Questionario
Apro un nuovo blog rispondendo al questionario...
problemi in gravidanza............. NESSUNO
nascita
a che settimana 41 + 3
Parto ( naturale, cesareo, difficoltà) naturale con induzione
alla nascita : 4,400 Kg – 54 cm – circonferenza cranica
(eventuali curve di accrescimento epoche successive) cresciuto sempre sul 75% - 90% percentile
indice di Apgar …7 al 1° minuto/ 10 dopo 5 minuti .. durata del ricovero in ospedale…4 gg ( 3 in ostetricia + 1 in pediatria per calo ponderale – aveva perso 390 gr perché non avevo molto latte).
Primi mesi
allattamento: misto fino a 5 mesi poi solo artificiale ………
svezzamento a che età 6 mesi…… facile ..
ritmo sonno veglia: dal secondo mese ha iniziato a regolarizzare gli orari.
eventuali difficoltà : nei primi due mesi si risvegliava spesso soprattutto la sera per coliche credo..
persone che lo accudivano fino al 9° mese è stato sempre con me e la sorellina. Poi al 10° mese ha iniziato il nido
epoca successiva
alimentazione: Mangia di tutto, ha smesso con le pappe verso il 1 anno
sonno : Attualmente fa il riposino pomeridiano dalle 13,45 alle 16.30 circa a casa della nonna materna. La sera va a letto in camera sua dalle 21.30 e si sveglia alle 7.00 – 7.30 senza risvegli di notte ( in passato sono capitati ma senza mai piangere….”parlava” o giocava con il suo teddy e poi si riaddormentava). Si addormenta con il Teddy e, da qualche mese, con la mia presenza sdraiata sul letto vicino della sorella..
abitudini : il ciuccio non l’ha mai voluto. Ha un Teddy , qualche volta vuole portarsi anche una macchinina
sviluppo psico-motorio:
seduto da solo a che età ..verso il 7° mese
primi passi da solo con la manina verso il 15° mese ; da solo senza appoggi: a 18 mesi compiuti
capacità motorie attuali....non adeguate per la sua età: corre goffamente, non riesce a saltare a piedi uniti. Le scale le sale con l’appoggio e senza alternare i piedi. Scende solo con la manina. E’ piuttosto pauroso;
controllo sfinterico (pipì e popò) a che età.....ancora non gli ho tolto il pannolino anche se, inconsapevolmente ha un buon controllo della vescica, credo, visto che dopo la nanna la maggior parte delle volte è asciuttto. Molto spesso allora lo metto sul water e lui fa la pipì tranquillamente.
interesse e curiosità verso le persone: da piccolo ( fino ai 18 mesi)aveva una predilizione per i bambini. Non appena li vedeva, iniziava a saltellare dalla gioia e tentava sempre di abbracciarli. Sorrideva molto alle persone che gli facevano i “buffetti”… dai due anni a pochi mesi fa, il suo interesse per le persone è diminuito moltissimo. Ha le sue preferenze. Con alcuni bambini sembra addirittura un po’ impaurito ( spesso da scuola è tornato con morsi o graffi…quindi pensiamo che abbia avuto delle esperienze non piacevoli che lo hanno un po’ cambiato.) Attualmente l’interesse per gli adulti è leggermente migliorato.
reazione di fronte a persone e ambienti nuovi.... Piuttosto tranquillo, va alla scoperta senza problemi, soprattutto se vede cose che gli interessano
figure principali cui è attaccato............Mamma, babbo, sorellina, uno zio, nonni
reazioni alla separazione dai genitori................Dipende: se il babbo esce di casa, l’unica cosa che dice è “babbo?”; se esco io, si attacca alle gambe ma riusciamo a gestire piuttosto bene la cosa. Se invece lo lasciamo a scuola, da qualche mese con il babbo fa il “labbruccio” , con me scoppia proprio a piangere. Una volta a settimana ce lo porta il nonno e con lui entra tranquillo
rapporto con le persone, adulti Con gli adulti dipende…Lui predilige chi lo fa giocare infatti ha un buonissimo rapporto con le sue terapiste, maestre ecc. Con i bambini è più contenuto, preferisce evitarli a parte con la sorella che adora
comprensione delle cose e delle richieste. Non è adeguata alla sua età. Capisce le richieste, le domande a cui si risponde si o no, le domandine semplici che richiedono una risposta secca … Ma a mio avviso non comprende le cose “astratte” tipo “ cosa hai fatto oggi a scuola?”
comunicazione dei suoi bisogni e desideri Sta migliorando, ma ancora tende ad usare la parola piuttosto che la frase “ mamma, posso ??” Se io poi gli dico “ posso …? O “voglio…” lui la ripete bene.
