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più di tre anni e non parla

Gentile dottore,
da tempo leggo le sue consulenze e ho di lei immensa stima, solo oggi mi sono decisa a scriverle, affinché lei mi dia un’idea di che cosa fare. Sono molto disperata. E vorrei poi raggiungerla a Firenze. Arrivo al dunque. Ho una figlia che ha compiuto tre anni nel novembre scorso è nata il 4 novembre del 2012). Si chiama . A due anni ci siamo accorti che c’era qualcosa in lei che non andava, il padre più che io, che ero fuori casa sempre (faccio la ... e, fino a un anno fa, a tempo pienissimo). X non indicava. Non teneva sempre lo sguardo. A due anni siamo andati da un neuropsichiatra infantile che ci ha detto di non preoccuparci. La bimba è fisicamente agile. Ha camminato a 13 mesi, dopo aver gattonato. Parole zero, se non mamma. Poca socialità, ma sorridente.
Nell’aprile del 2015 dopo una fortissima gastrointerite con tanto di febbre ha avuto una convulsione febbrile e io e lei finiamo in ospedale per cinque giorni. In quel periodo diventa ancor più silenziosa e sfuggente, ma prova sollievo appena esce dall’ospedale e torna sorridente com’è di solito. Decidiamo di approfondire andiamo da un altro neuropsichiatra infantile che afferma, senza mai scriverlo, che la bimba è nello spettro autistico e di approfondire. Facciamo una risonanza magnetica e non risulta niente, viene rivelata una microcamera non perfettamente mielinizzata, ma due medici diversi che l’hanno vista ci hanno detto che non è niente. Facciamo gli esame genetici, Array Hcg genomico e naturalmente il cariotipo e non risulta niente. Facciamo una visita dall’otorino e non risulta niente. Intanto ... cresce e il neuropsichiatra ci consiglia di andare al Besta di Milano dove incontriamo però, a mio modesto parere, la persona sbagliata che dopo venti minuti in cui ascolta noi si meraviglia che la bimba sa salire gli scalini, che è armonica, che tiene lo sguardo. Scrive comunque che “come riferiscono i genitori e un altro collega è nello spettro autistico”. Andiamo via da Milano senza ricovero. Senza risposte e con un dolore lancinante nel cuore che non se ne va. Dopo aver fatto l’esame genetico riusciamo ad avere un consulto, con gli esami in mano, con il genetista ..., che lavora all’Università di che ci rassicura sugli esami e appena vede la bimba dice che, a parer suo, non è affatto autistica, per sicurezza ci invia da un altro suo collega sempre genetista, ma clinico che conferma l’idea di .. ma ci chiede di fare l’esame del polso per verificare l’età ossea della bimba (che sembra più grande della sua età, Piera è alta 104 centimetri e pesa 19 chili), ma niente è tutto ok o meglio è più grande, ma nella media.
In realtà dopo dispendio di energia e soldi e affanni siamo al punto di partenza, che cosa fare?
I PROBLEMI DI ....
... salta, corre, va sullo scivolo, è fisicamente armonica. Non ha stereotipie (almeno io non me ne accorgo se per questo si intende ripetere un gesto un tempo lungo). NON PARLA. Dice solo ma, per mamma. Fa versi. Dice monosillabi. Da, pe, te, ba, bey. A volte mi pare in maniera funzionale, altre volte no. Non ha mai indicato. Se non con tutta la mano, quando è forzata. Il suo sguardo era più perso i primi due anni di vita ora è presente. Il suo disegno è lo scarabocchio. Non colora nei margini. A volte dice il no in maniera funzionale, altre volte si copre il volto per farmi capire che non vuole il cibo o ciò che le propongo. Ama vedere i cartoni (pappa pig e masha), a volte li imita. A scuola, se forzata fa il girotondo insieme ad altri bimbi, ma se guidata. Di fondo stare con gli altri coetanei non le interessa. A casa con noi genitori ama fare giochi fisici, tipo la capriola con il papà, saltare sul letto. Ballare. La sua interazione, a parte noi genitori, è anche con gli adulti, con alcuni. Alla visita oculistica ci ha stupiti, il dottore, con molta delicatezza, le ha chiesto di indicare una stella che appariva quasi invisibile su una tavoletta fatta di puntini e lei lo ha fatto, per due volte., senza amai sbagliare. I giochi artistici le interessano poco. A volte, specie la sera le piace correre per casa o saltare sul letto. Se è da sola nella sua stanzetta fa versi. Non funzionali. Non riesco a leggerle una favola, perché appena mi avvicino gira le pagine del libricino che sta vedendo. Non sa fare i versi degli animali.
I PUNTI DI FORZA
Non ha paure particolari (se non la sigla del tg uno e un cartone specifico), quando ha paura fugge via. Riesce a sostenere il no. Piagnucola se le vieto qualcosa, ma non in maniera esagerata. Non ha timori se cambiamo i programmi della giornata o se la porto in posti nuovi o, se ci troviamo, in una situazione di caos. Ad una festa di compleanno a cui è stata invitata, mentre gli altri ascoltavano incantati l’animatrice, lei se ne andava sui gonfiabili a saltare. A volte pare che non riesca a stare ferma. Più passa il tempo però e più mi accorgo che lei capisce. La sera le dico “andiamo a far il latte” e lei si dirige in cucina, aspetta che le porga la bottiglia lo mette sul tavolo, aspetta che lo riscaldi. Le dico poi di spegnere le luci nelle camere e lei lo fa (a dire il vero lo fa anche quando è giorno, se deve andare a letto per il riposino pomeridiano), sa versarsi l’acqua in un bicchiere, mangia da sola da almeno un anno e mezzo. Sa eseguire piccoli comandi, come chiamare l’ascensore, chiudere la porta, togliersi la giacca.

