Buongiorno.sono la mamma di un bambino di 3 anni e 9 mesi a cui all'età di 2 anni e mezzo è stato diagnosticato dps e dpa su base di spettro autistico,come risultato da varie visite e opportuni test,fatti da diversi specialisti e neuropsichiatri infantili.consigliata terapia e farmaci con assistente d sostegno all'asilo da tutti questi medici e specialisti.
io e mio marito non abbiamo voluto perchè non potevamo credere che il nostro sarcastico ironico simpaticissimo bambino potesse essere cambiato all'improvviso così tanto e così drasticamente da non sapere più chi fosse.non sapevamo più chi era non era più lui,il suo corpo con qualcuno di estraneo dentro.
ha seguito tutte le tappe eccellentemente fino ai 21 mesi.camminare poco prima dei 13 mesi e vederlo correre e saltare già a 14 mesi.ha cominciato a dire mamma a 8 mesi e papà a 10 mesi.tirava parole una dietro l'altra e già d'estate a luglio del 2012 assillava i nonni chiamandoli e cercandoli.la sua simpatia rimbombava il sorriso era il suo biglietto da visita.con le persone è sempre stato schivo non gli è mai piaciuto stare in braccio a persone estranee o farsi paccioccare da chi non conosceva.capiva tutto,dalle parole alle frasi e ai comandi,caretterino forte e deciso senza titubanze.mai avuto problemi di sonno fino a quel famoso dicembre,riposino di 2 ore al pomeriggio e 10 ore la notte,regolare e tranquillo.insomma un bambino eccezionale sveglio e adorabile.io e lui ci siamo 'innamorati' sin dal primo momento,il nostro è stato un rapporto meraviglioso mi cercava sempre mi prendeva la faccia voleva che lo guardassi mentre mi riempiva di baci con quel sorriso che illuminava la casa e il mio cuore.avevo sempre desiderato avere un maschietto che mi adorasse e che fosse attaccato a me così come il mio primogenito è attaccato al papà.
ma poi l'arresto,dopo una febbre da cavallo di un giorno,che così come è arrivata se n'è andata.era l'11 dicembre 2012.sembrava stare bene ma ha smesso d parlare comunicare in qualsiasi modo,non sorrideva non guardava non reagiva a niente.si era chiuso,mano sul suo petto sotto la maglietta simulando il ciuccio e fissare il muro lasciando fuori ogni cosa noi compresi.persino il fratellino che ha 2 anni in più ad un certo punto ci ha chiesto ' perchè M fa così perchè non mi vuole più?'non ci potevamo credere anche il loro legame così forte così fisico si era spezzato.i parchi in cui adorava andare a giocare erano diventati off perchè urlava e voleva stare solo in braccio con crisi di pianto.i bambini che prima salivano con lui sullo scivolo che prima toccava a cui teneva testa nonostante l'età più grande ora erano quelli che lo'disturbavano' che gli davano 'fastidio' con cui non voleva condividere neanche un intero parco.nessuna parola,nè mamma papà nonni,niente di niente neanche un suono.se si faceva.da piccino se cadeva e si faceva male veniva a fartelo vedere o si spaventava e aspettava il tuo conforto gli bastava una morfia x piangere o un sorriso per ripartire sereno,invece poi il cambiamento ha portato via anche i pianti x dolore e rumori forti,insensibile a caldo freddo sangue ferite colpi x cadute urla rumori gesti improvvisi.è diventato imperturbabile.ricordo che una volta è caduto sopra l'inferriata di una porta finestra e aveva un taglione e sangue una botta terribile.io piangevo da matti mio marito spaventatissimo.ma M niente si è rialzato come se niente fosse non una reazione un gesto.siamo rimasti turbati scioccati da questo.lo portammo di corsa al pronto soccorso,microfrattura.
il perchè di tutto questo è stato incomprensibile inaccettabile.
incomincia il calvario tra medici specialisti di ogni tipo,ben 5 neuropsichiatri,neuropsicologa,logopedista,gastroenterologo,allergologa.esami su esami,e poi i test per valutarne il 'livello'.perchè tutte le diagnosi sono state autismo o spettro autistico.ma mettere in terapia un bambino così piccolo,e dare farmaci per eventuale rabbia e per 'calmarlo' per farlo uscire dal tunnel.e fare urgente richiesta di assistente di sostegno per poterlo magari fare andare all'asilo l'anno dopo facendo presente alle maestre la sua patologia.ci hanno fatto il foglio di richiesta per la 104 per avere altri aiuti.urgente tutto ci è stato detto e ripetuto.ma mio marito ha detto no è troppo piccolo lo renderemo noi diverso crescerà imparando a essere diverso e perderà la sua identità definitivamente senza avere la possibilità di averne una sua senza neanche conoscere se stesso.perchè ciò che conta è lui,che sia se stesso che cresca e impari a modo suo almeno dandogliene la possibilità.così disse.così facemmo.sotto mie stimolazioni serali costanti il bambino comincia a 'riprendersi'.gli episodi di assenza piano piano si accorciano e diminuiscono.il suo sguardo comincia a spaziare,giochi e tv ritornano nella sua vita sempre meno estranei.dopo 4 mesi di costante seguirlo ha ridetto mamma,all'inizio solo su richiesta poi è diventata routine.finalmente mi chiamava.ma il suo affetto per me era limitato al mio seno e poi al mio ombelico,sempre simulando il ciuccio(tra l'altro mai usato non lo ha mai voluto).poi dopo mesi ha detto papà.poi una parola x chiamare suo fratello.