sviluppo simbolico
linguaggio: prevalentemente ecoico
prime parole......le prime parole sono arrivate verso i 16 mesi ma fino a 24 mesi sono state pochissime
due parole insieme ... dopo i due anni e mezzo
uso del no e del sì .... a 18 mesi diceva solo il no. Il sì glielo abbiamo insegnato e lui ha iniziato ad usarlo verso i due anni
frase minima (verbo e sostantivo ).... dopo i due anni e mezzo
interesse e curiosità per gli oggetti
uso dei giochi ( gioco funzionale sì, anche se non sempre.. Si pettina, beve dalla tazzina del caffè, usa gli oggetti giocattolo del dottore, fa correre le macchinine sulla pista…..imitativo imita abbastanza, ama fare le canzoncine mimate.....rappresentativo : se si intende simbolico, molto scarso. Una volta l’ho visto giocare a pentoline da solo senza che gli dicessi niente.. ma sarà durato un minuto in tutto. Raramente ninna il suo teddy)
disegno spontaneo
scarabocchio , linee, cerchi... omino-testone ... figure, casetta, ama molto scarabocchiare, fa linee e cerchi ma senza un intento preciso
attenzione nelle varie attività e interessi: A mio avviso breve. Anche se a scuola le maestre mi dicono che partecipa alle attività con interesse e una discreta attenzione
comportamento
(iperattivo, capriccioso, tranquillo, ecc), tranquillo
adesione a regole, orari, limiti,: tenta di opporsi ma è un bambino che alla fine ubbidisce senza capricci; in questo periodo però si diverte a fare i “dispetti”: alla sorella ruba i giocattoli preferiti, con il padre fa delle cose che lui sa bene lo fanno arrabbiare ( tipo sputare l’acqua dopo averla bevuta- lo fa guardandolo e ridendo…)
obbedienza agli adulti .....E’ piuttosto ubbidiente. Se viene brontolato prima sorride ma dopo 5 secondi fa il labbruccio e si mette a piangere
reazione a divieti .... Da qualche mese a questa parte li accetta senza tante proteste. Prima strillava e piangeva molto di più
capricci, bizze come tutti i bimbi ma non molto accentuati
paure, fissazioni.... Ha molta paura del bagnetto, in particolare della doccia per il risciacquo dei capelli. E’ terrorizzato tanto che per farglielo dobbiamo essere in due. Ha paura dell’alto in generale tanto che ho qualche dubbio che possa soffrire di vertigini. Ha paura di qualche personaggio dei cartoni ma continua a guardarli nascondendosi dietro qualcosa….
E’ fissato per gli stemmi delle macchine
scolarizzazione
asilo nido sì . A che età …a 10 mesi…………. Reazioni eventuali Fino a pochi mesi fa andava molto tranquillo . Ora fa qualche storia al momento della separazione ma le maestre mi dicono che si tranquillizza subito appena ce ne andiamo………….
Scuola materna …………….. eventuali difficoltà di inserimento, ambientamento............
Successive scuole ....... apprendimento ........ comportamento .........
Rapporti sociali, amicizie, attività extrascolastiche........
Composizione familiare Babbo, mamma e sorellina di 5 anni
altri conviventi (nonni, parenti, ecc) …………
Organizzazione familiare per l'accudimento (orari dei genitori, nonnni, baby sitter, ecc) La mattina va al nido fino alle 13 circa; poi lo passo a prendere io e lo porto dai nonni materni . Resto con lui fino alle 13.45 poi lo metto a nanna. Da Gennaio 2014: la sera, verso le 17.30 lo passa a prendere mio marito per portarlo a casa dell’altra nonna dove, in mansarda, fa terapia ABA con una giovane ragazza dalle 18 alle 19.30. Verso le 19.45 rientra a casa, alle 20.00 cena, si gioca un pochino dalle 21 alle 21.30 e poi nanna.
modalità educative (permissive, ferme, severe, variabili, orari di sonno, dove dorme, chi 'comanda',- nel senso di 'chi sta ai comandi' ecc .....)........., Ferme sulla nanna, sul mangiare ( nel senso che se non vuole mangiare una cosa non sto a proporgli un’alternativa, salta il pasto tanto non ha problemi da quel punto di vista ), sulle cose che sono pericolose e non si possono fare. Con lui comandiamo noi. Io sono leggermente più permissiva, il padre – molto apprensivo – meno.
Eventi particolari, cambiamenti, lutti, difficoltà, malattie di familiari, ecc....No nessuno in particolare che possa averlo turbato
Visite mediche, ospedale, altro......Ad ottobre si è rotto un braccio e ha portato il gesso per due mesi.
Eventuali esami fatti e referti (Udito, vista, eeg, rmn,...) Abbiamo provato a fare una visita oculistica a 2 anni e mezzo per un leggero strabismo ma con pochi risultati perché poco collaborativo…
osservazioni Le sue stereotipie principali sono: saltellare sulle punte quando vede in tv qualcosa che gli piace o pubblicità di macchine; fare brevi corsette avanti e indietro quando è eccitato; allinea qualche volta le sue macchinine e poi le conta; oppure le allinea e poi si mette sdraiato a guardarle, muovendole ogni tanto. Chiaramente non lo fa di continuo, una volta al giorno e per un paio di minuti… poi si distrae con qualcos’altro. Ripete spesso frasi che gli diciamo oppure che sente alla tv…Spesso hanno un contesto ma a volte non so proprio cosa gli salta per la testa e perché le dice…
E’ un bambino molto sorridente, e quando parla in quel modo “ un po’ in falsetto, a tono alto”, a me sembra lo faccia perché si diverte e perché è felice… Infatti la maestra mi ha confermato che a scuola non usa quei toni.
Guarda negli occhi, si gira se chiamato, è molto coccolone, ama fare gli scherzi.
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Leggendo il questionario non
Leggendo il questionario non ci trovo niente di particolarmente 'drammatico', per un bambino di quasi 3 anni, se non sbaglio. La situazione mi sembrerebbe 'entro i limiti della norma', con uno sviluppo un po' più lento della media ma senza aspetti francamente patologici.
Se potete mandarmi qualche filmato forse posso avere qualche elemento in più di osservazione.
Cordialmente
drGBenedetti
3 anni compiuti da pochi
3 anni compiuti da pochi giorni…. Dottore, leggere la sua risposta è come una “carezza del Nazzareno “ (per usare una frase di Iannacci…). Purtroppo in questi giorni mi sto facendo di quei pianti…Ad es. ieri, abbiamo avuto la relazione dal centro dove facciamo ABA da presentare alla visita per la 104 …va bene che ci hanno detto che ancora il bimbo non è stato veramente valutato e che questo è lo standard che di solito scrivono per le 104, ma leggere che mio figlio ha il disturbo dello spetto autistico con la compromissione di tutte le sfere linguistiche e che il suo grado di autonomia e comprensione è inferiore e non adeguato alla sua età…bhè, mi creda, fa molto male lo stesso..
