un rapidissimo cambiamento

Gent.mo Dott. Benedetti,
Le scrivo perché ho bisogno, in quanto padre, di avere un confronto con lei in merito ad un disturbo che è stato diagnosticato a mio figlio circa otto mesi orsono. Una diagnosi che nel tempo non ho più condiviso e che invece sta seriamente compromettendo la serenità e tranquillità psicologica di mia moglie.
Ma veniamo per gradi.
Mio figlio si chiama ... e ha compiuto 5 anni da poco meno di un mese. Non ha avuto dal momento della nascita nessun problema particolare, al punto che ha iniziato a muovere i primi passi (senza mai gattonare) a dieci mesi e a pronunciare le prime parole all' incirca (forse meno) nel medesimo periodo. Lo sviluppo di è avvenuto progressivamente sino a quando mia moglie lo ha tenuto attaccato la seno, ovverosia sino ad un anno e mezzo. Purtroppo, per le mie continue assenze dipese da ragioni di lavoro e per la disponibilità di una casa familiare non molto grande,.... insieme a mia moglie, ha sempre trascorso intere giornate presso l' abitazione della nonna materna,...
L' unica particolarità è che dopo il primo anno di età ha mostrato un interesse quasi ossessivo ed esclusivo per i bidoni dell' immondizia e i compattatori, al punto che, quanto meno sino a due anni e mezzo circa, gli unici giochi che ha apprezzato, oltre a 'costringerci' ad accompagnarlo ai bidoni veri per ossevarli pure nei loro dispositivi meccanici, sono stati i modelli di camion dell' immondizia (di quelli per bambini molto più grandi) e di cassonetti dell' immondizia che si divertiva a riempire con pezzi di carta e simili simulando correttamente le operazioni di carico e scarico dei rifiuti. Altri giochi, sebbene regalati e presenti numerosi in casa, poco attiravano l' interesse di ..., il quale non amava ascoltare fiabe e storie e neppure andare sul triciclo, trovando in proposito più 'comodo' e divertente farsi trascinare velocemente dal nonno e da qualche zia stando seduto comodamente all' interno di una vecchia macchina a pedali. Divertimento quest' ultimo abbandonato poi con un triciclo a batteria. Mai ... aveva occasione di trascorre del tempo con altri coetani e poche erano le occasioni, ad eccezione di qualche passeggiata pomeridiana al parco giochi dove si faceva spingere con l'altalena, in cui trascorreva dei momenti fuori casa.
Senonché la situazione di una vita sostanzialmente casalinga si è venuta per ....maggiormente a verificare quando, poco dopo averlo staccato mia moglie completamente dal seno, il pediatra ha scoperto, a seguito di una influenza, che aveva problemi con le adenoidi e le tonsille. Difatti per preservare la sua salute, anche per una particolare preoccupazione nel farlo mangiare (voleva mangiare poco e sempre le stesse cose) da parte di mia moglie e di mia suocera, ha trascorso intere giornate, con o senza mia moglie, a casa dei miei suoceri. E qui, dopo aver scoperto dopo l' anno e mezzo circa i cartoni animati, ha trascorso quotidianamente diverse ore davanti alla televisione, vedendo sempre i suoi cartoni preferiti (trenino thomas e pochi altri, tra cui alcuni sui vigili del fuoco - diventati la sua nuova passione dopo i bidoni dell' immondizia).
Dalla televisione, senza soluzione di continuità, ... al compimento di circa tre anni, passava a smartphone e tablet, dove con una abilità evidente continuava a vedere video e cartoni analoghi a quelli che vedeva in televisione. Nessun interesse diverso, ad eccezione di giocattoli aventi lo stesso tema dei cartoni animati (trenini thomas e camion dei vigili del fuoco), ... ha avuto sino a quattro anni di età (si rifiutava di salire sulla bicicletta). In effetti, ... era diventato nella casa dei miei suoceri, dove trascorreva gran parte della giornata, il 'padrone' assoluto e, oltre a monopolizzare la televisione, bastava che dicesse pure un monosillabo (non esagero) per riuscire ad ottenere esattamente ciò che voleva e per ottenere dai presenti, ad esempio quando finiva di mangiare (quasi sempre imboccato), applausi e manifestazioni di approvazione.
Nè tale situazione subiva modifiche con la frequentazione dell' asilo in quanto, sebbene iscritto dall' età di due anni e nove mesi, mia moglie, per farlo mangiare a pranzo sempre per i soliti problemi, dopo averlo portato alle 9:30 circa lo riprendeva ogni giorno alle 12:30 circa, cosicché la sua esperienza alla materna era di poche ore al giorno (unico momento trascorso con altri bambini). In particolare , nel rifiutare col crescere qualsiasi interesse diverso da quelli 'televisivi' e dai giocattoli aventi lo stesso tema, era completamente refrattario a qualsiasi rapporto con altri coetanei, stando per i fatti suoi ad esempio in ogni occasione di incontro (festicciole, compleanni), durante cui pretendeva solo di vedere i cartoni sul telefonino. A ciò si era aggiunto che non stava mai fermo, scappando continuamente da una parte all' altra (ragione per cui era diventato difficile portarlo anche al parco).
