mutismo selettivo

Io sono una mamma, ho una bambina di 9 anni, a cui è stato diagnosticato il disturbo Mutismo Selettivo.
La neuropsichiatra e la psicologa a cui ci siamo rivolti sono arrivate a questa conclusione dopo mesi di incontri e dopo averci rivoltati come calzini, ma noi genitori eravamo già consapevoli di quale sarebbe stata la diagnosi.La mia famiglia è "normale", non siamo immigrati, non siamo bilingue, non ci sono tensioni in famiglia, abbiamo una rete di affetti e di amici intorno, non siamo asociali, non ci sono traumi o abusi a cui ricondurre la causa. In definitiva dopo 4 anni di consulti vari ne sapevamo già più di loro. Mia figlia aderisce perfettamente a tutte le definizioni del disturbo che abbiamo letto su vari testi, da cui peraltro anche diversi medici attingono, non avendone una conoscenza diretta.

Ci siamo accorti che qualcosa non andava già alla scuola materna e da allora abbiamo fatto tutto quello che ci veniva consigliato da medici, pedagogisti ed esperti vari. Ma principalmente abbiamo seguito il nostro istinto. Abbiamo cercato di lavorare sul potenziamento della sua autostima e i risultati sono stati notevoli.Mia figlia 4 anni fa non parlava con nessuno oltre a noi genitori, la sorella di due anni più grande e i nonni.
All'asilo ha iniziato a parlare con una bambina ma in presenza di adulti diventava una statua. Pian piano ha iniziato a sciogliersi fino ad arrivare alla collaborazione in tutte le attività, ma sempre in silenzio in presenza di adulti.
Oggi parla con tutti i suoi compagni di classe.
E' molto intelligente, bravissima a scuola, molto capace in tutte le attività manuali, socievolissima in casa quando invitiamo i suoi compagni o quando lei va a casa loro.
Adesso partecipa a tutte le feste a cui viene invitata. Prima non voleva neanche andarci.
A scuola è il punto di riferimento per gli altri bambini. Si rivolgono tutti a lei per un consiglio, per un disegno, per un aiuto nei compiti. E' capitato che bambini con cui non ha mai parlato riescano per la prima volta a farsi rispondere. Si sentono "eletti".
Da quest'estate, però, ha avuto diversi episodi in cui, o sbadatamente, o volontariamente, ha risposto con naturalezza anche ad alcuni adulti. E' riuscita a ordinare un gelato, un'altra volta una pizza, ha iniziato a rispondere ad una mia amica e ad una mamma di una sua compagna. Episodi sporadici , ma solo un anno fa impensabili.

E' difficile descrivere questi anni in poche parole.
Tutti quelli che hanno avuto a che fare con la bambina pensavano "Vedrà signora che con me..."
Io ritengo che non esista LA CURA con lei, ma il prendersi cura di lei e questo lo possono fare solo le persone che si occupano tutti i giorni di lei, che con lei tutti i giorni lavorano e le vogliono bene.
Quando mia figlia incontrava la psicologa inizialmente collaborava, poi pian piano ha iniziato a non voler più andarci, ( "io non sto male " mi disse), fino a che la dottoressa mi ha detto che gli incontri non erano più necessari.
La sua valutazione è stata che è dotata di una forte personalità, è pienamente consapevole della sua condizione e inizierà a parlare quando sarà lei a deciderlo, quando crescendo riuscirà sempre meglio a gestire l'ansia e dominarla. Negli incontri che ha tenuto con le insegnanti ci ha indicato delle linee guida da seguire tutte rivolte al potenziamento dell'autostima.

Noi genitori condividiamo questa valutazione perchè i risultati migliori sono sempre arrivati quando non c'erano pressioni esterne ( noi, le insegnanti o i medici) abbiamo ritenuto (Tutti), quindi di non doverla più trattare come una persona malata.

E' una bambina forte e serena che vive le sue piccole frustrazioni con una saggezza impensabile per la sua età. "La prossima volta ce la farò"... lo dice spesso e questo ci fa credere che prima o poi sarà davvero così. Le sue piccole conquiste le ha ottenute sempre così. La parola d'ordine è diventata "provare...provare...provare..." Quando si verificano situazioni nuove è commovente vederla immobile ad osservare e solo quando si sente sicura, avanzare verso la novità, come se raccogliesse dentro di sè le energie.

Noi abbiamo imparato che in questi momenti dobbiamo solo aspettare... se qualcuno interviene a spronarla in questo momento di concentrazione... tutto sfuma e non trova più il coraggio di farsi avanti.

