Spettro autistico???

QUESTIONARIO SULLO SVILUPPO PSICOMOTORIO SIMBOLICO-LINGUISTICO E RELAZIONALE
problemi in gravidanza: Diabete gestazionale controllato solo con la dieta.
Nascita a che settimana: 41+3
Parto ( naturale, cesareo, difficoltà): naturale
alla nascita : peso 2,850 , altezza 52 cm, circonferenza cranica 32 cm
(eventuali curve di accrescimento epoche successive)……...
indice di Apgar 9 1° 10 5°
durata del ricovero in ospedale: 3gg
Primi mesi
allattamento: materno 21 mesi
svezzamento a che età: 6 mesi facile
ritmo sonno veglia : è sempre stata regolare. Una poppata ogni due ore. Ai 3 mesi ha iniziato a dormire tutta la notte senza poppate notturne.
eventuali difficoltà: durata delle poppate troppo lunghe e ha sempre avuto l'abitudine di addormentarsi mentre ciucciava il seno.
persone che lo accudivano: madre, padre e nonni
epoca successiva alimentazione: ha sempre mangiato un po' di tutto sia a casa che all'asilo e anche alla scuola materna.
Sonno: Ha sempre avuto un sonno regolare. Intorno ai due anni ha imparato a scavalcare le sponde del lettino e per un periodo abbiamo dormito tutti e tre nel lettone, veniva da sola nella nostra camera alle tre di notte piangendo. Poi nel periodo della gravidanza mio marito dormiva nella stessa camera della bambina per farmi riposare bene ed evitare che xxx mi svegliasse venendo nel lettone. Ora che ha iniziato la scuola materna, va a letto alle 20.00 in camera sua. Si addormenta dopo averle raccontato le favole, ma si addormenta anche da sola

abitudini ( ciuccio, biberon, orsacchiotto, copertina, ecc) niente ciuccio, il biberon lo utilizzava x bere l'acqua quand'era più piccola. Non ha mai preso il latte con il biberon perché non le piace il latte. Dorme con una bambola che ha voluto chiamare Sara...ma non sempre la cerca. Non ha nessun attaccamento ad oggetti.
sviluppo psico-motorio:
seduto da solo a che età : 4 mesi
primi passi da solo: 11 mesi
capacità motorie attuali: sale e scende le scale, anche con oggetti in mano, corre, salta, va sullo scivolo, sull'altalena sui cavallini. Usa il triciclo ancora spinta da noi, ma simula l'atto del pedalare; usa il monopattino, ma deve ancora allenarsi.
controllo sfinterico (pipì e popò) a che età: A tre anni nel giro di una settimana non usa più il pannolino di giorno e dopo due settimane circa lo toglie anche di notte. Di giorno non sempre mi avverte se non quando le sta proprio scappando. N.B. Ha iniziato tardi perché io attendevo il fratellino e non avevo le forze x educarla al controllo sfinterico, la dovevo rincorrere!
interesse e curiosità verso le persone: socializza facilmente con tutti adulti e bambini.
reazione di fronte a persone e ambienti nuovi: Inizialmente timida, ma poi si avvicina senza timori alle persone. E anche x gli ambienti nuovi fa la stessa cosa.
figure principali cui è attaccato: madre e padre in ugual misura. E' molto attaccata alla nonna materna
reazioni alla separazione dai genitori: Ora non piange, ma non ha mai avuto grosse difficoltà a separarsi se non qualche volta.
rapporto con le persone: Inizialmente un po' timida con gli estranei, ma non troppo. Però discrimina le persone, nel senso che non sono tutti uguali. E' coccolona con le figure di riferimento, comprese le maestre; con i bambini dipende, a volte prende subito confidenza e gioca, ma non parla ancora molto con i suoi coetanei.
comprensione delle cose e delle richieste: Comprende praticamente tutto. Se, ad esempio, le chiedo di andare a prendere in un'altra stanza il bavaglino pulito del fratellino, lo fa.
comunicazione dei suoi bisogni e desideri: ha ancora qualche difficoltà. Non è sempre chiara nel'esprimersi.
sviluppo simbolico
linguaggio: (età di inizio) 7 mesi lallazione
prime parole : brava e mamma
due parole insieme Ciao mamma, vieni bimba ( prima dei due anni)
uso del no e del sì : Intorno ai 3 anni. Prima il no, ma ha fatto fatica a dire il si.