Tale situazione è andata avanti, peggiorando, sino ad un anno orsono circa, ovverosia sino a quando ho fatto notare a mia moglie, durante la recita di fine anno, le stranezze comportamentali di nostro figlio. All' incirca nello stesso periodo siamo stati indirizzati da un amico a rivolgerci ad un centro dove ad è stato diagnosticato un "disturbo profondo del linguaggio pragmatico".
Ad ottobre ha iniziato un ciclo di terapia di tre ore a settimana e la sua vita quotidiana, con grande impegno di mia moglie, è cambiata completamente. Esce dall' asilo alle 16, sta pochissimo tempo a casa, fa sport, fa danza, frequenta laboratori vari e eventi per bambini, sta sempre coi soliti amichetti e andiamo spesso la domenica, insieme ad altre famiglie con suoi coetani, a fare gite in luoghi di interesse e di divertimento per bambini.
..., dopo otto mesi di questa attività intensa, è certamente un altro bambino. Non scappa più da nessuna parte. Ama stare sempre in compagnia dei coetanei, con cui gioca, litiga (come litigano i bambini) e si relaziona con piacere (ogni giorno abbiamo notato che qualitativamente le sue capacità relazionali si perfezionano al punto che è diventato un compagnone). Ha imparato a dicembre in due volte ad andare bene con la bicicletta (ha le rotelle ancora, pure se le vuole togliere), a gennaio con il monopattino e, dopo un primo esemplare a tre ruote, è passato al modello a due ruote a cui ci si è abituato in un giorno! Guarda pochissimo la televisione, mai il tablet (è stato 'rubato' da otto mesi) e poco il telefonino. Sa colorare all' interno degli spazi, disegna le figure umane complete, sa contare fino a 39 e a due a due fino a dieci, conosce e ripete le vocali, i giorni della settimana, la destra e la sinistra, alto e in basso (che indica col dito in modo preciso), sa scrivere il suo nome. Gioca a monopoli con le immagini della sua nuova passione ossia le tartarughe ninjia, di cui riesce (ha una formidabile memoria) a indovinare oltre 40 carte giocando col memory e a eseguire i giochi per la sua età nei giornalini dei suoi personaggi preferiti. È capace di eseguire da solo le costruzioni LEGO per bambini dai 6 o 7 anni a salire guardando le immagini sul libretto delle istruzioni e componendo via via i pezzi nell' ordine giusto. Riesce a fare, seppure non lo fanno impazzire, i puzzle per la sua età. L'unica cosa è che questi giochi devono essere dei suoi personaggi preferiti del momento (tartarughe ninjia); altrimenti si rifiuta.
Addirittura riesce, senza alcuna paura, a eseguire, con tanto di imbracatura e casco, l' intero percorso di un parco sospeso a tre metri di altezza con grande tranquillità e comprensione dei movimenti da fare con i moschettoni ad esempio.
Al momento le uniche cose, a fronte di un cambiamento radicale avuto in quasi otto mesi, che ancora non sono pienamente ristabilite sono la fluidità nel parlare e nel raccontare (talvolta si mostra - quando è stanco soprattutto - in difficoltà ad esprimere i concetti come se non riuscisse a dire tutti i suoi pensieri), nonché l' attenzione ad ascoltare le storie.
Il personale che lo segue nella terapia afferma che ... ha un alto potenziale cognitivo e che soltanto per questo motivo lui è riuscito in pochi mesi a fare dei sostanziali miglioramenti. Tuttavia ripetono continuamente a mia moglie (molto ansiosa, apprensiva e estremamente preoccupata del futuro di nostro figlio) che non possono dire se ... riuscirà a eliminare il disturbo profondo del linguaggio pragmatico, con la conseguenza che, mentre mio figlio ogni giorno migliora, ho paura che mia moglie possa cadere in depressione. Al riguardo la cosa che mi ha fatto maggiormente dubitare della diagnosi fatta ad è la rapidità di recupero di mio figlio e la circostanza che , malgrado quanto dettoci, Aldo non è stato sottoposto a nessun test, né vi è stato alcun colloquio, oltre ad avere avuto la percezione di spiegazioni diverse per mio figlio a seconda dell' interlocutore (io o mia moglie). In particolare, la responsabile del centro ha fatto presente a mia moglie, che voleva far sottoporre ai test previsti e avere un incontro informativo per sapere realmente l' andamento delle cose, l' inopportunità di ciò in questo momento per evitare, stante la progressione di nostro figlio, di avere e fornire a noi un quadro non corrispondente alla sua evoluzione e ai suoi progressi.
Faccio bene a nutrire dei dubbi sulla diagnosi? È corretto sottoporre mio figlio, malgrado i miglioramenti, a visita presso altri esperti?
Attendo una vostro parere, così da orientarmi meglio sul da farsi.
Buona notte