Dottore, da quello che leggo nelle risposte che da agli altri genitori, lei nel ns caso non sarebbe così favorevole alla 104. Ma allora perché in entrambi i centri dove siamo seguiti, in modo particolare quello dove facciamo ABA, è stata una delle prime cose che ci hanno detto, ovvero che dovevamo richiederla ( aggiungendo che se poi, fra qualche anno, fosse stato necessario decertificarlo, loro sarebbero stati i primi ad essere contenti…).? In questo modo noi genitori, già abbastanza provati, veniamo disorientati ed è davvero difficile capire ciò che è giusto e giò che è sbagliato....
Per i filmati cerco di attivarmi ma potrebbe dirmi cosa vorrebbe vedere? Momenti in cui gioca con noi? In cui fa terapia? Fa stereotipie? Comunque se riesco a convincere mio marito, vorrei farglielo vedere di persona .. A giugno staremo qualche giorno in Toscana, vicino Firenze, perciò mi piacerebbe prendere la palla al balzo ( dal 20 al 23)
Cordiali saluti
Da solo e con voi, in
Da solo e con voi, in situazione tranquilla, familiare.
Potreste dirmi quali sono i sintomi 'autistici' riscontrati?
Vostro figlio non è gestibile a scuola dagli insegnanti senza una persona apposta per lui?
La 104 non è per fare 'terapie' a scuola, è per l'integrazione dei soggetti che altrimenti verrebbero esclusi.
Le caratteristiche autistiche
Le caratteristiche autistiche rilevate dal centro dove facciamo ABA sono: stereotipie motorie, gioco non sempre funzionale, linguaggio presente ma prevalentemente ecoico, interazione presente anche se non continua ( ma questa è stata una valutazione che viene da una visita di 45 minuti e che si è svolta con un colloquio tra noi e la NPI con il bimbo che giocava libero nella stanza…). Confermo inoltre che questo centro ci ha consigliato caldamente il sostegno perché così il bimbo avrebbe potuto fare ABA anche a scuola.
La NPI dell’altro centro invece, come le dicevo, non si sente di metterlo nello spettro autistico ma nella diagnosi funzionale per la scuola ha scritto “ bambino con ritardo globale di sviluppo e con atipie dell’interazione, necessita di una costante figura di riferimento” Inoltre, oltre al sostegno, ha richiesto l’assistenza per la comunicazione e l’autonomia .
Attualmente il bimbo frequenta un nido con 15 bambini e due maestre e, a detta delle maestre, è un bambino bravo, partecipa alle attività a tavolino, alcune con molto interesse, ha iniziato anche a fare i giochi di scambio con gli altri bambini ( tipo giocare con la palla), fa i percorsi di psicomotricità ( con un po’ di goffaggine), mangia sempre tutto. Insomma, a detta loro, non è assolutamente un bambino problematico. Però sicuramente è un bambino che necessita maggiormente rispetto ad un altro la presenza di un adulto…Noi, sinceramente, fino a qualche mese fa, non pensavamo assolutamente di trovarci a richiedere la 104 e il sostegno ( magari di metterlo in una materna privata con pochi bimbi sì….) Ma poi sono arrivate queste segnalazioni da due NPI e due Psicologhe e così ci siamo sentiti quasi senza possibilità di scelta…..
"... questo centro ci ha
"... questo centro ci ha consigliato caldamente il sostegno perché così il bimbo avrebbe potuto fare ABA anche a scuola." A pensare male si fa peccato, ma spesso...
Temo che ci sia qualche conflitto di interesse nel premere per il sostegno da parte di che fa l'ABA, quindi... La pressione in questo campo sta diventando insostenibile, mi sembra, in televisione, internet ecc ecc: c'è persino una proposta di legge in Parlamento, sono lobby molto potenti e ben organizzate, come si vede. Non so quali saranno le conseguenze. Temo le ansie dei genitori aumenteranno...
Quanto al sostegno di solito sono le insegnanti a premere, quando non ce la fanno a gestire qualche bambino insieme agli altri...
"stereotipie motorie,": quali, come quando, che durata, ...
" gioco non sempre funzionale,": in particolare?
linguaggio presente ma prevalentemente ecoico: più in particolare?
"interazione presente anche se non continua": idem c.s.?
Non è tanto l'elenco o la 'fotografia' di particolari aspetti che conta, a mio avviso, quanto come questi si inseriscono nel comportamento abituale e se interferiscono con le attività le relazioni le comunicazioni e lo sviluppo.
stereotipie motorie,": quali,
stereotipie motorie,": quali, come quando, che durata, ...
Quando guarda la tele, in modo particolare la pubblicità di macchine o di telefonini, quando vede alcuni stemmi delle macchine o vede qualcosa che luccica / gira ecc. ecc spesso saltella sulle punte, sfarfalla con le manine oppure, meno vistosamente, digrigna i denti, irrigidisce le braccia e sembra come avere un brivido che gli percorre la schiena. Durano poco e a mio avviso non interferiscono con lo sviluppo...lo rendono solo un po’ bizzarro…..
" gioco non sempre funzionale,": in particolare?