frase minima (verbo e sostantivo ) Intorno ai 3 anni ogni giorno dice cose nuove e dice molte frasi composte che sono funzionali ad ottenere quello che le serve ( Io voglio questo, mi abbracci, ti aiuto, lo facciamo insieme, ecc)
interesse e curiosità per gli oggetti uso dei giochi ( gioco funzionale ....imitativo .....rappresentativo )
Le piacciono i puzzle ( riesce anche a fare da sola 60 pezzi) di cartone e anche quelli con i cubi, i giochi ad incastro, i libri giocattoli e non. Le piace costruire la ferrovia e far andare i trenini e le macchinine sopra in modo appropriato. Le piace il didò ( un tipo di plastilina atossica) Sta iniziando a piacerle anche le costruzioni. E' migliorato il gioco imitativo: imita me quando pulisco e vuole aiutarmi. E ancora un po' scarso quello rappresentativo.
disegno spontaneo scarabocchio , linee, cerchi... omino-testone ... figure, casetta, ecc
Scarabocchia, fa linee, cerchi e cerca di imitare i disegni che io e il padre le facciamo.
attenzione nelle varie attività e interessi: Intorno ai 28 mesi aveva molte difficoltà di attenzione e scarsi interessi. Dopo ha acquisito molte capacità e abilità e l'attenzione è migliorata notevolmente. Quindi, ora soprattutto x alcune attività la durata dei tempi di attenzione è lunga. Prima doveva essere stimolata per fare delle attività, ora invece, prende l'iniziativa e gioca in modo funzionale anche da sola.
Comportamento (iperattivo, capriccioso, tranquillo, ecc),
E' qualche volta iperattiva, soprattutto quando è stanca, ma è migliorata anche sotto questo punto di vista.
Raramente capricciosa, temperamento tranquillo e gioioso.
adesione a regole, orari, limiti: Non ha il senso del pericolo, fa ancora fatica a stare dentro le regole
obbedienza agli adulti: si
reazione a divieti : a volte si arrabbia, ma ha di buono che le passa subito
capricci, bizze: pochi
paure, fissazioni: nessuna. La zia e la nonna per farla stare seduta a tavola durante il pasto utilizzavano figure di fantasia, come la strega e l'orco per spaventarla e la cosa funzionava, anche perché non è che rimanga traumatizzata, alla fine è quasi un gioco.
scolarizzazione
asilo nido: si. A che età: 2 anni e mezzo ( ha fatto solo 5 mesi prima di iniziare la scuola materna)…. Reazioni eventuali : nessuna
Scuola materna: si. eventuali difficoltà di inserimento: nessuna; ambientamento: tutto sommato si è ambientata, ma fa fatica a seguire il gruppo e ad avere un comportamento adeguato a quello che le si chiede di fare. Ad esempio fa fatica a stare seduta durante l'ora del pranzo. Si arrampica sui mobili, sopra i tavoli. Quando la maestra la chiama, lei non risponde, a meno che non sia vicino a lei.

Rapporti sociali, amicizie, attività extrascolastiche: Vede ogni tanto i figli dei nostri amici e ci gioca volentieri
Composizione familiare: Madre, padre e fratellino di 3 mesi circa
altri conviventi (nonni, parenti, ecc) No
Organizzazione familiare per l'accudimento (orari dei genitori, nonni, baby sitter, ecc)
Va alla scuola materna dalle 8:30 alle 16:00, ma la mattina fa anche terapia di logopedia e psicomotricità x 5 volte a settimana dopo di che va a scuola ed è sempre accompagnata dai nonni materni. Il resto della giornata lo trascorre con la madre ed il fratellino e quando arriva il padre gioca con lui, il quale di solito si occupa di metterla a letto leggendole una favola.
modalità educative (permissive, ferme, severe, variabili, orari di sonno, dove dorme, chi 'comanda',- nel senso di 'chi sta ai comandi' ecc .....):
Sia io che mio marito abbiamo la stessa modalità educativa: siamo fermi, autorevoli, ludici e a volte sbagliamo come tutti i genitori. E forse prima della diagnosi siamo stati genitori poco attenti e lassisti.
La bambina dorme in camera sua e fa solitamente 10 ore di sonno.
Siamo noi i genitori a comandare e prendere le decisioni.
Eventi particolari, cambiamenti, lutti, difficoltà, malattie di familiari, ecc. Nessuno
Visite mediche, ospedale: Visita dal neuropsichiatra infantile
Eventuali esami fatti e referti (Udito, vista, eeg, rmn,...): visita dall'otorinolaringoiatra e audiometrista
Altre osservazioni …
Sfarfallava e girava intorno al tavolo tra i 20 e i 28 mesi. Ora quest'abitudine sta via via scemando a partire proprio dai 28 mesi.