così mi sono decisa a consultare un alogopedista specifica per bambini con ritardo/assenza di linguaggio per dps-dpa e autismo.da febbraio 2014.lei all'inizio era concorde poi con passare del tempo ha detto di non esserne poi così convinta ma non lo esclude ancora.e così il nuovo neuropsicologo,il nuovo neuropsichiatra,il foniatra.non lo escludo ancora del tutto perchè è piccolo ma a tutti stona qualcosa,come la sua ironia o il suo sorriso il suo sguardo comunicativo,la sua incostante attenzione sembrta 'strana'.in un anno è migliorato tanto,da solo senza terapie nè farmaci nè assistente.va all'asilo da quando ha 2 anni e 10 mesi.è autonomo in ogni cosa dal mangiare al cambiarsi a fare pipì/cacca(ha il controllo sfinterico dai 29 mesi togliendo il pannolino definitivamente dai 23 mesi).la pipì nel vasino l'ha fatta x un paio di mesi poi un giorno lo abbiamo visto sulle punte farla in piedi e così è stato sempre.ora parlocchia sa tantissime parole almeno 400,a volte fa frasi lunghe anche di 6/7 parole e non sempre 'standard'.a volte t chiede cos'è. a volte dice mi dai mi aiuti voglio.a volte parole e/o frasi con articoli e congiunzioni.capisce il suo nome risponde se lo chiamiamo,sa il nome di tutti noi e di qualche amico stretto.di nuovo nonno e nonna.risponde al telefono,a volte dice come stai.
ma la verità è che non è sempre così anzi capita spesso per mia stimolazione o per mia pretesa soprattutto se vuole qualcosa o vuole risposta.la verità è che da oltre un anno,ben 16 mesi,gli sto dietro come una terapista leggendo tutto quello che posso e cercando di stimolare il suo apprendimento spontaneo e assecondando ciò che preferisce fare.lo porto all'asilo per fargli capire che il mondo è fatto di persone e bambini,per le regole a cui si deve abituare sperando che le capisca e riesca a conviverci perchè fanno parte della vita e che le regole ci saranno sempre.lo porto al parco per imparare a rispettare spazi e condividere emozioni di gioco.gli leggo le storie per allenare la sua mente.lo faccio disegnare con suo fratello per usare pennarelli e colori sperando di stimolare fantasia e immaginazione.
la verità è che di spontaneo ha poco e dura poco.spesso risponde a domande ripetendo la domanda.o si fa domanda e risposta.non capisce domande con singola parola:dov'è,chi è,chi,cosa,quando,perchè,dove.è raro che mi risponda correttamente o perlomeno con attinenza.eppure ha imparato in un attimo numeri e lettere,li riconosce scritti conta in seguenza fino a 20 ma non sa l'alfabeto in sequenza.
ora mi tocca il collo e simula il ciuccio,lo fa con chiunque conoscente e non.il problema è che quando fa così si scollega è come in trans sguardo fisso lui è assente,ed è difficile farlo smettere.
non teme gli estarnei non urla e non scappa,a vederlo sembra la normale e piacevole diffidenza dei bambini nei confronti di chi non si conosce.il problema è che capita anche con noi e con chi frequentiamo abitualmente che lui conosce bene e da tanto chiamandolo anche per nome.si ritrae,gira la testa,dice no,non vuole essere toccato nè guardato e non t vuole guardare,a volte si innervosisce al punto da volersi attaccare al collo e ciuccia morbosamente.a volte si comporta così anche con me,non mi vuole,e spesso col fratellino che se ci rimane male piange.
non sa tenere nessun colore nè penne nè matite in mano,neanche i pennarello grossi.è come se tenesse un forcone,puntellando il foglio,si stufa infrettissima.ho provato a insegnargli l'impugnatura anche minima ma è come se non avesse forza.stranissimo perchè fisicamente è molto forte pur rimanendo minuto.sale scavalca e salta da qualsiasi posto,è così dal primo momento che ha camminato.
ha stati di smemoratezza assurdi,a volte dice cose per noi incredibile poi magari c accorgiamo che non riconosce i colori e se gli facciamo domande specifiche come di che colore è questo lui non lo sa va in tilt ed entra in crisi.poi è capace che il giorno dopo venga lui da noi e ci dica guarda questo è rosso e risponde alle domande.
mangia da solo e mangia di tutto,nel senso che assaggi e se gli piace ti dice ancora se no dice no piace.usa forchetta e cucchiaio appropriatamente ma ultimamente vuole usare solo le mani e bisogna riprenderlo.
gioca tanto col fratello lo cerca molto ma ultimamente lo picchia e alle volte facendogli male.lo spinge sempre.si arrabbia tantissimo se non mette a posto le cose,giocattoli e non,però è ossessivo perchè se il fratello prende una macchinina per giocare pretende che la rimetta subito a posto e se non lo fa urla e piange istericamente e va in tilt.
va in tilt per troppi motivi:fame,stanchezza,irritabilità,smemoratezza,ossessione di ordine.lo mandano in confusione e di conseguenza in crisi.
non capisco perchè.oltrettutto non è un bambino ordinato non sempre obbedisce,anzi a volte siamo noi a tampinarlo quando semina giochi vestiti e scarpe soprattutto quando si cambia.
è difficile vivere così nell'imcomprensibilità:perchè a volte è sereno e capisce tutto da 'normale' e all'improvviso un motivo scatena così tanta confusione devastante?non possiamo aiutarlo non so come fare proprio perchè non capisco.
il mio infinito amore per lui mi sta annientando mi mangia il cuore.la mia famiglia si sta annientando senza poterci fare niente.la nostra famiglia è tutto per noi i nostri bambini sono la vita che sognavamo.se continua così ognuno di noi perderà qualcosa.non voglio.
La prego ci aiuti,La prego.
vorremmo fare visitare M da Lei vorremmo lo vedesse lo conoscesse.ha bisogno più di tutto di essere ascoltato e non solo valutato schedato e controllato.è solo un bambino.