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Sindrome di Ohtahara

Prima che aprissi questo sito ho ricevuto questa email, che mi sembra utile pubblicare, salvaguardando la privacy:

"Dott. B. buon giorno, mi perdoni per il disturbo ma ho appena
letto una risposta che Lei ha dato in merito alla sindrome di Ohtahara
all'utente ... lo so che quello che le sto scrivendo è impossibile ma
anch'io sono mamma di una bimba di 12 mesi che a 48 ore di vita ha
manifestato i sintomi di questa grave sindrome e vorrei mettermi in
contatto con la persona che le ha scritto, cerchi di capire attualmente
al mondo sono 88 i bimbi affetti da questa patologia e aver trovato
purtroppo altre persone nella mia stessa condizione... potremmo
scambiarci così delle informazioni che possono esserci d'aiuto la prego
non ci lasci soli!
I medici anche a noi non sanno cosa dire sono evasivi ma come possono
informarci se non si conosce nulla di questa grave malattia. ...
L'autorizzo se può a dare a questa persona il mio indirizzo email la
prego ancora una volta non ci lasci soli !!!!!!!!

Grazie P.

*******
La signora si riferiva a questa mia risposta:

Questo link sulla sindrome di Ohtahara può essere utile .
E' però necessario che i genitori chiedano informazioni esaurienti ai medici curanti, che dovrebbero essere neuropediatri o neuropsichiatri infantili esperti in epilessia, possibilmente in centri universitari o comunque regionali. La scoperta di una grave malattia in un bambino così piccolo è comprensibilmente un trauma enorme per i genitori. E' compito dei medici curanti aiutarli ad affrontare il trauma e ad andare avanti cercando di garantire al bambino la migliore vita possibile. Spesso le speranze ritornano man mano che il tempo passa e la famiglia impara ad affrontare la situazione superando quella che può essere una vera e propria fase di lutto più o meno lunga. Importante è avere dei referenti di fiducia cui rivolgersi in caso di bisogno

e

Purtroppo può capitare che passino parecchi mesi prima che una situazione sia ben compresa. La cosa migliore per una famiglia in questa situazione è avere dei medici di fiducia (spesso è necessario rivolgersi a un centro ospedaliero universitario , di Neuropsichiatria infantile o di neuropediatria, come si trova nella maggiori città), cui fare le domande importanti, tenendo conto che spesso lo sviluppo futuro non è prevedibile, per cui è importante 'resistere' e non perdere la speranza. Ma certamente sarà un periodo molto faticoso da sopportare per la famiglia, e sarà importante avere tutti gli appoggi possibili per affrontare nel modo migliore la situazione.

Mia risposta: .... Gentile

Mia risposta:
.... Gentile signora, la ringrazio della sua lettera, che apre una finestra sul
problema dell'assistenza alle persone con malattie rare, tanto più in tenera
età. Sono d'accordo con Lei che è molto utile per i genitori entrare in
contatto con persone nella stessa situazione e la inviterei a scrivere Lei
stessa a Medicitalia.

Ovviamente pazienti e genitori hanno diritto
all'assistenza anche se la loro malattia è poco o nulla conosciuta, in modo
da poter organizzare la loro vita pur con un difficile problema, nel modo
migliore possibile. I Servizi sanitari e sociali dovrebbero garantire il
sostegno necessario al bambino e alla famiglia, indipendentemente dalle
diagnosi. In alcune regioni questo avviene più o meno regolarmente, in altre
non so.
Credo sia utile separare la questione della diagnosi da quella
dell'assistenza e dell'organizzazione di vita. Spesso i processi diagnostici
durano anni e si risolvono a volte in nulla di fatto, lasciando oscure le
cause delle difficoltà. Nel frattempo il bambino e la famiglia vanno avanti,
ed è necessario e conveniente a volte occuparsi dell'organizzaziopne
dell'assistenza e della vita indipendentemente dalla diagnosi, che comunque
spesso lascia aperto un ventaglio di possibilità, fra un estremo e l'altro.
I servizi territoriali di solito si occupano di questo aspetto, mentre le
indagini diagnostiche vengono demandate ai Centri Clinici specializzati.
Ovviamente la diagnosi è importante, ed è utile fare il possibile per
arrivarci.
Ma si può organizzare l'intervento di assistenza anche partendo
dalla situazione in sè, migliorando, spesso di molto, la qualità della vita
(mi perdoni l'espressione un po' abusata) delle persone interessate.
Dott G.Benedetti

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