Disturbo pervasivo: un racconto esemplare
Salve Dottere,vorrei raccontarle la mia storia,comune a molte altre,ma spero
che possa servire a qualche genitore.Mio figlio é nato quattro anni fà con un
parto naturale alla 41 settmana,la gravidanza é stata molto bella senza
problemi.La sua crescita é stata costante e regolare ,un pò tardivo nel
camminare 15 mesi.Tutto ha inizio alla visita dalla pediatra del 16/18 mese,
quando ad alcune domande del tipo indica?é un bimbo socievole ? gioco
simbolico?quante parole dice?.ha notato dalle mie risposte,un comportamento non
in linea ai parametri della sua età.A quell'epoca mio figlio ancora non parlava,
neanche il classico mamma e babbo,non indicava e sicuramente era un piccolo
lupo solitario.Mi venne subito il panico,precipitati nello sconforto,dopo due
giorni interi passati su internet(che sconsiglio vivamente quando non si sanno
ancora le cose cè veramente di tutto)alcuni comportamenti gli associavo a
questa sfilza di patologie dello spettro autistico ,ma non capivo bene perché
non riscontravo molte delle catatteristiche importanti ,mio figlio é sempre
stato molto affettuoso non gli mancava il contatto oculare ,era presente ,
capiva ,però in effetti tendeva a isolarsi.il venerdi c era stata la visita
dalla pediatra ,il martedi successivo iniziò ad andare all'asilo e in
contemporanea fissammo un appuntamento in un centro specializzato in disturbi
pervasivi.Dopo un inizio all'asilo dove mio figlio era molto diffidente,le
cose sono andate sempre in crescendo il mio cucciolo piano piano stava
sbocciando.Come ho già detto però sempre in quel periodo ha incominciato anche
tutti gli esami in questo centro,fisici genetici e quant 'altro (l'hanno
rivoltato)anamesi familiare,test neurologici,ados.bayley,vermeland ecc ecc,ci
sono voluti molti mesi per farli vista la tenera età ,comunque iniziati a
maggio a novembre abbiamo avuto la fatidica diagnosi DISTURBO PERVASIVO DELLO
SVILUPPO NAS.Di nuovo mi cadde il mondo adosso perché nei mesi trascorsi tra un
esame e l'altro mio figlio si stava sbloccando in tantissime cose quindi non ci
aspettavamo una diagnosi cosi.iniziammo subito qualche ora di terapia
comportamentale ,sicuramente un pò nella parola penso che l abbia aiutato ma la
sua volantà e la sua crescita hanno fatto la differenza.Forse mi stò dilungando
tanto ma riassumere due anni non è semplice ci sarebbe cosi tanto da dire.
Adesso però sono in una situazione paradossale,le spiego mio figlio ad oggi è
un bambino allegro ,spiritoso, a scuola è un chiaccherone,ha il suo gruppo di
amici e mi ossessiona per portarlo a casa di uno o dell altro,ha anche già le
sue preferenze femminili(che ridere),non ha difficoltà motorie,non ha stereotie
evidenti (salta molto questo si) e quando era piccolo un pò sfarfallava con le
mani ma ora è quasi sparito ,mangia tutto ,dorme come un ghiro,nel parlare ha
ancora difficoltà di pronuncia per alcune lettere la s,t,,v,f ma con la
logopedista ci stà lavorando e i miglioramenti sono costanti.quindi non capisco
perchè si ingigantiscano le relazioni (affermando in modo anche spudorato
"funziona cosi",perchè non dire che i bambini hanno miglioramenti tali che in
passato magari si sia sbagliato,perché ostinarsi a ghettizzare queste creature
che per un motivo o un'altro hanno impiegato piu' tempo a sbocciare.Mi fà
impazzire quanto ignoranza e pochezza di vedute ci sia in chi mi stà seguendo
il figlio.Poi capisco che lui è denaro con le gambe,si proprio cosi è
facilissimo il meccanismo ,lo hanno esaminato gli hanno attribuito un diagnosi
che dice tutto e niente poi se migliora dopo molto tempo magari cambiano la
diagnosi in disturbo del linguaggio e naturalmente santificano i loro metodi.Le
mie parole sono parole di rabbia e delusione in questo sistema.L autismo è una
realtà,c'è eccome , purtroppo,ho visto bimbi fortemente compromessi con grandi
problematiche ,genitori disperati che non riesono ad interagire con il proprio
