Attendibilità dell' ADOS Test ?

Buon pomeriggio Dott. sono madre di un undicenne che pochi giorni fa ha sostenuto (su consiglio di un NPI che lo ha visto per una decina sedute) il test di ADOS. La dott. che lo ha valutato ci dice in tre parole "Eh, così i bambini ci nascono, non lo avete reso voi tale. Non è il vs modello educativo che lo ha reso così, tranquilli" Motivazione: ha distolto lo sguardo. Ieri l'ho riferito alla pediatra, che è rimasta molto scettica, conoscendolo da quando ha 5 gg e conoscendo anche a grandi linee noi genitori e il nostro vissuto. Tutto nasce anni fa, alla materna, quando la maestra ci ha riferito che, sgridato, andava sotto il tavolo offeso. (premetto, le tappe dello sviluppo le ha tutte brillantemente superate - mangiava e dormiva bene, se sveglio era vigile, sorridente, sereno. Piangeva ogni tanto, nella norma, un motivo c'era sempre. Il panno, tolto a 27 mesi, se l'è scordato in neanche una settimana. Giocava con tutti) Una volta entrato in prima elementare le maestre, dopo qualche mese ci riferiscono che è un po' chiuso e dice spesso che i compagni non lo vogliano. Voleva stare sempre vicino alla cattedra e non in mezzo a loro. Col passare degli anni scolastici ha legato un po' di più, diventando invece molto polemico e a volte ostile nei confronti delle due maestre. E' egocentrico, vuole sempre decidere lui, tende a voler "comandare" e dettare le sue regole. E' un po' "rigido", poco elastico. Pochi gg fa non ha voluto partecipare ai canti di fine anno (a proposito di questo, dice che, siccome hanno fatto tutto loro (riferendosi alle maestre) "Che se lo cantino pure!" o.O Qualche lavoro di gruppo, perché non era con chi voleva lui, l'ha proprio rifiutato. E' spesso svogliato e annoiato e non chiede mai di invitare un compagno a casa (devo dire che neanche lui viene invitato e non capiamo se ne soffra, è ermetico in questo). Alla mia domanda "Amore ma ti andrebbe di passare la giornata con "Tizio" alle piscine, così non ti annoi? (noi lavoriamo molto tutto il giorno). Lui: "Ah boh, non lo so". Poi chiede felice di dormire dal cugino e si secca perché vai a prenderlo "troppo presto". E' vero poi che ha avuto anche poche settimane fa, dei momenti di "ansia" che da piccolino non sono mai capitati (mal di pancia che passa se accolto 10min. nel lettone etc.), ma è anche affettuoso (con chi vuole lui), gioca col fratellino di 6 anni minore, ci litiga pure, è molto curioso, ironico (ultimamente sta affilando il sarcasmo...) E' vero che sia un po' chiuso sui sentimenti (non con noi, coi coetanei) ma se è in giostra, balla. E' un po' bloccato, di primo impatto non è scioltissimo. Di fare sport non se ne parla (ha provato ma non gli piace nulla). Ama molto la tecnologia. Tra qualche giorno dobbiamo andare a parlare coi Dott. NPI dell'esito di questo test di ADOS... Non so cosa pensare. Magari mi chieda lei delle cose specifiche che le diano sentore di spettro autistico. Perché io, da quanto leggo, non riesco a vederci mio figlio. Se poi fosse, lo aiuteremo. Mi importa solo che sia sereno. Grazie mille.

