Buongiorno dottore navigavo su google incerca di risposte e per caso sono
capitata su questo blog dove leggevo altre storie di mamme disperate come me.

Cercherò di riassumere brevemente il caso di mio figlio di due anni e 5 mesi.
Il calvario è iniziato con i controlli di crescita fatti dalla pediatra con un
forte reflusso gastro esofageo finito molto tardi verso i 14 mesi poi
successivamente gli è stato diagnosticato un ritardo psicomotorio e del
linguaggio era indietro in tutto sembrava non progredire così ci ha mandato in
carico all'ospedale ... quando aveva 9 mesi dove lo hanno preso
in cura in neuropsichiatria facendoci tornare ogni due mesi circa per tenerlo
sotto controllo e vedere i progressi-
Non facendo grossi progressi hanno fatto tutte le analisi possibili eeg,
potenziali evocati,esami metabolici perche a due anni e mezzo pesa tuttora
circa 10 kg ma è risultato tutto nella norma.(il peso non aumentava ma come
misure cresceva )-
A questo punto ci mandano a fare RM e da li viene fuori che ha un
abbassamento delle tonsille cerebellari la cosidetta sindrome di arnold chiari
1, fissiamo visita con neurochirurgo ci spiegano che i suoi ritardi nel
camminare e comunicare e comprendere erano dovuti ad una compressione del
cervelletto e che con l'intervento di decompressione oramai di routin si
sarebbe risolto tutto e sarebbe stato un bambino normale.
Accettiamo perchè ci sembra l'unica soluzione possibile, tutto questo a 18
mesi, viene fatto intervento invasivo e pericoloso e dopo due mesi facciamo
controllo post operatorio con RM e ci dicono che intervento non è riuscito con
peggioramneto del quadro clinico si è aggiunta anche la idromielia. Ci dicono
che deve essere di nuovo operato noi ci rifiutiamo visto l'esperienza traumatica
per lui e noi genitori .cinque o sei mesi nessun risultato neanche un minimo
miglioramento, forse era meno chiuso nel suo mondo ma non cammina e non parla
non indica insomma uguale a prima Troviamo allora un sito della clinica di
... dove effettuano un altro tipo di intervento la sezione del filum
dopo varie visite decidiamo di fare questo intervento meno invasivo e
pericoloso dove ci viene detto dal chirurgo che Ludovico dopo intervento
sarebbe diventato un bambino normale senza problemi e avrebbe recuperato e
sarebbe anche uscito probabilmente da questa forma di autismo che la malattia
gli aveva provocato.
Qualche piccolo miglioramento dopo cinque mesi li abbiamo visti mangia e
deglutisce un pò di più ogni tanto fa qualche lallazione si regge un pò di più
in piedi ma sempre accompagnato se non ha un appoggio cade come se gli mancasse
equilibrio.
ORa fa psicomotricita con una persone che segue lo spettro autistico nei
bambini perchè secondo loro ha una forma di autismo o addiritura qualche
sindrome o mutazione genetica oltre alla malattia di arnold chiari cosi il 3
dicembre faremo anche il prelievo per iniziare un indagine genetica anche se a
... ci hanno detto che non era necessaria-
Va all'asilo come terapia mezza giornata cn sostegno e ora aspettiamo una
bambina ma oramai è tardi sperare di avere gli esiti genetici in tempo per la
nascita a marzo per fare una ricerca preventiva anche su di lei, anche se ci
dicono che il caso di... è stato un caso singolo e non dobbiamo
preoccuparci per questa futura gravidanza-
Questa è brevemente la storia , il calvario che abbiamo passato con ...
per ritrovarci tuttora a non avere delle risposte e sapere se nostro figlio
sarà mai normale.
Per noi è difficile e frustrante perchè non riusciamo neanhe comunicare con
nostro figlio non parla e sembra che non capisca quello che gli si chiede di
fare non imita è iperattivo e ha scarsa capacità di attenzione con tempi molto
limitati anche se un pò rispetto all'inizio si sono allungati.
Non vuole farsi aiutare e neanche toccare tanto le mani per guidarlo nei
movimenti, forse perchè anche per lui è frustrante e molto faticoso e quindi
evita scappa e va via gattonando.
Si alza si arrampica ma non cammina da solo-
So che avrà molto da fare e rispondere a molte mail ma ci terrei molto avere
un suo riscontro-