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Aggiornamento ritardo psicomotorio - terzo DH

Gent.mo Dottore,
torno a scriverLe per aggiornarLa sull’evoluzione di mio figlio. A fine giugno siamo stati a Roma per fare il DH di due giorni programmato a febbraio. Il bambino è stato valutato con la scala di Griffiths come richiesto dalla neuropsichiatra infantile. La fisioterapista lo ha sottoposto a dei tests in mia presenza in cui gli ha fatto fare dei giochi a incastro oltre a tante altre attività e mi ha fatto anche tante domande sulla vita quotidiana del bambino. I risultati sono i seguenti nelle singole sottoscale:
A. Scala locomotoria: età equivalente pari a 17 mesi e 15 giorni;
B. Scala personale-sociale: età equivalente pari a 20 mesi e 21 giorni;
C. Scala apprendimento e linguaggio: pari a 20 mesi e 15 giorni;
D. Scala di coordinazione manuale-visiva: età equivalente pari a 15 mesi;
E. Scala delle performance: età equivalente pari a 16 mesi e 7 giorni.
Rispetto all’età cronologica di 31 mesi, l’età di sviluppo globale ottenuta è pari a 16 mesi e 15 giorni.
Conclusioni: ritardo complessivo delle acquisizioni psico-motorie; il bambino non sembra sostenere la frustrazione e si rifugia in attività ripetitive. Si consiglia ai genitori di iniziare un percorso riabilitativo sia per gli aspetti psico-motori che del linguaggio. Controllo dopo sei mesi dall’inizio del trattamento riabilitativo.