Noi, le insegnanti e tutti coloro che hanno a che fare con lei pensiamo di doverci comportare come se fossimo la strada, le stampelle che la sostengono, il rifugio a cui tornare, ma che la forza per avanzare ce l'abbia soltanto lei .

Tutta la letteratura che c'è in materia mi fa capire che le definizioni le hanno date i medici, ma i rimedi, le tecniche, le strategie arrivano da insegnanti, da genitori, da operatori scolastici, da coloro che con questi bambini hanno a che fare tutti i giorni.
E' per questo che a queste strategie abbiamo attinto e i risultati, se pur lentissimi, arrivano.

Che cosa mi aspetto? Forse solo la conferma che stiamo lavorando bene o ... magari un consiglio?
E.

Interessante la vostra

Interessante la vostra esperienza, vi ringrazio per avercela comunicata.
Giustamente usa il termine 'sciogliersi' per riferire i primi progressi dalla situazione di mutismo con tutti gli estranei che esisteva alla scuola materna, come è abbastanza tipico in questi casi e che fa porre la diagnosi, che vuol dire "mutismo per scelta", cioè rifiuto di parlare.
Mi sembra che la situazione sia evoluta molto positivamente, e questo è quindi un criterio importante per dire che quello che avete fatto è stato fatto bene, o che per lo meno non ha impedito lo sviluppo positivo che c'è stato. Dico questo perchè è più facile, nel nostro campo, vedere i danni derivanti dai vari interventi, mentre quando le cose vanno bene non sappiamo mai se dipende dall'intervento fatto o da fattori positivi non identificati. E' questo che inficia il valore di tutte le ricerche statistiche sull'effetto dei vari interventi nel nostro campo, a mio parere.
Quando si vedono bambini piccoli in questa situazione, in cui cioè il mutismo si è manifestato da poco, io ho notato le cose che scrivevo in un altro consulto e che lei esclude per la vostra famiglia ("La mia famiglia è "normale", non siamo immigrati, non siamo bilingue, non ci sono tensioni in famiglia, abbiamo una rete di affetti e di amici intorno, non siamo asociali, non ci sono traumi o abusi a cui ricondurre la causa"). Pertanto io lavoro di solito (ma i casi non sono molti, quindi anche la mia esperienza è per forza limitata) con la famiglia e trovo che la situazione è quella di una distanza eccessiva (per motivi diversi) fra mondo familiare e mondo esterno troppo grande da valicare per il bambino. Se la distanza diminuisce le relazioni e le comunicazioni fra i due mondi aumentano, mi sembra che il bambino sia facilitato e superi quello che lo blocca, lo irrigidisce e che spesso sembra indurgli come un senso di vergogna. Forse il vostro insistere sull'"autostima" si riferisce a ciò: il bambino potrebbe in effetti sentirsi inadeguato a parlare, a mostrare qualcosa di sè così importante come la voce, la bocca (questi bambini non è solo che 'non parlano con gli estranei', spesso proprio non fanno sentire la propria voce, non aprono la bocca).

Come 'consiglio' darei forse quello di non essere troppo sicuri di sè stessi e di cercare se per caso non si verifichi, come per tutti, la situazione in cui uno vede la pagliuzza negli occhi dell'altro e non vede la trave nei propri, ed eventualmente di cercare una consultazione familiare per vedere se per caso si mettono a fuoco ostacoli invisibili, disfunzioni 'normali' per tutte le famiglie - nessuno è perfetto- che possono essere modificate, per aiutare la bambina nella sua evoluzione positiva già in atto.
Magari si potrebbe vedere qualcosa su cui lavorare e aiutare la bambina, che altrimenti deve fare tutto da sola, col vostro appoggio sicuramente, ma portando solo sulle sue spalle tutta la 'responsabilità'.
E questo per un bambino può essere troppo faticoso.
Cordiali saluti e in bocca al lupo.