In realtà nelle intenzioni

In realtà nelle intenzioni dei realizzatori , e anche credo nelle istruzioni attuali, il test ADOS nasceva se non sbaglio per avere una valutazione quantitativa delle difficoltà dei bambini autistici e valutare l'evoluzione successiva, ma non doveva essere utilizzato per la diagnosi, che invece doveva e deve essere fatta su base clinica generale. Invece, per qualche motivo, è diventato il test assoluto cui si affidano operatori che temo non abbiano nessuna esperienza clinica nè di bambini autistici nè di altri problemi dello sviluppo infantile. Come un'arma molto pericolosa affidata a persone non preparate a valutare bene le situazioni. Le vittime innocenti, cioè i 'falsi positivi' sono molto frequenti, a quello che sto vedendo. Ma così vanno le cose in questo periodo.
Fare diagnosi di autismo a 11 anni mi sembra comunque altamente improbabile.
Ovviamente lo sviluppo psichico può incontrare molte altre difficoltà, che in parte vengono superate da sè, in parte possono trascinarsi e complicarsi. E' importante capire bene cosa succede, perchè i pericoli di certi interventi eguagliano o superano temo quelli di non fare niente...
Provi a darmi altre informazioni seguendo il questionario proposto e vedrò se ci capisco qualcosa di più.
Cordialmente
drGBenedetti

E la Sindrome di Asperger?

Mille grazie davvero Dott., farò di tutto per inviarle al più presto il questionario.

Volevo chiederle invece qualcosa sull'Asperger, di cui si sente ogni tanto parlare. Quando mio figlio venne visto le prime volte ci fu detto che l'Asperger era stato un sospetto fino a che non abbiamo raccontato un po' di noi, ma sopratutto di me come mamma. Sono stata severa e rigida con lui (seppur affettuosa e giocosa), poco paziente, mozzavo subito e severamente i capricci dei 2/3 anni. Lui era affettuoso ma non appiccicoso, diceva "E' mia mamma!" quando suo padre mi abbracciava (noi sorridevamo teneramente). Ci siamo dati milioni di baci e sembrava sereno. Crescendo si è un po chiuso con me. Io ho avuto delle crisi di ansia quando aveva 4 anni e dopo un mio percorso personale di "ammorbidimento" è seguito un suo ammorbidimento nei miei confronti. Da qualche mese è molto più affettuoso e tollerante con me. (E' come se fossimo "direttamente proporzionali"). Se lo prendo di petto erge un muro. Se sono ironica e "leggera" riesco a fargli fare anche cose di cui non ha molta voglia.
Ora sono meno rigida io, più accogliente, ma non so se e quanto danno ho fatto...
A presto Dott. Ancora grazie.

Ora mi sembra passata nel

Ora mi sembra passata nel settore 'sensi di colpa'..., mi sa che rischia di sbandare un po' da un estremo all'altro. Mi mandi con calma le risposte al questionario, cercando d distinguere la realtà dalle paure...