figlio ,ad abbracciarlo a comunicare cercando ogni via possibile,ci sono eccome
.Vicino però messi in un unico calderone ci sono un mare di bimbi con
tantissime altre caratteristiche che non necessariamente devono essere
ricondotte allo spettro autistico,questo è sbagliato ,ma come ho detto prima
con i nostri figli si è trovato il vaso di pandora.Una sua opinione dottore mi
farebbe tanto piacere magari un giorno le potrei portare a conoscere il mio
bimbo.Io comunque continuo a credere in lui sempre , èuna forza ,è la prova
continua di quello che scrivo.credere nei nostri bimbi nelle loro attitudini ,
in ciò che ci dicono ,ci esprimono è il nostro vero potere!!!grazie per il
tempo che dedicherà leggendo questa mia testimonianza ,mi sarebbe piaciuto
imbattermi nel suo sito in quei famosi due giorni passati su internet ancora
ignara di tutto .grazie
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Buongiorno dottore ,e'
Buongiorno dottore ,e' passato tanto tempo ,mi faceva piacere dirle che anche la seconda elementare e' finita con ottimi risultati per mio figlio.tutto sta' procedendo per il meglio e il ricordo di quel brutto tornado che ci aveva risucchiati e intrappolati e' sempre più lontano.continuero' sempre a consigliare di avere fiducia nei propri figli eh!credete
in loro ,rispettando i loro tempi e specialmente il loro carattere ,senza volergli a tutti i costi omologargli al volere degli altri.un carissimo saluto dottore .le auguro una buona estate
Non ho niente da
Inserito da gianmaria.benedetti il Mer, 21/11/2012
(spostato oggi per chiarezza)
Non ho niente da aggiungere,mi sembra appunto un racconto esemplare della situazione odierna di famiglie con bambini piccoli non perfettamente in regola con le prestazioni previste dagli screening medici che vanno per la maggiore.
Un esempio in più di quanto l'ottica degli screening sia sbagliata e dannosa anche in questo campo, come in altri campi della medicina.
E' bene forse che i medici tornino ad occuparsi di malattie e non a imporre criteri di 'normalità' statistica...
Grazie dottore per la sua
Grazie dottore per la sua risposta,come le ho scritto ci sarebbero mille altri esempi da fare per motivare quanto sia arrabbiata con il sistema.Nella mia testimonianza mi sono dimenticata di farle una domanda molto importante:le spiego se fosse per me domani stesso terminerei con queste ore di terapia assegnate dall'asl, mi stò dando per cosi dire tempo ,mi dico ha solo quattro anni cmq ha difficoltà nel pronunciare alcune lettere, continuamo ancora (consideri però che parecchie volte mio figlio non ci vorrebbe andare chiedendomi piu' volte di andare direttamente all asilo dai suoi compagni),altre volte invece va volentieri ,sono molto cambattuta e poi sinceramente non sò neanche se di mia iniziativa posso terminare questo percorso .Lei che ne pensa? sempre graditissima una sua opinione .grazie
E' il genitore, o meglio i
E' il genitore, o meglio i genitori insieme, che decidono se e quali cose fare per la salute dei figli, fino a diciotto anni. I medici e gli altri sanitari possono solo consigliare. Solo le vaccinazioni , alcune, sono obbligatorie, ma gli altri atti medici e sanitari non lo sono. Ovviamente dovete avere le informazioni necessarie per decidere il da farsi.
In generale ritengo che con bambini 'gravi', che vanno peggiorando, bisogna tentare tutte le terapie, ma con bambini che vanno migliorando penso che sia meglio aspettare e magari occuparsi dei possibili ostacoli ambientali, nell'organizzazione, nelle relazioni, ecc, che possono disturbarli, più che intervenire su di loro individualmente.
Nel singolo caso è difficile dare un parere sul da farsi, senza conoscere meglio la situazione.
drGBenedetti
Inserito da marian il Gio,
Inserito da marian il Gio, 29/11/2012 - 12:37.
Grazie per la risposta.vorrei essere sicuramente piu' precisa nel farle il quadro della situazione ,per questo però opteremo con mio marito
per un consulto privato ,cosi da poterle dare piu' informazioni possibili .