Caro Dottore, io ero andata fiduciosa pensando di avere un responso ben diverso visto che io e mio marito abbiamo notato una grossa evoluzione nel bimbo in questi pochi mesi (da febbraio data dell’ultimo DH) a oggi e, sottolineo ciò, senza aver alla fine ottemperato all’invito di sottoporre il piccolo a neuro psicomotricità come ci era stato intimato dalla neuropsichiatra tanto che la stessa all’esame obiettivo ha dovuto ammettere che veramente ha fatto grandi progressi…
Ma ancora non va bene….tanto che si insiste ancora sulla benedetta riabilitazione….
La fisioterapista che ha somministrato il test mi ha chiesto quali attività facesse il bimbo all’asilo, mi ha fatto domande di vita pratica e cioè se il bambino si vestisse o spogliasse da sé e quando io le ho risposto di no si è meravigliata, mi ha chiesto se sapeva versare l’acqua da un bicchiere all’altro e io le ho risposto con sincerità che non lo avevo mai visto farlo ma che in compenso aveva fatto diverse volte quello di travasare l’acqua dalla bottiglietta (baby bottle) da cui beve al bicchiere per giocare e mi ha risposto che non era la stessa cosa…
Gli ha fatto impugnare un colore a matita per farlo scarabocchiare e lui ha impugnato il colore con il pugno intero e lei ha detto “ma che brutta impugnatura!!!”
Mi ha chiesto se sapeva sedersi da solo sulla sedia e io ho risposto che non era mai capitato ma che sapeva perfettamente salire e scendere dal divano per sedersi o anche per restare in piedi e dal letto. Ha detto che non era la stessa cosa.
La cosa che poi proprio lo ha fatto secondo me precipitare ai suoi occhi è stata quando il piccolo ha visto uno gabellino e non ha voluto più giocare ai giochi che lei gli proponeva perché mio figlio ha una vera passione per gli sgabelli soprattutto con i pois…comincia a dire puà puà e sale e scende, lo prende e lo porta con sé…è una vera mania…non la ascoltava più…
Insomma un vero strazio!!!!
Questa la prima parte durata un’oretta. Il giorno dopo terminiamo la seduta per altri 30 minuti. Alla fine lei mi dice che il ritardo c’è ed è consistente ed in parte recuperabile… Mi è crollato il mondo addosso. Cosa significa “in parte”? Che mio figlio ha un handicap? E’ forse ritardato mentale?
Dice che bisogna lavorarci molto…e quando io chiedo secondo lei a cosa è dovuto questo ritardo lei mi dice che molto probabilmente è stata quella lieve sofferenza perinatale che ha evidenziato la RMN…
Ma io le chiedo: “e se non l’avessimo fatta?” Lei risponde: “saremmo dovuti andare alla ricerca della causa del ritardo”
Le dico poi che nel suo gruppo all’asilo (2-3 anni) praticamente nessuno parla scorrevolmente e lei mi dice che io devo pensare a mio figlio e non agli altri, ognuno pensa a suo figlio…e poi è vero che ci sono bambini con ritardo del linguaggio senza avere patologie ma è anche vero che nel mio caso il bambino ha avuto la sofferenza, ha avuto un ritardo motorio nel camminare tardi e quindi tutto ciò fa presupporre che il ritardo si rifletta su altri aspetti…gli altri invece magari hanno rispettato le tappe motorie e il resto…
Abbiamo anche fatto due sedute con il dottore logopedista che dopo avergli sottoposto varie attività anche ludiche scrive:
Lessico in produzione TPL: 10° per 19-21 mesi
Lessico in comprensione TPL: 10° per 16-18 mesi
Eloquio spontaneo: produce parole isolate, spesso non corrette fono logicamente.
Gioco con oggetti: uso funzionale sì, uso rappresentativo sì per azioni singole (imbocca bambole)
Comunicazione: ingaggia anche spontaneamente scambi comunicativi con l’adulto relativi a richieste di cose/azioni. Usa la mimica, la voce, il gesto in modo semplice.
Comportamento nel setting: tendenzialmente irrequieto, dispersivo, a volte oppositivo. Si apprezza a volte interesse per ruote/rotazione di oggetti.
Riconoscimento figure a colori: difficile orientarlo al compito.
Riconoscimento oggetti familiari: più facilmente riconosce oggetti e a volte denomina alcuni oggetti, anche spontaneamente.
Comportamento nel setting: ha necessità di essere fermamente orientato al compito e all’attività condivisa. In un setting rigido può aumentare i tempi di attenzione e collaborazione.
Conclusioni: da quanto osservato e valutato emerge un quadro caratterizzato da prestazioni globalmente inferiori a quelle attese per età. Le caratteristiche delle difficoltà linguistiche in comprensione e produzione non sembrano rivestire carattere di specificità. Sono state suggerite al gennitore le modalità di interazione da attuare con il bambino (aspetti comunicativi, comportamentali, ludici). E’ necessario attivare terapia riabilitativa.
Il logopedista mi ha detto che per il momento per lui non c’è bisogno di fare logopedia perché le basi perché il bimbo parli ci sono…(quasi 40 parole e comincia anche a usare i verbi tipo apri, togli, porti)
E poi, mi dice, se farete neuro riabilitazione lo aiuterà anche nel linguaggio…