Questionario

Provo ad inserire qui le risposte
Gravidanza ottima, desiderata, mai mezza contrazione
Nascita indotta alla 41ma sett. Con ossitocina
Parto spontaneo, 7 h di travaglio e 15 min la fase espulsiva vera e propria
Peso 3,900g, lungo 52 cm apgar 9 non ricordo la circonferenza cranica ma era corretta
4gg di ricovero anziché 3 per lieve ittero
Allattamento esclusivo al seno fino allo svezzamento ai 5 mesi e mezzo avvenuto con grande facilità. La pera schiacciata pareva fosse il suo piatto preferito sin dal primo cucchiaino. E poi così via ad ogni nuova introduzione. Mangiava sereno e sorridente.
Ha sempre dormito bene, si svegliava ogni tre ore circa per il primo mese, poi piano piano allungava di mezz'ora in mezz'ora fino a perdere la poppata notturna verso i 2 mesi. Si addormentava su di me il tempo di fare il ruttino e lo poggiavo in culla sereno e pacifico. Al risveglio di solito era tranquillo, sorridente, coccolone. I primi mesi dormiva spesso, poi ha diradato le nanne e dopo un anno solo dopo pranzo un paio di ore, anche tre. A 6 mesi e mezzo ha iniziato il nido, circa 3h e mezza la mattina. Le educatrici mi dicevano che era "un bambino felice". Verso gli 8 mesi qualche volta piagnucolava quando lo lasciavo ma mi dicevano si calmasse in fretta. Non lo trovavo mai disperato al ritorno. Affettuoso ma non appiccicoso. A 14 mesi ho preso il full time e stava al nido fino alle 18. Anche là mangiava, dormiva e giocava nella norma. A casa lo addormentavamo cullandolo nel lettino. Al nido da solo. Il ciuccio non lo ha mai voluto. È passato serenamente dal seno al biberon ed aveva 7 mesi e mezzo quando il latte è mancato. Quando era sveglio lo tenevamo su una sdraietta tipo ovetto e lui guardava in giro, ci seguiiva con lo sguardo, si seccava se lasciato troppo tempo. Gli parlavamo tanto, descrivendo ciò che si faceva in qul momento (adesso mamma ti veste, i pantalooooni, le scarpeeeeette) tanto che al nido a 18 mesi lui ripeteva a modo suo queste parole a chi gli cambiava il panno! Riconosceva a quella età la casa di mia nonna dalla quale andavamo spesso, solo passandoci a 50 metri. La chiamava.
Stava seduto da solo a 8 mesi. Camminare 14 compiuti. Panno tolto a 27 mesi con successo immediato (io gli chiedevo se dovesse farla ogni oretta circa e nel giro di pochi giorni ha imparato) Oggi a 11 anni non posso dire sia atletico, ma corre, gioca, salta, nuota, ha abilità manuali e creatività. Gli piaceva tanto giocare con carta, colla, forbici, abitudine che ha perso crescendo. Il suo interesse verso le persone ora sembra calato, ma ricordo che a 6/7 anni mi chiedeva con entusiasmo di andare dai bimbi nel giardino della vicina... Di fronte a persone nuove era sereno, non troppo espansivo. Oggi è un po chiuso, in genere. Anche se un mese fa è andato con mia madre da una conoscente e ha giocato felice in giardino con la figlia 12enne della signora. Una volta a casa mi ha raccontato felice di essere stato in un boschetto, coi cani, la piccola casa etc etc. Oggi mi parla entusiasta dei viaggi che fa qualche compagno di scuola e si lamenta un po perché anche lui vorrebbe, con noi. Oggi chiede le mutande boxer perché ce le ha un suo compagno e gli slip son da bambini. Quando aveva circa 3 o 4 ha dormito dal nonno, tranquillo. È successo svariate volte, sempre moderatamente sereno. Poi qualche anno fa ha iniziato a non voler più andare a dormire fuori casa, manifestando una certa ansia da separazione. Qualche volta, soprattutto dopo la nascita del fratello (aveva 6 anni e 9 mesi) li abbiamo lasciati qualche ora con mia madre per andare a mangiare una pizza e non ne era proprio felice. Poi si rasserenava con le coccole della nonna. È molto legato a lei, a noi due ma anche al fratello. A 8 anni e mezzo ha assistito impotente alle convulsioni febbrili del piccolo di 2 anni ed era in un angolo piangente e spaventato. Si è però adattato bene tra nonni e babbo mentre io ero ricoverata col piccolo per qualche gg di osservazione. È un tipo pratico lui nel comunicarti il "bisogno" di uno smartphone, adora la tecnologia. Usa il cell per giocare o per messaggiare nei gruppi creati coi compagni di scuola. Pare aver capito che se viene contattato da un estraneo ce lo deve subito far sapere e che non tutte sono delle brave persone. A volte esprime di essere felice (p.es. quando gli abbiamo regalato il cell), lo dice proprio. Coi coetanei ha Un rapporto strano, non chiede spesso di frequentarli ma gli piace quando ci sono. Si lamenta di vivere in campagna perché "non c'è nessuno" dice lui. Non abbiamo vicini con figli coetanei. Poi gli dici di invitare qualche suo compagno e dice no. Invece è comtento se invitiamo amici nostri o parenti, cUginetti etc. Ha subito recepito la regola del farsi vedere spesso quando se ne va in giro in bici nel villaggio in cui la nonna ha una casa al mare. Si trova con gli altri e girano, parlano, giocano, litigano. Li conosce da poco, alcuni son più piccoli. Lo sviluppo del linguaggio è stato nella norma. A 10 mesi ha detto mamma precisamente, guardandomi nel chiamarmi. Poi un crescendo. Oggi parla un buon italiano. Gli piaceva leggere, attività ora messa un po da parte. Si annoia spesso. Ama le novità, tipo gite, luoghi da visitare etc. Accetta di buon grado le visite mediche o i colloqui coi dott. Da qualche mese mi chiede di metterlo al letto, cioè accompagnarlo e dargli un bacio, tutto qui. Mi ha detto che è come una coccola per lui. È autonomo nel lavarsi e prepararsi già da anni, ovviamente sotto ns spinta se no non gli importa molto di profumare. Della scuola elementare ho parlato nel primo post, voti buoni, socializzazione così così. Non sopporta le maestre. Dice che alle medie i prof non stanno in aula 8h e tenterà di sopportarli se capiterà uno non di suo gradimento. Le modalità educative sono state ferme e spesso severe. Oggi molto meno. Magari ferme ma non rigide o sbraitanti.
Dato un suo precoce sviluppo ha effettuato a 9 anni una vista endocrinologica con eco della tiroide. Tutto ok. Visita neurologica a 9 anni ok.
Di certo ci sono altre mille cose da scrivere, raccontare. Per ora la ringrazio tanto. A presto.

