spettro autistico

Buongiorno, mio figlio di 7 anni, prima elementare, è appena stato diagnosticato come disturbo dello spettro autistico. La mia formazione è psicologica e a suo tempo ho studiato autismo e sindrome di asperger, ora lavoro nel campo dell'educazione ed è un'argomento che sfioro solo marginalmente. So pertanto che alla "vecchia" distinzione tra autismo, s.di asperger e così via è stata di recente sostituita quella di spettro autistico.
Sulla diagnosi non sono indicati criteri di gravità, come invece trovo nei siti che fanno riferimento al dsmV, ma i punteggi nell'ados-2 modulo 3 (affetto sociale 13: comunicazione 4, interazione sociale reciproca 9; comp.ristretti e ripetitivi 4; tot.complessivo 17; diagnosi autismo) e nell'adi-r (interaz. sociale 8; comunicazione 4; schemi comportam. ristretti 3; anomalie dello sviluppo prima dei 36 mesi 2).
Il bambino è stato inizialmente indagato come sospetto adhd, forma di cui soffre il fratello maggiore, ma tale ipotesi diagnostica è stata poi sconfermata a favore dello spettro autistico.
Dall'età di 3 anni e mezzo ha svolto un percorso di psicomotricità durato due anni e ora concluso, a seguito delle forti crisi di rabbia e delle frequenti paure riscontrate sia a casa che al nido prima e alla materna poi, definite al tempo semplicemente "disregolazione emotiva". Abbiamo utilizzato a casa (e ora anche a scuola) la token economy per raggiungere obbiettivi specifici, come vestirsi da solo o alzarsi al mattino, con buoni risultati.
Ha uno sviluppo verbale più che adeguato (solo alcune incertezze fonologiche), un discreto impaccio motorio, alcuni movimenti non proprio definibili stereotipie (talvolta saltella o cammina senza finalità), interessi particolari per l'età e tutti scientifici ma non esclusivi (vulcani, terremoti, eventi atmosferici, spazio, magnetismo, animali strani, minerali, fossili...), buona relazione con gli adulti e un po' difficoltosa con i pari; QI totale 117, verbale 119, performance 111 (WISC-III); dall'osservazione in piccolo gruppo si evidenziano impulsività irrequietezza motoria e distraibilità.
L'ingresso alla scuola primaria è stato davvero difficoltoso e per quest'anno non potrà usufruire dell'educatore, perchè la diagnosi è fuori tempo utile. Ha faticato molto ad accettare alcune regole, in particolare rientrare in classe dopo gli intervalli e rimanere seduto al suo posto. Talvolta ha avuto reazioni fisiche verso i compagni (lievi ma solitamente ben poco motivate) o verso il loro materiale (astucci, zaini...).
La situazione sta comunque migliorando ed è in attesa di un intervento di piccolo gruppo per il potenziamento delle competenze sociali.
Sto cercando di approfondire le mie conoscenze in materia per aiutare lui e per dare delle indicazioni a chi lavora con lui (le insegnanti o l'allenatore).
A casa non ci sono più difficoltà di gestione, non più che con gli altri suoi fratelli comunque,..."particolari" o "normali" che siano. Ma a scuola le difficoltà non sono scomparse.
Avrei alcune domande alle quali spero mi possa rispondere:
1: Come sono da interpretare i punteggi dell'ados e dell'adi? Si considerano patologici i punteggi inferiori o superiori al cut-off?
2: il fatto che nella stessa famiglia ci sia 1 fratello adhd, 1 fratello dello spettro autistico e 1 fratello dsa non è improbabile? Esiste una sorta di familiarità incrociata per queste tre diagnosi?
3: potrebbe consigliarmi dei testi aggiornati su cui documentarmi? Ai miei tempi ho studiato su testi ormai da tempo superati, dalla fortezza vuota a bambini autistici dei timbergen. Vorrei trovare qualche testo aggiornato, serio e attendibile, sia di tipo specialistico che dedicato a genitori e insegnanti (per trovare la parte più "operativa")

La ringrazio infinitamente per qualunque aiuto potrà darci per gestire il nostro piccolo scienziato complicato. Buone feste.

Comincerei dalle domande

Comincerei dalle domande finali. Sia l'adhd che il dsa (Apprendimento) che lo 'spettro autistico' sono termini a cui non corrispondono in realtà malattie di cui sia stata dimostrata effettivamente l'esistenza. Per tutte e tre le sindromi non esiste finora alcuna prova di lesioni a quasiasi livello. Il DSM che oggi sembra dominare il campo è in realtà un manuale 'diagnostico e 'statistico' il cui uso specifico dovrebbe essere prevalentemente burocratico (diagnosi di dimissione, statistiche...) anche per avere accesso - in America dove è nato- a facilitazioni di trattamento, rimborsi ecc.
Purtroppo è invece seguito come una specie di 'bibbia' nel campo psichiatrico anche per definire patologie e malattie. Molti, sempre più, ne contestano la validità.

