Aggiornamento per EEG
Buongiorno carissimo Dottore,
torno a riscriverLe perché il 17 febbraio, come già programmato, dalla Calabria siamo andati in DH a Roma per eseguire ulteriori accertamenti fra cui EEG per completare il quadro già iniziato a settembre. Il bimbo adesso ha 26 mesi e non so se ricorda a settembre aveva fatto un Dh con RMN encefalo da cuii si era evidenziata una lesione per sofferenza perinatale che molto probabilmente aveva avuto ricaduta sul ritardo motorio (aveva camminato solo a 20 mesi).
Abbiamo fatto tanti esami, quelli del sangue, eco addome completo, rx bacino, visita otorino, visita cardiologica, visita disfagista, visita ortopedica e neurologica. Gli esami obiettivi sono tutti perfetti compresa l'EEG.
Il risultato è: EEG priva di elementi di chiaro significato patologico.
Dalle analisi si è riscontrato MTHFR in eterozigosi e la proteina C ed S anticoagulante ridotte. Ossia la proteina C anticoagulante è a 64% e i valori di riferimento sono 70-120 e la proteina S anticoagulante libera è 85% e i valori di riferimento sono 90-130.
La Dottoressa ci ha detto che potrebbero essere legati all'evento ipossico-ischemico che ha colpito il piccolo e che ha dato esito sulla RMN encefalo fatta precedentemente. Ci hanno prescritto una cura di profilassi con acido folico da effettuare per un mese ogni 5 mesi.
La visita ortopedica dice: deambulazione autonoma, anche centrate, coxa valga bilaterale, rachide in asse, piedi normali per l'età, buona articolarità delle anche. Penso sia un buon risultato visto che mi sembrava invece che il bambino non deambulasse bene e comunque fosse un po' instabile.
L'otorino ha trovato dei tappi di cerume da togliere, iperemia dei pilastri tonsillari, tonsille di II grado, setto in asse.
La cosa che più mi preme farLe leggere è il risultato della visita neuropsichiatrica:
Bambino di 2 a. e 2 m. già valutato per ritardo di acquisizione dello sviluppo psicomotorio associato ad un riscontro neuroradiologico di esiti gliotici a livello della sostanza bianca paratrigonale, secondari a remoto evento ipossico/ischemico. Non è stata intrapresa terapia rabilitativa di tipo psicomotorio come indicato in precedente consulenza per difficoltà di risorse sul territorio. Inserito in nido privato da settembre u.s.
Dal precedente controllo viene riferito un miglioramento globale dal punto di vista psicomotorio.
All'EON non si evidenziano deficit focali, né grossolani. Migliorata la partecipazione ambientale e l'interazione con l'esaminatore. Buona appare la comprensione verbale per ordini semplici contestuali. La produzione è limitata a circa 5 paroline di significato. Si segnalano tratti di ipercinesia.
Terapia consigliata: Si consiglia di intraprendere trattamento riabilitativo di tipo neuropsicomotorio al fine di monitorare e stimolare le tappe dello sviluppo psicomotorio e le abilità relazionali. Iniziare psicomotricità per 2-3 volte la settimana.
Si programma Dh di neuroriabilitazione per giugno prossimo.
La collega di otorino consiglia di programmare Dh audiologico per sospetto ritardo di sviluppo di linguaggio.
Ora, io dico, le paroline che noi abbiamo riportato non sono 5 ma qualcuna in più. CAPISCE TUTTO anche quando io gli dico di portare un oggetto al padre o alla sorellina in un’altra stanza lui lo fa…
E' vero parla poco. Nella scorsa settimana il suo vocabolario si è incrementato di due paroline nuove: pasta e coco (uovo). E pasta lo dice con tanto di s e non alla bambinesca con due t...