Prima era difficile tenerla occupata e parlarle guardandola negli occhi. Dai 28 mesi in poi la sguardo non è più sfuggente come prima. Utilizza da diversi mesi il pronome Io e non si riferisce più a lei in terza persona.

Gentile Dottore ora le racconto:
A settembre del 2014 XXX aveva 2 anni e la portai dalla pediatra perché preoccupata di alcune crisi di pianto ingiustificato, anche perché la bambina non si esprimeva con le parole, ma nemmeno con gesti ed era difficile da comprendere. Poteva essere le facessero male gli ultimi denti che stavano spuntando, ma non avevo certezza. Una volta il pianto fu accompagnato da un comportamento strano e angosciante, infatti xxxx un giorno si mise a correre urlando da una parte all'altra e se cercavo di contenerla si buttava a terra e si irrigidiva. Questi episodi sono stati rari, ma comunque volli approfondire la cosa con la pediatra e chiesi aiuto anche per la sua iperattività. La pediatra senza troppi allarmismi mi domandò se XXX faceva frasi composte e siccome ancora non le faceva decise per prevenzione di far fare alla piccola una visita dalla neuropsichiatra infantile. A dicembre ebbi l'appuntamento con la neuropsichiatra ( facente parte della struttura pubblica dell'UOMPIA) che dopo tre incontri in cui era presente anche la logopedista di fiducia valutò XXX e formulò una diagnosi aperta, dicendomi che la bambina aveva delle caratteristiche che la facevano rientrare nello spettro autistico. Aveva lo sguardo sfuggente, non indicava, aveva problemi d'attenzione, non riusciva a fare le bolle di sapone, e non capiva nemmeno come fare, era disprassica, provava piacere nel girare attorno al tavolo anche per diverso tempo; sembrava dentro un suo mondo. A volte rideva da sola e soprattutto, quando era contenta ed eccitata, sfarfallava.
Il parere della NPI era comunque che la diagnosi dovesse rimanere aperta perché la bambina era piccolina e poteva cambiare crescendo, ma per prevenzione decise di farle fare sedute di terapia di logopedia e psicomotricità per 5 volte a settimana per sei mesi rinnovabili. Attraverso di essa xxx sarebbe stata pronta per frequentare la scuola materna, senza il supporto dell'insegnante di sostegno. Nel frattempo la NPI ci consiglia di iscriverla all'asilo e noi seguiamo il suo consiglio: a febbraio XXX inizia a frequentare l'asilo nido.
La diagnosi benché fosse aperta porta me e mio marito a metterci in discussione e a cambiare il nostro modo di approcciarci con nostra figlia perché consapevoli delle sue difficoltà. Purtroppo la terapia xxxx la inizierà dopo 6 mesi dalla diagnosi, ma con sorpresa xxx migliora prima di iniziare la terapia. Lo sguardo non è più sfuggente come prima, la sua capacità di attenzione è nettamente migliorata, ama guardare i libri, ci cerca di più, anzi vuole essere coccolata da noi e anche le stereotipie (sfarfallamento e giri a vuoto intorno al tavolo) scemano sempre più. A febbraio, come avevo detto, la iscriviamo in un asilo privato. Socializza con gli altri bimbi (prima non era molto interessata ai suoi coetanei) e il suo linguaggio migliora. Insomma quando XXX inizia a metà giugno le sedute di terapia in una struttura convenzionata con l'ASL, è già un'altra bimba e le stesse terapiste quando fanno la sua conoscenza, mi domandano se la diagnosi fatta dalla NPI sia giusta, visti i suoi cambiamenti. Con la terapia xxxx fa passi da gigante e passi enormi li fa soprattutto nel linguaggio quando a settembre inizia la scuola materna, nonostante debba affrontare nuovi cambiamenti: l'arrivo del fratellino ( ha solo delle piccole regressioni, come volersi fare imboccare il cibo da me, girare qualche volta intorno al tavolo e sfarfallare), ma impara ad acquisire il controllo sfinterico sia diurno che notturno. Affronta delle giornate impegnative, ogni mattina terapia e poi scuola materna fino alle 16:00 senza quel riposino che d'estate solitamente faceva e mantenendo sempre l'entusiasmo di fare. Ma ad un certo punto xxxx inizia ad essere un po' “elettrica”...forse la bimba stava iniziando ad essere stressata.
