Dove vanno a finire i bambini 'strani'?

Riporto qui poichè può interessare ad altri uno scambio interessante a proposito di bambini 'strani' che vengono diagnosticati "nello spettro autistico", senza differenziare bambini con handicap reale da bambini immaturi, con ritardo e sviluppo atipico.

inserito da mamma.p il Mar, 24/09/2013 - 11:44.
Quindi riecco questo Asperger, di cui mi si parlava quasi due anni fa da parte di altri, all'inizio di tutto questo, ventilando che potesse trattarsi di questo e suggerendo di agire in fretta. Cosa che, poi, non abbiamo fatto. Io mi chiedo: e se davvero c'è una base neurologica? So come lei la pensa, ma sono una mamma. Se mia figlia non può farcela perché non ne ha i presupposti? Io sto a guardare? Se davvero bisogna intervenire precocemente, stiamo perdendo tempo? Lei stesso nel sito parla di Asperger come di un qualcosa di esistente e dalle conseguenze importanti sulla vita di chi ne è affetto. Allora esiste, come l'autismo? Ed è grave, come l'autismo? Comincio a perdere la speranza ed a sentirmi responsabile perché non sto facendo niente.
Lei ha visto tante persone, tanti bambini: è possibile uscire da tutto questo? E' questo che non capisco. Non capisco più la gravità. Fino a pochi giorni fa anche Lei mi parlava di sviluppo con ostacoli, di fattori ambientali, di percorsi più o meno disagiati...mi rispondeva di fronte alla mie segnalazioni che la bimba parlava da sola che tutti ora parlano da soli con i telefonini....ora mi sembra quasi di sentire: "Asperger, ma non ci soffermiamo su questo e vediamo come va". Sono certa che Lei parla per esperienza e che Le sta a cuore la sorte della mia bimba e di tanti altri, però io non sto più capendo niente e sono terrorizzata.

Inserito da Lavochkin il Mar, 24/09/2013 - 16:00.
Cara mammap,
continuo a leggere i contenuti di questo sito e mi sorprendo quando leggo le sue domande, i suoi dubbi e paure. Sono esattamente le stesse domande che mi pongo io e che vorrei fare al dottore.
Mio figlio ha diversi aspetti simili alla sua bimba (il parlare di continuo, la relazione immatura, l'insicurezza, il disinteresse per il disegno etc.).
Ho l'impressione che siamo di fronte a qualcosa di non misurabile, di non "curabile" e che non può essere affrontato da nessuna branca della medicina o qualunque disciplina SCIENTIFICA.
Tutto è troppo confuso, soggettivo, opinabile, mutevole, non predicibile, non replicabile per essere incasellato in una sindrome, una malattia, un "disorder" o un'etichetta. O al contrario può essere catalogato con n etichette diverse.
E' chiaro che tutta questa confusione, insieme alla naturale angoscia di un genitore che vuole cercare un "rimedio", fornisce terreno fertile a tanti ciarlatani, a tanti "psico-business" (mi è venuto questo termine) e a tanti altri predicatori che magari in buona fede credono all'efficacia di alcune terapie.
Mi viene da sorridere (o da piangere) se penso che per il nuovo DSM-V l'Asperger non esiste più, essendo inglobato nella categoria dei disturbi autistici. Un'etichetta che come è nata, è morta.
Come vorrei anche io sentire di fare qualcosa di utile per mio figlio, così come a un figlio che ha un problema di asma si fornisce una certa cura. Noi abbiano a che fare con l'inintelligibile.
A me non importa più un fico secco delle diagnosi, delle etichette. In questi anni ho letto, ho studiato di tutto, ho raccolto ed analizzato tanta letteratura "scientifica" (virgoletto perché per me di tratta di pseudo-scienza). Il risultato è che ho la stessa identica sua confusione.