Continua a dire bau per tutti gli animali ed è un continuo movimento...non si ferma un attimo...sta sempre a prendere oggetti in casa e a gettarli con forza a terra dopo averli esaminati. E’ molto movimentato come bambino ma devo dire che però riesce anche a stare fermo quando è necessario…Il viaggio per Roma (6 ore di auto) è stato buonissimo, ha dormito e quando non dormiva comunque non ha dato problemi. Abbiamo fatto solo una sosta…Sul passeggino se lo passeggiamo sta buono anche per un bel po’…Dorme tanto e difficilmente si sveglia…La sera dopo che si è addormentato accendiamo la tele in camera e lui continua a dormire indisturbato…
Rimangono dei tratti per me ancora strani: fa ancora quei gesti con le mani (le irrigidisce e se le guarda, le segue con lo sguardo ma non le agita in alto, le fa muovere in orizzontale all’altezza della vita oppure le mette avanti quando corre ed è come se le inseguisse)e quando li fa ride e si diverte...non si estranea però...è cosciente e vigile....ma se io gli blocco le mani lui si innervosisce...non so...è come se fosse un antistress per lui...un momento di relax...si vede che per lui è un godimento...ho fatto dei video mentre li fa ma non sono riuscita in nessun modo a inviarglieli...Mi può aiutare? Li ho mostrati anche alle dottoresse del Dh ma non hanno saputo darmi risposta per spiegare questi gesti...non li hanno nemmeno riportati nelle conclusioni scritte...come se non ne avessi proprio parlato...cosa possono essere? L'EEG è stato fatto sia in veglia che nel sonno.
Inoltre, continua sempre quando tocca stoffe particolari o pavimenti diversi a sfregare i palmi delle mani avanti e indietro e anche qui si vede che per lui è una goduria.
Per non parlare di quando vede le ruote del passeggino!!!E’ attirato in un modo maniacale!!! Lo dobbiamo tirare e distogliere altrimenti in qualsiasi luogo si trova si vuole sedere accanto al passeggino per toccarle e farle girare!!!
Perché queste fissazioni?
Per il resto il bambino è vivace (a volte oltremodo direi!), da un punto di vista motorio lo vedo ancora un po’ impacciato…del tipo quando è in ludoteca gli altri bimbi sono agili e fluidi nei movimenti, lui tende a cadere o ha sempre timore di muoversi e cerca sempre il mio aiuto…nella piscina con le palline se lo metto dentro gioca ma non riesce ad alzarsi in piedi solo e se lo lascio piange e si innervosisce...Forse ciò è dovuto al ritardo motorio avuto inizialmente per cui è tutto più lento…
La dottoressa di Roma dice che a giugno faremo le scale di Griffiths per valutare lo sviluppo del bambino.
Ma perché? Forse pensa sia ritardato? Io l’ho chiesto e lei mi ha detto che si fa per monitorare lo sviluppo, niente di più…
Comunque, ci terrei veramente a mostrarLe il video che ho girato per avere la Sua opinione…Mi spiega come fare? Ho provato con youtube ma non sono riuscita..la mia mail dice che è troppo pesante da inviare.
Per il momento grazie per la risposta e l’attenzione che vorrà dare alle mie parole…
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Beh, mi sembra che il bambino
Beh, mi sembra che il bambino stia proseguendo nel suo sviluppo positivamente anche se finora non ha fatto la riabilitazione indicata...
Di quello che mi scrive direi che la cosa più importante è l'eccessiva iperattività, che può disturbare la concentrazione del bambino e quindi anche il fare collegamenti mentali e imparare le varie cose, fra cui il parlare. Per questo bisogna curare che abbia un sonno sufficiente (spesso l'iperattività è un sintomo di carenza di sonno), e che l'ambiente in cui sta non sia troppo eccitato e troppo stimolante, per così dire, Occorre aiutarlo a fare mente locale sulle cose, pochi giochi poche attività ma buone.
Riguardo ai movimenti strani delle mani ( e per le ruote) direi che si può far finta che veda i fantasmi, o che le usi come se avessero dei 'superpoteri' che lo divertono, o cose simili. Probabilmente quando scoprirà cose che lo interesseranno di più se ne dimenticherà.
Per inviare i video segua le istruzioni alla voce VIDEO nella colonna qui a sinistra, e faccia video non più lunghi di un minuto, così saranno meno pesanti.