E passato piu' di un anno
Buonasera dottore,le scrivo di nuovo dopo piu' di un anno dalla email dove,anche a titolo di testimonianza ,le raccontavo la storia di mio figlio,le confesso che il suo sito dall 'ora continua a essere lettura giornaliera per me.Che dire il mio bambino continua la sua crescita in maniera serena ,migliora costantemente nel linguaggio,o meglio nella pronuncia ,diciamo che l unico intervento che ancora sta' facendo e' un po' di logopedia.Fin qui sembra un quadro del tutto idilliaco ,ma adesso arrivo alle note dolenti per le quali un suo parere sarebbe gradito e prezioso.io e mio marito vorremmo terminare anche queste due ore settimanali ,assegnate a mio figlio dopo tutto l 'iter fatto ormai tre anni fa'( mi scuso se non sono più specifica ,ma nella precedente email avevo spiegato tutta la tiritera ,non vorrei ripetermi).a questa richiesta mi e' stato risposto:"si il bambino e' andato avanti moltissimo,i progressi sono evidenti....ma bisogna lavorare adesso su cose piu' tecniche che lei non puo' capire come La teoria della mente" e da qui poi un susseguirsi di ipotesi astratte sulle future frustrazioni che potrebbero insorgere in nostro figlio ,e come se si stesse parlando di un bimbo a scadenza di eventi.Premetto che non sono laurata in psicologia ,neuropsichiatria ,pedagogia o altro,ma volevo cercare di capire che cosa fosse questa benedetta teoria della mente,trovo in molti testi che un criterio importante per stabilire una teoria della memte e'la compresione della falsa credenza ,ecco che due luminari escogitano una prova che possa far verificare
se bimbi , tra i quattro e i nove anni ,hanno sviluppato la nozione di falsa credenza .ingenuamente ho provato subito il giochino test a mio figlio (ha 5 anni)simulando la scenetta dei due personaggi dove uno nasconde l oggetto ecc(sicuramente non ce' bisogno che gliela descriva ) la sua prima risposta non e' stata corretta(sempre valutando i parametri descritti) subito dopo pero' ha ragionato e facendomi delle domande ha capito.mi rendo conto che sto' facendo un po' un minestrone.Noi dottore abbiamo detto con chiarezza che non faremo fare piu' alcun test a mio figlio,mi sembra che l' allarmismo e la poca conoscenza in passato ,ci siano serviti da lezione,ma con tanta franchezza dottore lei pensa che stiamo sbagliando?nostro figlio e' un bimbo cosi gioioso, felice della scuola ,ha i suoi amichetti,la firanzatina
E' spensierato , ha un amore incondizionato per noi come ,solo i bimbi hanno a quell eta',amore verso la sorellina(anche una sana gelosia),bizzarie e tanto altro .la ringrazio per una sua risposta so' che a distanza e' difficile ,magari pero' mi puo' far capire meglio questa teoria della mente ,apprezzo moltissimo in lei la semplicita' con cui spiega un concetto.
Mi fa piacere che le notizie
Mi fa piacere che le notizie su suo figlio e la sua evoluzione siano positive.
La risposta che descrive : " bisogna lavorare adesso su cose piu' tecniche che lei non puo' capire come La teoria della mente... " è proprio una perla! In negativo, ovviamente, ed evidenzia la lontananza di queste persone dalla realtà quotidiana, confinati nei meandri delle teorie alla moda. Il giochino delle due bambole ('Sally' mi pare il nome originario...) è l'esempio della 'ricerca scientifica' che fa una certa psicologia odierna... Mi sembra che Lei l'abbia rifatta benissimo.
La prossima volta vi diranno che devono lavorare sui "neuroni specchio", altra grande 'scoperta scientifica' alla moda che ha spiegato l'acqua calda, cioè che i bambini fin dai primi giorni imitano i comportamenti che vedono, come sapevano tutte le mamme che vedevano che se facevano la lingua al bimbo, questi rispondeva allo stesso modo! Fra l'altro un grande pediatra di Boston, Brazelton, lo aveva messo nel suo schema di esame del neonato fin dagli anni 70 del secolo scorso. Ma gli 'scienziati' di oggi non lo sanno...
Quanto alle 'terapie', a me sembra che se uno ha superato una fase difficile, come in una salita in bicicletta, per così dire, in cui gli è stata data qualche spinta, e ora si trova su un tratto pianeggiante o in discesa, le 'spinte' sono inutili, anzi forse dannose. Lasciamolo proseguire da sè e se poi ci sarà un'altro tratto difficile, si potrà sempre dargli un altro aiuto. Prevedere il futuro e dare rimedi ai mali futuri lasciamolo fare ai maghi e agli indovini.