Ma c'è una domanda forse "facile" a cui però nessuno mi ha dato riposta. Una persona che 30/40 anni fa era un bambino con caratteristiche riconducibili alle nostre descrizioni, come è oggi?
Saranno esistiti per forza dei bimbi simili ai nostri. QUalcuno mi può fare uno o due esempi di come sono oggi? Ovviamente la strada percorsa da ognuno sarà diversa, e diverso il risultato (così come sono incredibilmente tutti diversi i fiocchi di neve visti al microscopio). Ma vorrei che qualcuno mi fornisse un esempio. Vorrei poter parlare con un anziano che 30 anno fa insegnava alle elementari o all'asilo. Forse una persona così può avere una risposta.

Mi scusi il messaggio scritto di getto e con un po' di foga).
Saluti.

Inserito da mamma.p il Mer, 25/09/2013 - 08:20.
Si figuri, è un conforto sentirLa, anche perché, come Lei, anch'io ho letto i Suoi interventi sul blog. Ricorderà che ero intervenuta, tentando di rassicurarla (e rassicurarmi), col timore, però, di essere stata inopportuna.
Chissà se davvero, al di là delle descrizioni (che sono sempre, nonostante ogni sforzo, viziate di soggettività ed interpretazione personale), i nostri bimbi si assomigliano.
Non posso credere che la mia bambina sia un esemplare unico. Nel nostro caso un fattore importante è stato certo anche il fratellino (spero che, prima o poi, lo vivrà come il regalo che ero convinta di averle fatto). Comunque sia, è una bimba strana e, se la socializzazione mi preoccupa, mi angoscia la mancanza di concentrazione perché, in teoria, fra un anno, come il suo bimbo, dovrà andare a scuola.
Non so di dove siete e non è la sede giusta per parlarne, ma forse un incontro potrebbe farci bene...non lo so, è un'ipotesi.
Ieri ero in preda all'ansia (ultimamente lo sono parecchio, perché ci sono momenti di alti e momenti di bassi...)e solo sentir dire la parola "Asperger" mi ha ammazzato (dunque alla fine le etichette mi terrorizzano), anche se so bene come la pensa il Dottore e non ha detto niente, alla fine, di diverso dal solito.
Anzi, mi scuso per il tono, che era dettato, appunto, dall'ansia e dal terrore e non voleva essere brusco.
Nel mio caso,credo che la bimba, almeno un po', assomigli al padre ed anche al nonno paterno, che conosco poco, ma che è un uomo d'affari di un certo rilievo, di notevole cultura, ma in cui è evidente una particolare modalità di rapportarsi agli altri e salta agli occhi subito. Di più, di certo ha formanete influenzato la sua vita (farò sorridere, ma anche i tratti di mia figlia sono gli stessi).
Chiedo spesso a mio marito com'era da piccolo e lui mi riferisce che per molti aspetti era simile alla bimba (ma come può ricordare? la mia speranza è che fosse come la bimba, perché ora è una persona particolare sì, ma in positivo e comunque, realizzata sia negli affetti che nella professione). La madre credo non ricordi molto, perché l'idea che mi sono fatta è che un tempo ci fossero bimbi così, ovviamente, ma nessuno si chiedesse se erano "malati". Erano solo bimbi "fantasiosi", "immaturi", "particolari", "con la testa fra le nuvole". Penso questo. Il mio dilemma è che, invece, poi leggo che persone con questi "disturbi" non riescono ad avere una vita normale, ma "fortemente compromessa". Insomma, persone con dei veri e propri handicap. Dunque: dove sta la verità?
E la domanda che pongo anch'io al Dottore, e l'ho fatto più volte, è proprio questa: ma di cosa stiamo parlando? Quali conseguenze può avere tutto ciò? Un conto è un handicap ed una vita compromessa, un conto è il dover convivere con un carattere particolare, farci i conti e barcamenarsi. Che fine hanno fatto i bambini "somiglianti", con le dovute differenze, ai nostri?
Ieri ho letto sul sito degli Asperger (ma l'avevo già letta mille volte) una risposta di una dottoressa ad una mamma preoccupata. Le diceva di non "tragicizzare", perché l'esito, il futuro dei nostri bimbi, dipende tanto da come facciamo loro vivere le loro particolarità, se buttandoli giù o dando loro sicurezza in se stessi, valorizzando i loro punti di forza. In mia figlia ne vedo uno: capisce al volo lo stato d'animo, le tensioni, la predisposizione delle persone...magari non sa rapportarsi con loro, ma afferra bene cosa c'è nell'aria e "come stanno" le persone...
Oggi parlo bene, ma sono una mamma che non sa più come fare a reggersi in piedi. Mio marito è molto, ma molto più forte e bravo di me (nonostante me, che tiro verso il basso).