Ad esempio gioca con le macchinine… Se c’è un adulto con lui che lo guida (“ Dai giochiamo con la pista”..oppure “falla passare sotto il ponte”….. lui gioca in modo funzionale, fa il rumore della macchinina o del trenino, fa quello che gli dici.. poi spesso lo rifà anche se non glielo dici…Oppure fa fare lo scivolo ai pupazzetti , fa le torri, fa il gioco degli incastri…poi però dopo un po’ inizia ad annoiarsi e allora si mette sdraiato con la guancia appoggiata sul pavimento e guarda le sue macchinine, le allinea, gli da la carica per guardare girare le ruote, inizia a tirarle, le conta e in questi momenti si imbambola, lo chiami e non sembra neanche sentirti.
Un’altra cosa che lo imbambola è l’acqua che scorre…quando gli apro il rubinetto perché deve lavarsi le manine lui si mette a guardare l’acqua e con i ditini sembra voler prendere il filo dell’acqua…Insomma ancora non sa ( o non vuole ) lavarsi le manine da solo, devo sfregargliele io.
linguaggio presente ma prevalentemente ecoico: più in particolare?
Ripete spesso delle frasi a volte senza contesto però a mio avviso spesso le dice perché si aspetta una mia reazione….Tipo tutte le mattine, quando sta per uscire dice con il volto sorridente “ giocare con …e dice il nome della sua terapista” Ma in realtà sa che io gli risponderò “ No, con…. Con i bimbi!!” E quando lo vado a prendere stessa cosa “ giocare con….!!” Oppure dice delle frasi preconfezionate …es stamattina, l’ho messo sul fasciatoio per il cambio del pannolino e lui mi ha detto “metti il pigiamino” ( che di solito me la dice la sera sempre quando lo metto sul fasciatoio..) Oppure ho acceso la luce e lui “ ohi, chi ha spento la luce?” ripetendo una frase di un cartone, usando anche la stessa intonazione. Ultimamente però sta migliorando e crea delle piccole frasi ( anche se sintatticamente non corrette) di sua iniziativa…però.. . Quando parla di sé, spesso usa la terza persona. Oppure dice “vuoi scendere” anziché “voglio scendere” io lo correggo e lui si corregge ma poi ritorna ad usare la 2°persona
"interazione presente anche se non continua": idem c.s.?
come dicevo prima..quando si imbambola con i suoi “giochetti”, sembra non essere presente ma se lo scuoti ( fisicamente) ritorna in sé subito. In linea di massima, se c’è qualcuno che lo sollecita, lui si lascia coinvolgere e interagisce ma se lo lasci da solo…tende ad isolarsi.
La descrizione mi sembra che
La descrizione mi sembra che rende molto più 'umano' e comprensibile il bambino, rispetto all'elenco dei 'sintomi', come usa ora. Si rischia in effetti di scambiare per sintomi dei tentativi del bambino di osservare le cose e le situazioni, sperimentarle, utilizzare quallo che ha imparato per scoprirne il funzionamento, ecc. Stessa cosa per le manifestazioni emotive che possono 'sfuggire' in maniera non integrata e controllata, per così dire.
Mi sembra che la questione stia nella linea evolutiva che segue il bambino, se è positiva o ferma o negativa, se fa progressi o no nella sua capacità di stare al mondo e di imparare a conoscerlo e muovercisi. Qui è il problema, non nella somma degli aspetti 'sintomatici' o no.
Gentile Dottore, spero le
Gentile Dottore,
spero le faccia piacere ricevere qualche aggiornamento di mio figlio, attualmente di 37 mesi.
Da 3 mesi e mezzo stiamo facendo ABA ( in modo abbastanza soft – circa 10 ore scarse settimanali) ma alcuni progressi li stiamo vedendo…Non le so dire se sono frutto del la terapia oppure ci sarebbero stati anche senza ABA. Di sicuro però, iniziando a lavorare a tavolino, ha aumentato la sua disponibilità collaborativa e le sue capacità relazionali che restano comunque atipiche.. ( nel senso che con alcune persone interagisce quasi tranquillamente, ad esse elargisce sorrisi e baci, mentre altre snobba in modo quasi agghiacciante, girando addirittura il viso per non guardarli… E con questo non parlo di estranei ma penso a persone che vede sempre, come il nonno e lo zio materno – oltretutto non lo fa sempre, qualche volta concede anche a loro il suo bellissimo sorriso e il suo sguardo luminoso.) .
Nel centro dove siamo seguiti per l’ABA, gli hanno sottoposto il test LEITER-R ed è risultato addirittura con un QI più alto della media . Effettivamente io stessa sono rimasta stupita come riusciva a fare quegli esercizi di logica, di visualizzazione ecc ecc con una certa non –chalance…. Ma la domanda sorge spontanea: com’è possibile definire un bambino con un alto QI quando poi lo stesso bambino possiede un linguaggio ed interessi tipici dei bambini di 18-24 mesi, fa giochi “simbolici” semplici tipo giocare con i pupazzetti, fargli fare le scale, farli volare o fargli fare lo scivolo, farli dormire, ballare o baciare ma fermati lì…non c’è quella fantasia, quella creatività che a 3 anni immagino dovrebbe esserci…. Non c’è quella curiosità e apertura verso il mondo esterno che caratterizza i bimbi della sua età…a lui interessano le cose che lo stimolano sensorialmente, i tablet o gli smartphone, le palline che rimbalzano, le cose colorate che si muovono, i cartoni, i libricini ma solo per guardarli, i numeri, le lettere, le macchinine e soprattutto si è radicata in lui la fissa per le auto ( quando stiamo per strada non fa altro che dire “guadda una FIAT!! Una BMW!! Una Peugeut! ( che è la sua marca preferita per lo stemma a forma di leone ) . Su una cosa però ho visto un cambiamento che io ritengo molto positivo per certi versi…. Ultimamente vuole sempre imitare la sorella, tutto quello che fa o ha lei, vuole averlo o provare a farlo o anche lui…E così naturalmente sono aumentati i litigi…..