Ovviamente poi dovete essere voi a decidere, la mia risposta è solo un'opinione a distanza, che dovete essere voi a utilizzare valutando la situazione con i vostri occhi e la vostra testa.
Cordialmente
drGBenedetti
Inserito da marian il Ven,
Inserito da marian il Ven, 20/12/2013 - 16:33.
Grazie mille dottore per la sua immediata risposta .Si come genitori ci sentiamo di terminare questo percorso ,poi come lei giustamente ci dice ,se ci sarà' in futuro qualche problema vedremo il da farsi ,ma questo riguarda qualsiasi genitore.la vita ci ha insegnato che fare progetti a lungo termine e' pressoché' inutile,vista l imprevedibilità' della vita stessa.Grande stima dottore per quello che fa' in questo sito e nella sua professione,ce ne fossero di più'.Continueremo a tenerla aggiornata ,speriamo le faccia piacere,e che possa servire ad altri genitori.le auguriamo un felice e sereno Natale
Buonasera dottore ,eccoci di
Buonasera dottore ,eccoci di nuovo qui a quasi un anno ad aggiornarla sul mio bimbo(sono convinta che le faccia piacere).Se gli aggiornamenti glieli dovessi fare a voce di persona ,si accorgerebbe che li sussurrerei quasi per proteggerli tanto sono belli,le dico che mio figlio quest anno ha iniziato la prima elementare,ho volutamente non informato proprio nessuno del percorso di mio figlio negli anni precedenti,risultato ,contentissimo della scuola ,inserimento senza problemi,sta incominciando a leggere ,ai colloqui le maestre ci hanno detto che è un bambino volenteroso ,educato e che s impegna molto ,complimentandosi più volte.Sinceramente mi sarebbe piaciuto andare da alcuni elementi che ho trovato nella strada di mio figlio e gridarli in faccia un sonoro andatevene a vaf..... Voi e tutte le previsioni catastrofiche e drammatiche per la vita del mio bimbo(mi scuso se posso sembrare un po' scurrile con certe parole anche se punteggiate)ma quando ci vuole ci vuole.Continuero' sempre a leggerla "caro " dottore mi permetto di scrivere caro perché mi creda è stato per noi veramente prezioso.vicini alle feste le inviamo i nostri auguri.graZie ancora
Sicuramente mi fa piacere
Sicuramente mi fa piacere avere aggiornamenti, che servono a continuare a imparare. Tanto più quando le notizie sono così positive. Sono contento per voi e per il bimbo e che la mia attività possa essere utile. Ricambio gli auguri e alla prossima....
Buongiorno dottore ,e' passato tanto tempo
Inserito da marian il Mar, 28/06/2016 - 13:30.
Buongiorno dottore ,e' passato tanto tempo ,mi faceva piacere dirle che anche la seconda elementare e' finita con ottimi risultati per mio figlio.tutto sta' procedendo per il meglio e il ricordo di quel brutto tornado che ci aveva risucchiati e intrappolati e' sempre più lontano.continuero' sempre a consigliare di avere fiducia nei propri figli eh!credete
in loro ,rispettando i loro tempi e specialmente il loro carattere ,senza volergli a tutti i costi omologargli al volere degli altri.un carissimo saluto dottore .le auguro una buona estate
La ringrazio molto
La ringrazio molto dell'aggiornamento: direi che la vostra è proprio una "storia esemplare" di questi tempi, in cui un bambino nei limiti della norma può essere diagnosticato come gravemente malato solo perchè un pediatra bada solo a pochi punti considerati 'sospetti' e lo specialista poi si limita alla valutazione di test somministrati solitamente da altri operatori anocra. Nessuno guarda al bambino come persona intera, in via di sviluppo, ognuno guarda solo al suo pezzettino... Inevitabile che ne venga rimontato un burattino, quasi Pinocchio dei nostri tempi.
A voi è andata bene, e me ne compiaccio, ma a molte famiglie no: gli iter diagnostici, terapeutici ecc -inutili - hanno spesso creato difficoltà aggiuntive anche gravi. In parte si tratta di errori diagnostici, di carenze quindi individuali di pediatri e specialisti; in gran parte però si tratta probabilmente di 'politiche sanitarie' sbagliate, di 'linee guida' sbagliate imposte a medici e psicologi, di insegnamenti sbagliati dati nelle università e diffusi ai quattro venti.
Grazie ancora e buona estate anche a voi.