dr GBenedetti

Gentile Dottore, la mia non è

Gentile Dottore,
la mia non è troppa sicurezza, ma se provasse a immaginare da dove siamo partiti, quando a 3/4 anni chiunque aveva a che fare con mia figlia pensava fosse autistica, capirà che la mia è quasi euforia.
Oggi siamo sempre sul punto di...ogni volta penso "questa volta ce la fa" e se non ce la fa io non mi perdo d'animo perchè la vedo crescere sempre più sicura di sè.
L'elenco che ho fatto sono le cose che durante la terapia familiare (che abbiamo seguito) si sono preoccupati di escludere. Ci hanno aiutati a correggere le nostre "travi". E' vero, gli specialisti tendono a rilevare i danni, che probabilmente da genitori abbiamo anche fatto, ma lo sforzo di correggerci lo abbiamo fatto noi, famiglia, tutti insieme e quella che sembra un eccesso di sicurezza non è altro che una consapevolezza di merito, che mi fa piacere riconoscermi.
Ho superato da tempo i sensi di colpa che venivano quando mi sentivo dire che la proteggevo troppo. "Non deve rispondere al posto suo", è vero lo facevo, ma non sempre, a volte ho fatto anche la figura della maleducata, ma sono io ad accorgermi quando è il momento di forzare la mano e quando invece quello di lasciar correre.
La terapia familiare se da un lato ci ha aiutati dall'altro mi rendeva insicura, sto facendo la cosa giusta?, ci si comporta così? Ci fecero un esempio" se vostra figlia fosse nata paraplegica avreste potuto camminare al suo posto?", ma che discorsi sono? avrei trascinato una sedia a rotelle anche su per Trinità dei Monti pur di farle vedere la Piazza dall'alto. Noi non ci siamo mai tirati indietro per il mutismo di nostra figlia, le abbiamo offerto tutte le occasioni di socializzare che si presentavano, ma non mi si poteva chiedere di buttarla nella mischia quando a lei bastava guardare da lontano.
Le forzature diventavano ogni volta un braccio di ferro, tutte le conquiste le abbiamo fatte per gradi, non scoraggiandoci al primo rifiuto, riproponendo ogni volta le cose a piccole dosi, allettandola, ammiccando, incuriosendola.
Mi dispiace di essere sembrata superba, le assicuro con non lo sono affatto, ma se le cose stanno andando bene perchè non me ne devo rallegrare? E non devo pensare che sia un po' anche merito nostro? Se la causa sono state le "normali disfunzioni" di una famiglia, forse a migliorare la situazione saranno state le successive correzioni apportate. Che ne pensa?!
Con stima
E.

mutismo selettivo

Carissima esiste l'associazione per il mutismo selettivo che ha un suo sito www.aimuse.it in cui troverai tutte le informazioni sull'associazione e sul mutismo selettivo.L'associazione ha sede a Totrino ma ci sono referenti in parecchie città d'Italia .Alla voce contatti del sito troverai i recapiti per chiedere iuinformazioni sulle sedi dei referenti.In libreria trovi il libro edito dalla meridiana e tradotto in italiano da due soci dell'associazione comprendere il mutismo selettivo.Contattaci e ti aiuteremo in tutto quello che è possibile.La mai mail è marialucian @alice.it e sono la referente di roma.Ciao Roberta

Immagino le difficoltà che

Immagino le difficoltà che avete avuto e le preoccupazioni e la fatica, sia fisica che mentale, che avete fatto. Non voglio togliervi alcun merito, anzi: è condiviso da tutti che la collaborazione sentita e appassionata della famiglia è uno degli elementi prognostici positivi in ogni situazione di difficoltà evolutiva, dall'autismo alle difficoltà più lievi.
Molte difficoltà vengono, sembra di percepire anche nella sua lettera, dalle difficoltà di intendersi con i curanti, che non sempre trovano la strada giusta subito.
Quanto all'effetto della terapia di renderla insicura, potrebbe essere stato un effetto positivo: chi è sicuro di sè spesso non è attento abbastanza e può non vedere cose che ha sotto gli occhi. Il dubbio è la prima spinta a conoscere e a esplorare le cose per vedere meglio come stanno. Il tutto è complicato ovviamente dal coinvolgimento affettivo (sensi di colpa, ecc), quando si tratta di figli e parenti, ed è per questo che c'è bisogno di qualcuno che aiuti dall'esterno ad esplorare senza essere ostacolato dalle risonanze affettive, appunto. Ma anche questo non è così facile.
Nel complesso mi sembra che abbiate fatto una buona strada e che merita di continuare per seguire lo sviluppo della bimba.
Cordialmente

dr GBenedetti

come procede...