PS: il pediatra non condivide assolutamente la diagnosi e, ritenendo che non abbia nessun problema, ha consigliato a mia moglie di rivolgersi al parere di altri esperti.

Intanto mi felicito con voi

Intanto mi felicito con voi del rapido cambiamento che in pochi mesi ha portato il bambino in un contesto più adeguato allo sviluppo e all'apprendimento e alla vita con gli altri. Evidentemente la situazione ambientale precedente aveva favorito un'evoluzione particolare di interessi abitudini, ecc.
Quanto alla diagnosi, è sempre una questione di lana caprina, direi: la terminologia usata è più che altro la descrizione, non so se adeguata o meno, di una difficoltà nell'uso 'pragmatico' del linguaggio, cioè di come usarlo nel contesto sociale. Ma non corrisponde ad alcuna 'malattia' specifica. E la difficoltà è legata verosimilmente con l'esperienza e la pratica precedente. Se uno non si allena a sufficienza non si perfeziona, in nessun campo, quindi anche nel parlare e nello stare con gli altri.
Mi sembra positivo che in quel centro abbiano evitato di fare i test che oggi vanno per la maggiore: probabilmente vi hanno evitato traumi ed ansie inutili, di fronte invece a un evoluzione molto positiva del bambino se è vero come dite voi che 'è un'altro bambino'.
In questo campo non conta la diagnosi, conta l'evolzione. Almeno a mio avviso.
Si tratta quindi di vedere come continuerà il bambino. Giustamente è meglio non fare 'previsioni' ma limitarsi a vedere se ci sono nel presente ostacoli e difficoltà modificabili e intervenire su quelli..
Cordialmente

Dr. Benedetti, grazie della

Dr. Benedetti,
grazie della sua risposta che, in modo più esplicito e diretto, ha confermato quanto dettoci in questi mesi dal neuropsichiatra infantile del centro presso cui mio figlio è in terapia, il quale è molto contento per i progressi rapidi che stanno avvenendo. La sua risposta l'ho fatta leggere pure a mia moglie, che, per la chiarezza delle sue parole, si è rassenerata. L'unica cosa che le chiedo, anche su sollecitazione di mia moglie, se sia o meno opportuno (dalla sua risposta ho inteso di no) far comunque sottoporre mio figlio alla visita qualche altro esperto.
Nel ringraziarla, le auguro buona giornata