Dal punto di vista motorio ci sono stati dei piccoli miglioramenti ma è sempre goffo. Non riesce ancora a capire che può salire le scale alternando le gambe.. Eppure riesce a farlo, perché quando forse per distrazione usa la gamba dx ( quella mai usata) allora poi alterna con la sx…. Ma solo in questo caso, altrimenti per tutto usa la sinistra.. Anche quando deve salire su una macchinina ( per cui se si trova nel lato sbagliato entra al contrario e poi si gira..) Al parco è un po’ più spigliato, ormai fa lo scivolo senza aiuti e prova anche a fare qualche esercizio più difficile tipo arrampicarsi sulle corde ( ma siamo moooooolto lontani…….). Finalmente abbiamo anche capito che su una bicicletta ci si sale e si devono girare i pedali con i piedi ( ma anche lì ancora abbiamo bisogno dell’aiutino perché anche in bici la gamba destra non viene utilizzata…se fosse per lui pedalerebbe solo con la sinistra). A volte mi trovo a sperare che il suo sia solo un ritardo psico-motorio che influisce sulle sue capacità relazionali e di linguaggio e che con il tempo e il lavoro possa recuperare quasi tutto…. Non so, spero di non illudermi. La terrò aggiornata, scrivere e leggere in questo forum serve soprattutto a me per rielaborare le paure e i dubbi che a volte mi assalgono…
PS A giugno faremo gli esami genetici e metabolici con l'encefalogramma. La dottoressa ci ha detto che per ora non c'è bisogno della risonanza perchè vuole evitare di sedarlo. Secondo lei facciamo bene ad aspettare?
Direi che rischia di
Direi che rischia di continuare a 'misurarlo' ogni momento che passa con lui, di misurare le sue prestazioni, ecc, ecc, badando cioè all'apparenza esterna perdendo di vista il bambino 'dentro', che cosa gli passa per la testa, che cosa comunica, cosa sente, ecc. Il rischo è di occuparsi solo della 'scatola' e di perdere di vista il 'contenuto'. Importante è il contenuto, che cosa c'è dentro, non come si manifesta. Cerchi di capire cosa vuole comunicare suo figlio, specialmente sentimenti, emozioni, stati d'animo , non di stare attenta a come lo comunica e a correggerlo. Altrimenti si perde di vista il bambino vero, la persona, per badare solo all'impalcatura esterna. Cerchi di essere in contatto con lui come persona in formazione, con i suoi pensieri, stati d'animo, ecc, non come un soldatino che deve essere uguale agli altri.
Per aiutarne lo sviluppo è bene sfruttare i suoi interessi, rispondergli, condividerli: quindi seguirlo nelle sue passioni, ora le macchinine, poi qualcos'altro. I suoi interessi, per 'fissati' che siano possono essere il traino che lo fa imparare e conoscere il mondo e scoprire nuove cose. Oltre che riconoscere sigle, lettere numeri, ecc. Non bisogna inibirli, ma sfruttarli per fare esperienza e aumentare e estendere le sue conoscenze. E se possibile condividerle, quando lui è disposto, senza ossessionarlo. Mi verrebbe da fargli fare una collezione delle macchinine delle diverse marche. Può diventare un esperto. Un bimbo che aveva aspetti simili e un'alterazione cromosomica sta facendo ora il liceo classico senza sostegno e ha esteso un po' alla volta i suoi interessi che a quell'età erano solo i treni... Oltre al sostegno scolastico fino alla terza media ha avuto una terapia con una psicoterapeuta psicodinamica per diversi anni.
Ma non dimentichi che lei è la mamma, non una terapeuta o un tecnico, e il rapporto con lei è diverso da tutti gli altri. E' più 'telepatico', istintivo, che non razionale o basato su istruzioni.
La sedazione per l'anestesia è limitata a addormentarlo per non farlo muovere. Che problema c'è? Più cresce e più deve aumentare la 'dose' di anestetico. Lei potrebbe stargli accanto, o molto vicina, praticamente, almeno finchè è sveglio, perchè non ci sono radiazioni nella Risonanza.
Dottore, lei ha ragione ma
Dottore, lei ha ragione ma non è cosi facile conoscere il contenuto di queste scatole così speciali… Sono di una bellezza così rara ma al tempo stesso così indecifrabile che a volte pensi ci possono essere delle pietre preziose, mentre altre ti viene il dubbio che si tratti solo di vetri… Fermo restando che il mio amore è incondizionato a prescindere se ci sono pietre o vetri, il problema che assilla me e penso, tutte le altre mamme di bimbi speciali, è che al Mondo i vetri danno fastidio, non piacciono… Ecco, quello che desidero è che quella scatola, qualunque cosa contenga, sia accettata e abbia un suo posto nel mondo. Ma forse questo è un problema solo mio, che la dice lunga della mentalità che mi costituisce quasi fino al midollo…Grazie comunque dei consigli, lei è sempre una voce fuori dal coro che però ravviva la speranza anziché spegnerla.
Restituzione
Buonasera,
volevo solo condividere con lei la restituzione che abbiamo avuto ieri dal Centro dove mio figlio è stato preso in carico per la terapia ABA/VB. In realtà si è trattato di un anticipo della restituzione perché la NPI non era presente e non l’aveva ancora visionata…Quindi l’incontro si è svolto con le psicologhe, quella che ci segue per la terapia e quella che l’ha valutato.
