Alcune riflessioni sulle diagnosi

Gentile Dottore,
Anzitutto le esprimo la mia stima per il lavoro che svolge su questo portale. La mia non è esattamente una richiesta di consulenza, quanto invece porgerle alcune riflessioni sulle diagnosi di autismo lieve, o ritardo.
Noi siamo più o meno nelle condizioni di quei genitori che le scrivono (ho letto parecchi consulti qui sul suo portale) finiti nel tunnel senza uscita delle diagnosi. Rimbalzati da uno specialista ad un altro (neuropsichiatra, fisiatra, psicologo, psicomotricista, logopedista) abbiamo avuto differenti pareri, ovviamente tutti corredati di incertezze e provvisorietà. Ogni specialista, in Italia, ha detto la sua su nostra figlia (oggi 3 anni e tre mesi): ritardo del linguaggio; ritardo psicomotorio; ipotonia muscolare lieve e conseguente ritardo psicomotorio e del linguaggio; ipotesi di spettro autistico da verificare. Sinceramente, a parte l'ipotonia muscolare lieve che si evidenzia e che abbiamo accertato non sia causata da malattie muscolari (con esami del sangue), tutto il resto mi è parso molto fumoso. Dopo mesi di ansie, stress e sconforto (che vedo condiviso qui da tantissimi genitori) sono arrivata ad alcune conclusioni, e vorrei sapere che ne pensa.
Posto il fatto che ho deciso di essere razionale e pratica, non mi pongo più il problema del perché ciò accada (genetica, sofferenze perinatali, addirittura vaccini...come taluni vorrebbero invano convincermi...purtroppo ora c'è questa pericolosa moda degli antivaccinisti...) e accetto qualsiasi sarà il percorso evolutivo di mia figlia (anche il tanto temuto spettro autistico, che nel caso di mia figlia sarebbe lieve, e quindi non è a mio avviso una tragedia), mi domando:
Ha senso fare diagnosi di ritardo psicomotorio, di linguaggio e di lieve autismo a bambini di 2/3 anni? Capisco la necessità di prendere in tempo questi disturbi, ma credo che sia un età precocissima e la diagnosi difficoltosa data la scarsa complianza del piccolo paziente in questione e la confusione che si può fare tra i vari disturbi. La spontaneità di un bambino di quell'età non è manovrabile a scopo diagnostico e ci sono elementi caratteriali del bambino da tenere in considerazione durante le osservazioni degli specialisti: la loro timidezza, il loro andare contro imposizioni e richieste, la prudenza, il vissuto....Tanti fattori che non possono essere considerati e inseriti in valutazioni appiattite sugli standard, sulle linee guida. Nel nostro caso abbiamo incontrato specialisti di buon senso, e anche specialisti con finezza mentale sotto la suola delle scarpe. Se ci fossimo fermati a questi ultimi oggi sarei a casa a pensare che mia figlia è ritardata e io avrei la seconda depressione post partum (la psiche dei genitori, quando questi "luminari" parlano, non è presa molto in considerazione). Io non voglio bugie, o pillole edulcorate, ma voglio sapere come stanno le cose, e la diagnosi, qualsiasi essa sia, potrà essere una doccia fredda, ma non mi spaventa e non cambierà l'amore e l'impegno che io metterò nella crescita di mia figlia. Però.....non è neanche giusto giocare a dadi con la vita degli altri, far prendere spaventi inutili, per poi comunque comunicare, neanche con troppo tatto, che la diagnosi comunque non è certa, che ci rivediamo fra tre mesi, sei mesi, un anno.L'unica certezza fino ad ora data è che la bambina è in ritardo rispetto ai suoi coetanei. Non ci voleva un luminare a dirlo per accorgermene.
All'inizio volevo sapere tutto e subito, rimbalzavo da uno specialista ad un altro in cerca di risposte, che puntualmente non arrivavano. Ora inizio a pensare che forse dovrei darmi una calmata, aspettare, godermi mia figlia e nella crescita, più avanti, stabilire se davvero ha qualche problema.