L’ANAMNESI
X è nata a Napoli (io sono originaria di quella zona) dove è stata fino a tre mesi. Ci siamo poi spostati a ... dove è stata, appena sono tornata a lavoro, prima con una tata e poi in un nido. A un anno compiuto ci siamo trasferiti a ..., dove ha avuto tre tate cingalesi e due nidi. Nel maggio del 2015 ci siamo trasferiti a ...., ora frequenta un asilo privato con pochi bimbi e pare trovarsi bene. Faremo di tutto per rimanere qui. Io ho smesso di lavorare per dedicarmi a lei, ho una collaborazione molto qualificata per un sito web, ma che mi occupa poche ore della giornata. Il resto sto con lei, ma non posso dire che gioco con mia figlia, non ci riesco. E’ molto frustrante. Ora per lei sono indispensabile, mi cerca, mi chiama, se mi allontano. Viviamo in pratica come isolati. Io ..., mio marito ..., segmento familiare zero. Lei è la nostra unica figlia. Ha dei fratelli, nati da un precedente matrimonio, ma sono grandi. Ho avuto questa figlia a 42 anni, senza complicanze e ora mi sento inadeguata. Abbiamo visto qui degli psicomotricisti, ma il livello è bassissimo. E’ come se non conoscessero altro che un copione. Non so se iniziare un percorso con l’Azienda sanitaria (finora abbiamo fatto tutto privatamente). Non so se farle farle fare i test aduso. Ma soprattutto non so come trovare persone qualificate che l’aiutino. Non ho paura del calvario, non ho paura che è tutto più faticoso, ho paura che tutto resti immutato. Io vorrei che lei vedessi Piera. Abbiamo la possibilità anche di “assumere” un coach (mi conceda il termine per nostra figlia, ma non sappiamo come cercare). Che dobbiamo fare dottore? Lei che cosa pensa?

Buongiorno, sono anch'io una

Buongiorno, sono anch'io una mamma in preda all'angoscia, e ho letto con molto interesse il suo intervento, riscontrando molti punti in comune con la descrizione di mia figlia che ho fatto nel mio post del 26 aprile. Mi farebbe piacere avere uno scambio di opinioni diretto; se anche lei fosse interessata, potremmo trovare un modo per metterci in contatto. Grazie, L.

Mi sembra che Lei abbia colto

Mi sembra che Lei abbia colto giustamente come oggi molti sembrano applicare un copione precostituito, non vedono bambini e famiglie ed esperienze ma solo qualche lista di 'sintomi', fanno diagnosi e indicano poi metodi precostituiti da applicare come panacee per ogni cosa. E questo con la benedizione delle Massime Autorità, dall'OMS in giù, con la pubblicità e la propaganda più spinta, ieri era anche la giornata mondiale dell'autismo. Come avrà visto , io temo che sia la bufala del secolo, una bolla cresciuta a dismisura che ormai è sostenuta da interessi mondiali...
Venendo al vostro caso mi sembra si tratti di una bimba che forse ha avuto esperienze un po' troppo confusive nei suoi primi anni, con troppi cambiamenti di ambienti e di persone, cosa che può comportare difficoltà e ritardi nello sviluppo, e determinare una reazione difensiva dei bambini nei confronti dell'ambiente non fidato...Ritrovare stabilità e fiducia nelle persone principali è di solito la 'terapia' migliore. La difficoltà principale sembrerebbe il linguaggio, che comunque in molti bambini si sviluppa anche dopo il terzo anno, senza interventi particolari. Potrebbe essere utile vederla in qualche filmato, in situazione tranquilla di gioco e in qualche interazione con i familiari. Potete mandarmeli seguendo le istruzioni nella colonna qui a sinistra.
Cordialmente
drGBenedetti

