Ancora nello spettro?

Gentile Dottore,
dopo un po’ di mesi le scrivo nuovamente per aggiornarla sulla situazione, dopo numerosi consulti (e due visite da lei). Tutto si trova sul “blog di Lavochkin” http://neuropsic.altervista.org/drupal/?q=blog/430 .
Oggi il bimbo ha 4 anni e 9 mesi. Dall'ultima volta che ci siamo scritti, molto è cambiato, sia in lui che nell'ambiente che lo circonda, visto che ha cambiato scuola materna.
Fino a Marzo andava malvolentieri in una scuola dove le maestre ci riferivano di un bimbo disattento, che non portava a termine le consegne richieste, non disegnava, parlava poco, che giocava in modo prevalentemente fisico con un solo bimbo e che non aveva stabilito altre relazioni con i compagni. Stava alle regole, non era un bimbo capriccioso che disturbava o creava problemi, ma consigliavano praticamente un controllo o di farlo seguire da qualcuno, in quanto non riuscivano a coinvolgerlo nelle attività di gruppo (erano anche 27 bambini ed un’unica maestra e tutti dovevano per forza fare le stesse cose e da tutti ci si aspettava un comportamento simile).
A parte la scuola materna, il bimbo è continuato a migliorare generalmente, nel linguaggio, nella relazione e nella motricità (per quest’ultima non ha mai avuto problemi).
Se ricorda le avevo riferito che aveva un’avversione contro di me, il padre. Mi vedeva come nemico, mi cacciava, mi accettava solo quando ero da solo con lui, altrimenti in presenza di mia moglie io diventavo l’oggetto del sfogo di rabbia. Tre mesi fa tutto questo è cambiato, ora ho un rapporto con lui e sembra voglia bene a me quanto alla madre.
Anche dal punto di vista del linguaggio i miglioramenti ci sono: non ha problemi ad imparare nuovi vocaboli, la costruzione della frase è buona e direi quasi al livello degli altri bimbi. Abbiamo deciso di provare a cambiare asilo, inserendolo in uno dove c’era un suo amichetto. Dopo due settimane di paura e titubanza, sembra che si sia integrato, si è fatto un nuovo amico e le maestre lo vedono sostanzialmente in modo positivo, nonostante notino il fatto che sia “un testone”: se non vuole fare qualcosa, non la fa. Difficile convincerlo…
Rispertto a qualche mese fa sembra anche un po’ più attento nelle attività e più autonomo (nel vestirsi, nel lavarsi le mani, mangia bene e di tutto, è più composto, etc). Ogni tanto riusciamo a farlo sedere a tavolino e fargli disegnare qualcosa (prima era impossibile solo dargli un pennarello, c’era un rifiuto totale, probabilmente dovuto a qualche “forzatura” del vecchio asilo). La conversazione con lui è diventata più fluida (con botta e risposta) e soprattutto gli piace raccontare le cose ha fatto a noi, nonni, zii (pur se confusionario nel suo racconto).
Ciò detto, Lei penserà che il bimbo sta proseguendo bene il suo sviluppo e dovremmo rilassarci, dopo tutto tutti gli “spettri” che abbiamo visto. Invece no…
Per puro scrupolo, un po’ spaventati dalle maestre e un po’ perché anche noi vediamo differenze nello sviluppo rispetto agli altri bimbi, lo abbiamo riportato da un’altra NPI (ormai facciamo “shopping” tra gli psichiatri, come dice lei…).
Premesso che tutti i bimbi creano preoccupazione ai genitori, le descrivo gli aspetti che ci “non convincono” (brutta espressione).
Ormai parla in modo adeguato rispetto all’età, ma utilizza il suo linguaggio in modo un po’ atipico e come dicono gli NPI, non è “pragmatico”. Ha un tono di voce piuttosto alto (in volume) e parla quasi sempre. Non parla da solo, ma vuole costantemente l’attenzione di qualcuno di noi: fa domande, ci fa notare delle cose, chiede di giocare con lui, etc… Tutto il mondo sembra girare intorno a lui e non permette neanche agli altri di parlare tra loro. L’unico modo per poter fare qualcosa e avere un po’ di pace e silenzio è lasciarlo davanti ai cartoni animati. Continua ad essere irrequieto, mai fermo (anche se la situazione è migliorata) ed il suo egocentrismo quasi sconfina in possessività verso le persone che sembrano trattate quasi come oggetti con cui giocare o condividere le cose. Ha quattro /cinque amichetti ed è difficile che instauri un rapporto con qualcun altro che non conosce (“lui non è mio amico”, dice). Sembra incapace di creare una complicità con qualcuno, il suo livello di relazione sembra ancora un po’ immaturo rispetto agli altri bimbi della sua età.
A volte i suoi discorsi sono un po’ “strampalati” e chiede cose che già sa, o cose piuttosto inutili. Anche nel disegno sembra piuttosto indietro rispetto agli altri.
Veniamo ora alla visita con la NPI. Dopo averlo visto due volte (abbiamo chiesto di evitare test, che lui subito riconosce e odia) e dopo essersi consultata con la logopedista che lo aveva seguito dai due a tre anni, ecco il quadro che ne risulta.
Vengono evidenziati gli aspetti positivi: linguaggio ok, è curioso, vivace, propositivo, ha voglia di comunicare, è “in gamba” (insomma ha le capacità intellettive adeguate, credo), ha fantasia, capisce le emozioni degli altri, etc.