Se il bambino sta avendo

Se il bambino sta avendo un'evoluzione positiva e anche rapida, come sembra, non vedo necessità di andare da altri. Questa ci sarebbe forse se il bambino fosse fermo, se non ci fosse evoluzione, ma così non sembra.
Cordialmente

Gent.mo Dottore, le scrivo

Gent.mo Dottore,

le scrivo per avere un suo consiglio su come fronteggiare delle insicurezze e delle paure di mia moglie per un Disturbo Profondo del Linguaggio Semantico Pragmatico diagnosticato – a mio avviso erroneamente – circa due anni orsono a nostro figlio .

Innanzitutto, ci tengo subito a precisare che il motivo per cui mi rivolgo a lei è costituito dal fatto che mia moglie, sebbene nostro figlio sia oggi un bambino brillante e privo di problemi di sorta, vive quotidianamente nel timore dello spettro della diagnosi passata sia per la preoccupazione che possa verificarsi una ‘ricaduta’ sia ogni qualvolta il bambino mostra nelle ordinarie occupazioni e attività qualche normale svogliatezza e disattenzione che viene sempre vissuta con allarme e preoccupazione.

In realtà, già un anno e mezzo orsono ebbi modo di chiederle una sua opinione sulla diagnosi e sui rapidi progressi avuti da nostro figlio . Tuttavia, per consentirle di avere chiaro il quadro della situazione anche per le modalità con cui è proseguita e si è conclusa (positivamente) la terapia, le riassumo i momenti salienti.

Nostro figlio è nato nel mese di aprile del 2010.

La nascita è avvenuta regolarmente al nono mese di gravidanza e con parto cesareo.

, nato di tre chilogrammi circa, è cresciuto rapidamente col latte materno che mia moglie gli ha offerto, a prescindere dallo svezzamento avvenuto intorno ai sei mesi, sino al sedicesimo mese di età.

, trascorsi i primi mesi dalla nascita, si è mostrato un bambino molto precoce. Ha iniziato a camminare a dieci mesi e a parlare, superata la fase della lallazione, intorno agli undici mesi.

La crescita e i progressi di nostro figlio non presentavano nessun segnale particolare, cosicché nessuno ha mai avuto modo di sospettare e di intravedere problemi e difficoltà rientranti nello spettro autistico, a parte un particolare interesse per i bidoni della spazzatura per i quali ci costringeva spesso, almeno per quelli presenti sotto casa, a recarci durante il giorno ad ispezionarli già quando aveva da poco compiuto un anno di età. In effetti, veniva considerato in ambito familiare e da parte di amici e conoscenti come un bambino estremamente sveglio e performante, mostrando una grande memoria (a sei mesi si ricordava perfettamente le strade cittadine da percorrere per tornare a casa e andare dai nonni o al parco) e una grande abilità a utilizzare (sino a due anni circa vedeva poco la televisione e affatto tablet e smartphone) i telefonini.

Quindi, all’ età di due anni e cinque mesi abbiamo iscritto direttamente all’ asilo.

Il primo anno di asilo la frequentazione è avvenuta per poche ore al giorno in quanto mia moglie preferiva riprenderlo intorno alla mezza per farlo pranzare a casa.

Purtroppo, per le mie continue assenze da casa dipese da impegni di lavoro e per le assenze pure di mia moglie a partire dalla metà del primo anno di asilo dovendo concludere gli studi universitari, usciva pochissimo e trascorreva le sue giornate quasi interamente a casa dei nonni materni giocando talvolta con loro (altri bambini in famiglia non c’erano) e passando molte ore davanti alla televisione.

Senonché, avendo notato delle stranezze comportamentali palesatesi alla fine del secondo anno di asilo e senza che le maestre abbiano notato alcunché, abbiamo fatto controllare privatamente , intorno all’ età di quattro anni e cinque mesi, da un neuropsichiatra infantile che, dopo avergli fatto fare dei test presso un centro privato di neuropsicomotricità, gli ha diagnosticato un disturbo profondo del linguaggio semantico e pragmatico, cosicché l’ abbiamo immediatamente fatto sottoporre ad un ciclo di terapia tre volte ogni settimana.