Fino a 10 anni fa non ci si accorgeva di niente, e ci sono oggi ragazzi che si ritrovano già alle medie o addirittura al liceo a scoprire di essere dislessici, disgrafici, discalculici, o affetti da forme di autismo, deficit vari. Oggi non stiamo esagerando nel senso opposto facendo finire tutti nel calderone, già a un anno di età, così, tanto per precauzione, tanto per non sbagliare? Il ritardo psicomotorio o del linguaggio di solito viene recuperato anche spontaneamente. E allora, mi chiedo, perché tanta fretta di recuperare nell'età della prima infanzia cose che possono essere recuperate con più tempo? Solo allo scopo di renderli all'altezza della scuola materna? Non so, mi sembra che ci sia una sorta di smania di perfezione, di bambini performanti a tutti i costi, senza tenere conto della cosa più importante: la felicità e la serenità di tutta la famiglia. Intanto fanno fare questi trattamenti (psicomotricità e logopedia) a tutti, che tanto male non fanno (tranne che al portafogli...).
Ero una madre con tante buone intenzioni: figlia trilingue (abitiamo all'estero, dove il bi/trilinguismo è normale), metodo Doman per la lettura precoce e la matematica, e invece il destino mi ha mandato una bambina che ha camminato a 18 mesi, ancora fa fatica a saltare su due piedi, sale le scale come se avesse appena due anni, è ancora nella fase parola-frase (al massimo ne accoppia due) in italiano e qualche parolina in inglese. Caratterino molto difficile, con scenate isteriche, rabbia verso oggetti e persone, testardaggine che ti sfinisce, e poca voglia di ascoltare. Nessun "si" e tanti, tanti "no". Gioco poco convenzionale (usa i giochi a suo modo). Aspirazioni deluse di madre a parte, mi sono ritrovata con la paura di un problema serio che comprometteva lo sviluppo fisico e intellettivo di mia figlia.
Io so che mia figlia è intelligente, ma solo in ritardo nei tempi. Io penso solo che sia immatura. So che è in comunicazione col mondo esterno, me lo dimostra nello sfidarmi, nel mettermi alla prova, nel farmi le cose apposta, nell'escogitare trucchetti per averla vinta, o quando mi cerca per avere coccole, carezze, perché l'aiuti ad attaccare gli adesivi o leggere un libro insieme. Ha le sue simpatie e antipatie. Con chi vuole e quando vuole comunica, con chi e quando non vuole no. Non gliene importa proprio niente, in alcuni momenti diventi trasparente. Ma non perché sia autistica. È perchè ha un bel caratterino. Non si può essere autistici a tratti.
Io farò comunque le ennesime visite, per stare tranquilla, e gli ennesimi trattamenti di psicomotricità e logopedia. Conosco tanta gente che li fa, e dicono che i figli sono migliorati tantissimo.Non voglio sminuire il mestiere dei tecnici.....ma secondo me alcuni di quei bambini sarebbero migliorati comunque col tempo. Secondo me, per trarre delle conclusioni dovrò aspettare almeno i suoi 5/6 anni e tutto questo mi sembrerà forse un brutto ricordo, oppure saprò definitivamente che ho una bambina "diversa", oppure sarà ancora solo immatura, o saprò che non sarà destinata a fare le olimpiadi o vincere il premio Nobel.
Vorrei ascoltare le storie di questi genitori che scrivono alla luce di tutte le esperienze maturate nel corso dei seguenti anni. Di come poi tutte queste ansie si sono risolte.
Io, ribadisco, credo che a due /tre anni sia troppo presto per tirare delle conclusioni e per intervenire. Credo che, a meno di problemi gravi evidenti (autismo grave, ritardo mentale etc..), sia fuori luogo coinvolgere i genitori in questi dubbi. Che mestiere è quello di mettere il dubbio? Credevo che il mestiere dei medici fosse dare risposte, al dubbio ci penso da sola! Che mestiere è quello di somministrare a tutti lo stesso trattamento, indiscriminatamente, per non saper né leggere né scrivere e tanto per dire che qualcosa si sta facendo? Una medicina per tutti, e in tutti i casi. Mah.
Andrò dall'ennesimo neuropsichiatra infantile, stavolta nel paese dove vivo. Intanto qui ci hanno dato di diritto tre ore a settimana di sostegno alla bambina con una psicologa/logopedista che la seguirà a studio, a casa nostra, e a scuola (a settembre comincia la materna). Ho diritto anche a sedute di ergoterapia, di cui ignoravo l'esistenza fino a poco tempo fa. Questa psicologa si occupa anche molto dello stato di noi genitori, ci sentiamo molto seguiti e protetti, ci chiama sempre e organizza tutto lei, tenendo i rapporti con il pediatra di base e gli specialisti.
Insomma noi ci sentiamo molto sostenuti, per quello che si può fare. Sollevo però qualche dubbio sui principi di "disturbo", "malattia","ritardo", "recupero", "spettro autistico", "standard", sopratutto nella prima infanzia.
Saluti e la ringrazio nel caso vorrà leggermi e rispondere. Buon lavoro