Ma il suo egocentrismo, la sua rigidità e la sua scarsa capacità di empatizzare, di mettersi nei panni degli altri sono da migliorare e tenere sotto controllo.
La NPI, che sembra usare molti tecnicismi nel suo linguaggio forse per far vedere che è preparata o impressionarci, ha disegnato su un foglio una curva di distribuzione dove voleva far intendere che ci sono diverse forme di autismo dal più grave fino a quello a più alto funzionamento (quella più a destra nel grafico). Ha detto che a volte in età evolutiva i bambini di quest’ultimo tipo escono dallo spettro e si normalizzano da soli, altre volte no e vanno aiutati. Ci ha fatto capire che ci sono molti lati positivi ma non può dirci che tutto va bene, usando un’espressione che ben ricordo: “ha un piede dentro ed uno fuori”.
In particolare ha citato un gioco che ha fatto con lui, che in realtà è un test che conoscevo dalle mie letture. Probabilmente lo conosce, si chiama Sally-Anne test (sperimentato per la prima volta da Baron e Cohen) , un test della “falsa credenza” e serve per controllare se nel bimbo si è sviluppata quelli che gli psichiatri chiamano la “teoria della mente”, la capacità di capire che ognuno ha un suo stato mentale diverso. E’ il test di due pupazzetti ( o due persone), uno dei quali nasconde qualcosa in una scatola all’insaputa dell’altro. Bene, un bimbo “normale” supera questo test, mentre uno con autismo –anche a 10 anni di età - NON lo supera.
La NPI sostiene che a questa età un bimbo dovrebbe superare il test. Io sono andato a leggere un po’ di letteratura scientifica in merito e comunque capisco che è proprio questa l’età in cui si forma una teoria della mente, con una certa variabilità e forse qualche mese ancora si può aspettare, visto che lui ha avuto uno sviluppo più lento e forse atipico. Così come ha imparato ad indicare più tardi, non è possibile che anche la capacità di empatizzare sia in semplice ritardo e che prima o poi arriverà? Ho scaricato tutte le statistiche ed i risultati dimostrano che (quasi tutti) i bimbi autistici non passano il test, mentre i bambini “normali” tra i 3,5 anni e 5 anni passano il test (86%). Secondo me non può essere utilizzato per creare una regola del tipo “se non passi il test a 5 anni sei autistico”. E il 14% dei bimbi che non anno passato il test?
Questo test è significativo per capire la capacità di empatizzare, ma ci si accorge di questo anche in altri semplici modi, per esempio nella capacità di giocare a nascondino. Per esempio il mio si nasconde lasciando una parte del corpo in vista all'altro. Sono tutte sfumature che sembrano stupidaggini ma che la NPI ha cercato ed evidenziato.
Nello stesso tempo, la NPI ha però fatto notare che il bimbo utilizza spesso espressioni che sembrano presupporre uno stato mentale degli altri: per esempio dicendo “a me sembra che”, “ma secondo te?”. Dice che questo è positivo, ma non riesce ad utilizzare questa capacità per una mentalizzazione più evoluta.
Insomma, dopo un anno durante il quale avevamo praticamente dimenticato questo disturbo, ecco che l’autismo rientra a tormentarci, visto che in questo momento il bimbo ha “un piede dentro ed uno fuori”, va aiutato e monitorato nello sviluppo.
Io mi chiedo: ma come è un adulto che da bambino poteva essere diagnosticato come autistico ad alto funzionamento? Sono gli Aspie? Ma anche l’Asperger adesso per il DSM V, appena uscito, non esiste più… è stato “incorporato” nell’autismo (quindi una malattia viene creata e distrutta nel giro di un’edizione del manuale… ). A volte penso che la risposta la posso trovare guardandomi allo specchio: dai racconti di mia madre e mia sorella, io da piccolo sarei stato la manna di tutti gli neuropsichiatri infantili di oggi e probabilmente avevo molti aspetti nello spettro… Ma negli anni ’70 non c’era internet ed un disturbo della relazione era semplicemente timidezza…
Oppure è qualcosa di più serio che compromette ad una persona di vivere in modo autosufficiente? Ho fatto questa domanda alla NPI. Mi ha risposto: nel migliore dei casi rimane qualche stranezza. Ed io: nel caso “medio”? “Sono persone che vanno aiutate, che in adolescenza possono avere dei problemi,” etc, ma la risposta è stata un po’ confusa ed intenzionalmente vaga.
Ho chiesto se l’aiuto psicologico (che poi è semplice gioco) è proprio necessario,se il bimbo può sviluppare da solo le capacità che gli mancano. Qui la risposta è stata invece più decisa: no, va aiutato, da solo non ce la fa…. Io non so più chi ha ragione, chi ha torto.
Dottore, in realtà non ho posto domande, anche perché forse conosco già le sue risposte e la sua opinione su tutto questa confusione. Forse è solo uno sfogo o forse servirà a qualche altro genitore in situazioni simili.
Anzi una domanda rimane: com’è un adulto con A.A.F. o che da piccolo era un A.A.F. (Autistico ad Alto Funzionamento, tanto per inventarci un acronimo)? Può farmi un esempio?
Grazie mille per l’attenzione,
Cordiali saluti.