Le stranezze comportali erano: ripeteva spesso gesti ed espressioni di alcuni cartoni animati, sfarfallava spesso con le braccia, non intercedeva il passo quando scendeva le scale (saliva e scendeva un gradino per volta), voleva trascorre il suo tempo guardando cartoni animati su televisione e tablet, non rispondeva alle domande ripetendo spesso le frasi del cartoni animati, eccessiva motricità, dormiva poco la notte e si metteva in disparte durante le festicciole dei bambini.

È inutile dire lo sgomento che abbiamo provato con mia moglie quando ci è stata comunicata la notizia del disturbo di cui sarebbe stato affetto nostro figlio. Senza contare che le previsioni di un suo recupero erano viste molto a lungo e, essendo ritenuta la situazione grave, venimmo informati anche per il peggio (ridotte capacità in caso di mancato completo recupero, necessità di ricorrere al sostegno alle elementari, ad esempio).

X ha iniziato il ciclo di terapie nell’ ottobre 2014 e trascorso già un mese nostro figlio mostrava dei significativi miglioramenti che mi hanno reso, contrariamente a mia moglie estremamente preoccupata e provata psicologicamente, estremamente ottimista sul suo recupero e sull’ errore compiuto nel diagnosticare ad il Disturbo Profondo del Linguaggio Semantico Pragmatico. Nel contempo innumerevoli sono state le attività ludiche e sportive a cui nostro figlio veniva sottoposto, mostrando sempre grandi progressi e capacità. A riguardo, basti pensare che nessuno, ad eccezione di noi genitori e dei nonni, si è mai accorto delle difficoltà e del Disturbo di X!!

Ebbene, nel mio crescente scettiscismo per la diagnosi fatta a mio figlio, nel mese di giugno del 2015 (al termine dell’ asilo), era completamente cambiato e di tutte le stranezze comportamentali iniziali era rimasto solo, talvolta, un accenno allo ‘sfarfallamento’, che sarebbe scomparso totalmente dopo pochi mesi. Il tutto con enorme incredulità delle operatrici del centro che ripetevano continuamente a mia moglie comunque di ‘prepararsi psicologicamente’ a quando nostro figlio avrebbe sospeso questa strabiliante e formidabile ripresa. I progressi però non si sono mai fermati!!

Ad agosto del 2015 abbiamo, su indicazione del neuropsichiatra che aveva formulato la diagnosi, fatto sottoporre a dei test da parte di un dipartimento della ASL di neuropsichiatria infantile. Dunque, al termine del terzo giorno di test e studi condotti dalla struttura pubblica, abbiamo appreso dal direttore del dipartimento che non presentava nessun disturbo di natura neuropsichiatrica e che, sebbene i sintomi considerati inizialmente avessero potuto far pensare a un Disturbo Profondo del Linguaggio Semantico Pragmatico, in realtà si trattava di un bambino normalissimo. Insomma, ci venne escluso radicalmente dalla ASL la presenza di disturbi riconducibili allo spettro autistico e, in particolare, al Disturbo Profondo del Linguaggio Semantico Pragmatico.

In effetti, non fu soltanto la ASL ad escludere l’ esistenza del Disturbo. Analoga conclusione venne formulata dal pediatra di nostro figlio (scettico sin dall’inizio) e da altri due pediatri, tra cui un famoso primario di un importante ospedale pediatrico, il quale, a fronte del racconto accorato di mia moglie, venne a liquidare le sue paure con una fragorosa risata.

Giunti nel mese di settembre del 2015 accondiscesi alla richiesta di mia moglie di far continuare la terapia a nostro figlio in modo estremamente ridotto (una volta a settimana), malgrado l’ esito del test della ASL e un atteggiamento estremamente poco chiaro del neuropsichiatra che aveva formulato la diagnosi, il quale, ci suggeriva, visti i risultati positivi conseguiti con la terapia, di continuarla per accompagnare i cambiamenti strabilianti avuti da X.

