Buonasera dottore,
Sono la mamma di due gemelle Monozigote di 4 anni appena compiuti, nate ad aprile 2010. Le bimbe sono nate di 28 settimane e hanno passato due mesi in TIN. Il loro peso alla nascita era 950 M e 630 grammi B.
Durante il ricovero hanno avuto diverse complicazioni, la più grave è stata la meningite di Bea. Una volta uscite abbiamo continuamente e regolarmente portato le bimbe ai vari controlli neonatali e neurologici. Ci dicevano che le bimbe crescevano bene, ma avevano un ritardo nello sviluppo, soprattutto B. Hanno fatto tutte le vaccinazioni. È stato somministrato loro il synagis per 7/8 volte. Ad un controllo a circa 18 mesi la neurologa del follow up ci ha parlato di disturbo generalizzato dello sviluppo per B perché non guardava negli occhi, non interagiva normalmente, ha diagnosticato isolamento consigliando presa in carico. Ha fatto il test di griffith che ha dato come età 12 mesi quando ne aveva 20. In effetti la bimba stava molto per conto suo, non guardava negli occhi e non si girava se la chiamavamo. Però era sorridente. Gattonava in una maniera tutta sua, trascinando il sederono, con una gamba piegata e con l'altra si dava la spinta. Aveva sempre con se un peluche a forma di serpente con gli strap che mordeva e ciucciava sempre. Per quanto riguarda il cibo mangiava tutto frullato, carne, pesce, frutta e verdura con la pastina. Abbiamo iniziato a guardarci intorno e dopo due mesi a gennaio del 2012 B ha iniziato con la psicomotricità 1 volta a settimana. Abbiamo visto molti progressi perché B ha iniziato a sorridere, a guardarci, a giocare, era molto felice di andare. Non parlava, diceva delle sillabe, ma non parole. Poi ha iniziato a dire ciao, mamma, cucù e delle parole inventate. Ha fatto progressi perché era sorridente, giocava, ma spesso per conto suo. Portava tutto alla bocca, soprattutto il suo serpente. Con noi era affettuosa. Ha continuato con la psicomotricità 1 volta a settimana e poi ha interrotto per 3 mesi a dicembre 2012 perché la terapista era malata e poi ha ripreso aumentando le terapie a 4 a settimana integrando con 2 sedute in un centro privato e le nel pubblico sono aumentate a 2. Faceva progressi di socializzazione e relazione, ma non parlava, diceva solo poche parole di senso compiuto e alcune inventate. Con la sorella ha iniziato a giocare intorno ai 2 anni e mezzo ed hanno iniziato a ballare, fare giro giro tondo, pronti partenza via, fare il bagnetto in piscina, spingersi, abbracciarsi. A 3 anni ha fatto un altro griffith e come risultato ha avuto 20 mesi e 56 di qi perché aveva punteggio basso sul l'interazione e autonomie. A settembre del 2013, a 3 anni e mezzo ha iniziato l'asilo ed abbiamo notato una regressione. Non voleva andare, la sua stitichezza è peggiorata tanto e all'asilo stava sempre per conto suo. Quando arrivava a casa era contenta e giocava con la sorella, era molto affettuosa con noi genitori, mi faceva una grande festa quando tornavo dal lavoro, ma all'asilo non voleva andare. Le bimbe hanno avuto una tata/domestica filippina dai 3 mesi fino a poco fa. Con lei passavano la maggior parte del tempo. Questa tata parlava poco italiano. Da dopo le vacanze di Natale B ha iniziato ad essere contenta di andare all'asilo ed ha iniziato a dire qualche parola anche se a bassa voce. Per fare richieste urlava o portava la mia mano sull'oggetto che vuole.
A gennaio abbiamo fatto i test Ados-Adir e ci hanno diagnosticato l'autismo. Ci hanno consigliato di iniziare con la terapia ABA. B a volte si gira se chiamata, a volte no. Non ha più il pannolino di giorno, di notte si, ma non avverte per fare pipì, resiste molto, ma se non la portiamo, si bagna. Cerca di resistere, ma non avverte, anche la pupù la fa nelle mutandine o aspetta di avere il pannolino, ma mai se non è a casa. Se sua sorella urla o piange anche lei inizia ad urlare, anche più forte. È molto affettuosa, vuole la mamma, la vorrebbe tutta per se, anche con il papà è affettuosa e con nonni, zii e cugine. Le piace giocare con gli altri bimbi se la coinvolgono e a volte è lei che si avvicina per giocare. Da febbraio B ha iniziato a masticare bene, a mangiare quasi tutto, a dire molte parole, a fare (di nuovo dopo il blocco dell'asilo) il verso di tutti gli animali e dire di quale animale si tratta se lo vede, alterna voce alta a voce bassa ma le parole a voce alta stanno aumentando. Ha iniziato a farci richieste come "acqua", "cioccolata", "cracker", "usciamo", balla, gioca, abbraccia e imita in tutto la sorella. Ancora urla se non ottiene ciò che vuole o se non capiamo cosa vuole o se la sorella piange o urla per qualcosa, ma si diverte se la rincorriamo, la facciamo saltare, ci giochiamo sia noi che altri. A febbraio ha cambiato la tata, adesso è una ragazza di 25 anni che parla perfettamente italiano e le bimbe la adorano, gioca molto e insegna loro molte cose.
Dobbiamo iniziare tra poco la terapia ABA che ci cambierà la vita...
Cosa ne pensa in base alla mia descrizione? Quale diagnosi darebbe? Cosa ne pensa dell'ABA? È indicata? Abbiamo bisogno di avere un suo parere, vorremmo fare di tutto perché Bea recuperi il suo ritardo e darle la possibilità di avere una vita 'normale'...
Grazie mille