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preoccupata per mia figlia di 21 mesi

Salve sono la mamma di 2 bimbe di 3 anni e mezzo e di 21 mesi, la prima figlia nata prematura di 2 mesi ha avuto uno sviluppo insolitamente veloce, ha camminato a 12 mesi ancora da compiere, ha parlato prima dell'anno ed è sempre stata una bimba vivace e iperattiva, con la seconda figlia tutto diverso.. premetto che da 1 anno ho scoperto di essere affetta da distrofia muscolare e le mie bimbe sono in attesa di analisi genetiche per sapere se anche loro hanno lamia stessa malattia. Questa scoperta fatta poco dopo la nascita della seconda figlia è stata dura.. anche perchè la mia bimba si è dimostrata totalmente diversa dalla sorella, nessuna forza nelle gambe, goffa nei movimenti e nessuna intenzione di parlare. Si è tirata in piedi per la prima volta a 11 mesi..ha camminato a 14 mesi e dice giusto mamma, papa', pappa e altre pochissime cose, io dedico parecchio tempo ad insegnargli le parole, gli faccio vederei movimenti delle labbra, gli faccio ripetere sillaba per sillaba ma lei e come se non fosse in grado di rifare gli stessi movimenti.. ripete con la lingua fra i denti e a volte pare quasi vergognarsi di provare a parlare. Gli canto tante canzoni da bimbi e lei dice l'ultima sillaba di quasi tutte le frasi delle canzoni, sente benissimo..è molto sveglia, capisce tutto e io spesso provo per vedere che cosa ha imparato e sa indicarmi occhi, orecchie, bocca, denti, lingua, capelli, mani , piedi.. se gli chiedo un giocattolo o di fare una cosa la fa' prontamente, se vuole l'acqua o che cambio canale mi chiama e mi indica quello che vuole molto chiaramente quindi non credo sia un problemi di "ritardo". Durante la consulenza genetica che hanno eseguito recentemente le mie bimbe, la genetista ha trovato il frenulo della seconda bimba troppo corto e ha ipotizzato possa essere quello il motivo per cui non vuole parlare perchè magari prova dolore o fastidio. Abbiamo fatto quindi una consulenza chirurgica e il dottore ha detto che anche secondo lui è da operare pero' non crede sia quello il motivo delle difficolta' del linguaggio. So' che ogni bimbo ha i suoi tempi, quello che mi preoccupa è il modo in cui prova a parlare.. ho 2 nipoti nati 1 mese prima di mia figlia e vedo la differenza nel modo di provare a parlare... cosa mi consiglia? mi sento molto preoccupata e non so' cosa fare.Dimenticavo di dirLe (non so' se è importante...) che è al 10° percentile per il peso e al 50° per l'altezza, è nata d'urgenza a 36 settimane perchè aveva 4 giri di cordone intorno al collo e quindi non cresceva. Il suo sviluppo fisico fino all'anno di eta' è stato molto veloce e a 8 mesi ha iniziato un controllo dell'alimentazione per un eccesso di peso. La ringrazio in anticipo per il suo aiuto

Capisco che sia molto

Capisco che sia molto preoccupata della situazione. Come è venuta a conoscenza di essere affetta da distrofia muscolare, e di che tipo di distrofia si tratta?
Riguardo alla piccola cominciare a camminare a 14 mesi (in realtà 13 per la nascita anticipata di un mese) e dire varie paroline a 21 può essere assolutamente nei limiti della norma, anche se altri bambini, come la sorellina e i cuginetti, sono più precoci. Invece non mi sembra giusto il metodo che sta usando per 'insegnarle' a parlare. I bambini imparano spontaneamente, per imitazione interesse e voglia di comunicare. Far loro troppa pressione, consciamente o inconsciamente, può avere l'effetto contrario, rallentarli invece che accellerarli. Può darsi quindi che fra tutto ci sia un eccesso di stress che disturba.
Non credo che il frenulo abbia la minima importanza. Non aumenterei lo stress con interventi inutili.
I dati che riferisce sono un po'strani: peso al 10 percentile e 'eccesso di peso' con controllo dell'alimentazione...(?!?).
Può essere utile se mi dà qualche altra informazione seguendo il questionario dello sviluppo.
Cordialmente
drGBenedetti

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