Caro papà, spero di non

Caro papà,
spero di non risultare invadente. Leggo ovviamente i tuoi interventi, come tu i miei (tra l'altro, la mia bimba ed il tuo sono più o meno coetanei).
Desidero solo dirti che,leggendo questo tuo ultimo intervento, proprio non capisco cosa abbia il tuo bambino di non "normale". Anche la mia piccola da settembre cambierà scuola e spero che il diverso rapporto numerico e, forse, persone che svolgono un lavoro tanto delicato con il cuore, serviranno a farla aprire. Anche lei, comunque, sta crescendo molto.
Non mi dilungo, ma davvero, se ti rileggi, fingendo che la tua e-mail sia stata scritta da altri, puoi vedere tu stesso che il tuo bimbo pare "normalissimo".
Mi scuso per l'intrusione e capisco lo stato d'animo perché lo vivo anch'io.
Auguri per tutto.

Cara mamma, non giudico il

Cara mamma,
non giudico il tuo commento invadente e ho riletto ciò che ho scritto.
Mi sforzo di essere obiettivo scrivendo sia gli aspetti positivi che quelli negativi, ma è difficile descrivere questo genere di cose.
In effetti se mi fermo ad un certo punto del messaggio, sembra che non ci sia niente che non va.
Ma poi ho parlato di atipia nell'utilizzo del linguaggio, con tono di voce alto ed incessante, del suo egocentrismo (non egoismo), della sua costante movimento, della sua difficoltà a relazionarsi con gli altri, della sua incapacità di capire quando dà fastidio o le regole non scritte...

E' quando vedo il bimbo vicino ad altri coetanei che mi accorgo delle differenze, confermate poi dalla NPI. Ma mentre io spero di essere "confortato" dagli "specialisti" con un'indicazione di normali differenze e ritardi che rientrano nella normale variabilità dello sviluppo individuale, mi sento dire che non può recuperare se non aiutato, che va controllato, che potrebbe avere seri problemi quando ai bimbi si richiederà di più in termini di attenzione e relazione (alle elementari per esempio).
Io capisco che tutto questo può sembrare nulla rispetto ad altri problemi più seri, ma forse in fondo, a prescindere dalla gravità della situazione ogni genitore vive con la stessa sofferenza ed apprensione per il futuro.

Fortunatamente la mia piccola

Fortunatamente la mia piccola non ha seri problemi, sta solo crescendo un po' a modo suo. Quindi le tue preoccupazioni non sembrano nulla...a volte anch'io mi faccio prendere dal panico (il Dottor Benedetti, che ha visto più volte la bimba, lo sa bene: credo di essere ormai il suo tormento). La sofferenza e l'apprensione ci sono, anzi, direi che la mia vita è stata stravolta nell'ultimo anno e mezzo. Paura perché fra poco più di un anno dovrà affrontare la scuola, paura perché è diversa dai suoi coetanei...si va a momenti, ma di certo bimbi come la mia o come quello che tu descrivi non hanno niente a che fare con l'autismo..ne sono convinta
Speravo di poterti essere un po' di conforto, ma passo e chiudo e resto a tua disposizione se ti andrà.