Cordialmente
drGBenedetti
Dottore, ho cercato di
Dottore,
ho cercato di inviare i video che secondo me esemplificano meglio i movimenti strani di mio figlio e il suo sviluppo motorio e cognitivo...Sono quattro, quello che io reputo più importante ancora deve essere caricato nella cartella dropbox perché forse è più pesante...Non so se sono riuscita. E' la prima volta. Speriamo bene.
Grazie.
Ho ricevuto tre video: I
Ho ricevuto tre video: I video G mangia la pasta con la forchetta da sé, interazioni diverteni e divertite con mamma e fratello più grande (fuori campo)
2 video G. fa lo scalino in bagno, su e giù, anche qui interazione con la mamma, divertito e divertente…
3 v G sempre divertito apre gli sportelli e la mamma gli dice no, ma lui continua, guardandola ridendo. Trova la caramella che cercava…la prende.. Guarda la mamma sorridente e vocalizza, la mamma interpreta che la vuole aperta, e lui ride in risposta…
Non ho visto particolari movimenti degni di nota...
A 2 anni e tre mesi se non erro mi sembra un bambino in buon contatto e interazione e comunicazione con l'ambiente familiare, con un modesto ritardo di linguaggio, che non dovrebbe dare troppa preoccupazione.
Sviluppo motorio e cognitivo , almeno per gli aspetti pratici, mi sembrano nella norma. Non mi preoccuperei di 'movimenti strani', che comunque non ho notato. Può darsi che ci sia un lieve ritardo nello sviluppo , per la sofferenza perinatale documentata dalla RMN, e manifestata già nel modesto ritardo motorio: lo lascerei continuare la sua strada con i suoi tempi, visto che sembra in contatto e comunicazione, curioso e di buon umore.
Cordialmente
Gent.mo Dottore, adesso
Gent.mo Dottore,
adesso dropbox mi segnala di aver completato la carica del quarto video che ci ha messo un po' di più degli altri... Siccome è quello guardacaso che io reputo più significativo per spiegare in cosa consistono i gesti strani di mio figlio, mi userebbe la cortesia di guardarlo. Tengo molto alla Sua opinione...Io francamente non so cosa pensare...Grazie mille.
4 video: quando è da solo
4 video: quando è da solo sembra seguire la sua ombra o un fantasma, però vicino mi sembra c’è una bambina grande che balla, c’è musica … quindi potrebbe essere che balla anche lui, a suo modo, imitando altri che ha visto. Infine gira un po’ su se stesso e poi in tondo, guardandosi a momenti le mani … ma risponde ridendo ai richiami della mamma.
Non ci vedrei niente di particolarmente preoccupante, mi sembra un gioco motorio, un po’ eccitato.
Ovviamente i giochi motori eccitati, anche quelli che i bimbi fanno con gli adulti, saltando sul letto, rincorrendosi, ecc, servono come momenti di sfogo fisico, di gioco insieme, divertimento ma servono poco per lo sviluppo simbolico e cognitivo e del ragionamento. Sono ambedue importanti ma certi bambini vanno un po’ limitati nel gioco fisico, ‘attivo’, e stimolati a giochi più di pensiero, ragionamento, con costruzioni, immagini, animali, personaggi, ecc. Come altri hanno bisogno del contrario...
Senza rigidità.
Comunque se volete come passo in più si potrebbe fare un' osservazione videotelefonica via skype, come nelle istruzioni alla voce e-therapy, si potrebbe così vedere e parlare delle vostre preoccupazioni.
Buongiorno Dottore, rispetto
Buongiorno Dottore,
rispetto all'idea della e-terapy sinceramente propenderemmo più per un incontro di persona con Lei e magari una Sua "visita" al bambino...Noi nel mese di giugno dovremo recarci di nuovo a Roma per continuare il dh (questa volta di 2 gg.) in cui si rimuoveranno i tappi di cerume, si farà l'incontro con la logopedista e si registreranno se ci sono i progressi del piccolo dopo la terapia...ancora ci devono comunicare la data ma sappiamo già che sarà a giugno. Magari possiamo combinare un appuntamento con Lei se è disponibile a riceverci.