Ho visto i filmati 54: tv

Ho visto i filmati
54: tv accesa, la b gira nella stanza, davanti al mobile con tv, un po' con intirizzimenti vari, un po' guardando lo schermo e fermandosi, forse un po' annoiata

58: va su e giù fra alcuni giochi, la mamma cerca di entrare in contatto verbalmente ma non sembra raggiungerla, anche se la bimba risponde qualche suono , forse 'mamma'

55: col papà. C'è interazione col gioco della torre di bicchierini, che cade alcune volte e la b ricostruisce, e alcune variazioni . La b resta in contatto a modo suo per tutto il video, con un mugolio sonoro mentre il papà parla e la bimba sembra rispondere un po'.

79 a tavola, mangia un pezzo di pizza, prendendolo in mano commento della mamma, che suona poco efficace, in realtà. La b poi si versa un po' di cocacola nel bicchiere, aiutata, e beve... Situazione tranquilla, bambina attenta, adeguata ma comunicazioni poco efficaci, apparentemente

I filmati mi sembra che confermano le notizie sulle capacità della bambina ( nel gioco, nel mangiare), e anche le difficoltà di interagire e comunicare con lei. La bimba sembra appunto sempre in movimento e spesso le comunicazioni non sono efficaci a raggiungerla e non si crea un'interazione spontanea. Un po' di più nel filmato che gioca con il padre.
Mi sembra che la difficoltà principale sia di trovare il modo di raggiungere la bambina stabilendo quindi comunicazioni ed interazioni reciproche, e che questo sia anche l'aspetto cui mirare per favorire dei cambiamenti.
Mi sembra comunque che si possa parlare di un arresto o rallentamento dello sviluppo psicorelazionale, con un problema principale nelle comunicazioni e nell'interazione, salvo i livelli puramente fisici di gioco corporeo. C'è anche un aspetto iperattivo che rende difficile l'attenzione e la concentrazione per imitare e apprendere e quindi per lo sviluppo simbolico. La bimba probabilmente capisce parole e richieste e il difetto principale di linguaggio è di tipo espressivo. Gli aspetti comportamentali potrebbero essere una conseguenza delle difficoltà comunicative. Penserei quindi a una difficoltà prevalentemente di linguaggio espressivo e anche comunicativo più ampio. Probabilmente bisognerebbe quindi concentrare l'attenzione sul migliorare gli scambi e le possibilità di capirsi fra bambina e ambiente, anche con metodi che usano gesti ed immagini per favorire la comprensione e l'espressione. Ad esempio il metodo della Comunicazione Aumentativa Alternativa, bruttissima denominazione ma probabilmente efficace nel migliorare le possibilità di espressione della bimba.
La mia è comunque una valutazione a distanza, con tutti i limiti. Non ho capito bene il discorso sulla mielinizzazione, magari se mi trascrive il referto della RMN si capisce meglio se ci può essere una componente organica.

Riguardo alla questione autismo o spettro autistico e relative 'misure' di inquadramento per cui si fanno i test - usandoli erroneamente per fare diagnosi - forse è sbagliato proprio il nocciolo della questione. Dopo cinquant'anni di ricerche inutili su un'entità fantomatica chiamata autismo (da cui forse anche lo 'spettro'...) si comincia a pensare che forse è sbagliato cercare una condizione di base che spieghi i sintomi - che probabilmente non esiste - e che sia meglio occuparsi dello sviluppo nelle varie situazioni e vedere cosa può ostacolarlo o favorirlo via via. In ogni caso le diagnosi, se non funzionali, di lavoro, sono poco utili perchè non permettono in realtà una prognosi attendibile.
Con quest'ottica penso vadano cercati degli aiuti, forse sia a scuola che a casa, per cercare di facilitare lo sblocco della bimba.
Cordialmente

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