Per cui non saprei in effetti cosa possono avere i suoi figli, però, per la mia esperienza, la presenza di più manifestazioni di disagio psichico mi indurrebbe ad approfondire la conoscenza della situazione ambientale e familiare per valutare se possono esserci aspetti disfunzionali che magari ostacolano lo sviluppo.

Questo bimbo in particolare, che sembra non avere problemi intellettivi e di apprendimento, mostra invece mi par di capire difficoltà ad adattarsi alle regole ambientali e a capire il funzionamento dei gruppi sociali. Non mi occupo di ADOS e altri test perchè mi sembrano non solo inutili, rispetto alla diagnosi clinica -osservativa, ma anche dannosi per il rischio credo elevato di 'falsi positivi'.

Come forse state facendo, mi sembra che, più che stabilire entità diagnosiche, serva mettere a fuoco i vari problemi e cercare di affrontarli trovando la strada più utile con le risorse a disposizione. Quando lavoravo nel servizio pubblico in casi simili cercavo sempre di lavorare con la famiglia intera cercando di trovare il modo di facilitare la vita e l'evoluzione per tutti i membri con le loro differenti responsabilità e ruoli e funzioni.
Quanto agli interventi fatti che dire: crisi di rabbia e paure a me fanno pensare a situazioni di ansia (che in effetti è il segno di una 'diregolazione emotiva', cioè della difficoltà a maturare meccanismi adeguati di gestire le emozioni), non so se gli psicomotricisti hanno le conoscenze psicologiche necessarie per approcciarle. Sicuramente a volte conta di più la persona che il suo titolo, e una buona esperienza di rapporto personale può essere utile.
Nel complesso visto che la situazione generale sembra in miglioramento, probabilmente state facendo delle cose abbastanza adeguate, che hanno aiutato lo sviluppo.
Mi spiace di non avere indicazioni per letture di 'aggiornamento'.
Cordialmente
drGBenedetti

re: spettro autistico

La ringrazio per la celere risposta, che mi ha peraltro un po' lasciato perplessa...in che senso "non sono malattie di cui risulta provata l'esistenza"? Non sarebbero le prime patologie di cui non risultino (per ora, stanti le attuali conoscenze scientifiche)lesioni a qualunque livello (penso alla depressione o alla schizofrenia, credo innegabili). Mi sembra che sia sull'adhd che, soprattutto, sull'autismo non vi siano dubbi della realtà della patologia...o no?

Per quanto riguarda il lavoro con la famiglia è già stato fatto, ma non sono stati individuati elementi disfunizionali e nelle due famiglie di origine appaiono evidenti in alcuni parenti stretti (zii materni e padre) manifestazioni riconducibili all'adhd e ai dsa.

Io stessa ritengo che mio figlio resta sè stesso qualunque sia il nome che diamo (o che preferiamo non dare) alla sua difficoltà (o modo di essere?), ma poichè ciò gli crea discrete difficoltà nella vita quotidiana sento il bisogno di capire l'origine delle difficoltà per aiutarlo nel modo giusto (poichè lo stesso "sintomo" può avere cause diverse e quindi soluzioni differenti). Oltre a ciò, il mondo della scuola e della burocrazia necessita di etichette, per consentire la stesura di un pdp o di un pei, per autorizzare un sostegno o aiuto educativo, ma anche per sapere come rispondere a manifestazioni disfunzionali.

La psicomotricità gli è stata molto utile, con una psicomotricista di orientamento relazionale e molto empatica, ma ora il suo percorso con lei è giustamente finito. Il neuropsichiatra ritiene che non sia utile per lui una psicoterapia...quali sono per la sua esperienza gli interventi utili in questi casi?

Grazie per l'attenzione.

No, direi di no. Anche la

No, direi di no. Anche la schizofrenia e la depressione in realtà non sono reali malattie, ma solo sindromi comportamentali, di cui non è nota alcuna lesione patologica nel cervello nè le cause. E la genetica finora, nonostante i pretesi successi, non ha ancora scoperto nulla di sicuro. Nè sull'adhd nè sull'autismo, nè sulla dislessia, ecc ecc, c'è alcuna prova sicura che si tratti di 'malattie' specifiche. Tant'è vero che hanno coniato il termine 'disturbi' (in inglese 'disorders'...).
Lei mi sembra molto sicura del fatto suo. Io mi limito a mettere a fuoco le situazioni, caso per caso, per vedere se si può trovare qualche ostacolo da diminuire o qualche disfunzione ambientale da superare e vedere se le cose si rimettono in moto più positivamente e trovano la loro strada evolutiva naturale. In realtà penso che non possiamo entrare nella mente o nel cervello delle persone ma possiamo solo togliere i blocchi se riusciamo a individuarli o correggere gli errori se possibile.
Come con le piante, possiamo solo curare il terreno e proteggere da fattori lesivi, ma poi la crescita è insita nella loro costituzione.
Ci vuole molta pazienza e resistenza. E occuparsi del presente senza pretendere di prefigurare il futuro. Spesso le cose a un certo punto cambiano, anche senza capire bene perchè.
Cordialmente

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