Quest’ultima ha esordito dicendo “ dunque, la diagnosi per vostro figlio rimane sostanzialmente la stessa, ovvero DISTURBO dello SPETTRO AUTISTICO”… Ma poi ha aggiunto “ non fatevi spaventare da questa diagnosi anzi siatene contenti ( ?!?!?) perché questa vi permette di godere di tutti i benefici che ne conseguono, ovvero la presa in carico per la terapia intensiva ABA , la 104 ecc ecc ( della serie “non vi preoccupate se il vs tumore è maligno perché così potete fare la chemio….”). Poi c’è stata una serie di punteggi che non ci hanno neanche spiegato in dettaglio… Quello che mi ricordo è che sulla LEITER ha ottenuto 123 ( quindi non ha problemi di ragionamento e di capacità visuali) e sulla CARS: 30 ( hanno detto che da 0 a 29 si è fuori dall’autismo e guarda caso mi figlio ha preso 30… ) Allora abbiamo detto “Quindi, se non ha problemi cognitivi, se il linguaggio non è compromesso – come hanno detto – e se il comportamento si può correggere, si tratterà di una forma lieve..” L’altra psicologa stava dicendo Sì con la testa mentre la ragazza che parlava con noi dice “ beh, diciamo MEDIA.”
Detto questo hanno continuato con una serie di banalità del tipo “ sono certa che vostro figlio vi darà un sacco di soddisfazioni… di sicuro potrà fare tutte le esperienze basilari della vita…avete un altro figlio perciò dovete trovare la forza ….” fino ad arrivare a dire che “al 99% uscirà da questa diagnosi e forse da grande sarà solo un tipo un po’ solitario o magari avrà una grande passione che lo porterà anche a vincere il Nobel, chi lo sa…..”…beh, con questo chiudo perché mi sembra abbastanza … Saluti.
La ringrazio di metterci al
La ringrazio di metterci al corrente della vostra esperienza: probabilmente può essere utile a chi legge e magari la puo confrontare con la propria. Dei punteggi e delle misurazioni sa già quello che penso: possono essere utili alle Olimpiadi, meno credo nel seguire la storia dei bambini e delle persone.
Alto funzionamento
Buongiorno gentile dottore, l’aggiorno sulla situazione di mio figlio. Siamo arrivati a quota 41 mesi e, purtroppo, il tempo ha sempre più delineato quelli che sono i suoi tratti tipici dell’autismo. 25 mesi fa, quando ho iniziato a scrivere su questo forum, mi sembrava impossible….ed invece il tempo sta confermando quello che era un brutto presentimento che volevo assolutamente scacciare. Il bambino prosegue il suo sviluppo, ci sono state delle piccole conquiste ma ci sono purtroppo anche dei peggioramenti, o meglio delle zone d’ombra da cui sembra difficile uscire.
Il linguaggio progredisce molto lentamente, il bambino fa piccole frasi , si riesce a tenere piccole conversazioni con lui che prevedono un botta e risposta e la comprensione sembra di certo migliorata. Però allo stesso tempo il suo linguaggio è ricco di ecolalie… Spesso, soprattutto quando è annoiato, ripete frasi e slogan pubblicitari, molte di queste frasi le dice più volte, con tono molto alto, lento, poi più veloce….insomma sembra provare piacere ad emettere queste frasi senza un preciso contesto. Ci sono alcune parole poi che lo fanno ridere…e io capisco che sta per dirle perché inizia a ridere prima… Lo sguardo è sfuggente, soprattutto con la gente “estranea” all’ambiente familiare. Saluta, guarda, dà baci solo su richiesta…quasi mai di sua spontanea volontà…Spesso è annoiato, gioca con tutto ma se lasciato da solo dura poco, non riesce a sostenere l’attenzione su un gioco per più di 5 minuti.
Quando è annoiato passa il tempo dicendo queste frasi ad alta voce oppure ciucciandosi il dito, vezzo che ha iniziato a 3 anni suonati. Il dito lo usa molto anche per contenere la frustrazione, quando ad esempio lo sgridiamo per cose che non può fare, o gli vengono tolti degli oggetti o non riesce a fare delle cose. Diciamo quindi che da un lato il suo comportamento è migliorato perché non urla più come un tempo ( quindi ora noi possiamo andare ovunque con lui, a fare la spesa, alla messa, a cena fuori senza che lui faccia le scenate di urla e pianti come un tempo…. – a parte quando è molto stanco - . Per chi non lo conosce bene sembra un bambino buono, bravo, educato…In realtà a me sembra un bambino spento, con pochi interessi… Poi per concludere il quadro ha iniziato anche con una stereotipia che a periodi è più intensa, altri un po’ meno…. Spesso, ma grazie a Dio non a lungo e se ha il dito in bocca mai – si mette a fare piccole corsette emettendo uno strano suono gutturale. A volte, quando non può correre, emette solo il suono e fa strani movimenti con il corpo. Infine il rapporto con i coetanei non è affatto migliorato. Non ama i bimbi piccoli e tutti quelli che in qualche modo vogliono prendergli i suoi giochi… Mentre con i più grandi, specie se giocano con giochi di suo gradimento ( tipo macchine, ruspe, palla o videogiochi) si mostra più aperto.
Rimane sempre molto affettuoso, ultimamente cerca molto il mio contatto fisico. Vuole stare spesso tra le mie braccia, ama darmi baci, guardarmi, toccarmi il viso, giocare con me a livello fisico… Idem con il padre. E’ molto geloso della sorella.