Comunque in questi giorni abbiamo incontrato la psicomotricista che ci ha aiutato a trovare sul territorio la NPI di Roma. E' laureata e ci è sembrata abbastanza seria. Non ci troviamo però di nuovo d'accordo con mio marito. Lui è contrario a iniziare queste sedute mentre io le farei tanto alla fine male non possono fare...
La NPI a Roma e anche lei dopo aver visto l'esito della RMN e le lesioni dovute a sofferenza perinatale evidenziate, ha concordato che il bimbo deve essere seguito e indirizzato a giochi "ragionati" anche perché lei nel suo studio ha potuto notare il bimbo non sta un attimo fermo. Io stessa ho riferito che è un bimbo che non gioca a nulla...Gioca con tutto e con niente e da come ha parlato lei il suo intervento sarebbe appunto quello di stabilizzarlo (così ha detto lei) e di farlo impegnare in un gioco alla volta e ragionato...in una parola fare focalizzare la sua attenzione su una cosa alla volta...
Farebbe anche interventi per l'ipersensibilità sensoriale che spesso ha manifestato e anche per la motricità fine...
Giovedì abbiamo un incontro preliminare in cui lei osserverà il bambino per 50 min senza la mia presenza e poi stilerà una relazione su di lui e sugli interventi neuroriabilitativi che ha intenzione di fare con cadenza di due volte a sett. per 50 min, l'uno e questo fino a giugno, data in cui a Roma ci aspettano e il bimbo sarà sottoposto a dei test che si chiamano scala di Griffiths per valutare nella globalità se è in ritardo rispetto agli altri bambini.
Lei cosa ne pensa? Io sinceramente vedo che mio figlio è indietro rispetto agli altri e alle abilità che dovrebbe avere...Non ha attenzione per nulla, non gioca, le costruzioni le afferra per scaraventarle all'aria, gli oggetti li getta a terra e gode nel sentire il rumore che fanno, passa tutto il tempo in casa a correre nel corridoio, aprire cassetti e afferrare oggetti tipo cucchiai, forchette ciotole che sbatte di qua e di la, è frenetico e io non so come mi devo comportare. Inoltre è prepotente e spesso se vuole qualcosa e non lo accontentiamo piange e urla, a volte batte anche i piedi!!!!E' oppositivo nel suo modo di fare...
Sto avendo aspri scontri con mio marito che invece dice che il bimbo si "normalizzerà" col tempo, imparerà da solo a fare giochi calmi, che il fatto di avere coperto queste lesioni mi sta condizionando la vita e anche le scelte che lo riguardano.
Dottore, sono ad un bivio. O fidarmi completamente di quello che dice mio marito o andare avanti e ignorarlo. Lui dice che non approva ma che accetterebbe per farmi contenta...
Io non voglio che domani possa rimpiangere qualcosa. Potevo fare e non ho fatto.
Quello che potevo dire ve
Quello che potevo dire ve l'ho detto nei post precedenti. "Potevo fare e non ho fatto" riguarda ansia e sensi di colpa suoi, di mamma, non bisogni reali del bambino adesso. Gli interventi si fanno per necessità nel presente, non per il futuro, che nessuno può prevedere. Non è detto che gli interventi "non facciano male": ogni intervento sanitario ha effetti collaterali negativi che vanno valutati per decidere se i vantaggi potranno essere superiori agli svantaggi.
Penso che non avrò problemi a vedervi a giugno se passate da Firenze o da Grosseto, se sarò lì.
Cordialmente
Grazie mille per la
Grazie mille per la risposta.
Dottore, inoltrandoci in questo "mondo" della neuropsichiatria infantile abbiamo potuto renderci conto di una cosa sopra tutte: non c'è chiarezza. Siamo stati da una neuropsicomotricista e da due neuropsichiatre infantili, la prima a pagamento (40 euro/50minuti) che voleva fargli fare neurospicomotricità per tre volte a settimana...Quando io, dopo la prima visita conoscitiva, solo guardando le "carte" del day hospital ho chiesto alla Dottoressa che cosa riscontrava nel mio piccolo lei mi ha risposto: "Non vede? c'è scritto!!!Il problema c'è, è scritto nella risonanza che avete fatto a settembre e lo ha scritto anche la Dottoresa del DH di Roma che il bambino ha bisogno della terapia..." Al che mio marito che è più disincantato di me ha chiesto lei cosa riscontrava nel bambino (preciso che il verdetto sulla terapia è uscito fuori solo guardando le carte e non osservando il bambino)... E lei ha detto che chiaramente il bambino ha un ritardo psicomotorio, c'è anche scritto nella documentazione!!!