Torno a scriverle dopo quasi due anni per aggiornarla sui progressi di mia figlia che chiamerò di seguito Elena.
L'ultimo anno di scuola elementare ha comportato uno stato di ansia e paure crescenti in Elena, in vista del passaggio alla scuola media (stesso Istituto, stesso Dirigente). Però ci sono stati anche progressi notevoli in quanto ha iniziato a parlare, sia all'interno dell'ambiente scolastico sia fuori di esso, con persone adulte che del suo problema non ne sapevano niente. Premetto: proviene da una piccola classe di soli dodici alunni e sarebbe finita in una classe numerosa (22 alunni), con compagni tutti nuovi e solo tre compagni delle elementari.
Abbiamo ricominciato a proporle un aiuto da parte di una psicologa che collabora con la scuola e che era disponibile a fare un lavoro con lei sulle paure e le ansie.
Elena a primavera ci ha detto che lei era sicura che alla scuola media sarebbe riuscita a sbloccarsi purchè i suoi nuovi insegnanti non sapessero dei suoi trascorsi. Non voleva assolutamente sentirsi trattata diversamente dagli altri bambini. Se non ci fosse riuscita nelle prime settimane di scuola avrebbe acconsentito a iniziare gli incontri con la dottoressa.
In accordo con le maestre elementari e il Dirigente scolastico (non abbiamo informato la psicologa, sono sicura che ci avrebbe fatto cambiare idea) abbiamo deciso che i nuovi professori sarebbero stati tenuti all'oscuro di tutto. Volevamo fidarci di Elena.
Nei giorni precedenti sono stata assalita da mille dubbi.
Il primo giorno di scuola .
Era stata preparata una festa di accoglienza dove i bambini di prima media dovevano presentarsi uno alla volta davanti a tutte le classi. Bè! Lei l'ha fatto. Ad alta voce.
Ha iniziato a parlare fin da subito con tutti gli insegnanti. Ha delle esitazioni (lei dice "non ci sono abituata, devo capire il modo"), ma l'impressione che hanno di lei gli insegnanti e i compagni è quello di una bambina un pò timida che manifesta poco le emozioni mache giorno dopo giorno diventa sempre più sicura di sè.
"Sei misteriosa" le ha detto un compagno e lei è contenta, ride dentro di sè e pensa "se sapessero!"
Per noi tutti è stato un "miracolo". Lei ci racconta che le sue paure stanno scomparendo perchè ci sono bambini con più difficoltà di lei, bambini stranieri che non riescono a comunicare bene e lei riconosce la loro frustrazione, bambini spaventati dal nuovo ambiente, dal via vai dei professori che ,si sa, non sono proprio tutti attentissimi alle difficoltà relazionali dei ragazzi.
Ma Elena questa "distrazione" la vive con serenità, finalmente non si sente più gli occhi addosso, la pressione, l'attesa, le aspettative, l'eccessiva attenzione su di lei (tutte cose che un pò c'erano, ma lei esasperava).
A un mese dall'inizio della scuola parla con tutti, ha aumentato il volume della sua voce, legge in classe, ha affrontato piccole interrogazioni. E' molto brava e apprezzata anche per la sua precisione e la sua capacità di concentrazione.
Noi siamo tutti più sereni e abbiamo concordato insieme a lei che quando si sentirà pronta potrà comunque iniziare un percorso che la aiuti a rendere saldi quei paletti che ha fissato e a rispondere a tutti i perchè che ancora si pone.

Spero che la nostra esperienza possa aiutare tanti genitori e ragazzi che si sentono persi e impotenti davanti ad un disturbo che sembra così banale, ma è così esasperante...
Io avrei pagato per sentirmi dire "se ne esce, le assicuro che se ne esce". Mai nessuno può garantirci questo, ma adesso so che è possibile, non è sicuro, ma è possibile.
Ricordo sempre le parole della prima neuropsichiatra che visitò Elena e che allargando le braccia ci disse "aiutatela a farsi due spalle grosse così".
Oggi posso dire che le spalle le ha grosse e sostengono una testa con un cervello di una finezza unica e di una sensibilità impressionante.
Adesso basta, sta uscendo l'orgoglio di mamma e rischio di non essere obbiettiva. Se ci saranno novità l'aggiornerò.
Con stima. E.

Grazie per l'aggiornamento.

Grazie per l'aggiornamento. Sono lieto dell'evoluzione positiva ed è molto interessante averne un resoconto così attento, direttamente dal 'fronte', si potrebbe dire. Mi sembra che siete riusciti a rispettare i tempi della bambina e la sua evoluzione, e a costruire una ambiente intorno a lei che l'ha aiutata nella sua evoluzione senza forzarla, facilitandola, finchè ha trovato il coraggio e la determinazione per osare venir fuori col la sua voce nella nuova classe.
Mi felicito con voi e mi sembra un ottimo esempio che può essere di sostegno a famiglie nella stessa situazione.
Cordialmente
drGBenedetti

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