Quindi a settembre andrà alle

Quindi a settembre andrà alle medie. Direi che forse ha ragione lui e può darsi che lì si troverà meglio, passato il periodo di cambiamento. Rimanderei ogni discorso a quell'epoca. Lo sviluppo non è lineare, ma ha alti e bassi, l'importante è che la direzione complessiva segua l'evoluzione normale, anche se le strade possono essere diverse. Tutto sommato la situazione di suo figlio mi sembra di questo tipo, non mi sembra presentare gravi anomalie che richiedano approfondimenti.
Cordialmente
drGBenedetti

Sì, andrà alle Medie

Il campanello di allarme è la sua "poca voglia" di stare coi coetanei. Ma questo è a fasi alterne. Non sempre. E' un po' bloccato nell'organizzare gli incontri, mi ci devo mettere io o il padre, lui dice sempre "Non lo so" oppure "Non ne ho voglia". Una volta che ci si trova, però gioca. Ora si sta trasformando fisicamente e anche nelle espressioni verbali si rassomiglia un po' più ad un adolescente che ad un bimbo. Non sono ancora riuscita a parlare col suo NPI e con la dott. che gli ha somministrato l'ADOS. Mi chiedo, nella mia ignoranza in materia, se sia possibile essere collocati all'interno dello spettro autistico pur avendo dimostrato (verso i 6/7 anni) interesse per i i vicini ("Mamma mamma posso andare a giocare coi miei amici, nel loro giardino?) E noi che, invece, non accoglievamo mai nessuno a casa perché minuscola e vecchia. Nato il fratellino, finalmente andiamo alla casa nuova (comoda e accogliente) ma in campagna, senza che i vicini avessero bimbi come i nostri. Infatti ci dice "Cosa ci faccio fuori da solo?" Ed è anche restio ad invitare compagni. Noi non abbiamo amici con figli coetanei, solo senza o femmine piccole (e lui non ci si trova). A marzo c'è stato un brutto episodio a scuola che finalmente ci ha fatto decidere di contattare un NPI (seppur lo avessero visto al Centro della ASL per qualche mese l'anno prima, liquidati poi con un Certificato di disgrafia e disortografia che non ho mai presentato a scuola perché non credo che tali difficoltà possano andare "ad umore". Se è in buona, tranquillo e sereno, è moderatamente ordinato (non rispetta bene i margini, scrive un po' come gli viene, non è affatto "perfettino". Se è arrabbiato fa un cimitero. Idem per l'ortografia. Gli ho spiegato di non abituarsi neanche negli sms a scrivere senza h o accenti ed ora sono migliorati. Ho visto quelli dei compagni e mi son messa le mani in testa!) Torniamo però all'episodio brutto. La maestra all'uscita ci ha riferito di un vero e proprio attacco isterico, collerico, grida e pianti. Lui, all'uscita alle 16,30 era ancora scosso e se l'è presa con la maestra che ha fermato il padre per raccontargli la storia. Temo di non ricordare la causa scatenante, fatto sta che sbraitava contro tutti, piangendo. Ha gridato alla maestra "Vuoi che mi butti dalla finestra?" Quella si è raggelata, ovviamente. Quando il padre al ritorno ha chiesto spiegazioni (devo dire non con dolcezza), lui piangeva arrabbiato dicendo che la sua vita non gli piace. Ecco perché la decisione di farlo seguire...
Grazie dott. la informerò su cosa ci diranno del test fatto.
A presto.