A livello cognitivo, per quello che posso capirne ma anche per quello che ci hanno detto le psicologhe che lo hanno valutato, non dovrebbe avere problemi; lui infatti ,se uno riesce a prenderlo, dà sempre buone performances. Sarà forse per questo che spesso la psicologa che lo segue ci dice che è un bambino “perfetto” per l’ABA… Secondo lei il suo problema è soprattutto comportamentale mentre non ha nessuna difficoltà di apprendimento. Il problema perciò è “catturare” il suo interesse che spesso è molto “ristretto”. E per catturarlo loro propongono sempre questi rinforzi che alla fine me lo faranno diventare un “cicciobello” Da uno degli ultimi colloqui con la dottoressa è emersa l’ipotesi di autismo ad alto funzionamento.. Anche qui però c’è molta confusione… Documentandomi in rete sembra che esista un popolo di autistici ad alto funzionamento, molti con un lavoro di tutto rispetto (medici, insegnanti…), con più lauree, e una vita sociale un po’ difficoltosa ,con un po’ di “bizzarrie” ma cmq nella “norma” ( anche perché la normalità non esiste). Invece, da quello che ho potuto capire leggendo i suoi interventi, lei è del parere che anche l’autismo ad alto funzionamento sia un handicap… Insomma non è possibile che un autistico ad alto funzionamento possa diventare un medico affermato piuttosto che un insegnante o un campione sportivo.. Sia ben chiaro non è che per mio figlio ambisco ad una brillante carriera; a me basterebbe che da adulto possa diventare un uomo autonomo e avesse un suo posticino nel mondo ( senza essere messo da parte perché “diverso”). Ma lo so, questi sono discorsi che riguardano un realta che non esiste ( il futuro) e che è meglio mettere la testa e vivere in ciò che è presente…. Scusi lo sfogo, ogni tanto ne ho bisogno….
Che dire? Le parole a volte
Che dire? Le parole a volte contano poco, ma per me 'paralitico' è uno che non riesce a muoversi, se ha qualche difficoltà non è 'paralitico'. Idem per autistico, che è qualcuno che non può comunicare e stare con gli altri. Se uno ha delle difficoltà - cosa che può essere - non vedo perchè scomodare la parola 'autismo': meglio cercare di capire le difficoltà e gli ostacoli e affrontarli via via. Da molte parti le diagnosi psichiatriche stanno venendo pesantemente criticate.
Una volta si diceva che il genio sconfina con la pazzia, perchè molti personaggi geniali erano e sono strani, 'originali', bizzarri, stanno male nei vestiti che la nostra società spesso sembra imporre a tutti, quasi divise tutte uguali. Ma usare termini psichiatrici per indicare queste persone è solo un malvezzo dell'odierna psichiatria, che a tutti vuole affibbiare una diagnosi. Hanno creato se non sbaglio anche quella di 'normopatia', anche la 'normalità' può essere in effetti una malattia, a volte.
Suo figlio ora ha tre anni e 8 mesi, rivedendo i miei commenti precedenti rimango dubbioso sulla diagnosi e sugli interventi che sta facendo, ma non credo a distanza di poter dire qualcosa di più.
Quanto all'ABA più volte ho espresso le mie riserve e critiche... D'altronde se è l'unico aiuto che viene consigliato dal servizio pubblico, come da molte parti succede, capisco che i genitori possano essere costretti, se non convinti, ad utilizzarlo. Le consiglierei di usare il buon senso e andare avanti senza 'sposare' nessuna teoria, ma vedendo giorno per giorno non solo i 'sintomi', ma la situazione globale del bimbo. E' probabile che l'alto funzionamento resti, e che l'autismo' si stemperi, se non si fanno errori grossolani che a volte il fanatismo dei 'metodi' porta a fare...
"E' probabile che l'alto
"E' probabile che l'alto funzionamento resti, e che l'autismo' si stemperi, se non si fanno errori grossolani che a volte il fanatismo dei 'metodi' porta a fare..." Purtroppo sembra accadere il contario con mio figlio che oggi ha 3 anni e 5 mesi... Un anno fà una NPI esperta di autismo ci aveva detto ( vedendolo per 10 minuti) che il suo autismo era leggero, un borderline lo avrebbe definito...Ieri, la stessa dottoressa, vedendolo sempre allo stesso modo, ovvero dentro una stanza senza un gioco, con noi che parlavamo e con il bimbo che si aggirava per la stanza (che peraltro conosceva molto bene visto che è quella dove facciamo le verifiche mensili) ha detto le seguenti parole " suo figlio è molto autistico; non ha ritardo mentale e quasi sicuramente il linguaggio si svilupperà in modo adeguato; non ne uscirà, è molto difficile che possa accadere e quasi sicuramente resterà un uomo atipico, bizzarro, ". Perchè? perchè questo approccio così diverso? Eppure l'anno scorso mio figlio non diceva una parola ed era impossibile tenerlo fermo...Oggi mio figlio parla ( anche se l'uso che fà del lignguaggio è spesso inadeguato)ed è un bambino che si siede se glielo chiedi, non dà fastidio a nessuno e soprattutto è molto migliorato difronte alle frustrazioni... Però - ha aggiunto - non ha problemi cognitivi; per questo noi dobbiamo lavorare lavorare lavorare con lui perchè possa apprendere i comporamenti tipici e adattarsi il più possibile ai quei vestiti di cui parlava anche lei.... Dottore, io non ho più anima per pensare, giudicare dove sta la verità... tutta questa vicenda che sta durando ormai da due anni mi sta logorando dentro. Ieri, per la prima volta ho visto piangere anche mio marito, che ha sempre sostenuto che nostro figlio prima o poi ce l'avrebbe fatta.... con i suoi tempi, ma ce l'avrebbe fatta. Ora invece ci viene detto che lui strutturalmente - neurologicamente- non funziona come noi, o meglio come i neurotipici. Io davvero non so più che pensare, sperare ( forse è meglio non sperare niente) ma soprattutto che fare....Spero tanto di poterla aggiornare, fra qualche mese, con buone notizie. Grazie, a presto
"...ci viene detto che lui
"...ci viene detto che lui strutturalmente - neurologicamente- non funziona come noi, o meglio come i neurotipici...."