Alla fine Dottore, dopo due giorni di DH in cui, fra l’altro a mio figlio sono stati tolti due enormi tappi di cerume con un lavaggio auricolare (visti con i nostri occhi siamo rimasti impressionati dalla loro consistenza), abbiamo incontrato la neuropsichiatra che ha aperto il DH di neuro per noi…
E lì io sono crollata perché lei comincia a farmmi un discorso strano…mi chiede se il bimbo va all’asilo statale o privato…io rispondo privato e lei ci chiede: e perché no statale?
Poi aggiunge chiedendo se il bambino aveva fatto tutte le attività con gli altri bimbi e noi un po’ straniti abbiamo risposto di sì, all’asilo ci dicono è ben integrato e fa tutte le attività insieme agli altri…hanno realizzato un bel book sensoriale fatto di manine colorate (colori a dito), carta incollata, cotone, foglie incollate ecc. ovviamente con il supporto delle meastre, non autonomamente…
Lei ci chiede se il bambino ha avuto la maestra di sostegno…e lì io ho cominciato a innervosirmi. Perché la maestra di sostegno???Io non capisco…Allora la dottoressa comincia a farmi un discorso strano: mi dice che per il bene di mio figlio io potrei chiedere la 104 e avere dei permessi al lavoro per accompagnare mio figlio la mattina a fare terapia, che lo devo fare per mio figlio perché poi potrebbe essere troppo tardi…che il bimbo aveva già bisogno e abbiamo sbagliato a non fargli iniziare la terapia…è vero che è migliorato ma lo sarebbe stato molto di più…che solo così poi possiamo evitare magari di avere il sostegno a scuola…se si inizia per tempo…
Dottore, cosa dobbiamo fare? Noi stiamo impazzendo!!!!E’ un logorio psicologico a cui siamo sottoposti…Ci verrebbe voglia di mandare tutto a ……………..ma poi? Se poi dovessero avere ragione loro?
Ci sono degli aspetti ancora che ci lasciano dei dubbi: questa fissazione per le ruote che non passa, il fatto che con la logica non è che proprio sia un granchè il bambino, per es. non riesce ancora a mettere le formine nei loro spazi e quando non riesce si arrabbia, fa delle torri alte e precise, con le costruzioni all’asilo dicono che gioca bene…E’ un bimbo solare, allegro, ha buoni rapporti con tutti, sta con tutti, gioca con tutti. Forse è un prepotente questo sì ma penso sia anche giusto a questa età… I no non gli vanno tanto giù e si innervosice ma quando capisce che non c’è possibilità si calma e si rivolge altrove. E’ dispettoso: se gli dico di non fare una cosa lui la fa a posta e si vede perché ride e mi guarda in modo provocatorio. Se gli dico: “hai le mani sporche” lui per dispetto se le mette in bocca in modo provocatorio. La stessa cosa se gli dico di non buttare un oggetto a terra. Secondo me capisce tutto anche se in effetti lì dal logopedista anche gli oggetti che conosceva non li ha nominati. Non riconosceva le figure disegnate. Per es. la palla che è la sua preferita, da disegnata lui non la riconosceva, non so perché…se la vede realmente sì.
Un dato positivo è che quelle stereotipie che tanto mi preoccupavano e davano fastidio qualche tempo fa sono scomparse. E’ rimasta adesso la mania per le ruote e tutto ciò che è rotondo (ciotoline, bicchieri ecc.) e per alcuni tessuti e trame. Inoltre presenta ancora una sorta di ipersensibilità alla sabbia. Non vuole assolutamente toccare con i piedi o con le mani la sabbia e se lo fa piange e ritrae i piedi. Ha paura della schiuma fatta dal sapone (nel bagnetto piange se la vede) e non la vuole toccare. Queste le stranezze che io riscontro e che non so come affrontare. La neuropsichiatra consiglia di distoglierlo dalle ruote e dagli oggetti ruotanti e di invogliarlo con pazienza a familiarizzare con la sabbia senza però costringerlo altrimenti è peggio.
La neuropsichiatra per settembre ci ha fissato una visita con la genetista che ci dirà quali esami genetici fare per eventualmente andare alla ricerca delle cause del ritardo. Io non so se vorrò fare queste ulteriori analisi. Non ne posso veramente più…Fra l’altro mi hanno detto che i risultati si avranno a distanza di otto mesi. E come vivere otto mesi con l’angoscia?
Dottore, in settimana mi recherò di nuovo da quella dottoressa del centro riabilitativo della nostra città che a suo tempo ci disse che secondo lei non era necessaria la terapia. Ci aveva chiesto di aggiornarla e quindi discuteremo con lei l’opportunità di iniziare o meno un ciclo di terapia. Ci è sembrata una dottoressa equilibrata e sensata.
Comunque se inizieremo sarà sempre a settembre. Adesso vediamo se durante l’estate ci sarà un’ulteriore evoluzione. Io spero che il linguaggio si sblocchi un po’…
Io pensavo che il sostegno e la 104 fossero appannaggio di soggetti con handicap. Allora cosa devo dedurre che mio figlio ha un handicap? Pensare a mio figlio così allegro, partecipativo, attivo, a volte anche furbetto, come ad un bambino handicappato mi risulta veramente difficile. Ma poi penso che forse io ho gli occhi ricoperti da prosciutto perché lo guardo con gli occhi della mamma e che magari loro lo guardano con gli occhi dell'esperienza e degli studi fatti e quindi ci vedono cose che io non riesco a vedere.
Per favore, mi può dare un Suo parere in merito? Cosa ne pensa? Grazie in anticipo.