Il giorno dopo siccome mio marito forse un po' indisponendola, aveva fatto tante domande incalzandola e chiedendole quali sarebbero stati i possibili risultati della terapia nella peggiore e nella migliore delle ipotesi, lei mi chiama dicendo che forse non era il caso di fare alcuna terapia perché lei era abituata comunque a lavorare con genitori collaborativi e che evidentemente mio marito non lo era e quindi....
Ci rivolgiamo allora ad un centro di riabilitazione psicomotoria della nostra città per fare questa benedetta terapia...Tutto pieno, ci mettiamo in lista d'attesa...Ci facciamo indicare altro centro fuori città...La neuropsichiatra infantile (questa volta è neuropsichiatra infantile e non semplice neuropsicomotricista) ci dà appuntamento per visita-osservazione (delle carte ovviamente!) Stesse domande e stesse risposte: il bambino chiaramente ha un ritardo neurospicomotorio e deve fare 4 volte a settimana neuropsicomotricità (3 + 1 volta logopedia). La mattina, ci spiega, però, perché di pomeriggio ci sono i bimbi che vanno a scuola e quindi non possono assentarsi...Fa tutte le fotocopie della documentazione e dice che dobbiamo fare impegnativa della pediatra perché deve aprire un progetto regionale, tutto gratuito per noi (si tratta di una ONLUS)...Sì, ma il lavoro? Se noi portiamo quattro mattine a sett il piccolo al centro non lavoriamo più!!!!Come si fa?
Poi guarda il bimbo un attimo: ha i piedi rigidi un po' e questo è dovuto alle lesioni di cui si parla nella risonanza e così anche le mani a volte si irrigidiscono per questo, non parla anche per questo (10 parole in tutto alla sua età è pochissimo!), ha un atteggiamento da bambino più piccolo della sua età..ha anche una malformazione del corpo calloso forse dovuta a qualcosa di genetico..avete fatto gli esami genetici? noi rispondiamo di no e eli dice che sicuramente ci sarà qualcosa di genetico perché questa malformazione quasi sicuramente deriva da questo!
Me ne vado distrutta. Anche questa adesso!
Decidiamo di andare al centro di neuroriabillitazione della nostra città dove ci siamo messi in lista per la terapia e chiediamo per favore di parlare con la neurpsichiatra infantile per chiarirci le idee e vedere cosa ci consiglia sulla terapia...
Dottore, finalmente troviamo una Dottoressa di Catania che con una calma e una dedizione enorme ci ascolta nel nostro racconto e poi guarda le carte...secondo lei sulla risonanza è chiaramente scritto che la malformazione del corpo calloso è SECONDARIA alla sofferenza perinatale....se vogliamo per scrupolo per indagare sul ritardo motorio che c'è stato possiamo fare esame CGH che ci prescrive.
Lei cosa pensa a riguardo???? La malformazione del corpo calloso è conseguente o no alla sofferenza???
Lo visita e dice che i piedi sono morbidi e non rigidi (noi non abbiamo riferito quanto detto dall'altra dottoressa), ha una buona camminata anche considerando il fatto che ha camminato tardi, ha interagito benissimo con lei....
Alla fine siccome noi le abbiamo detto di essere sfiniti da questa ricerca di un centro dove fare fisioterapia visto che a giungo dobbiamo tornare a Roma e vorranno vedere una relazione della terapista e i tempi delle liste non ce lo consentiranno, lei ci dice che secondo lei da mamma più che da dottoressa la terapia per come è nostro figlio adesso e per come lo vede lei è INUTILE....Ha capito???? LA TERAPIA SECONDO QUESTA DOTTORESSA CHE NON HA ALCUN INTERESSE IN MERITO E' INUTILE ADESSO!!!!!! Anzi, cerca di capire dalle carte del DH perché è stata prescritta questa neuropsicoterapia e finalmente troviamo la risposta: c'è scritto nella relazione di dimissioni della neuropsichiatra che la terapia è per monitorare e stimolare le tappe dello sviluppo psicomotorio e le abilità relazionali.
