autismo o afasia?

Segue da 'autismo o non autismo'.
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Insomma, le cose seguono ancora un andamento positivo ma stavolta, con l’inserimento della comunicazione aumentativa alternativa, il salto nello sviluppo è stato davvero cospicuo. Ci hanno parlato di autismo ad altissimo funzionamento (o atipico) e che il bambino ha moltissime potenzialità. Dottore le chiedo, ma che vuol dire autismo ad alto funzionamento? Ci hanno spiegato che sebbene abbia buone aperture sociali il fatto di avere interessi sensoriali insoliti e comportamenti bizzarri (ogni tanto saltella o sfarfalla, quei comportamenti che lei a suo tempo chiamò “scariche motorie”) lo colloca dentro lo spettro e che se non ci fossero stati sarebbe stato invece un disturbo del linguaggio....

Effettivamente il linguaggio dei segni ha avuto un effetto esplosivo su ...
La svolta iniziale è stata data dall’uso di un tablet con una APP gratuita chiamata JABtalk di facilissimo utilizzo. Ce ne sono moltissime in giro ma questa in particolare è stata sviluppata da un genitore per suo figlio ed è stata approvata come software dalle ASL. Abbiamo comprato un tablet da 60 euro e abbiamo installato un’altra APP gratuita (Kidplace) che blocca al bambino l’utilizzo del Tablet all’infuori del software per la comunicazione. Il risultato è stato sorprendente! (…oltre a risparmiare il 1300 euro dei tablet suggeriti dai NPI delle ASL che vengono prodotti dalla Samsung e dalla Apple per i bambini autistici e sono passate dalle ASL).
Mio figlio (5 anni) ha iniziato ad usarla immediatamente e il primo giorno abbiamo aggiunto 15 fotografie (alla faccia del lavoro “preliminare” per imparare l’uso dei PECS!). Dopo due settimane aveva “fame” di nuove fotografie e se le andava a cercare da solo su libri, riviste, album.. insomma non gli stavamo più dietro. Abbiamo allora introdotto (dopo appena un mese) il linguaggio dei segni. Ha imparato IMMEDIATAMENTE e anche su questo non gli stiamo dietro… e così ora sta imparando il linguaggio vocale..

Un caro saluto e a presto.
La mamma di...

Sono molto lieto di avere

Sono molto lieto di avere notizie da voi, tanto più delle notizie così positive. Mi sembra che ... abbia trovato veramente una strada per la comunicazione e per lo sviluppo e ci si sia buttato con foga mostrando grandi progressi su tutti i piani.

Questioni che mi segnalate:

difficoltà comportamentali e 'fissazioni': credo che non ci siano alternative ad esercitare una funzione educativa con pazienza e resistenza ma senza demordere, perchè possa adattarsi crescendo ai limiti e alle regole inevitabili per la vita in comune. Ma le 'fissazioni' di questo tipo sono importanti come motore di interesse e curiosità e sviluppo cognitivo. Magari gli lascerei uno spazio e un tempo ( sia a casa che a scuola, se possibile) dove, in condizioni di sicurezza possa esplorare più liberamente le cose che lo appassionano, acqua, travasi, ecc., come una specie di laboratorio cui accedere vestito opportunamente in una stanza che non ci sia timore di bagnare, sporcare ecc. Ma fuori da quello spazio e quel tempo non andrebbero permessi quei comportamenti. Ovviamente con pazienza e resistenza. Stessa cosa per telefonino ecc. Spero si possa trattare di fare fatica per un periodo sopportabile finchè imparerà a rispettare i limiti da sé.

rapporto con i nonni: penso che questo sia una specie di zona off-limits da lasciare che gestiscano i nonni, se sono in grado. I bimbi impareranno che lì certe cose sono permesse, altrove no: 'in chiesa coi santi in taverna coi ghiottoni'. L'essenziale è che imparino le differenze fra i vari ambienti e che 'comandano gli adulti'.

Diagnosi: mi sembra una questione di lana caprina. Come sapete l'espressione "essere dentro lo spettro" o "ai limiti" o "esserne uscito" mi sembra particolarmente ridicola. Forse perchè come medico non ho mai sentito dire essere dentro o fuori dalla tubercolosi, da un tumore, ecc. Al massimo si è precipitati dentro un tunnel da cui si spera di uscire... L'essenziale è che la possibilità di comunicazione e comprensione è stata ostacolata da qualcosa, che non sappiamo, ma ora qualcosa sembra essere scattato e lo sviluppo sembra riaperto. Ovviamente però ora è come se un puledro selvaggio dovesse essere domato...

La parola 'autismo' indica 'se stesso', da cui 'chiuso in se stesso e privo di interesse e curiosità per il mondo circostante': non mi sembra proprio che ... ora abbia queste caratteristiche. Se gli addetti sono affezionati a certi termini e vogliono usarli fra loro, facciano pure, hanno coniato una loro neolingua – anche se rischiano così di indurre fraintesi anche gravi e pericolosi, trasformando il senso di certe parole della lingua comune.

prognosi: non credo si possano fare previsioni, come spesso in medicina, le variabili in gioco sono molte e non facilmente prevedibili. Meglio andare avanti a piccole tappe senza porsi il problema del traguardo finale e cercando di non prendere troppe cantonate.

altre indicazioni. Grazie per il riferimento a tablet e software utili, che segnalerò sul sito. .... Comunque oltre che i metodi esistono le persone e la loro intelligenza e capacità di vedere le cose reali, ed è questo che conta.

Mi sembra quindi che si possa continuare così e stare a vedere i prossimi sviluppi, cercando di resistere alle fatiche che probabilmente sono per voi aumentate. Come dicevo, speriamo che sia una fase da attraversare per poi andare avanti con meno fatica.

Molto cordialmente

dr Gianmaria Benedetti

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