Nel frattempo è iniziato l’ ultimo anno di asilo e per tutto quanto accaduto non ci siamo sentiti di iscriverlo coi suoi amichetti alla scuola elementare, si è contraddistinto rispetto al resto della classe per capacità e per abilità in tutte le attività. A riguardo, merita di essere evidenziato che, al termine dell’ anno scolastico, è stato il protagonista di una recita, che ha messo in scena con una naturalezza e simpatia che ha colpito il numerosissimo pubblico presente al punto da ricevere, insieme a mia moglie, congratulazioni per la sua dimostrata capacità.

Parimenti, ha mostrato nel corso dell’ ultimo anno di asilo di essere pure un bambino estremamente duttile e poliedrico in tutte le attività e le discipline extra scolastiche. Ha partecipato con successo a dei corsi e a delle gare di nuoto, a un corso di disegno per bambini, a un corso di pallacanestro, a dei percorsi e a dei giochi organizzati da parte di alcune società che gestiscono attività ludiche per bambini, nonché, durante l’estate e in modo intensivo, a un corso di vela.

A giugno del 2016 le operatrici del centro di terapia hanno convocato mia moglie e le hanno comunicato che non aveva più bisogno della loro attività, non avendo più nessun problema e difficoltà.

Attualmente frequenta la prima elementare e, da subito, si è contraddistinto in abilità e capacità in tutte le materie. I compagni di classe lo considerano un leader anche per la sua capacità di attrarre la loro attenzione inventando continuamente storie e giochi. Senza contare le abilità strabilianti mostrate in tutte le attività extrascolastiche, avendo imparato in pochi giorni ad andare in bicicletta senza rotelle quando si era sempre rifiutato di salire pure su quella con le rotelle, a sciare e a giocare a basket.

Sicché, malgrado le stranezze comportamentali siano un lontano ricordo al punto da nutrire dei fondati dubbi sulla correttezza della diagnosi fatta a mio figlio circa due anni orsono, mia moglie, appagata e felice per lo sviluppo armonico di nostro figlio, viene a esternarmi delle preoccupazioni sul futuro e, più precisamente, cosa gli potrebbe accadere in futuro se la diagnosi sia stata effettivamente corretta e qualora vi fosse una sorta di recidiva. In particolare, queste preoccupazioni affliggono talvolta, in modo ossessivo, mia moglie facendola precipitare in uno stato depressivo che mi preoccupa molto e vorrei trovare un modo per tranquillizzarla definitivamente, anche per evitare a lui di percepire, come in taluni casi è accaduto, una sorta di diffidenza sulle sue abilità e capacità col rischio di generare in lui una disistima verso se stesso.

Pertanto, vorrei che mi consigliasse sul da farsi al fine di far rassicurare completamente mia moglie, così da farle vivere il rapporto con nostro figlio in modo sereno e tranquillo.

Sono lieto delle notizie

Sono lieto delle notizie molto positive sull'evoluzione del bambino, mentre mi dispiace che specialmente sua moglie non sia ancora uscita dal tunnel in cui siete stati precipitati da diagnosi forse improvvide. Come vi dicevo nelle precedenti risposte si trattava di diagnosi aleatorie e abbastanza fasulle, in realtà, che si limitavano a descrivere le difficoltà del momento ma che ingannevolmente suggerivano la presenza di malattie sottostanti. Sono concetti e metodi che hanno dominato purtroppo alcuni decenni ma spero stiano per scoppiare come una grossa bolla speculativa.( Veda lo scritto su 'spettro autistico: una diagnosi priva di validità' nella colonna qui a sinistra ) Fra gli altri effetti negativi temo che abbiano fatto scattare in sua moglie una specie di ipocondria, una forma di ansia, quasi una malattia immaginaria sulla salute di vostro figlio, che spero possa risolversi un po' alla volta.
Ovviamente il futuro non è prevedibile e le difficoltà che si incontreranno, ma è molto meglio occuparsi della vita e dei problemi di oggi ( ogni giorno ha il suo affanno, si dice...) che di quelli a distanza che nessuno può prevedere e tanto meno prevenire, non conoscendoli.
Se credete, può dire a sua moglie di scrivermi, può darsi che le serva parlarne lei direttamente.

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