Nello sviluppo ci sono anche

Nello sviluppo ci sono anche i momenti critici e le crisi di nervi. Bisognerà ovviamente affrontarle e gestirle, e il periodo dell adolescenza non è dei più facili. Può darsi che vi sia difficile trovare il modo adeguato di trattarlo, non è ancora grande ma non è più un bambino. Ma con tutto questo l' ados non c'entra proprio. Può darsi che lei gli stia troppo addosso, bisogna trovare la distanza giusta e avere pazienza e resistenza.

NOVITA'

Buon pomeriggio Dott. Torno a lei, finalmente, dopo aver parlato con la Dott. che ha somministrato il test di Ados. Secondo lei si parla di Asperger, lieve che sia, ma Asperger. Il sospetto che venne al NPI dopo una decina di sedute, sempre secondo la Dott., è confermato dall'ADOS. Ci rassicura molto sul fatto che sia davvero lieve, ma secondo lei sarebbe opportuno fargli fare una terapia cognitivo-comportamentale che lo aiuti nelle abilità sociali. Io e mio marito siamo davvero stupefatti. Nostro figlio è il primo che ci suscita dubbi. Ma è anche vero che è restio ad invitare qualcuno a casa se non i soliti cugini. La Dott. ci diceva, ad esempio, di come lui abbia appoggiato la fronte sulla scrivania non volendo o non sapendo cosa rispondere. Ha detto "Mi guardo le scarpe" Io, da perfetta ignorante in materia, non lo trovo così allarmante. Mi allarma piuttosto l'idea che non si sia fatto neanche un amico in tutte le elementari. Per il resto è intelligente, spiritoso, intuitivo. Ho chiesto alla Dott. di conoscerlo meglio prima di emettere un certificato (l'ha visto solo i 40 min. del test) per rendersi conto meglio (dato che dovrebbe essere esperta) se davvero stiamo parlando di un Asperger. Io, a dire il vero, prima di questo colloquio ho letto qualcosa sugli Asperger e devo dire che in alcune cose lo ritrovo molto. Ma parlo di sfumature. Ho riferito che non ha fissazioni grandi, parla molto, gioca (ora un po' meno, che ha 11 anni). Lo vedrà a fine agosto. Spero sia sufficientemente brava da capire se lo è o no. Raccontando che lui, nel salutare le odiate maestre, ha incrociato le dita dietro la schiena, lei si è stupita, dicendomi che spesso questi bambini non sono capaci di finzione. Lui invece ha sopportato quei 2 minuti di baci e abbracci, annuendo un po' rigido e imbarazzato e incrociando le dita. Infatti poi mi ha detto che se hai le dita incrociate e dici p.e. "sono stato bene" questo non è ciò che realmente pensi. Ecco perché la dott. si è stupita. Ma dice che ci sono casi e casi e lui è davvero lieve. Ma qual'è la scala? Vogliamo saperne di più. Non possiamo farlo certificare senza che un NPI esperto di Asperger lo valuti bene, benissimo. E' che qui nella ns Regione non siam messi benissimo... Abbiamo parlato di questo con uno psichiatra ns conoscente che ci metterà in contatto con un gruppo in cui si gioca a pallavolo tra ragazzi di tutte le abilità. Niente agonismo, solo voglia di stare insieme. Non so come lo convinceremo, ma ci proveremo.
Grazie mille. La terrò informata sugli sviluppi.