Condivido le sue riflessioni

Condivido le sue riflessioni che vanno a criticare le basi dell'attuale orientamento prevalente nel campo della psichiatria e dello sviluppo dei bambini. In base alla mia esperienza, anche leggibile su questo sito, molte famiglie attualmente sono gettate nel panico e messe in grave difficoltà da diagnosi spesso sbagliate e date con grande leggerezza, come descrive anche Lei stessa.
Se guardo alla mia esperienza, direi che è dalla fine degli anni '90 che si è progressivamente imposto in Italia questo orientamento, proveniente dal mondo anglosassone e che viene preteso come 'scientifico' e 'basato sulle evidenze' (cioè 'prove') dai suoi propugnatori. L'ottica è quella di trasformare le 'persone' e i loro comportamenti in 'oggetti' di studio e misurazione 'oggettiva' cui applicare 'algoritmi', cioè formule predefinite per derivare 'scientificamente' dai punteggi ottenuti le diagnosi prestabilite nelle categorie delle Classificazioni imperanti e le relative 'terapie' preconfezionate.
Una conseguenza è anche che medici psicologi terapeuti educatori ecc sono trasformati in tecnici addestrati ad applicare dei modelli operativi preformati agli oggetti di cui si occupano, invece che a vedere e pensare con la propria testa. Le persone sono progressivamente percepite solo come portatori spesso fastidiosi di questi 'oggetti' e le loro esigenze e richieste trattate spesso come fastidiose interferenze sul lavoro 'scientificamente fondato' dei tecnici. Spesso all'ufficio postale si rischia di trovare addetti più comprensivi degli aspetti umani dei clienti ( anche se nel vostro caso non sembrerebbe così).
Mi torna sempre in mente come descrizione anticipatoria di questo stato di cose il libro di A.Huxley 'Il mondo nuovo', scritto più di ottanta anni fa.
I tentativi di resistere e opporsi a questa evoluzione delle cose sembrano purtroppo deboli e poco coordinati anche se stanno sorgendo un po' alla volta delle voci critiche e allarmate, specie nel mondo anglosassone. Forse succederà come con una grande 'bolla speculativa' che a un certo punto crollerà lasciando un sacco di macerie.
Non è certo un momento facile per tante famiglie con bambini piccoli.
La ringrazio per il suo contributo.
drGBenedetti

AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.
_____________________________
ATTENZIONE : si chiede gentilmente a tutti gli utenti del sito di mandare un breve aggiornamento sul consulto effettuato. In questo modo sarà possibile avere un riscontro a distanza della correttezza delle risposte date. I risultati verranno pubblicati sul sito. Grazie Vedi

P.IVA : 01496010537
dr Gianmaria Benedetti - Firenze, via S Reparata,69 - Ordine dei medici (FI) n.4739

NB questo sito recepisce le linee di indirizzo dell' Ordine dei medici di Firenze sulle consulenze mediche on line.
Si dichiara sotto la propria responsabilità che il messaggio informativo è diramato nel rispetto della linea guida approvata dallo stesso Ordine.

Questo sito non costituisce una testata giornalistica poichè viene aggiornato senza alcuna periodicità. Non può quindi essere considerato un prodotto editoriale ai sensi della legge n. 62 del 7.03.2001. -

LEGGE SUI COOKIE
Questo sito fa uso di cookie tecnici. INFORMATIVA ESTESA

Risoluazione online delle controversie (Unione Europea)