Buongiorno Dottor Benedetti,
grazie per la Sua risposta, come sempre tempestiva. Sì Le confermo che non ci è arrivata la e-mail con il nominativo, ma, in effetti, vediamo ora gli sviluppi ed eventualmente Le chiederemo in futuro la cortesia di fornircelo.
Anche per me (sono la mamma) resta un mistero di come, tutto considerato e date le evoluzioni, si debba parlare di “encefalopatia…”, quasi in contraddizione con il resto dei rilievi refertati. Ci hanno spiegato che l’anamnesi (basata solo sulle ns. descrizioni delle varie tappe di sviluppo), più la Griffith, darebbero conto di un lieve rallentamento dello sviluppo psicomotorio rispetto alle tempistiche medie delle varie tappe e, nelle conclusioni del referto, parlano infatti di lieve ritardo psicomotorio in buona evoluzione clinica: in questo senso, quindi, “encefalopatia …”(!); una sorta di diagnosi di attesa dei test genetici, dati i predetti “rallentamenti”. Ma chissà cosa sarà refertato se i test genetici saranno tutti negativi? Forse, se il lieve ritardo psicomotorio non rientrerà del tutto, si parlerà di encefalopatia senza causa nota in miglioramento … (!)
Ma penso anche questo. Faccio parte da diversi anni del modo forense e constato, sempre di più, che è meglio dire e refertare il peggio, tanto la diagnosi si può sempre revocare (un po’ forse come per i vari “spettri autistici” ecc…!!), che non dare una diagnosi essenzialmente buona, che poi magari evolve in vari peggioramenti, blocchi, ritardi più marcati, altro. Questo anche per la paura che, se così fosse, i pazienti (o le loro famiglie) possano tacciare i professionisti e gli ospedali di errori professionali, contestandoli con varie azioni legali o similari (che in effetti sono numerose).
Quando però il “paziente”, se così si può dire, è un bambino di due anni come il nostro (e ho letto con interesse sul suo blog molti casi simili al nostro) bisognerebbe essere più cauti e non delegare tutto a dei protocolli ospedalieri generalizzati o a dei test, schiavi di parametri solo quantitativi, così delegandosi anche la responsabilità di una diagnosi e valutazione obiettiva qualitativa. Ciò perché le famiglie vengono messe in estrema crisi, la mamme soprattutto iniziano a guardare i bambini (come nel mio caso) con ansia e preoccupazione, i bambini (come forse anche il mio) lo percepiscono e ne risentono; questo certo non giova.
Apprezzo il suo blog perché quanto sopra, direttamente o indirettamente, emerge a favore dello sprono alle famiglie per una valutazione qualitativa e globale.
Proprio l’altro giorno il bimbo è stato visto dal pediatra di fiducia (che quale medico scolastico lo vede spesso anche al nido) ed anche lui ci è sembrato ottimista, sia vedendolo e visitandolo nel suo complesso che leggendo il referto dell’ospedale con tutte le evidenziazioni positive.
Bene comunque – se non proprio i protocolli ospedalieri connessi alle parole della diagnosi rispetto a quanto peraltro sono le valutazioni del referto – i medici (NPI) con cui personalmente siamo stati in contatto in ospedale. Ci hanno voluto spiegare, con un incontro specifico dedicato, il referto e tutte le note positive, infondendo e lasciandoci percepire comunque una certa tranquillità.
Mi sforzerò (esiti degli esami e delle visite in mano) di dimenticarmi della griffith e dei suoi psicologi (che tanto la avevano caldeggiata) soprattutto a favore del nostro bimbo, che potrà essere aiutato da una maggiore serenità.
Vi terremo aggiornati.
Grazie ancora per l’attenzione.