non riusciamo a capire la loro distanza da tutto questo...grazie per
le bellissime parole si supporto che ha usato e sicuramente se guiremo il suo
consiglio, anche noi siamo convinti che il nostro cucciolo cè la possa fare, la
mia speranza è grande, ma i momenti di sconforto e paura sono sempre presenti,
le posso assicurare che farò tutto quello che si possa fare per aiutare il mio
bambino, le sue difficoltà sono ancora così tante.....!!.Deve sapere che molte
persone leggono il suo blog anche senza chiederle un consiglio, quindi tutte
le esperienze che lei riporta e le parole che trova sono un sostegno per tanti
...
le auguro una buona gionata grazie di tutto...

La mia impressione è quella

La mia impressione è quella che ho già detto.
In generale io sono del parere che i bambini possono e debbono crescere e imparare senza interventi diretti su di loro, ma che l'attenzione dei consulenti deve essere sugli eventuali ostacoli che si possono vedere nell'ambiente, familiare e esterno, nelle modalità comunicative, educative organizzative, che spesso sono poco adatte a quel bimbo - senza per questo dare nessuna 'colpa' alle persone intorno. Basta poco spesso per modificare positivamente qualche aspetto, come togliere qualche sasso che ostacola il flusso dell'acqua, che poi può riprendere la sua strada liberamente.
Si impara principalmente dalle esperienze che si fanno, anche e specialmente i bambini, e in questo modo è la famiglia stessa, e la scuola, cioè l'ambiente normale, attento ad evitare certi 'errori', che costituisce il terreno e lo stimolo migliore per la crescita del bambino insieme agli altri senza isolarlo e separarlo.
Viceversa gli interventi individuali, di psicomotricità, logopedia, e quant'altro, sono a mio avviso per lo più inutili, e spesso stressanti per il bambino, che ad esempio si oppone e 'non collabora' (!?!). Non c'è alcuna prova che gli eventuali miglioramenti del bambino dipendano dagli interventi e non dalla maturazione spontanea e dal fatto che la famiglia per il fatto stesso di essere seguita, è più attenta al bambino, e alle altre esperienze che fa, a scuola ecc..
Torno a dire, in un bambino così piccolo, che sta crescendo giorno per giorno e appare disponibile a imparare, gli darei un periodo di 'vacanza' dagli interventi, limitandomi a controllare priodicamente l'evoluzione.
Ma so che la gran parte dei miei colleghi - per non parlare ovviamente di logopediste e psicomotriciste ecc ecc, dirette interessate - sono del parere opposto, e di solito raccomandano sempre 'tanta logopedia e tanta psicomotricità', praticamente per tutti i bambini che vedono, come una panacea miracolosa. E i npi o psicologi spesso 'delegano' i bambini a queste operatrici, che non hanno di solito una formazione sufficiente e adatta a valutare globalmente lo sviluppo di un bambino nel suo ambiente.
Come ho detto più volte ritengo inoltre che gli interventi non necessari sono 'pericolosi', perchè possono avere una quantità di effetti collaterali cui non si pensa.
Cordialmente
drGBenedetti

Aggiungo che la componente

Aggiungo che la componente uditiva forse ha avuto un ruolo. Ho visto altre volte bambini con problemi uditivi manifestare, fin da molto piccoli, comportamenti uguali a quelli dei bambini autistici, e poi migliorare progressivamente dopo l'intervento per ripristinare l'udito. L'autismo in effetti è un problema di mancanza di comunicazioni, e senza esperienza di comunicazioni (magari per cause diverse, non ancora ben comprese) non si impara a comunicare.
In un caso una bimba che a otto mesi sembrava proprio gravemente autistica ha recuperato dopo l'intervento che le ha ridato l'udito. C'è voluto del tempo, e in quel caso c'è stato il lavoro di una brava logopedista, per aiutare sia la bimba che i genitori a riprendere contatto e a comunicare. La bambina ha recuperato completamente.

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