Non so che dirle, oltre a

Non so che dirle, oltre a quanto detto. Non mi convincono queste diagnosi, mi sembra più una moda che altro. Bambini timidi o meno socievoli ne sono sempre esistiti, poi bisogna vedere come vanno. La diagnosi di Asperger non ha una base medica dimostrata, è solo un nome dato a un certo quadro clinico, basandosi su misure di prestazioni e abilità. Sono metodi che a mio avviso servono di più a stilare classifiche e selezionare , cioè mettere limiti di accesso ( come 'non entra chi è più basso di 1,50 m ...')- cose che vengono usate nei paesi dove ci sono le scuole differenziali, o che danno diritto a prestazioni varie, che non a fare diagnosi di malattie vere. Come la bassa statura, sotto 1,50, che non è in sè una malattia, tranne quando è dimostrata una patologia delle ghiandole endocrine.
Direi che è molto meglio occuparsi del bambino vero, in carne ossa e spirito, 'alto o basso' che sia, per così dire, che non delle sue 'classifiche'...

L'ennesimo che mi dice questa cosa...

Questo che lei scrive è esattamente ciò che dice la pediatra di mio figlio, il suo sostituto, una psicologa, uno psichiatra, la mia amica insegnate al liceo, mia mamma. Ognuna di esse con le proprie esperienze sia professionali che "di vita". A queste persone abbiamo parlato di ciò che sta succedente e tutte "storcono il naso". Non sa quanto siamo titubanti nel far intraprendere il percorso di terapia C.C. suggeritoci per ns figlio. Non vorrei che questo gli creasse più danno che beneficio. Come si fa ad insegnare le abilità sociali? Il NPI che suggerì di fare l'ADOS, alla mia ansiosissima domanda "Ma avrà una vita normale?" mi ha risposto "Sì, non si preoccupi, magari non farà un lavoro nella Comunicazione..." Volevo rispondergli, mi passi il termine "E chi se ne frega??!!" E' figlio di due persone riservate, che mai si metterebbero a tener comizi o robe simili. E dunque? Abbiamo davvero pochi amici, ma buoni. Molto buoni. E' verissimo che ns figlio non cerca molto i coetanei (se non i cugini) ma è sempre in contatto con loro nei gruppi Whatsapp che hanno creato mesi fa. Sotto ns spinta qualche volta li ha invitati a casa, ma solo una volta son venuti. Lui era un po' frenato inizialmente, voleva intavolare lui i giochi, seguendo le regole etc. Quando i compagni si sono alzati, lasciando il Monopoly, per giocare a palla sul piazzale lui, dopo qualche minuto di titubanza li ha seguiti e ha giocato con loro. Andati via, racconta di essersi divertito. Idem alle feste di compleanno ai giochi gonfiabili gli anni scorsi. Quest'anno ha detto di essere troppo grande e ha voluto una pizzata coi compagni. Ha preparato i bigliettini di invito che ha distribuito personalmente. Una bellissima serata, per noi adulti e per loro ragazzini.
Mi creda, non so cosa pensare... La pediatra ci ha dato il nome di una collega NPI (se volessimo un altro consulto) che lavora in un'altra città. A volte abbiamo l'impressione che oggi, se non sei bello, simpatico, intelligente e sopratutto ipersocievole vieni additato come "diverso". Si perde di vista l'individuo e le sue caratteristiche. Il modello da seguire è rigorosamente quello delle pecore. Ahimè!
Per il momento, abbiamo chiesto "all'esperta" di rivedere ns figlio, di conoscerlo proprio, per valutare meglio lui nella sua interezza e non tramite un test. Lo vedrà a fine agosto. Se realmente conosce questi bambini dovrebbe capire se è il caso di farlo seguire davvero.
La terrò informata sugli sviluppi della faccenda.
Grazie mille del supporto.

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