Guardate che affermazioni come queste non hanno alcun valore. Specialmente nel singolo individuo. A meno che non vi mostrino esami (medici, non test comportamentali) che dimostrano una lesione visibile, alla Risonanza, o elettroencefalogramma, o esami istologico o genetico o metabolico, ecc. Chi fa queste affermazioni a mio avviso lo fa seguendo una moda attuale molto diffusa ma che in più di vent'anni non ha prodotto ancora prove scientifiche valide di quello che afferma, e resta quindi solo una opinione indimostrata.
Per prudenza vi consiglierei di far controllare vostro figlio in un posto 'neutro' rispetto a dove fa le terapie o altri interventi, in cui nei pareri che ricevete ci può essere un 'conflitto di interessi' in gioco. Se è un adepto ABA ovviamente raccomanderà di continuare l'ABA...
Pensate con la vostra testa: guardate vostro figlio, sentite più pareri ma poi decidete con la vostra testa. Poi la responsabilità verrà fatta comunque ricadere su di voi. Meglio quindi essere ben consapevoli delle scelte che si fanno.
Saluti
Ammetto che mio figlio ha
Ammetto che mio figlio ha molti atteggiamenti che lo fanno rientrare a pieni voti nello famigerato spettro: autostimolazione sensoriale, difficoltà di relazionarsi in modo adeguato , ritardo del linguaggio ( anche se qui stiamo lentamente recuperando), povertà del gioco con interessi ristretti…però mio figlio è tanto altro ancora, …. Mio figlio ad esempio è un bimbo che proprio ieri sera giocava al dottore con la sorella e tenendo una bottiglia giocattolo e un cucchiaino in mano, le diceva “ dai Elena, mangia lo sciroppino, su…..guarda arriva l’aeroplanino…” Ed imitava gli adulti che imboccano i bambini facendo l’aeroplanino con il cucchiaio…Io lo guardavo e dicevo….Ma dove cavolo l’ha visto fare ?? Noi con lui non abbiamo mai fatto queste scenette ….. Mio figlio è uno che già il secondo giorno di scuola mi sapeva dire il nome di 4 – 5 compagni di classe, che ha già imparato le canzoncine che la maestra gli sta insegnando con tanto di mosse appropriate… Insomma forse incapace di relazionarsi ma presente nella sua realtà…. Mio figlio è uno che ha già capito cosa manda in bestia la sorella e puntualmente lo fa….. E’ uno che se il padre è nervoso, mi guarda e mi dice “babbo è arrabbiato”… E’ un bambino che quando si fa la pipì addosso – e sa che ci manda in bestia – ti fa gli occhioni dolci e una volta mi ha anche detto “ti voglio tanto bene….” – della serie – “non mi brontolare”….. E’ un bambino che scatta subito, che quando vuole una cosa tipo un biscotto la chiede urlando ma se tu gli dici “ ehi, come si dice?” lui subito, con un tono “paraculo : ” mi daaaaaai un biscotto?”…Tante volte sembra prenderci in giro, sembra pensare…tanto io ti frego…. E’ un bambino che ha una memoria eccezionale ( ma questo, secondo la dottoressa è tipico dell’autismo), che ama le coccole e le prende da tutti… Insomma io ho speranza in questo bimbo….so che dobbiamo lavorarci tanto, soprattutto sull’aspetto comportamentale, so che dobbiamo farci aiutare (dalla famiglia, dalla scuola, dagli educatori, dai dottori, , dagli amici……..), so che non sarà facile, so anche che forse di ostacoli ne troveremo molti sulla strada…ma sono certa che mio figlio non è una fortezza vuota e non sarà mai un adulto da “rintanare” in un istituto ( a parte che non lo permetterei mai neanche se fosse il caso più grave di tutta la terra..).
Mi scusi dottore, forse gliel’ho chiesto un migliaio di volte…..ma lei ha conosciuto bambini( oggi adulti) con atteggiamenti palesamente autistici come quelli di mio figlio ma con delle “aperture” che nel tempo si sono piano piano ingrandite tanto da fargli raggiungere una vita non dico eccezionale ma perlomeno autonoma e dignitosa?
Non so che dirle, in quello
Non so che dirle, in quello che mi descrive di suo figlio non ci vedo segni 'palesemente autistici', come dice Lei. Nella " autostimolazione sensoriale, difficoltà di relazionarsi in modo adeguato , ritardo del linguaggio , povertà del gioco con interessi ristretti" a mio avviso ci può stare tutto e il contrario di tutto.
Mi sembra difficile che un bambino autistico (che è un grave handicap globale, non una somma di comportamenti particolari) sia coì in contatto con l'ambiente e faccia tutto quello che Lei ha scritto. Ci sono tante possibili anomalie comportamentali durante lo sviluppo, che possono disturbare poco o tanto, a lungo o per poco tempo, ma per pensare all'autismo devono essere 'pervasive', cioè invadere e occupare tutta la personalità, disturbandone gravemente e costantemente tutte le funzioni, e solitamente impedendo lo sviluppo. Nell'autismo 'vero' la prognosi è abbastanza negativa, salvo eccezioni, i casi in cui invece ci sono 'tratti autistici', come si diceva più giustamente una volta, possono avere evoluzioni di tutti i tipi. Che io sappia non ci sono statistiche affidabili sugli esiti a distanza nei casi oggi diagnosticati nello Spettro Autistico e variamente seguiti, ABA o altro (Le statistiche ABA ovviamente non sono attendibili, perchè lavorano per il proprio interesse)
Mi sembra di non aver mai visto un video di suo figlio: perchè non me ne manda qualcuno. Spesso sono molto utili.