E poi ci dice: "D'altronde, Signora, in cosa consisterebbe questa terapia? In 50 minuti di gioco!!!!Questo può farlo tranquillamente anche Lei a casa il pomeriggio...compra dei giochi che adesso Le mostro e che noi usiamo qui e lo fa giocare a casa... Noi a questa età non facciamo altro...Cosa credeva che fosse?"
Io non lo so cosa credevo...Nessuno me lo aveva mai detto....
E poi dice: "Signora, Le devo confessare una cosa personale: mio figlio ha tre anni e tre mesi e fino a tre anni non diceva una parola e ancora adesso non è che parla o fa frasi...paroline, si fa capire...ma non parla...allora cosa devo pensare io? Lo lascio stare!!!Prima dei tre anni il logopedista non interviene...E non lo dico per consolarvi ma perché è la verità! Vi dico già che quando tornerete a Roma a Giugno e faranno la scala di Griffith sicuramente vi darà un risultato basso perché se il bambino non parla è chiaro che esce basso il risultato!!! Se la faccio adesso a mio figlio esce 60!!!! Ahahhahahahahah"
Dottore carissimo, il giorno dopo ho chiamato al centro del progetto e ho disdetto tutto, ho cancellato anche la prenotazione per l'altro centro perché chiaramente la dottoressa mi dice che non servirebbe la terapia adesso, ho deciso di comune accordo con mio marito semplicemente di lasciare stare il bambino crescere come vuole, seguirlo ma lasciarlo anche fare le sue esperienze con o senza mosse....Ho parlato con l'asilo che mi dice che è un bambino ottimamente integrato con gli altri, solare, sorridente e collaborativo…mangia volentieri e gioca tranquillamente. Loro non vedono alcun comportamento anomalo nel bambino. Tutto ci lascia ben sperare sul suo sviluppo futuro. Le devo dire che il bambino fa progressi continui…Ha ampliato il suo vocabolario di diverse paroline (ha inserito anche l’uso del sì e del no) e non fa quasi più quei gesti che Le avevo mostrato nel video. Rimangono delle fissazioni che non so e non voglio a questo punto spiegarmi (ciotoline, tutto ciò che è rotondo e rotola, ruote ecc. sfregamento di mani su tessuti e materiali diversi...) Crescerà e secondo mio marito le perderà col tempo...non posso pensare che tutto ciò possa dipendere da una sola cosa, la sofferenza perinatale...
Noi ci chiediamo: se non avessimo avuto l'esito della RMN al solo incontro con il mio bimbo e di fronte ai miei dubbi sul suo sviluppo cosa avrebbero detto questi esimi Dottori che abbiamo incontrato??? Non lo sapremo mai perché c'è il precendente che ci accompagnerà sempre, ogni qualvolta ci sarà una piccola difficoltà con nostro figlio...
Il problema nostro adesso è un altro: quando andremo a Roma mancherà però la relazione della psicomtricista a cui loro sono tanto attaccati...Cercheremo di spiegare il nostro unto di vista anche se abbiamo capito che loro invece la considerano una cosa determinante per la ripresa del bimbo...
Ma i genitori siamo noi per cui si dovranno arrendere alle nostre idee...
Comunque quando veniamo a Roma saremo ben felici di allungare per incontrarLa a Firenze (la facciammo a mò di gita familiare essendo in vacanza). La contatteremo telefonicamente in prossimità per vedere di prendere un appuntamento con Lei.
Grazie tante.
Quattro passi nel mondo che
Quattro passi nel mondo che orbita intorno ai bambini...
Mi sembra che l'ultima indicazione coincida un po' con la mia valutazione a distanza dopo i filmati, e sia supportata anche dalle notizie all'asilo. Mi sembra che si possa aspettare e vedere come si evolve la situazione.
Resto a disposizione,
cordiali saluti