Dato che si è documentato tanto, probabilmente ne sa più dui me anche su un altro aspetto. Ho accettato l'idea che, forse, chissà, potrebbe essere utile attendere un ulteriore anno di materna (forse, dico, perché ovviamente spero che non sarà così). E' vero che, da circa un anno (che fortuna!) è possibile solo con la certificazione di handicap? Possibile che non esistano più bambini un po' immaturi? La mia poi è nata a fine anno. Un modo è l'educazione parentale, ma, che lei sappia, si deve arrivare a questo?
La ringrazio del Suo intervento. Mi sembra che parliamo la stessa lingua.
Dottore, che fine hanno fatto gli "Asperger" o similari mai diagnosticati o diagnosticati in età adulta?..Ogni individuo è unico, è vero, però esistono somiglianze...
Grazie ancora e perdoni le crisi d'ansia di una mamma "alla frutta".

Inserito da gianmaria.benedetti il Mer, 25/09/2013 - 08:50.
"Dottore, che fine hanno fatto gli "Asperger" o similari mai diagnosticati o diagnosticati in età adulta?".
Come battuta potrei rispondere che c'è chi sostiene che persone come Einstein, Mozart e altri erano autistici, forse 'Aspies', come si autodefiniscono in America...
Più seriamente è una domanda che si pongono anche npi e psichiatri, allargandola a tanti altri disturbi dell'infanzia e dell'età adulta. Ma per ora non ha una risposta chiara, forse perchè non c'è continuità fra neuropsichiatria infantile e psichiatria adulti, se non per i casi più gravi. I npi perdono i loro pazienti man mano che crescono, gli psichiatri se ne occupano solo dai diciotto anni in poi, e si limitano di solito a una sommaria ricostruzione anamnestica. Che io sappia una ricerca seria non c'è, e forse è ancora impossibile perchè gran parte delle 'cartelle' e delle esperienza va perduta nel caos organzzativo dei servizi.
Il problema vero, da Lei posto molto chiaramente, è quello del differenziare i bambini 'strani', che prima si chiamavano immaturi, atipici, ecc ma che evolveranno normalmente diventando al limite adulti un po' strani, e bambini con handicap che resteranno handicappati anche da adulti.
La moda diagnostica attuale unifica tutti i bambini strani in un'unica categoria iniseme ai bambini handicappati, nello 'spettro autistico', e come conseguenza impone - per pressione ambientale - sia a bambini handicappati che solo 'strani' gli stessi interventi terapeutici e riabilitativi molto pubblicizzati ma in realtà privi di veri riscontri di validità 'scientifica - (visto che è la stessa 'scienza' che impone le categorie diagnostiche e i rimedi e le procedure cosiddette 'scientifiche' di 'validazione...). Tanto più se praticati su bambini non 'malati'.
Per i genitori è sicuramente una situazione tremenda. Purtroppo la 'medicina difensiva' a mio avviso fa accettare a gran parte dei colleghi le tendenza dominanti senza una reale critica. D'altronde non molto diversamente da quanto avviene nella società per tante altre cose.

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