Anche alla visita diretta a

Anche alla visita diretta a volte restano incertezze e dubbi e difficoltà di fare previsioni: spesso le previsioni dei medici non si avverano, perchè è noto che la medicina non è una scienza esatta. Tanto più a distanza è impossibile essere sicuri.
Quello che continuo a vedere è una grande leggerezza di molti miei colleghi nell'usare categorie diagnostiche che per loro sono semplici classificazioni aggiornate e modificate ogni dieci anni - è recente l'uscita del nuovo DSM 5, che continua a provocare polemiche per la sua estensione di categorie psichiatriche a coprire comportamenti finora considerati parte della norma - mentre per i genitori sono 'sentenze' che gettano le famiglie nella disperazione, consigliando, anzi imponendo 'terapie' che sono passate come panacee buone per tutto: come se si prescrivessero le stesse medicine per le polmoniti batteriche, la tubercolosi, i tumori polmonari, il raffreddore e tracheite ecc, perchè fanno parte dello stesso 'spettro respiratorio' e tutte presentano il sintomo tosse.

A mio avviso poichè i bambini sono alle prese con lo sviluppo, quando ci sono difficoltà bisogna osservare bene loro e il loro ambiente per vedere se vi sono ostacoli o impedimenti di varia natura che interferiscono o rendono più complicato il loro viaggio evolutivo. Ovviamente fare gli esami necessari (esami medici, non test psicologici o comportamentali che'misurano' il comportamento per creare malattie fittizie e 'spettrali'!) a trovare eventualmente le malattie cerebrali che provocano ritardi e difficoltà varie.
Come per le piantine in un giardino - scusate se mi ripeto - bisogna liberare l'ambiente intorno perchè possano crescere, vedere che abbiano tutto il necessario: se hanno anomalie genetiche che impediscono la loro crescita possiamo fare poco, non possiamo agire sulla loro dotazione genetica Ma spesso i danni ambientali sono peggiori di quelli genetici. Ne è un esempio - anche qui mi scuso di ripetermi e di utilizzare una categoria di persone - la situazione attuale delle persone con Trisomia XXI: una volta erano messi in istituto e diventavano spesso 'autistici', isolati a dondolare su sè stessi e basta senza alcuna possibilità di sviluppo intellettivo e sociale, ora vivono in famiglia e vanno a scuola e fanno esperienze normali e nessuna persona con Trisomia XXI diventa più autistico, anche se dei problemi possono rimanere.
Pur nella confusione dei tanti interventi oggi reclamizzati, spesso, se si evitano gli interventi più dannosi e deliranti - ce ne sono in giro - gli interventi comunque basati sull'appoggio familiare e scolastico e sull'approccio 'morbido' al bambino possono comunque aiutare - in maniera generica e globale - lo sviluppo della situazione, favorire magari l'uscita da un circolo vizioso, far riprendere lo sviluppo. Proprio come dissodare la terra intorno, zappettando, se non si danneggiano le radici, può comunque liberare un po' il terreno e portare un po' di ossigeno. Senza campana iperbarica, ovviamente...

Sulla situazione specifica, il signor Lavochkin ha già anticipato i miei possibili commenti, in effetti mi sembra che non ci sia niente di nuovo sotto il sole. Come dicevo altre volte non credo che esistano situazioni senza problemi e senza difficoltà, nello sviluppo e nella vita non c'è solo l'autismo, o il suo fantasma, ci sono tante altre piccole e grandi difficoltà che a volte creano intoppi e a volte richiedono una 'spinta' per superarle. Come una strada con salite e discese, e bivii e deviazioni e vicoli ciechi, ecc ecc. Duro il mestiere di genitori.
Mi interesserebbe quindi poco stabilire se i 'punteggi' sono ancora da 'spettro' o no ( al massimo può servire per l'accesso alle Olimpiadi o alle Paralimpiadi...) , ma se il bambino prosegue lo sviluppo in modo sufficiente o se c'è qualche difficoltà più dura da superare.
Per farlo occorre avere una descrizione aggiornata del comportamento del bambino (non delle diagnosi e delle valutazioni 'tecniche') in varie situazioni familiari ed extra e dell'organizzazione e assetto della famiglia, delle modalità di funzionamento, interazioni, regole, orari, modalità, ecc
Cordialmente
drGBenedetti