Tenderei a stare dalla Sua

Tenderei a stare dalla Sua parte. Anch'io penso che la Legge 104 e il sostegno siano per le persone handicappate (d'altronde lodice la legge stessa) che altrimenti sarebbero escluse dalla società. Per farla in un bambino di due anni e mezzo, mi pare, dovrebbe essere proprio gravissimo, paralizzato, cieco, sordo o completamente ritardato... Con un modesto ritardo come suo figlio io sono sempre stato contrario, specie se il bambino mostra progressi per conto suo, spontaneamente, ed è in un ambiente normalmente stimolante, fra casa e asilo.
Ma il mondo è così come lo avete visto... A volte bisogna resistere e combattere... Sentite che dirà la dottoressa cui accenna, contraria alla terapia, e vediamo come procede.
Riguardo alla paura che 'abbiano ragione loro', io dico sempre che se si vedranno delle difficoltà in futuro, chiare, ad esempio di apprendimento, allora si potrà intervenire, ma non ha senso intervenire prima, per stimolare uno sviluppo che è già in atto. Ovviamente se il bambino non ha esperienza abbastanza stimolanti, è bene fargliene avere, cioè esperienze con persone che sanno stare con i bambini, interagire, comunicare con loro... La questione a questa età è appunto che stiano con persone che stanno bene con i bambini, non che vogliano 'insegnare' loro o 'riabilitarli'..., e conta poco il nome o il titolo che hanno...
Qualche volta anche i genitori 'non sanno' stare bene con i figli, per l'ansia' o per timori, o perchè poco abituati a bambini o chissà perchè. Allora, se i bambini hanno qualche ritardo, potrebbe essere utile che qualcuno aiutasse genitori e bambini a trovare un modo migliore di stare insieme e organizzarsi ecc,.. Penso alle molte puntate televisive di SOS TATA, che mostrano come una organizzazione familiare disfunzionale possa avere effetti negativi sul comportamento e anche sullo sviluppo, e come pochi cambiamenti a volte ottengono risultati importanti. Purtroppo interventi di quel tipo non sono facili a trovarsi.
Gli esami genetici non danno indicazioni sul che fare, di solito. Possono essere utili, come altri esami, per capire meglio situazioni difficili, quando queste si capiscono poco. Nel vostro caso probabilmente il ritardo è legato a una lieve sofferenza in epoca imprecisata che ha lasciato quei segni alla Risonanza. Altri esami non sembrerebbero indispensabili, a parte l'EEG se non l'ha già fatto - anche nel sonno - per avere altri dati sulla situzione cerebrale: potrebbe mostrare lievi anomalie che confermerebbero il dato della risonanza.
L'importante però è lo sviluppo del bambino e che questo prosegua, anche se in ritardo rispetto alla media. Ma i tempi di sviluppo sono molto lunghi, e bisogna avere pazienza, e lasciare tempo e spazio al bambino, senza stressarlo troppo, a rischio di peggiorare la situazione con interventi non necessari.