Xxxx Avendo una diagnosi aperta non era stata certificata ( come si dice in gergo medico). Ma siamo arrivati quasi alla fine delle sedute di terapia del centro convenzionato con l'Asl e il centro deve decidere che cosa fare. Farla proseguire oppure no. Da quando xxxx ha iniziato le terapie non è mai stata rivalutata da nessuno se non nel momento in cui io chiedo di parlare (ai primi di settembre) con qualcuno al centro riabilitativo per capire il da farsi riguardo a mia figlia e chiedere consigli. Ma solo ai primi di novembre ottengo per vie traverse un incontro con la psicologa del centro che dopo un breve colloquio somministra a mia figlia un test cognitivo in mia presenza. Il test va bene e questo mi viene confermato dalla stessa psicologa, ma in più formula, senza fare nessun'altra osservazione, test o altro, una nuova diagnosi: xxx è un'asperger ad alto funzionamento perché è intelligente, ma per guarire deve fare terapia comportamentale che potrà fare con i finanziamenti della Legge regionale n. 20. Continua poi a fare previsioni su chi ha questa sindrome, dicendomi che XXX dovrà avere l'insegnante di sostegno e tante altre cose, come le problematiche in adolescenza, ecc ecc, tutte cose che mi fanno precipitare nella paura e confusione! C'era qualcosa che non mi quadrava: la prima NPI che l'aveva vista non aveva fatto previsioni ed anzi era stata molto ottimista. Nel frattempo ho un secondo incontro con la psicologa del centro che somministra a mia figlia un secondo test senza la mia presenza, il test Ados. Al termine del quale mi dice:” ho buone notizie xxx ha pochi tratti autistici”. Ma a questo punto faccio presente alla psicologa che tutte le cose che mi ha detto soprattutto nel primo incontro mi hanno fatto piombare nella paura e nella confusione. Lei si scusa, dicendomi che pensava che certe cose mi fossero già state dette.
Dopo una settimana xxxx viene vista dal direttore sanitario Nonché Neuropsichiatra infantile che la sottopone ad un test di 10 minuti, che confermerà la diagnosi della psicologa (che trovo utile specificarlo è pure sua moglie) : “XXX ha un'intelligenza nella norma se non più alta, buone capacità linguistiche, anche se il suo modo di comunicare è ancora immaturo. Ma è soprattutto il suo modo di relazionarsi che la fanno rientrare dentro lo spettro autistico”. Perché secondo il NPI “ la bambina non mostra nessun filtro relazionale di fronte all'esaminatore adulto a lei sconosciuto. Osservate stereotipie motorie di hand flapping , ricerca afinalistica di giochi nella stanza, presenza di scarso autocontrollo ed assenza di autoregolazione: Viola mostra inoltre un'elevata impulsività affiancata ad irrequietezza motoria rispetto a quanto atteso per l'età anagrafica.
All'esame neurologico la bambina collabora; si rivela una marcata disprassia caratterizzata da deficit delle competenze finemotorie e lieve ipaccio delle prassie complesse transitive ed intransitive su richiesta verbale e su imitazione.
La bambina utilizza ancora strategia di comunicazione vocale l'ecolalia immediata mentre la produzione spontanea libera appare francamente dislalica.
Contatto di sguardo presente ma attualmente scarsamente modulato per i 3 anni e caratterizzato da scarsa intenzionalità comunicativa. Mimica facciale iporappresentata. Sufficiente la risposta verbale in risposta alle richieste dell'esaminatore. Osservata in piccolo gruppo di pari (un bimbo di 4 e uno di 7 aggiungo io, dopo la sua osservazione ho visto la stanza e i bimbi “coetanei”) si rileva la presenza di un gioco parallelo con scarsa ricerca dei pari e assente iniziativa di scambio spontaneo: Appare facilmente eccitabile l'interazione ludica in seguito a prompt dell'adulto o a facilitazione fornita dai pari.”
Funzionamento intellettivo nella media: QIT=100; prove verbali QIV 106; prove di performance QIP = 93.
Non è stato possibile somministrare il test delle campanelle (Biancardi e Stoppa), perché la bambina presenta importanti difficoltà a sostenere l'attenzione anche solo per qualche minuto.
Scheda di osservazione diagnostica per l'autismo( ADOS-R; Modulo 1-Lord, Rutter, DiLavore e Risi) I punteggi complessivi superano il cut-off per la diagnosi di autismo.