Descrizione

Grazie Dott.,
lei mi chiede di descrivere il bambino, ma al di là di alcuni tecnicismi che ho riportato, mi sembra di averlo fatto nel mio messaggio.
A quanto scritto sopra, posso aggiungere dei dettagli sulla sua quotidianità, sulla nostra organizzazione e sui comportamenti a casa e fuori.
Come ho accennato il bimbo va ora in una nuova scuola materna, dove le mastre dicono che si è inserito bene, dopo un periodo di paura iniziale. Al mattino si deve alzare alle 730 per poi essere portato dalla mamma all’asilo dove rimane fino alle 1530. Spesso si sveglia mal volentieri e starebbe ancora un po’ a dormire. Forse in questa scuola essendoci meno bambini le maestre riescono a seguire di più le necessità ed i tempi di ciascuno (pur dando delle regole) e ci sono meno richieste dal punto di vista “didattico”.
La mamma od i nonni, a seconda degli impegni, vanno a prenderlo a scuola. Se sta con la mamma o va al mare o ai giardini, dove cerca i suoi amichetti. Se non ci sono si annoia un po’ e vuole tornare a casa, dove preferisce guardare i cartoni od il gioco fisico o di finzione. Gli piace anche “curare” un suo spazio nella veranda dove innaffia delle piantine e le vede crescere.
A volte riusciamo a farlo disegnare un po’, ma non ne ha molta voglia e se non gli piace che cosa ha fatto lo vuole cancellare o buttare via. Mangia verso le 1930 con la mamma (io lavoro fuori casa da lunedì a venerdì). Mangia bene e di tutto e in modo piuttosto autonomo ora (sa usare forchetta e coltello).
Cerchiamo di fargli vedere pochi cartoni animati, ma a volte è l’unico modo per quietare e fare qualche lavoro in casa, altrimenti è un continuo domandare, seguire, commentare senza sosta; alla fine almeno un’ora al giorno vede i suoi cartoni preferiti. Non sta da solo in una stanza per giocare a qualcosa (forse 10 minuti al max). Prima ciucciava il dito nei momenti di noia o rabbia durante il giorno, ora ha quasi perso il vizio che però gli serve per addormentarsi.
Di sera si addormenta con un po’ di difficoltà nel suo lettino (vuole sempre il latte a letto con il miele e lo accontentiamo). A volte vuole che gli si racconti una storia con un libro illustrato.
Purtroppo a scuola lo fanno dormire un’ora nel primo pomeriggio e con questo sonnellino riesce ad arrivare alle 23 sveglio, ma un po’ nervoso. Se invece salta il sonno pomeridiano, è più facile che si addormenti prima (sempre con il pollice in bocca). Comunque generalmente non si sveglia di notte e dorme bene.
Nel weekend cerco di stare di più con lui, visto che non lo vedo in settimana. A volte andiamo tutti insieme a mangiare fuori in pizzeria e si comporta piuttosto bene (una volta su 5, quando ha la luna storta, è però un incubo).
Desidera vedere gli amichetti ed i nonni, con i quali però a volte ha delle reazioni esagerate di opposizione. Forse è un po’ viziato da loro e tutto gira intorno a lui. Si esalta quando vede uno dei suoi amichetti; non è molto affettuoso anche se gli piacciono le coccole dei genitori.
Raccontate le cose in questo modo, non sembra che ci siano particolari difficoltà. Lo sviluppo in generale prosegue, a volte sembra velocissimo, poi magari si ferma un po’.
Le anomalie e le difficoltà sono nei comportamenti che ho descritto nel mio primo messaggio: la difficoltà a fare nuove amicizie, il modo di utilizzare il linguaggio, l’impulsività, il capire i desideri altrui.

No, guardi che ha descritto

No, guardi che ha descritto poco il bambino e molto le sue preoccupazioni e il parere di tecnici ecc., come normalmente fanno tutti i genitori. Per cui non 'vedo' abbastanza il bambino e le sue manifestazioni con voi con la mamma, ecc, per farmene un'idea.
Dal poco che si vede direi che è un bambino 'non perfetto' (nuovo 'spettro' del futuro DSM 6 o 7...), con manifestazioni varie di ansie, possessività, egocentrismo, forse immaturità. Quello che manca nella 'fotografia' è in reltà l'ambiente (come il giardino per la piantina), è una foto col teleobiettivo, ci vorrebbe invece un grandangolo, per vedere le interazioni, le dinamiche, le reazioni. Si vede solo che il padre non c'è se non per il week-end, e che è poco benvoluto se c'è anche la mamma... Normale 'Edipo' per quest'età e per un bambino che è il padrone di casa per cinque giorni e poi deve cedere il posto al padre?
Ma certo mi sembra che siamo nell'ambito della crescita e delle sue possibili difficoltà, alti e bassi, nevrosi quotidiane, come in tutti i 'sistemi complessi' e che le questioni dello 'spettro' riguardano solo le ubbìe dei tecnici e i loro test. La vita è un'altra cosa.

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