Dottore, La ringraziamo

Dottore,
La ringraziamo infinitamente per le sue parole che come sempre riflettono un uomo (prima di un medico) equilibrato e con buon senso...Non mi fraintenda: le diciamo questo perché abbiamo scoperto nell'ultimo anno un mondo a noi completamente sconosciuto fatto di fantasmi e di timori del NULLA!!!Gli operatori sono come degli invasati che hanno sempre in bocca questa neuropsicomotricità che dispensano a tutti a pioggia come fosse acqua fresca. Potrebbe ma forse non potrebbe...potrebbe dipendere dalla sofferenza ma forse anche da una cosa genetica o metabolica...potrebbe risolversi o avere degli esiti in futuro...chiaramente nessuno ha la palla di cristallo o la bacchetta magica...si sa che tutto ciò che attiene alla mente umana è ancora per gran parte un mistero per l'uomo nonostante gli sforzi e gli studi...non si può prevedere il futuro certo e su questo concordiamo.
Però così come non si può prevedere il futuro roseo e l'evoluzione positiva di una situazione di difficoltà nello stesso modo a nostro parere non si può nemmeno sparare a zero dicendo quello che mi ha detto la fisioterapista che ha somministrato il Griffith "il ritardo è consistente e in parte recuperabile..." cosa significa allora ciò? Che sicuramente mio figlio avrà difficoltà in futuro? che nonostante l'evoluzione, la crescita, gli stimoli, ormai è segnato? E' veramente così grave mio figlio? Io non so se sono gli occhi di mamma che me lo fanno dire ma sinceramente io in lui non vedo nulla che non vada...Ci siamo trovati in questo ingorgo di visite neuro e scale, test ecc. a causa del ritardo nel camminare (può vedere a tal fine il primo post scritto da me)...ma adesso che si è messo a camminare non capisco questo volersi accanire con rimandi di dh di sei mesi in sei mesi....
Le stereotipie, come aveva ben previsto, sono sparite col tempo e non c'è più traccia, come anche sta sparendo la mania per le ruote (forse anche grazie a noi che lo distogliamo con delicatezza offrendo altri interessi)...Resta forse un po' instabile quando cammina (sembra un po' sbirulino sopprattutto quando corre, si butta in avanti e allora barcolla, cade magari un po' di più dei coetanei...Sta superando pian piano l'avversione per la sabbia che aveva l'anno scorso...comincia a toccarla e a poggiare i piedi ma sempre in modo molto teso.
Ma da questo a dire che è un ritardato non riesco proprio a crederlo...Ma poi il ritardo mentale non si calcola con un test che misura il QI? Se non sbaglio si fa ad una certa età e non a 2 anni.
Per quanto riguarda l'EEG come le avevo relazionato a febbraio, nel dh di febbraio lo avevamo fatto ed era buono, nulla di anormale...quindi questo depone a favore di una buona evoluzione.
Dottore, dopo il dh ultimo io sono andata molto a terra perché questi discorsi sul sostegno non li ho mandati proprio giù...Sono afflitta...Cerco di sorridere e di stare serena. Meno male che mio marito invece è diverso da me. Lui dice di essere tranquillo e che il bimbo sta bene e deve solo crescere con i suoi tempi e che nel vederlo si ricorda di com'era lui in tantissime cose...
Ma, dico, è possibile che il fatto che non si sappia vestire e spogliare da solo sia così importante? Mia figlia di 9 anni non lo ha fatto fino a 6. E ci sono miei alunni di 9 che devo aiutare a mettere giubbotto e zainetto a tracolla, addirittura alcuni a cui devo aggiustare libri e quaderni nello zaino...per non parlare dei lacci delle scarpe....
E' giusto etichettare un bimbo così piccolo di ritardo per questo?
In buona sostanza Dottore, secondo lei abbiamo la speranza che lui possa recuperare il gap oppure sin da ora dobbiamo rassegnarci al fatto che avrà bisogno sempre di un aiuto e sarà diverso rispetto agli altri?
Adesso la differenza con gli altri non si nota ma forse crescendo si noterà? Cosa ci dobbiamo aspettare?
Dottore, per favore ci dia un consiglio come se fosse suo figlio o un suo nipotino. Lei con questo quadro cosa farebbe? Attenderebbe o cosa? Vorremmo incontrarla per avere un consulto di persona così potrà osservare Lei stesso il bambino. Ha già avuto modo di guardare due video del piccolo ma è passato un po'.Se riesco al mare gliene invierò altri. Dopo la pausa estiva la contatteremo per arrangiare un appuntamento magari a Firenze.
Grazie mille.

Ok, attendo i video, ma non

Ok, attendo i video, ma non mi sembra che ci sia qualcosa di preoccupante. Forse i medici oggi non si sbilanciano mai positivamente a causa dei sempre più numerosi ricorsi legali per errori diagnostici e conseguenti richieste di rimborso. Gli errori riguardano di solito mancate diagnosi, mai, che io sappia, diagnosi erroneamente poste... quindi per cautelarsi meglio fare diagnosi gravi che non farle, dal punto di vista dei sanitari. Spreco di ansie, di controlli, di esami, di 'terapie' inutili, di soldi, anche... E' il mondo di oggi, che non sopporta preoccupazioni incertezze ansie e vorrebbe poter prevedere e risolvere tutto, miracolosamente. Resistere a dubbi e incertezze e sopportare preoccupazioni e ansie dovrebbe essere la soluzione per affrontare le difficoltà inevitabili.

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