Gent.mo dr. Benedetti,
mi approccio a scriverle dopo lunghi mesi di riflessione e incoraggiato dalla sua visione riguardo la materia che tratta. Non sapendo da dove cominciare lo farò dall'inizio. Le scrivo da Lecce e il problema riguarda il mio piccolo A. (5 anni) nato da parto distocico (non si erano resi conto che fosse macrosomico, peso alla nascita 4,1 kg) con Apgar 6/8, distress respiratorio e paralisi ostetrica all'arto sup. dx trattata e superata al 90-95% con oltre due anni di chinesiterapia presso la locale sede dell'istituto "La Nostra Famiglia" che lei certamente conoscerà. Fin dall'inizio il bambino ha mostrato notevoli capacità di recupero, mantenendo il capo eretto e stando seduto senza appoggio prima della media; le prime perplessità cominciarono a 8 mesi quando il piccolo, stimolato forzatamente a gattonare, non ne voleva sapere. Sempre intorno a quella data notammo delle clonie che il npi del centro (secondo me troppo giovane e acerbo professionalmente) fece indagare con elettroencefalogramma di cui riporto il referto: "numerosi artefatti da sudorazione in soggetto non collaborante"…a 9 mesi? soggetto non collaborante? (mah..), cmq in occasione della comunicazione del referto -dal quale non risultava problema alcuno- il npi nota nel bambino un dondolio e chiede se lo facesse spesso, la risposta è stata ingenuamente affermativa: apriti cielo. Da quel momento il npi sottopone il piccolo a periodiche osservazioni durante le sedute di chinesi, per rilevare altri "strani segnali" (questo l'ho capito solo dopo molto tempo e cercando sulla rete risposte alle sue strane domande, ma, il professionista non ha mai affrontato l'argomento in maniera diretta). In conclusione ci suggerisce di iscrivere il piccolo all'asilo nido poiché, secondo il suo parere e quello di una psicologa infantile del centro, la compresenza di coetanei avrebbe potuto aiutare il bambino a superare il ritardo motorio di cui pativa. Passano i mesi e, mentre per il linguaggio tutto procede nella norma (lallazione e prime paroline ben scandite a 8/9 mesi), per la parte motoria il npi suggerisce, in maniera subdola (cioè informando i colleghi dei suoi sospetti e tenendo noi all'oscuro facendoci capire che non è minimamente preoccupato), il ricovero in osservazione presso l'IRCSS Medea a Br (sempre di proprietà de "La Nostra Famiglia"), qualora il bambino entro un tot di mesi non fosse riuscito a passare dalla posizione seduta a quella in piedi, senza l'ausilio di appoggio alcuno e consigliandoci di distrarre il bambino da "schemi di gioco ripetitivi" (ma quando mai?). A questo punto il rapporto, privo di ogni qualsivoglia fiducia, si rompe e segna anche la fine del trattamento della chinesi terapia che, peraltro era ormai alla fine. Ci tengo a precisare che, cmq, il bambino mostrava -e mostra- estremo interesse verso le persone più che gli oggetti, tanto che la sua terapista, già in tempi non sospetti, ci consigliò vivamente di sfruttare tale propensione iscrivendolo al nido piuttosto che tenendolo dai nonni. Così facemmo. Le clonie intanto, pur diminuendo di numero, restavano presenti, così come il ritardo motorio consistente, appunto, nella difficoltà a passare dal piano orizzontale al verticale. Ragion per cui decidiamo di sottoporre il piccolo a consulto da un altro specialista di lungo corso della zona, il quale, dopo aver finalmente, e senza bisogno di esame alcuno, diagnosticato le "mioclonie benigne di Fejerman-Lombroso" che essendo benigne, appunto, svaniscono entro i 4 anni, si dimostra, però, preoccupato per il ritardo motorio e, dopo aver effettuato esame obbiettivo, non rileva patologia alcuna per cui si dice convinto che il bambino, da lì a poco, avrebbe completato anche quest'ultimo passaggio posturale (avendolo peraltro già fatto altre sporadiche volte). E così fu. In pochi mesi, complice anche la psicomotricità fatta all'asilo nido, il piccolo ha superato tale difficoltà. Arriviamo alla scuola materna e lì cominciano nuovamente i problemi. Mentre a casa il comportamento del bambino rientra -secondo noi familiari- nella normalità, le maestre notano questo dondolio (che a casa era scomparso ormai da anni) che appare, ovviamente, subito sospetto e una certa intolleranza del bambino alle regole della scuola (cammina sulle punte, non sta seduto un momento, gira intorno alla classe, sfarfalla con le mani e le batte ogni tanto, ecc ecc) pur rilevando nel piccolo una spiccata intelligenza, doti verbali e cognitive nella media, nessuna chiusura nei confronti dei compagni, né assenze, né aggressività.