Insomma, dopo l'osservazione fatta in nostra assenza, il NPI ci dice che XXX ha assolutamente bisogno di continuare a fare terapia di logopedia e di psicomotricità per 5 volte a settimana e in più deve fare due ore a settimana di terapia comportamentale. Perché ha un autismo lieve. Dopo di che ci elenca quello che avremmo dovuto fare:
Ci consiglia pertanto di chiedere la l.r. 20 della Regione Sardegna per avere finanziamenti perché l'intervento educativo comportamentale non può essere effettuato a carico dell'ex art. 26, in quanto attualmente XXX effettua presso il loro centro la massima frequenza riabilitativa possibile e non appare opportuno che riduca la terapia logopedica e psicomotoria che hanno già dato ottimi risultati.
Ci consiglia di avviare la procedura per il riconoscimento di:
invalido civile
portatore di handicap
indennità di frequenza
insegnante di sostegno ed educatore scolastico
Nel frattempo cerco di dire la mia per ben tre volte, ma il NPI non mi fa parlare, anzi ad un certo punto dice che deve andare perché ha un appuntamento e ci spedisce la relazione via email. La Relazione poi ci verrà spiegata dalla NPI dell'UOMPIA con la quale sia io che mio marito ci lamentiamo della disorganizzazione della struttura e della leggerezza con la quale hanno riesaminato nostra figlia. Nutriamo forti dubbi che ci siano anche degli interessi economici dietro. L'avremmo detto anche al NPI della struttura se ci avesse permesso di parlare.
Dopo 2 gg ho nuovamente l'incontro con il Direttore sanitario, nonché NPI della struttura, insieme alle terapiste che hanno seguito XXX. Il direttore esordisce dicendo che ha saputo dalla NPI dell'UOMPIA che ci siamo lamentati della loro struttura. Cambiano le cose: XXX ha solo bisogno di fare terapia comportamentale per 3,4 volte a settimana, “perché ,signora, XXXX, ha un autismo moderato. Ma noi non abbiamo posto (la scorsa volta però c'era…il posto!!) dovrà fare le sedute privatamente e pagarle richiedendo il finanziamento con la legge 20.“
Ho cercato di sintetizzare al meglio quel che ci è successo. Ma ancora la vicenda non è finita.
La mia domanda da porle è, crede anche lei che mia figlia sia da inserire nello spettro autistico? Io credo che mia figlia abbia avuto delle difficoltà per non so quali motivi e che sia riuscita a recuperare alla grande soprattutto dal punto di vista del linguaggio. Ritengo che ora sia solo immatura e che abbia bisogno di tempo per mettersi in pari sotto il punto di vista comportamentale e relazionale.
Non nego però che questa vicenda ci sta influenzando negativamente. Ci ha tolto un pò la serenità che avevamo.
Cordiali saluti

Mi sembra un buon esempio del

Mi sembra un buon esempio del labirinto in cui a volte le famiglie sono precipitate dalla famigerata diagnosi di 'Spettro autistico' che forse viene fatta da qualcuno con troppa leggerezza e facilità. Da molte parti ( vedi ad esempio in questa pagina)si ritiene che tale diagnosi sia sbagliata e dannosa e non permetta in realtà di capire le eventuali difficoltà e ostacoli allo sviluppo per poterli ovviare, rispondendo con una generica prescrizione di psicomotricità & logopedia nelle asl, o di altre 'terapie' presso privati.
Ovviamente questo vale in generale, nel caso specifico è più difficile pronunciarsi a distanza. Devo dire che la lettura del questionario mi faceva venire in mente la 'diagnosi' di Mary Poppins, 'praticamente perfetta', e non mi sembrava certo di sentire 'odore di autismo', ma la vostra descrizione successiva indicava delle difficoltà in un certo periodo, dopo i due anni, praticamente passate o quasi, adesso, a quanto dite.
Può darsi che sia successo qualcosa che abbia disturbato la bimba in quel periodo, qualche cambiamento ambientale.?.. Già c'è la coincidenza o quasi dell'andata all'asilo con la gravidanza della mamma... Magari qualcos'altro? provate a ripensarci
Ma in particolare quali sono le difficoltà o anomalie della bambina in questo periodo? Magari potreste mandarmi qualche filmato ( secondo le istruzioni ) in cui si veda in casa con babbo o mamma, in situazione normale.
Cordialmente
drGBenedetti

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