Ritorniamo a consulto dallo stesso specialista che l'aveva valutato un anno prima riportando esattamente le parole delle maestre che, con una mancanza di tatto, oltre che di cognizione, avevano parlato chiaramente di autismo. Dopo un'ora di osservazione e dialogo con il piccolo, il npi conclude che A. non ha nulla di "autistico" e che, probabilmente, quello che le insegnanti chiamavano tale era il risultato di una fragilità emotiva del piccolo che lo portava ad "autoconsolarsi" in questi modi (e fece l'esempio dei bambini degli orfanotrofi) proprio in virtù del fatto che tali atteggiamenti a casa scomparivano. Il npi suggerisce peraltro di continuare ad osservare…ma non il bambino, bensì l'ambiente circostante e che, qualora le maestre avessero insistito in tale direzione, di cambiare scuola. Non ritenne opportuno neanche stilare una relazione o simile, poiché il bambino non aveva nulla da descrivere. Stante le difficoltà con le maestre, il suggerimento di cambiare scuola non venne preso in considerazione poiché, nel frattempo, il piccolo aveva stretto rapporti con i compagni e si era inserito abbastanza nel gruppo. Finisce il primo anno e a settembre ricomincia il calvario…si torna a parlare di strani atteggiamenti, di urla senza senso (per una maestra, mentre per l'altra erano urla che seguivano le loro…come "di rinforzo") di sfarfallio delle mani, e simili. Nel frattempo iscriviamo il piccolo ad un corso di attività motoria per cercare di fargli superare la sua goffaggine e l'impaccio fisico. Con nostra grande sorpresa le prime soddisfazioni che si -e ci- regala Andrea vengono proprio da lì…con la sua istruttrice che ci parla di un bimbo estremamente socievole, sensibile e attento a quello che gli viene detto (ma se uno ha un problema non ce l'ha sempre?). E ancora non contenti, i pomeriggi, anziché tenerlo in casa coi nonni, quando possibile, portiamo il piccolo presso una ludoteca in cui ci viene detto che il piccolo è l'amicone di tutti, sempre felice come una pasqua, e che non ha difficoltà alcuna quando viene lasciato lì…
A scuola, intanto, il bambino non vuole saperne di disegnare andando incontro a vere e proprie crisi di rabbia quando lo obbligano…crisi che, puntualmente, si ripetono anche a casa; interrogato sul perché un giorno mi risponde: "perché io non sono capace, non sono bravo a fare nulla"…sgomento controbatto: "scusa, e chi ti dice così?" e lui: "la maestra Tizia"…ovviamente la maestra ha addotto scuse campate sul fatto che mio figlio ha una fantasia sconfinata e che se ne inventa una al minuto (ma un autistico non dovrebbe esser privo di fantasia?) Inoltre il piccolo, riporta storie di maltrattamenti anche fisici ("sculaccioni" non è un termine che usiamo in famiglia) e verbali (siete tutti handicappati).
Può ben comprendere che il rapporto con le insegnanti si irrigidisce a tal punto che veniamo "accusati" di non star facendo nulla per il bene di ns. figlio e che, intanto, gli anni stanno passando…
Ora, essendo stremati, son qui a chiederle un parere, al momento puramente telematico, con tutti i limiti del mezzo. A prescindere da etichette, diagnosi e quant'altro che vorrei cmq evitare di affibbiare a mio figlio, come posso aiutarlo a superare questi pregiudizi? Al momento A. cammina ancora spesso rigidamente e sulle punte, anche se si corregge appena glielo facciamo notare (e spesso lo fa anche apposta, per dispetto) ma a casa sono scomparsi -e da tempo- altri atteggiamenti "sospetti" tipo corsette inutili e sfarfallio delle mani con conseguente battito, anche se non sono mai stati decontestualizzati e quando ciò avveniva era per esprimere la sua gioia o il suo stato d'animo…perché vederci necessariamente qualcosa di patologico? Ogni giorno quando esce da scuola pretende di andare al parco e non è contento se non ci viene anche un suo amico di scuola, o se, cmq, non ci sono altri bambini…così come ama le feste di compleanno (sue e dei compagni) e non ha mai manifestato chiusura sociale né tantomeno fobie dei luoghi iperaffollati, rumorosi e confusionari, tipo parchi di giochi gonfiabili e playground (diventati, ormai, la sua specialità da quando ha imparato ad arrampicarsi come spiderman!). Il pomeriggio, almeno 2 volte a settimana, lo passa con qualche compagno di scuola (3 i suoi preferiti) e giocano interagendo a dovere…
Recentemente ho letto qualcosa sulla sindrome di Asperger e alcune cose sembrano rientrare in questa configurazione, anche se manca, cmq, la chiusura sociale alla base, mi pare, di ogni sindrome di spettro autistico.
Ad ogni modo la cosa che più mi preme al momento è la prospettiva dell'affaccio alla scuola primaria che avverrà tra un anno abbondante…Cosa fare? Da chi farlo vedere? È necessario sottoporre un bambino che, cmq, capisce benissimo quello che gli si sta facendo, a un ulteriore stress di questo tipo? E le valutazioni? Spesso son condotte da medici o equipe che hanno alle spalle centri di riabilitazione con tutto l'interesse a "reclutare" nuovi pazienti somministrando terapie che a volte si rivelano utili a volte no. Le terapie, appunto, previste per queste situazioni si possono seguire anche in assenza di diagnosi precisa? Ho bisogno di un suo aiuto, e non le nascondo di aver pensato anche di fare un salto a Firenze qualora lei non abbia programmato qualche consulto in zona. Mi perdoni la lunghezza dello scritto.

Saluti,
un papà in apprensione